Η ελκώδης κολίτιδα (UC) επηρεάζει περίπου 900.000 άτομα στις Ηνωμένες Πολιτείες. Σε κάθε χρόνο, περίπου το 20 τοις εκατό αυτών των ανθρώπων έχουν μέτρια δραστηριότητα ασθένειας και το 1 έως 2 τοις εκατό έχουν σοβαρή δραστηριότητα ασθένειας, σύμφωνα με το Ίδρυμα Crohn και Colitis της Αμερικής.
Είναι μια απρόβλεπτη ασθένεια. Τα συμπτώματα τείνουν να έρχονται και να φεύγουν και μερικές φορές εξελίσσονται με την πάροδο του χρόνου. Μερικοί ασθενείς μένουν για χρόνια χωρίς συμπτώματα, ενώ άλλοι εμφανίζουν συχνές εξάρσεις. Τα συμπτώματα ποικίλλουν ανάλογα με την έκταση της φλεγμονής, επίσης. Εξαιτίας αυτού, είναι σημαντικό για τα άτομα με UC να παρακολουθούν πώς τους επηρεάζει σε συνεχή βάση.
Εδώ είναι οι ιστορίες από τις εμπειρίες τεσσάρων ανθρώπων με το UC.
Πότε διαγνώστηκες;
[Around seven] πριν από χρόνια.
Πώς διαχειρίζεστε τα συμπτώματά σας;
Η πρώτη μου θεραπεία ήταν με υπόθετα, τα οποία μου φάνηκαν εξαιρετικά άβολα, δύσκολα τα βάζω και τα κρατάω δύσκολα. Για τον επόμενο ενάμιση χρόνο περίπου έλαβα θεραπεία με γύρους πρεδνιζόνης και μεσαλαμίνης (Asacol). Αυτό ήταν απαίσιο. Είχα τρομερά σκαμπανεβάσματα με την πρεδνιζόνη και κάθε φορά που άρχιζα να νιώθω καλύτερα, ένιωθα πάλι άρρωστος. Τελικά άλλαξα γιατρό στον Δρ. Picha Moolsintong στο Σεντ Λούις, ο οποίος με άκουσε και θεράπευσε την περίπτωσή μου και όχι μόνο την ασθένειά μου. Είμαι ακόμα σε αζαθειοπρίνη και εσιταλοπράμη (Lexapro), τα οποία λειτουργούν πολύ καλά.
Ποιες άλλες θεραπείες έχουν λειτουργήσει για εσάς;
Δοκίμασα επίσης μια σειρά ομοιοπαθητικών θεραπειών, συμπεριλαμβανομένης μιας δίαιτας χωρίς γλουτένη και χωρίς άμυλο. Τίποτα από αυτά δεν λειτούργησε πραγματικά για μένα εκτός από διαλογισμό και γιόγκα. Το UC μπορεί να σχετίζεται με το άγχος, τη διατροφή ή και τα δύο, και η περίπτωσή μου σχετίζεται πολύ με το άγχος. Ωστόσο, η διατήρηση μιας υγιεινής διατροφής είναι επίσης σημαντική. Αν τρώω επεξεργασμένα τρόφιμα, ζυμαρικά, βοδινό ή χοιρινό κρέας, πληρώνω για αυτό.
Είναι σημαντικό για κάθε αυτοάνοσο νόσημα να ασκούμαστε τακτικά, αλλά θα υποστήριζα ότι είναι ακόμη περισσότερο για πεπτικές παθήσεις. Αν δεν διατηρώ τον μεταβολισμό μου ψηλά και τον καρδιακό μου ρυθμό ψηλά, δυσκολεύομαι να συγκεντρώσω την ενέργεια για να κάνω οτιδήποτε.
Τι συμβουλή θα δίνατε σε άλλα άτομα με UC;
Προσπαθήστε να μην ντρέπεστε ή αγχώνεστε από τα συμπτώματά σας. Όταν αρρώστησα για πρώτη φορά, προσπάθησα να κρύψω όλα τα συμπτώματά μου από τους φίλους και την οικογένειά μου, κάτι που απλώς προκάλεσε περισσότερη σύγχυση, άγχος και πόνο. Επίσης, μην χάνετε την ελπίδα. Υπάρχουν τόσες πολλές θεραπείες. Η εύρεση της ατομικής ισορροπίας των επιλογών θεραπείας είναι το κλειδί και η υπομονή και οι καλοί γιατροί θα σας φέρουν εκεί.
Πριν από πόσο καιρό διαγνώστηκες;
ήμουν αρχικά [diagnosed] με UC στα 18. Μετά διαγνώστηκα με νόσο του Crohn πριν από περίπου πέντε χρόνια.
Πόσο δύσκολο ήταν να ζήσεις με το UC;
Ο μεγαλύτερος αντίκτυπος ήταν ο κοινωνικός. Όταν ήμουν νεότερος, ντρεπόμουν πολύ για την ασθένεια. Είμαι πολύ κοινωνικός, αλλά εκείνη την εποχή, ακόμη και μέχρι σήμερα, θα απέφευγα τα μεγάλα πλήθη ή τις κοινωνικές καταστάσεις λόγω του UC μου. Τώρα που μεγάλωσα και έχω υποβληθεί σε χειρουργική επέμβαση, πρέπει ακόμα να προσέχω τα σημεία με πολύ κόσμο. Επιλέγω να μην κάνω ομαδικά πράγματα μερικές φορές απλώς και μόνο λόγω των παρενεργειών της χειρουργικής επέμβασης. Επίσης, όταν είχα UC, η δόση πρεδνιζόνης θα με επηρέαζε σωματικά και ψυχικά.
Κάποιες συστάσεις για φαγητό, φάρμακα ή τρόπο ζωής;
Μείνε ενεργός! Ήταν το μόνο πράγμα που θα έλεγχε στα μισά τις εξάρσεις μου. Από εκεί και πέρα, η επιλογή της διατροφής είναι το επόμενο πιο σημαντικό πράγμα για μένα. Μείνετε μακριά από τηγανητά και υπερβολικά τυριά.
Τώρα προσπαθώ να μείνω κοντά σε μια δίαιτα Paleo, η οποία φαίνεται να με βοηθάει. Ειδικά για τους νεότερους ασθενείς, θα έλεγα να μην ντρέπεστε, μπορείτε ακόμα να κάνετε μια δραστήρια ζωή. Έχω τρέξει τρίαθλο και τώρα είμαι ενεργός CrossFitter. Δεν είναι το τέλος του κόσμου.
Τι θεραπείες κάνατε;
Ήμουν σε πρεδνιζόνη για χρόνια προτού κάνω εγχείρηση ειλεοπρωκτικής αναστόμωσης ή J-pouch. Τώρα παίρνω certolizumab pegol (Cimzia), που κρατά υπό έλεγχο το Crohn μου.
Πριν από πόσο καιρό διαγνώστηκες;
Διαγνώστηκα με UC το 1998, αμέσως μετά τη γέννηση των διδύμων μου, του τρίτου και του τέταρτου παιδιού μου. Πέρασα από έναν εξαιρετικά ενεργό τρόπο ζωής στην πρακτικά αδυναμία να φύγω από το σπίτι μου.
Τι φάρμακα έχεις πάρει;
Ο γιατρός μου από το ΓΔ μου έβαλε αμέσως φάρμακα, τα οποία ήταν αναποτελεσματικά, οπότε τελικά μου έδωσε πρεδνιζόνη, η οποία κάλυψε μόνο τα συμπτώματα. Ο επόμενος γιατρός με έβγαλε από την πρεδνιζόνη αλλά με έβαλε 6-MP (μερκαπτοπουρίνη). Οι παρενέργειες ήταν φρικτές, ειδικά η επίδραση στον αριθμό των λευκών αιμοσφαιρίων μου. Μου έδωσε επίσης μια τρομερή και κατηφορική πρόγνωση για το υπόλοιπο της ζωής μου. Είχα μεγάλη κατάθλιψη και ανησυχούσα ότι δεν θα μπορούσα να μεγαλώσω τα τέσσερα παιδιά μου.
Τι σε βοήθησε;
Έκανα πολλές έρευνες και με τη βοήθεια άλλαξα τη διατροφή μου και τελικά μπόρεσα να απογαλακτιστώ από όλα τα φάρμακα. Τώρα είμαι χωρίς γλουτένη και τρώω μια διατροφή βασισμένη στα φυτά, αν και τρώω μερικά βιολογικά πουλερικά και άγρια ψάρια. Είμαι χωρίς συμπτώματα και χωρίς φάρμακα για αρκετά χρόνια. Εκτός από τις διατροφικές αλλαγές, σημαντική είναι η επαρκής ανάπαυση και άσκηση, καθώς και η διατήρηση του άγχους υπό έλεγχο. Γύρισα στο σχολείο για να μάθω διατροφή για να μπορέσω να βοηθήσω τους άλλους.
Πότε διαγνώστηκες;
Διαγνώστηκα πριν από περίπου 18 χρόνια και μερικές φορές ήταν πολύ δύσκολο. Η δυσκολία έρχεται όταν η κολίτιδα είναι ενεργή και παρεμβαίνει στην καθημερινή ζωή. Ακόμα και οι πιο απλές εργασίες γίνονται παραγωγή. Το να διασφαλίσω ότι υπάρχει διαθέσιμο μπάνιο είναι πάντα στην πρώτη γραμμή του μυαλού μου.
Πώς αντιμετωπίζετε το UC σας;
Παίρνω μια δόση συντήρησης φαρμάκου, αλλά δεν έχω ανοσία σε περιστασιακές εξάρσεις. Απλώς έχω μάθει να «συναλλάσσομαι». Ακολουθώ ένα πολύ αυστηρό πρόγραμμα διατροφής, το οποίο με έχει βοηθήσει πάρα πολύ. Ωστόσο, τρώω πράγματα που πολλοί άνθρωποι με UC λένε ότι δεν μπορούν να φάνε, όπως ξηρούς καρπούς και ελιές. Προσπαθώ να εξαλείψω το άγχος όσο το δυνατόν περισσότερο και να κοιμάμαι αρκετά κάθε μέρα, κάτι που είναι αδύνατο μερικές φορές στον τρελό κόσμο μας του 21ου αιώνα!
Έχετε συμβουλές για άλλα άτομα με UC;
Η μεγαλύτερη συμβουλή μου είναι η εξής: Μετρήστε τις ευλογίες σας! Ανεξάρτητα από το πόσο ζοφερά φαίνονται ή νιώθω τα πράγματα μερικές φορές, πάντα μπορώ να βρω κάτι για το οποίο να είμαι ευγνώμων. Αυτό κρατά και το μυαλό και το σώμα μου υγιή.
Discussion about this post