Γιατί δεν θα ζητήσω συγγνώμη που βρίσκω την επίγνωση του αυτισμού απογοητευτική

Υπερβολική επίγνωση

Η πολυπλοκότητα και η πολιτική του αυτισμού μπορεί να γίνει συντριπτική με υπερβολική έρευνα. Αισθάνομαι συγκλονισμένος από ορισμένες πτυχές της απλής συγγραφής αυτού του άρθρου. Όσο περισσότερο συνειδητοποιείτε όλα τα ζητήματα, τόσο πιο δύσκολο γίνεται για εσάς να κάνετε ένα βήμα χωρίς να φοβάστε ότι θα προσβάλλετε κάποιον στον οποίο στην πραγματικότητα προσπαθείτε να είστε σύμμαχος.

Εμβολιάζομαι ή όχι; Λέω «αυτιστικό» ή «παιδί με αυτισμό»; “Θεραπεία”? “Αποδέχομαι”? “Ευλογία”? “Κατάρα”? Όσο πιο βαθιά σκάβετε, τόσο πιο δύσκολο γίνεται. Αυτό εντάσσεται όμορφα στο επόμενο σημείο μου, δηλαδή:

Τρολ κάτω από τη γέφυρα

Πολλοί γονείς και αυτιστικοί επιλέγουν τον Απρίλιο ως μήνα για να επικεντρωθούν πλήρως στον αυτισμό ως αιτία. Δημοσιεύουμε άρθρα σχετικά με τον αυτισμό καθημερινά και συνδέουμε με άλλα που θεωρούμε ευχάριστα, πολύτιμα ή συγκινητικά.

Αλλά όσο περισσότερα δημοσιεύετε σχετικά με την πολυπλοκότητα και την πολιτική, και τα πλεονεκτήματα και τα μειονεκτήματα, τόσο περισσότερη διαφωνία δημιουργείτε. Επειδή ο αυτισμός είναι πολύ περίπλοκος για να ευχαριστήσεις τους πάντες και μερικοί από τους ανθρώπους που δυσαρεστείς δυσαρεστούνται ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΑ.

Όσο περισσότερα δημοσιεύετε, τόσο περισσότερα τρολ υλοποιούνται. Μπορεί να είναι συναισθηματικά και διανοητικά εξαντλητικό. Θέλετε να βγάλετε τη λέξη, αλλά δεν συμφωνούν με τα λόγια σας ή με τον τρόπο που τα χρησιμοποιείτε.

Ο αυτισμός μπορεί να απαιτεί υπομονή και ομοιόμορφη καρίνα. Σταμάτησα να γράφω blog για τον αυτισμό για πιθανώς ένα χρόνο μόνο και μόνο επειδή βρήκα τις διαμάχες και τις επικρίσεις πολύ εκνευριστικές. Μου έσβησε τη χαρά και χρειαζόμουν αυτή τη θετική ενέργεια για να γίνω καλός μπαμπάς.

22 πράγματα που καταλαβαίνουν μόνο οι γονείς των αυτιστικών παιδιών »

Πολύ λίγη επίγνωση

Ο μέσος Τζο σας έχει αρκετή προσοχή μόνο για να αφομοιώσει ένα ή δύο από τα χιλιάδες άρθρα που δημοσιεύονται για τον αυτισμό. Εξαιτίας αυτού, υπάρχει πάντα ο κίνδυνος το μόνο πράγμα για το οποίο συντονίζει να είναι το λάθος. Κάποτε σχολίασα κάποιον στο προσωπικό μου ιστολόγιο ότι ο αυτισμός προκλήθηκε από «σπόρν» και ότι απλώς έπρεπε να ξεπλυθούν με χυμό πορτοκαλιού για να καθαριστεί το σύστημα. Θεραπευμένο!

(Αυτό δεν είναι θέμα.)

Δεν υπάρχουν πολλά θέματα συναίνεσης σχετικά με τον αυτισμό, οπότε το να αντιμετωπίζεις οποιοδήποτε άρθρο, ανάρτηση ιστολογίου ή ακόμα και είδηση ​​ως ευαγγέλιο για τον αυτισμό (καλά, εκτός από αυτό, προφανώς) μπορεί να είναι χειρότερο από το να μην μάθεις τίποτα απολύτως.

Η ίδια η ετικέτα

Κάποτε διάβασα τη δουλειά ενός ερευνητή που είπε ότι το μεγαλύτερο πρόβλημα που αντιμετώπισε ο αυτισμός ήταν η δική του ετικέτα. Ο αυτισμός είναι ένα φάσμα παθήσεων, αλλά όλες συγκεντρώνονται κάτω από αυτήν την ετικέτα.

Αυτό σημαίνει ότι οι άνθρωποι παρακολουθούν το Rain Man και πιστεύουν ότι μπορούν να προσφέρουν χρήσιμες συμβουλές. Σημαίνει ότι οι εταιρείες μπορούν να παράγουν φάρμακα που βελτιώνουν τα συμπτώματα σε ένα παιδί που έχει αυτισμό, αλλά μπορεί στην πραγματικότητα να επιδεινώσουν τα συμπτώματα ενός άλλου. Η ετικέτα του αυτισμού δημιουργεί σύγχυση όπου υπάρχει ήδη σύγχυση.

Ίσως έχετε ακούσει για το ρητό, «Αν έχετε γνωρίσει ένα παιδί με αυτισμό, έχετε γνωρίσει ΕΝΑ παιδί με αυτισμό». Κάθε παιδί είναι διαφορετικό και δεν μπορείτε να προβάλλετε τις εμπειρίες ενός παιδιού σε ένα άλλο μόνο και μόνο επειδή μοιράζονται μια ταμπέλα.

Κόπωση εκστρατείας

Αυτό που θέλουν οι περισσότεροι άνθρωποι που εργάζονται για την προώθηση της ευαισθητοποίησης για τον αυτισμό είναι να συνειδητοποιήσουν οι προηγουμένως «άγνωστοι». Αλλά το πάρα πολύ καλό μπορεί να σημαίνει ότι μερικά από τα πιο σημαντικά μηνύματα πνίγονται από τον τεράστιο όγκο. Μετά από έναν ολόκληρο μήνα ευαισθητοποίησης για τον αυτισμό, οι περισσότεροι άνθρωποι που έχουν την πολυτέλεια πιθανότατα θα σας έλεγαν: «Δεν θέλω να ακούω κάτι άλλο για τον αυτισμό για το υπόλοιπο της ζωής μου».

Τα καλύτερα ιστολόγια για τον αυτισμό της χρονιάς »

Κήρυγμα στη χορωδία

Πριν διαγνωστεί ο μικρότερος μου, είχα διαβάσει ακριβώς μηδενικά άρθρα για το θέμα του αυτισμού. Πολλοί από τους ανθρώπους που διαβάζουν αναρτήσεις ευαισθητοποίησης για τον αυτισμό δεν είναι το κοινό-στόχος. Ζουν τη ζωή. Είναι άτομα που έχουν αυτισμό ή οι φροντιστές τους. Αν και είναι παρήγορο να γνωρίζεις ότι κάποιος διαβάζει τα πράγματά σου, είναι δύσκολο να προκαλέσεις ενδιαφέρον για ζητήματα που δεν επηρεάζουν τη ζωή του κοινού στο οποίο απευθύνεσαι (τουλάχιστον από όσο γνωρίζουν).

Για όσους από εμάς χρειαζόμαστε να είστε ενήμεροι – ώστε τα παιδιά μας να μπορούν να ζήσουν πιο ευτυχισμένα, πιο υγιή – η διάδοση της «ευαισθητοποίησης για τον αυτισμό» θα είναι πάντα ένα πράγμα. Και είναι καλό. Ως επί το πλείστον.

Ειλικρινά είμαι πολύ χαρούμενος που ανέχομαι τις καλοπροαίρετες ερωτήσεις ή προτάσεις, γιατί σημαίνει ότι πραγματικά νοιάζεστε αρκετά για την κόρη μου ή τον εαυτό μου ώστε τουλάχιστον να διαβάσετε ένα άρθρο, να παρακολουθήσετε ένα βίντεο ή να μοιραστείτε ένα γράφημα πληροφοριών. Οι πληροφορίες μπορεί να μην ταιριάζουν απόλυτα με τις εμπειρίες μου, αλλά ξεπερνούν τα θυμωμένα βλέμματα και τα επικριτικά σχόλια σε ένα γεμάτο θέατρο καθώς το παιδί σας λιώνει (ναι, έχω πάει εκεί).

Διαδώστε λοιπόν την ευαισθητοποίηση για τον αυτισμό αυτόν τον μήνα. Αλλά κάντε το γνωρίζοντας ότι μπορεί να καείτε. Κάντε το γνωρίζοντας ότι μπορεί να μην προσεγγίσετε το κοινό-στόχο σας. Κάντε το ξέροντας ότι κάποια στιγμή θα πάρετε μια μικρή κόλαση για αυτό από κάποιον. Κάντε το γνωρίζοντας ότι δεν ισχύουν όλα όσα δημοσιεύετε στην εμπειρία κάποιου άλλου. Κάντε το με υπευθυνότητα.

Ο Τζιμ Γουόλτερ είναι ο συγγραφέας του Απλά ένα ιστολόγιο Lil, όπου εξιστορεί τις περιπέτειές του ως ανύπαντρος πατέρας δύο κορών, η μία από τις οποίες έχει αυτισμό. Μπορείτε να τον ακολουθήσετε στο Twitter στο @blogginglily.