Τρεις επιζώντες από καρκίνο του μαστού μοιράζονται πώς τους βοήθησε η τεχνολογία και γιατί η νέα εφαρμογή της Healthline παρέχει μια πολυπόθητη πλατφόρμα για όσους ζουν με την ασθένεια.
Γραμμή Υγείας για τον Καρκίνο του Μαστού είναι μια δωρεάν εφαρμογή για άτομα που έχουν αντιμετωπίσει διάγνωση καρκίνου του μαστού. Η εφαρμογή είναι διαθέσιμη στο AppStore και στο Google Play. Κατέβασε εδώ.
Η στροφή στο διαδίκτυο για πληροφορίες υγείας, βοήθεια και υποστήριξη είναι κοινή πρακτική σήμερα. Σύμφωνα με τα τελευταία στατιστικά του Pew Research Center, το 72 τοις εκατό των ενηλίκων χρηστών του διαδικτύου λένε ότι έχουν αναζητήσει στο διαδίκτυο πληροφορίες σχετικά με την υγεία, με συγκεκριμένες ασθένειες και θεραπείες να είναι τα πιο περιζήτητα θέματα.
Η Anna Crollman που έχει επιζήσει από τον καρκίνο του μαστού μπορεί να έχει σχέση. Πήδηξε στο διαδίκτυο όταν διαγνώστηκε με καρκίνο του μαστού το 2015 σε ηλικία 27 ετών.
“ΕΓΩ
χρειαζόμουν απεγνωσμένα γυναίκες της ηλικίας μου να αναζητήσουν ελπίδα, αλλά πάλευαν να βρουν
τους.” – Άννα
Crollman
«Στράφηκα αμέσως στην Google όταν διαγνώστηκα να βρω συγκεκριμένους πόρους. Πέρασα πολύ χρόνο αναζητώντας bloggers της ηλικίας μου που είχαν καρκίνο του μαστού, καθώς και νεαρές γυναίκες που μιλούσαν για τη γονιμότητα και την εγκυμοσύνη μετά τον καρκίνο», λέει ο Crollman. «Χρειαζόμουν απεγνωσμένα τις γυναίκες της ηλικίας μου να αναζητήσουν ελπίδα, αλλά πάλευα να τις βρω».
Ωστόσο, βρήκε άνεση σε ιστότοπους όπως
«Το να περνάς μια τραυματική εμπειρία όπως ο καρκίνος του μαστού μπορεί να είναι τρομακτικό και απομονωτικό. Η εύρεση άλλων που μπορούν να συσχετιστούν με τις εμπειρίες σας δημιουργεί έναν έντονο δεσμό και μια αίσθηση άνεσης και κοινότητας», λέει.
«Χωρίς την τεχνολογία και τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, δεν θα ήμουν εδώ που είμαι σήμερα, ευδοκιμώντας μετά τον καρκίνο και εργάζομαι για να υποστηρίξω και να εμπνεύσω άλλους επιζώντες. Έχω γνωρίσει μια τόσο εκπληκτική κοινότητα γυναικών στο διαδίκτυο μέσω του Young Survival Coalition, του Living Beyond Breast Cancer και άλλων πλατφορμών κοινωνικής δικτύωσης που έχουν πραγματικά αλλάξει τη ζωή μου προς το καλύτερο», λέει ο Crollman.
Εύρεση κοινότητας και συνομιλίας σε μια εφαρμογή
Ο Crollman ανακάλυψε επίσης τον κόσμο των εφαρμογών.
Ένα από τα πρόσφατα αγαπημένα της είναι το Breast Cancer Healthline (BCH). Η δωρεάν εφαρμογή διευκολύνει τους χρήστες να βρίσκουν ακριβώς αυτό που χρειάζονται σε ένα μέρος. Σχεδιασμένο για άτομα που αντιμετωπίζουν καρκίνο του μαστού σε όλα τα στάδια, το BCH προσφέρει λειτουργίες που περιλαμβάνουν καθημερινές ομαδικές συζητήσεις που καθοδηγούνται από έναν οδηγό BCH. Ο οδηγός οδηγεί θέματα γύρω από τη θεραπεία, τον τρόπο ζωής, την καριέρα, τις σχέσεις, τις νέες διαγνώσεις και τη ζωή με το στάδιο 4.
«Πολλές ομάδες υποστήριξης στο διαδίκτυο μπορεί να είναι συντριπτικοί χώροι όπου πρέπει να ταξινομήσετε μια πληθώρα πληροφοριών και ενοτήτων για να αποκτήσετε αυτό που χρειάζεστε. Μου αρέσει πολύ που η εφαρμογή Healthline έχει την αίσθηση της ομάδας υποστήριξης, αλλά είναι επίσης ενημερωτική και εμπνευσμένη χωρίς να είναι συντριπτική», εξηγεί ο Crollman.
Της αρέσει ιδιαίτερα που οι οδηγοί της εφαρμογής βοηθούν στη συνέχιση των συνομιλιών, απαντήσεις σε ερωτήσεις και συμμετοχή των συμμετεχόντων.
«Με βοήθησε να νιώσω πολύ ευπρόσδεκτος και εκτιμημένος στις συζητήσεις. Ως επιζήσασα λίγα χρόνια από τη θεραπεία, ήταν ικανοποιητικό να νιώθω ότι μπορούσα να συνεισφέρω διορατικότητα και υποστήριξη σε γυναίκες που διαγνώστηκαν πρόσφατα στη συζήτηση».
«Μοιράστηκα σχετικά με τις συνεχιζόμενες παρενέργειες, τη διατροφή, καθώς και τα ενδιαφέροντα για άσκηση», προσθέτει. «Μου άρεσε να βλέπω γυναίκες να κάνουν ερωτήσεις και να λαμβάνουν αμέσως σχόλια στην εφαρμογή».
Η Ann Silberman, η οποία διαγνώστηκε με καρκίνο του μαστού το 2009, συμφωνεί. Επισημαίνει τις πολλές ουσιαστικές συνομιλίες που είχε με άλλους επιζώντες μέσω της εφαρμογής BCH.
«Έχουμε μπει σε μερικά σημαντικά πράγματα στη ζωή με το σανίδι της σκηνής 4», λέει.
“Μας
Η μεγαλύτερη ανάγκη δεν είναι οι ιατρικές πληροφορίες, αλλά η συνάντηση με άλλους που έχουν πάει
τα παπούτσια μας». – Άννα
Σίλμπερμαν
Στην ομάδα “νεοδιαγνωσθέντων” της εφαρμογής, η Silberman ασχολήθηκε με ζητήματα που σχετίζονται με τη λήψη φαρμάκων στα οποία το σώμα σας δεν έχει συνηθίσει και στην ομάδα “σχέσεις”, συμμετείχε σε συζητήσεις σχετικά με την ανάγκη οι φίλοι και η οικογένεια να διαχειρίζονται την κατάστασή σας.
«Η μεγαλύτερη ανάγκη μας δεν είναι ιατρικές πληροφορίες, είναι να συναντήσουμε άλλους που ήταν στη θέση μας. Αυτή η εφαρμογή βοηθά συναισθηματικά, σωματικά, ακόμη και με τη θεραπεία. Οι γιατροί δεν καταλαβαίνουν πόσο δύσκολη μπορεί να είναι μια ορμονική θεραπεία, για παράδειγμα, και πολλές γυναίκες απλώς την εγκαταλείπουν σιωπηλά. Ωστόσο, το να ακούς ότι άλλοι είχαν την ίδια δυσκολία και βρήκαν έναν τρόπο να το διαχειριστούν μπορεί να κρατήσει μια γυναίκα συμμορφωμένη, τουλάχιστον μέχρι να μπορέσει να μιλήσει με τον γιατρό της», λέει ο Silberman.
Η εφαρμογή Breast Cancer Healthline περιλαμβάνει επίσης μια λειτουργία αντιστοίχισης που σας συνδέει με άλλους με βάση τη θεραπεία σας, το στάδιο του καρκίνου και τα προσωπικά σας ενδιαφέροντα.
«Οι αγώνες μου αφορούσαν την ηλικία και το στάδιο μου, έτσι έχουμε αγγίξει τις ανησυχίες και τους φόβους μας. Είναι απίστευτα χρήσιμο να έχετε το σύστημα αντιστοίχισης. Επειδή είμαι στο στάδιο 4, τα ταξίδια είναι δύσκολα και χωρίς τον διαδικτυακό κόσμο δεν θα μπορούσα να μιλήσω καν με άτομα με παρόμοια διάγνωση», λέει ο Silberman.
Η επιζήσασα από καρκίνο του μαστού Ericka Hart αρέσει επίσης η λειτουργία αντιστοίχισης BCH. Όταν διαγνώστηκε στα 28 της, έψαξε στο διαδίκτυο και ρώτησε άλλους επιζώντες ποιους πόρους συνέστησαν.
«Έπρεπε να χρησιμοποιήσω [a] διαδικασία εξάλειψης σε πολλές περιπτώσεις, καθώς πολλοί ιστότοποι δεν είχαν εικόνες μαύρων ανθρώπων ή πληροφορίες για queer ταυτότητες», λέει ο Χαρτ.
Θυμάται μια περίπτωση κατά την οποία μια έγκριτη οργάνωση για τον καρκίνο του μαστού την ταίριαξε με μια άλλη επιζήσασα.
«Ήταν λίγο περίεργο γιατί η οργάνωση έπαιξε σημαντικό ρόλο στη διαχείριση του πότε θα μιλήσουμε/συνδεθούμε. Και όταν μας ταίριαξαν, δεν ένιωθα συνδεδεμένος, ένιωθα αναγκασμένος», λέει ο Χαρτ.
Το BCH σας ταιριάζει με μέλη από την κοινότητα καθημερινά στις 12 μ.μ. Τυπική Ώρα Ειρηνικού (PST). Μπορείτε επίσης να δείτε τα προφίλ μελών και να στείλετε αιτήματα αντιστοίχισης.
Όταν κάποιος θέλει να συνδεθεί μαζί σας, σας αποστέλλεται μια ειδοποίηση. Αφού συνδεθούν, τα μέλη μπορούν να στέλνουν μηνύματα μεταξύ τους και να μοιράζονται φωτογραφίες.
«Πώς συνδέουμε τα morphs όπως κάνει η τεχνολογία, αλλά όλα είναι για το ίδιο
λόγος: άνθρωποι σε παρόμοιες συνθήκες που θέλουν να βρουν ο ένας τον άλλον». – Έρικα Χαρτ
«Το αγαπημένο μου μέρος είναι η καθημερινή λειτουργία αντιστοίχισης γιατί είναι ένας τρόπος χαμηλής πίεσης για να φτιάξετε τη δική σας μικρή φούσκα για τον καρκίνο του μαστού», λέει ο Χαρτ.
Χρησιμοποιώντας την τεχνολογία για να μάθετε περισσότερα για τον καρκίνο του μαστού
Όχι μόνο η εφαρμογή Breast Cancer Healthline προσφέρει την ευκαιρία να συνδεθείτε με άλλους επιζώντες, αλλά διαθέτει επίσης μια καθορισμένη καρτέλα που σας επιτρέπει να αναζητάτε άρθρα που έχουν αξιολογηθεί από επαγγελματίες γιατρούς. Από τον τρόπο ζωής και τις ειδήσεις σχετικά με τη διάγνωση, τη χειρουργική επέμβαση, τη θεραπεία, την ψυχική υγεία και την αυτοφροντίδα, μέχρι πληροφορίες σχετικά με κλινικές δοκιμές και την πιο πρόσφατη έρευνα για τον καρκίνο του μαστού, υπάρχουν πολλά άρθρα για περιήγηση.
Επιπλέον, η εφαρμογή περιλαμβάνει προσωπικές ιστορίες και μαρτυρίες από επιζώντες από καρκίνο του μαστού.
«Μου αρέσει να έχω άρθρα και σχετικό περιεχόμενο στον ίδιο χώρο με τη δικτύωση και την κοινότητα. Είναι ένα ενιαίο κατάστημα για όλες τις συναισθηματικές και θεραπευτικές σας ανάγκες», λέει ο Crollman. «Η δυνατότητα να έχετε σχετικά άρθρα και έρευνες στα χέρια σας όλα σε ένα μέρος επιτρέπει επίσης μια απρόσκοπτη πλοήγηση στην τρομακτική εμπειρία του καρκίνου τόσο κατά τη διάρκεια της θεραπείας όσο και μετά».
Η πρόσβαση σε όλες αυτές τις πληροφορίες απευθείας στο τηλέφωνό σας είναι ένα νεύμα στη δύναμη και την ευκολία της τεχνολογίας, σημειώνει ο Χαρτ.
«Τώρα, όλοι έχουν τηλέφωνα στις τσέπες τους και εφαρμογές που μπορούν να κάνουν τα πάντα — να μας φέρνουν άρθρα, να μας συνδέουν με άτομα τόσο δημόσια όσο και ιδιωτικά», λέει ο Χαρτ. «Πώς συνδέουμε τα morphs όπως κάνει η τεχνολογία, αλλά όλα είναι για τον ίδιο λόγο: άτομα σε παρόμοιες συνθήκες που θέλουν να βρουν ο ένας τον άλλον».
Η Cathy Cassata είναι μια ανεξάρτητη συγγραφέας που ειδικεύεται σε ιστορίες γύρω από την υγεία, την ψυχική υγεία και την ανθρώπινη συμπεριφορά. Έχει την ικανότητα να γράφει με συναισθήματα και να συνδέεται με τους αναγνώστες με διορατικό και ελκυστικό τρόπο. Διαβάστε περισσότερα από τη δουλειά της εδώ
.
Discussion about this post