Αυτά τα τέσσερα άτομα που ζουν με αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα μπορεί μερικές φορές να υποχωρούν από την κατάστασή τους, αλλά δεν την αφήνουν να ελέγξει τη ζωή τους.
Η αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα (AS) είναι κάτι περισσότερο από περιστασιακό πόνο στην πλάτη. Είναι κάτι περισσότερο από ένα ανεξέλεγκτο σπασμό, ή πρωινή δυσκαμψία ή έξαρση των νεύρων. Το AS είναι μια μορφή σπονδυλικής αρθρίτιδας και μπορεί να χρειαστούν χρόνια μέχρι να γίνει επίσημη διάγνωση.
Η διαχείριση του AS είναι κάτι περισσότερο από τη λήψη παυσίπονων. Σημαίνει να εξηγείτε στα αγαπημένα σας πρόσωπα ποια είναι η κατάσταση, να ζητάτε βοήθεια και υποστήριξη, να κάνετε φυσικοθεραπεία και να ακολουθείτε τα συνταγογραφούμενα φάρμακα.
Darrell Flessner, 34 – Διαγνώστηκε το 2007
«Παλιά, συνήθιζα να έβγαζα ιβουπροφέν σαν να ήταν εκτός μόδας και ευτυχώς κατάφερα να το σταματήσω αυτό. Αλλά σε αυτό το σημείο, έχω κάνει από τη μία ένεση στην άλλη, και είμαι στην τρίτη μου, και λειτουργεί υπέροχα… εκτός από διαλογισμό, απλώς πηγαίνω στο γυμναστήριο και παραμένω ενεργός. Όταν αισθάνομαι καλά, δεν έχω πολλά συμπτώματα που να μου θυμίζουν ότι έχω αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα εκτός από κάποια δυσκαμψία στην πλάτη και τον λαιμό μου».
Katie Jo Ramsey, 28 – Διαγνώστηκε το 2013
«Στο διάστημα των οκτώ ετών που είχα αυτή την ασθένεια, είχα στιγμές που ήμουν τελείως εξασθενημένος και έπρεπε να σταματήσω την καριέρα μου και δεν ήξερα πώς θα ήταν το μέλλον μου, αν αυτό επρόκειτο να ήταν αυτό που ήταν η ζωή μου , απλά είμαι άρρωστος. Και είμαι πολύ χαρούμενος που λέω ότι αυτή δεν είναι η ζωή μου αυτή τη στιγμή χάρη στην πραγματικά εξαιρετική θεραπεία. Τώρα είμαι σύμβουλος και μπορώ να βοηθήσω άλλους ανθρώπους με ασθένειες σαν τη δική μου και με σημαντικό πόνο στη ζωή τους να βρουν νόημα, ελπίδα και σκοπό».
Liz Gregersen, 35 – Διαγνώστηκε το 2007
«Έτσι, το να ζεις με AS είναι ένας συνεχής, χρόνιος βαρετός πόνος. Το βρίσκω κυρίως στο κάτω μέρος της πλάτης και στους γοφούς μου. … Είναι δύσκολο να σταθείς για πολύ ώρα. Είναι δύσκολο να κάθεσαι πολύ. Ουσιαστικά όταν είσαι ακίνητος σε οποιαδήποτε ιδιότητα, τα πράγματα αρχίζουν να κατακλύζονται. Έτσι, οι μεγάλες βόλτες με αεροπλάνο δεν είναι οι αγαπημένες μου. Αλλά απλά το καταλαβαίνεις, και είναι απλώς ένας μόνιμος σύντροφος, σχεδόν, αυτού του θαμπού πόνου όλη την ημέρα».
Ricky White, 33 – Διαγνώστηκε το 2010
«Η εύρεση μιας διαδικτυακής κοινότητας ήταν πολύ σημαντική για μένα. Ποτέ δεν άκουσα για AS πριν διαγνωστώ, ούτε ως νοσοκόμα. Ποτέ δεν ήξερα ότι υπήρχε η κατάσταση. Σίγουρα δεν ήξερα κανέναν άλλον που το είχε, οπότε η εύρεση αυτών των άλλων ατόμων στο διαδίκτυο ήταν πολύ χρήσιμη, γιατί ήταν εκεί και το έκαναν. Μπορούν να σας πουν για τις θεραπείες. Μπορούν να σας πουν τι να περιμένετε. Επομένως, ήταν πολύ σημαντικό να οικοδομήσουμε αυτή την εμπιστοσύνη στους άλλους ανθρώπους, να αρχίσουμε πραγματικά να κατανοούμε καλύτερα την κατάστασή σας και να ξέρουμε τι να περιμένουμε καθώς προχωράτε μπροστά».
Discussion about this post