Αφού λάβετε μια διάγνωση καρκίνου, πιθανότατα θα χρειαστεί να επισκεφτείτε πολλούς παρόχους υγειονομικής περίθαλψης. Αυτό περιλαμβάνει χειρουργούς, ιατρούς ογκολόγους και άλλους ειδικούς.
Κάθε πάροχος υγειονομικής περίθαλψης που επισκέπτεστε διατηρεί αρχείο της φροντίδας που έχετε λάβει από αυτόν. Για παράδειγμα, τα ιατρικά σας αρχεία περιλαμβάνουν αποτελέσματα εξετάσεων, αναφορές θεραπείας και σημειώσεις γραμμένες από μέλη της ομάδας φροντίδας του καρκίνου σας.
Για να έχετε μια πλήρη εικόνα του ιατρικού σας ιστορικού, πρέπει να συγκεντρώσετε τα ιατρικά αρχεία από τους διάφορους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης που έχετε δει.
Για να βοηθήσετε τους ειδικούς να μάθουν περισσότερα για τον καρκίνο που έχετε αναπτύξει, ίσως αποφασίσετε να μοιραστείτε πληροφορίες από τα αρχεία σας με ερευνητές καρκίνου.
Αφιερώστε λίγο χρόνο για να μάθετε πώς μπορείτε να συγκεντρώσετε και να μοιραστείτε τα ιατρικά σας αρχεία με επιστήμονες, παρόχους υγειονομικής περίθαλψης και άλλους.
Ποια είναι τα οφέλη από την κοινή χρήση των δεδομένων σας με ερευνητές;
Όταν έχετε τον έλεγχο των ιατρικών σας αρχείων, σας δίνει τη δυνατότητα να μοιράζεστε πληροφορίες από τα αρχεία σας με άλλα άτομα — συμπεριλαμβανομένων επιστημόνων που μελετούν τον καρκίνο.
Όταν η Stacey Tinianov διαγνώστηκε με καρκίνο του μαστού το 2013, εξεπλάγη που πολλές από τις ερωτήσεις που είχε σχετικά με την κατάστασή της και τις θεραπευτικές επιλογές της δεν είχαν σαφείς απαντήσεις.
«Ήταν συναρπαστικό για μένα να ακούω πράγματα όπως, «Λοιπόν, Stacey, δεν ξέρουμε την απάντηση σε αυτό γιατί δεν έχουμε αρκετά δεδομένα»,» Tinianov, σύμβουλος υπεράσπισης και αφοσίωσης στην εταιρεία τεχνολογίας υγείας των καταναλωτών Ciitizen , είπε η Healthline.
«Στις ΗΠΑ, έχουμε περισσότερους από 1,7 εκατομμύρια ανθρώπους που διαγιγνώσκονται με καρκίνο κάθε χρόνο και έχουμε σχεδόν 17 εκατομμύρια επιζώντες, οπότε είναι συναρπαστικό για μένα να ακούω, «Δεν έχουμε αρκετά δεδομένα», συνέχισε.
Υπάρχουν δεδομένα για αυτούς τους καρκινοπαθείς και τους επιζώντες, αλλά πολλά από αυτά είναι κλειδωμένα στα επιμέρους συστήματα υγείας όπου οι άνθρωποι λαμβάνουν περίθαλψη.
Η απόκτηση ελέγχου των δικών σας ιατρικών δεδομένων σάς επιτρέπει να μοιράζεστε αυτές τις πληροφορίες με οργανισμούς και άτομα που μελετούν τον καρκίνο.
Αυτά τα πραγματικά στοιχεία μπορεί να βοηθήσουν τους ερευνητές να ξεκλειδώσουν τις απαντήσεις σε σημαντικές ερωτήσεις σχετικά με τον καρκίνο και τις θεραπείες για τον καρκίνο.
Ποια είναι τα προσωπικά οφέλη από τη διαχείριση των αρχείων υγείας σας;
Η συγκέντρωση όλων των ιατρικών αρχείων σας σάς επιτρέπει να έχετε πρόσβαση, να αναθεωρείτε και να μοιράζεστε πληροφορίες σχετικά με το ιστορικό της υγείας σας, όποτε σας βολεύει.
Ακόμα κι αν δεν σας ενδιαφέρει να μοιραστείτε τα δεδομένα υγείας σας με ερευνητές, αυτό μπορεί να είναι ευεργετικό για εσάς.
Για παράδειγμα, σας επιτρέπει:
- Κρατήστε ένα μόνιμο αρχείο του ιστορικού της υγείας σας. Οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης δεν διατηρούν ιατρικά αρχεία για πάντα. Η διατήρηση του δικού σας αντιγράφου σάς επιτρέπει να ελέγχετε τις πληροφορίες πολλά χρόνια αργότερα, ακόμη και αφού οι πάροχοι έχουν απαλλαγεί από τα αρχικά αρχεία.
- Μάθετε περισσότερα για την κατάστασή σας. Μπορεί να λάβετε πολλές πληροφορίες κατά τη διάρκεια των ιατρικών ραντεβού. Όταν έχετε διαθέσιμο ένα αντίγραφο των αρχείων σας, μπορείτε να ελέγξετε αυτές τις πληροφορίες με τον δικό σας ρυθμό.
- Μοιραστείτε πληροφορίες σχετικά με το ιατρικό ιστορικό σας με τους φροντιστές. Εάν ένα μέλος της οικογένειας ή άλλο άτομο βοηθά στον συντονισμό της φροντίδας σας, μπορείτε να αποφασίσετε να μοιραστείτε μαζί τους τα ιατρικά σας αρχεία. Η εξέταση των αρχείων σας μπορεί να τους βοηθήσει να μάθουν περισσότερα για το ιστορικό υγείας και τις ανάγκες σας.
- Μοιραστείτε πληροφορίες σχετικά με το ιατρικό ιστορικό σας με τους παρόχους θεραπείας. Μπορείτε να επισκεφτείτε διάφορους ειδικούς, συμπεριλαμβανομένων των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης που βλέπετε για μια δεύτερη ή τρίτη γνώμη. Όσο περισσότερα γνωρίζουν οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης για το ιστορικό της υγείας σας, τόσο καλύτερα θα είναι εξοπλισμένοι για να παρέχουν φροντίδα.
- Αποφύγετε τις περιττές ιατρικές εξετάσεις. Εάν έχετε ήδη λάβει μια διαγνωστική εξέταση, τα αποτελέσματα θα πρέπει να εμφανίζονται στα ιατρικά σας αρχεία. Εάν οι νέοι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης μπορούν να έχουν πρόσβαση στα αποτελέσματα των προηγούμενων δοκιμών σας, μπορεί να μειώσει την ανάγκη σας για επαναλαμβανόμενες δοκιμές.
- Μάθετε εάν πληροίτε τις προϋποθέσεις για κλινικές δοκιμές. Εάν ενδιαφέρεστε να εγγραφείτε σε μια κλινική δοκιμή για να λάβετε μια πειραματική θεραπεία, θα πρέπει να πληροίτε τα κριτήρια ένταξης της μελέτης. Η εξέταση των αρχείων σας μπορεί να σας βοηθήσει να μάθετε εάν πληροίτε τις προϋποθέσεις.
- Διαχειριστείτε απαιτήσεις ασφάλισης υγείας και άλλα νομικά ζητήματα. Ίσως χρειαστεί να αντλήσετε πληροφορίες από τα ιατρικά σας αρχεία για να υποβάλετε μια αξίωση ασφάλισης, να υποβάλετε αίτηση για έκπτωση φόρου ή να διαχειριστείτε άλλα νομικά θέματα.
Μπορείτε να ζητήσετε τα ιατρικά σας αρχεία από διαφορετικούς παρόχους υγειονομικής περίθαλψης όπως τα χρειάζεστε. Ωστόσο, αυτό μπορεί να οδηγήσει σε καθυστερήσεις όταν βιάζεστε.
Η συγκέντρωση ενός πλήρους αντιγράφου των ιατρικών σας αρχείων σάς επιτρέπει να έχετε πρόσβαση και να μοιράζεστε τις πληροφορίες για την υγεία σας όταν χρειάζεται.
«Αυτή τη στιγμή, μπορεί να είναι πολύ δύσκολο να μοιράζεται ένα σύστημα υγείας με ένα άλλο», είπε ο Τινιάνοφ.
«Αν έχουμε τον έλεγχο των δικών μας δεδομένων υγείας, τότε μπορούμε να μοιραζόμαστε με όποιον θέλουμε να μοιραστούμε, είτε πρόκειται για γιατρό δεύτερης γνώμης είτε για ερευνητή», πρόσθεσε.
Πώς μπορούν τα διαδικτυακά εργαλεία να σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε και να μοιραστείτε τα ιατρικά σας αρχεία;
Πολλά διαδικτυακά εργαλεία και εφαρμογές είναι διαθέσιμα για να σας βοηθήσουν να συγκεντρώσετε, να οργανώσετε και να μοιραστείτε τα ιατρικά σας αρχεία. Για τα άτομα με καρκίνο και τους επιζώντες που ζουν στις Ηνωμένες Πολιτείες, το Ciitizen είναι ένα από αυτά τα εργαλεία.
Το Ciitizen είναι μια δωρεάν διαδικτυακή πλατφόρμα που βοηθά τα άτομα που έχουν λάβει διάγνωση καρκίνου να συλλέγουν και να διαχειρίζονται τα ιατρικά τους αρχεία από πολλούς παρόχους υγειονομικής περίθαλψης.
Βοηθά να αφαιρέσετε μέρος της εργασίας από τη διαδικασία αιτήματος ιατρικού φακέλου, ενώ παρέχει στους χρήστες πρόσβαση σε αρχεία που ενδέχεται να μην μπορούν να λάβουν από τις πύλες ασθενών των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης.
«Όταν συνδέεστε στο Ciitizen, δημιουργείτε τον δικό σας λογαριασμό και προσδιορίζετε τις εγκαταστάσεις από τις οποίες λάβατε περίθαλψη και από τις οποίες θα θέλατε να ζητήσετε τα δεδομένα σας», εξήγησε ο Tinianov.
«Τότε το σύστημα δημιουργεί στην πραγματικότητα το [medical records] αίτημα για σένα», συνέχισε.
Οι χρήστες μπορούν επίσης να επιλέξουν να μοιραστούν τα αρχεία τους με φροντιστές ή παρόχους υγειονομικής περίθαλψης. Μέσω της συνεργασίας της με οργανώσεις υπεράσπισης όπως
“Αν πείτε, “Ξέρετε τι, θέλω να μοιραστώ τα δεδομένα μου με ερευνητές και συγκεκριμένα με ερευνητικά έργα που με ενδιαφέρουν”, υπάρχουν ευκαιρίες στο Ciitizen για να το κάνετε επίσης”, είπε ο Tinianov.
Το Ciitizen δεν μοιράζεται τα δεδομένα των χρηστών χωρίς τη συγκατάθεσή τους. Προτού χρησιμοποιήσετε το Ciitizen ή άλλα διαδικτυακά εργαλεία για τη διαχείριση των αρχείων υγείας σας, διαβάστε την πολιτική απορρήτου της εταιρείας και άλλους όρους και προϋποθέσεις.
Ποια βήματα μπορείτε να κάνετε για να συλλέξετε τα δικά σας ιατρικά αρχεία;
Εάν προτιμάτε να συντάσσετε μόνοι σας τα ιατρικά σας αρχεία, ακολουθήστε αυτά τα βήματα για να ξεκινήσετε:
- Κάντε μια λίστα με τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης και τις εγκαταστάσεις που έχετε επισκεφτεί για διαγνωστικές εξετάσεις, θεραπείες ή άλλες υπηρεσίες. Εάν δυσκολεύεστε να θυμηθείτε ποιους παρόχους ή εγκαταστάσεις που έχετε επισκεφτεί, σκεφτείτε να επικοινωνήσετε με τους τρέχοντες και προηγούμενους παρόχους ασφάλισης υγείας. Ζητήστε ένα αντίγραφο των εγγράφων ασφαλιστικών απαιτήσεων, τα οποία παρέχουν πληροφορίες σχετικά με τις υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης στις οποίες έχετε πρόσβαση.
- Επισκεφτείτε τον ιστότοπο κάθε παρόχου υγειονομικής περίθαλψης ή μονάδας για να ελέγξετε για μια διαδικτυακή πύλη ασθενών. Ορισμένοι πάροχοι λειτουργούν ασφαλείς ιστοσελίδες που επιτρέπουν στους ασθενείς να προβάλλουν και να κάνουν λήψη τμημάτων των ιατρικών τους αρχείων. Μπορεί να μην μπορείτε να αποκτήσετε πρόσβαση στα πλήρη ιατρικά σας αρχεία μέσω της πύλης ασθενών, αλλά μπορεί να αποτελέσει ένα χρήσιμο σημείο εκκίνησης.
- Επικοινωνήστε με κάθε πάροχο υγειονομικής περίθαλψης ή εγκατάσταση για να ζητήσετε τα υπόλοιπα αρχεία σας. Μπορεί να σας ζητήσουν να συμπληρώσετε και να υποβάλετε μια φόρμα έκδοσης ιατρικού αρχείου μέσω email, ταχυδρομείου, φαξ ή άλλου τρόπου. Ορισμένες εγκαταστάσεις ενδέχεται να χρεώνουν χρέωση για έντυπα αντίγραφα των αρχείων σας.
Αφού συγκεντρώσετε τα προηγούμενα ιατρικά σας αρχεία, κρατήστε τα ενημερωμένα ζητώντας από τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης να μοιραστούν ένα αντίγραφο ό,τι προσθέτουν στα ιατρικά σας αρχεία.
Τι είδους ιατρικούς φακέλους πρέπει να συγκεντρώσετε;
Είτε αποφασίσετε να χρησιμοποιήσετε ένα διαδικτυακό εργαλείο είτε να συγκεντρώσετε μόνοι σας τα ιατρικά αρχεία σας, μπορεί να είναι χρήσιμο να συλλέξετε τα ακόλουθα αρχεία:
- πληροφορίες σχετικά με τις ιατρικές σας διαγνώσεις, συμπεριλαμβανομένης της ημερομηνίας που λάβατε τη διάγνωση του καρκίνου και του τύπου και του σταδίου του καρκίνου
- αναφορές παθολογίας και αποτελέσματα διαγνωστικών εξετάσεων, όπως αναφορές βιοψίας, αναφορές αιματολογικών εξετάσεων και εικόνες από αξονικές τομογραφίες ή άλλες απεικονιστικές εξετάσεις
- εκθέσεις χειρουργικής και μετεγχειρητικής εξόδου, εάν έχετε υποβληθεί σε χειρουργικές επεμβάσεις
- ταυτότητες ιατρικής συσκευής για τυχόν εμφυτεύματα που έχετε λάβει, όπως εμφυτεύματα στήθους μετά από μαστεκτομή
- λεπτομέρειες σχετικά με άλλες θεραπείες που έχετε λάβει, συμπεριλαμβανομένων των τύπων, των δόσεων και των ημερομηνιών έναρξης και λήξης της ακτινοβολίας, της χημειοθεραπείας ή άλλων θεραπειών για τον καρκίνο
- σημειώσεις σχετικά με τα αποτελέσματα και τις παρενέργειες των θεραπειών που έχετε λάβει, συμπεριλαμβανομένων τυχόν αλλεργικών αντιδράσεων
- στοιχεία επικοινωνίας για όλους τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης και τις εγκαταστάσεις θεραπείας
Ίσως προτιμάτε να κρατάτε αντίγραφα σε χαρτί των αρχείων σας, τα οποία μπορείτε να μεταφέρετε σε ιατρικά ραντεβού. Μπορείτε επίσης να διατηρείτε ψηφιακά αντίγραφα των αρχείων σας.
Η συγκέντρωση ενός αντιγράφου των ιατρικών σας αρχείων από πολλούς παρόχους υγειονομικής περίθαλψης μπορεί να απαιτήσει κάποια προσπάθεια, αλλά μπορεί να αξίζει τον κόπο.
Όταν έχετε ένα αντίγραφο των αρχείων σας, μπορείτε να ελέγξετε τις πληροφορίες για την υγεία σας με δική σας ευκολία. Σας δίνει επίσης τη δυνατότητα να μοιράζεστε δεδομένα υγείας με φροντιστές, παρόχους υγειονομικής περίθαλψης ή ερευνητές καρκίνου.
Η χρήση διαδικτυακών εργαλείων όπως το Ciitizen μπορεί να βοηθήσει στον εξορθολογισμό της διαδικασίας και στη μείωση της εργασίας που απαιτείται για την αίτηση, τη μεταγλώττιση και την κοινή χρήση εγγραφών.
Εάν προτιμάτε, μπορείτε επίσης να επικοινωνήσετε απευθείας με τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης για να συλλέξετε τα δικά σας αρχεία.
Discussion about this post