Πώς να μιλήσετε σε άλλους για τη διάγνωση της ΣΚΠ

Πλεονεκτήματα και μειονεκτήματα του να μιλάς στους ανθρώπους για την ΠΣ

Θα πρέπει να προετοιμαστείτε για ένα ευρύ φάσμα αντιδράσεων καθώς ενημερώνετε τους ανθρώπους για τη νέα σας διάγνωση. Σκεφτείτε τα πλεονεκτήματα και τα μειονεκτήματα του να το πείτε εκ των προτέρων σε κάθε άτομο.

Όταν είστε έτοιμοι να τους το πείτε, προσπαθήστε να αποφύγετε τη βιαστική συζήτηση. Μπορεί να έχουν πολλές ερωτήσεις και είναι σημαντικό να απομακρυνθούν από τη συζήτηση πιο ενημερωμένοι για την ΠΣ και τι σημαίνει για εσάς.

Πλεονεκτήματα

• Μπορεί να αισθάνεστε σαν να έχει σηκωθεί ένα τεράστιο βάρος και πιθανότατα θα νιώσετε περισσότερο τον έλεγχο.
• Μπορείτε να ζητήσετε βοήθεια από τους φίλους και την οικογένειά σας τώρα που ξέρουν τι συμβαίνει.
• Θα έχετε την ευκαιρία να εκπαιδεύσετε τους ανθρώπους σχετικά με την ΠΣ.
• Η οικογένεια και οι φίλοι μπορούν να έρθουν πιο κοντά όταν μάθουν για τη διάγνωση της ΣΚΠ.
• Το να το πείτε στους συναδέλφους θα τους βοηθήσει να καταλάβουν γιατί μπορεί να είστε κουρασμένοι ή ανίκανοι να εργαστείτε.
• Οι άνθρωποι που μπορεί να έχουν μια ιδέα ότι κάτι δεν πάει καλά δεν θα χρειαστεί να μαντέψουν. Το να τους το πούμε αποφεύγουμε να κάνουν εσφαλμένες υποθέσεις.

Μειονεκτήματα

• Μερικοί άνθρωποι μπορεί να μην σας πιστεύουν ή να πιστεύουν ότι αναζητάτε την προσοχή.
• Μερικοί άνθρωποι μπορεί να σας αποφεύγουν επειδή δεν ξέρουν τι να πουν.
• Μερικοί άνθρωποι θα το εκμεταλλευτούν ως ευκαιρία για να παράσχουν αυτόκλητες συμβουλές ή να προωθήσουν μη εγκεκριμένες ή εναλλακτικές θεραπείες.
• Οι άνθρωποι μπορεί τώρα να σας βλέπουν ως εύθραυστο ή αδύναμο και να σταματήσουν να σας προσκαλούν σε πράγματα.

Λέει στην οικογένεια

Τα στενά μέλη της οικογένειας, συμπεριλαμβανομένων των γονιών, του συζύγου και των αδερφών σας, μπορεί ήδη να πιστεύουν ότι κάτι δεν πάει καλά. Είναι καλύτερα να τους το πείτε νωρίτερα παρά αργότερα.

Λάβετε υπόψη ότι στην αρχή μπορεί να σοκαριστούν και να φοβηθούν για εσάς. Μπορεί να χρειαστεί λίγος χρόνος για να επεξεργαστούν τις νέες πληροφορίες. Μην θεωρείτε τη σιωπή ως αδιαφορία. Μόλις ξεπεράσουν το αρχικό σοκ, η οικογένειά σας θα είναι εκεί για να σας υποστηρίξει μέσω της νέας σας διάγνωσης.

Πείτε στα παιδιά σας

Εάν έχετε παιδιά, μπορεί να είναι δύσκολο να προβλέψετε πώς θα αντιδράσουν στη διάγνωσή σας. Για το λόγο αυτό, ορισμένοι γονείς επιλέγουν να περιμένουν μέχρι τα παιδιά τους να γίνουν μεγαλύτερα και πιο ώριμα για να συζητήσουν την κατάσταση.

Αν και η απόφαση εξαρτάται από εσάς, είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι η έρευνα δείχνει ότι τα παιδιά που έχουν λίγες πληροφορίες σχετικά με τη διάγνωση της ΣΚΠ από τους γονείς τους έχουν χαμηλότερη συναισθηματική ευεξία από εκείνα που είναι καλά ενημερωμένα.

Σε μια πρόσφατη μελέτη, οι ερευνητές κατέληξαν στο συμπέρασμα ότι το να επιτραπεί στους γιατρούς να συζητήσουν για τη σκλήρυνση κατά πλάκας απευθείας με τα παιδιά του ασθενούς βοηθά στη δημιουργία μιας βάσης για όλη την οικογένεια για να αντιμετωπίσει την κατάσταση.

Επιπλέον, όταν οι γονείς είναι καλά ενημερωμένοι για την ΠΣ, μπορεί να καλλιεργηθεί μια ατμόσφαιρα στην οποία τα παιδιά δεν φοβούνται να κάνουν ερωτήσεις.

Αφού ενημερώσετε τα παιδιά σας για την ΠΣ σας, οι συγγραφείς της μελέτης συνιστούν στα παιδιά σας να συνεχίσουν να λαμβάνουν πληροφορίες ρουτίνας από έναν πάροχο υγειονομικής περίθαλψης σχετικά με τη διάγνωσή σας.

Οι γονείς ενθαρρύνονται επίσης να συζητούν για την ΠΣ με τα παιδιά τους και να τα φέρνουν στα ραντεβού με τον γιατρό.

Το Keep S’myelin, ένα φιλικό προς τα παιδιά περιοδικό από την National MS Society, είναι μια άλλη καλή πηγή. Περιλαμβάνει διαδραστικά παιχνίδια, ιστορίες, συνεντεύξεις και δραστηριότητες για μια ποικιλία θεμάτων που σχετίζονται με την ΠΣ.

Λέγοντας στους φίλους

Δεν χρειάζεται να το πείτε σε όλους τους γνωστούς σας σε ένα μαζικό κείμενο. Σκεφτείτε να ξεκινήσετε με τους πιο στενούς σας φίλους — αυτούς που εμπιστεύεστε περισσότερο.

Να είστε προετοιμασμένοι για μια μεγάλη ποικιλία αντιδράσεων.

Οι περισσότεροι φίλοι θα είναι απίστευτα υποστηρικτικοί και θα προσφέρουν βοήθεια αμέσως. Άλλοι μπορεί να απομακρυνθούν και να χρειαστούν λίγο χρόνο για να επεξεργαστούν τις νέες πληροφορίες. Προσπαθήστε να μην το πάρετε προσωπικά. Τονίστε τους ότι εξακολουθείτε να είστε το ίδιο άτομο που ήσασταν πριν από τη διάγνωσή σας.

Μπορεί επίσης να θέλετε να κατευθύνετε τους ανθρώπους σε εκπαιδευτικούς ιστότοπους, ώστε να μπορούν να μάθουν περισσότερα για το πώς η ΠΣ μπορεί να σας επηρεάσει με την πάροδο του χρόνου.

Λέγοντας σε εργοδότες και συναδέλφους

Η αποκάλυψη της διάγνωσης της ΣΚΠ στον χώρο εργασίας σας δεν θα πρέπει να είναι μια απερίσκεπτη απόφαση. Είναι σημαντικό να σταθμίσετε τα πλεονεκτήματα και τα μειονεκτήματα του να ενημερώσετε τον εργοδότη σας πριν προβείτε σε οποιαδήποτε ενέργεια.

Πολλά άτομα με ΣΚΠ συνεχίζουν να εργάζονται για μεγάλο χρονικό διάστημα παρά τη διάγνωσή τους, ενώ άλλα επιλέγουν να εγκαταλείψουν την εργασία αμέσως.

Αυτό εξαρτάται από πολλούς παράγοντες, συμπεριλαμβανομένης της ηλικίας σας, του επαγγέλματός σας και των επαγγελματικών σας ευθυνών. Για παράδειγμα, τα άτομα που οδηγούν επιβατικά ή μεταφορικά οχήματα μπορεί να χρειαστεί να ενημερώσουν τον εργοδότη τους νωρίτερα, ειδικά εάν τα συμπτώματά τους επηρεάζουν την ασφάλεια και την εργασιακή τους απόδοση.

Προτού ενημερώσετε τον εργοδότη σας για τη διάγνωσή σας, ερευνήστε τα δικαιώματά σας βάσει του νόμου περί Αμερικανών με Αναπηρίες. Υπάρχουν νομικές εργατικές προστασίες για να σας προστατεύσουν από το να αποχωριστείτε ή να υποστείτε διακρίσεις λόγω αναπηρίας.

Μερικά βήματα που πρέπει να ακολουθήσετε περιλαμβάνουν:

• καλώντας τη γραμμή πληροφοριών ADA, που λειτουργεί από το Υπουργείο Δικαιοσύνης, η οποία παρέχει πληροφορίες σχετικά με τις απαιτήσεις ADA
• εκμάθηση για τα επιδόματα αναπηρίας από την Υπηρεσία Κοινωνικής Ασφάλισης (SSA)
• κατανόηση των δικαιωμάτων σας μέσω της Επιτροπής Ίσων Ευκαιριών Απασχόλησης των ΗΠΑ (EEOC)

Μόλις κατανοήσετε τα δικαιώματά σας, μπορεί να μην χρειαστεί να ενημερώσετε αμέσως τον εργοδότη σας, εκτός εάν το θέλετε. Εάν αυτή τη στιγμή αντιμετωπίζετε υποτροπή, μπορείτε να επιλέξετε να χρησιμοποιήσετε πρώτα τις ημέρες ασθενείας ή τις ημέρες των διακοπών σας.

Η αποκάλυψη των ιατρικών σας στοιχείων στον εργοδότη σας απαιτείται σε ορισμένα σενάρια. Για παράδειγμα, πρέπει να ενημερώσετε τον εργοδότη σας προκειμένου να επωφεληθείτε από την ιατρική άδεια ή τα καταλύματα βάσει του Νόμου για την Οικογένεια και την Ιατρική Άδεια (FMLA) και τις διατάξεις του Νόμου για τους Αμερικανούς με Αναπηρίες (ADA).

Πρέπει μόνο να ενημερώσετε τον εργοδότη σας ότι έχετε μια ιατρική πάθηση και να προσκομίσετε ένα σημείωμα γιατρού που να το αναφέρει. Δεν χρειάζεται να τους πείτε συγκεκριμένα ότι έχετε ΣΚΠ.

Ωστόσο, η πλήρης αποκάλυψη θα μπορούσε να είναι μια ευκαιρία να εκπαιδεύσετε τον εργοδότη σας σχετικά με την ΠΣ και μπορεί να σας προσφέρει την υποστήριξη και τη βοήθεια που χρειάζεστε.

Λέγοντας το ραντεβού σας

Η διάγνωση της ΣΚΠ δεν χρειάζεται να είναι θέμα συζήτησης σε ένα πρώτο ή ακόμη και δεύτερο ραντεβού. Ωστόσο, το να κρατάτε μυστικά δεν βοηθάει όταν πρόκειται για την καλλιέργεια ισχυρών σχέσεων.

Όταν τα πράγματα αρχίζουν να γίνονται σοβαρά, είναι σημαντικό να ενημερώσετε τον νέο σας σύντροφο για τη διάγνωσή σας. Μπορεί να διαπιστώσετε ότι σας φέρνει πιο κοντά.

Πάρε μακριά

Το να πείτε στους ανθρώπους της ζωής σας για τη διάγνωση της ΣΚΠ μπορεί να είναι τρομακτικό. Μπορεί να ανησυχείτε για το πώς θα αντιδράσουν οι φίλοι σας ή να είστε νευρικοί για να αποκαλύψετε τη διάγνωσή σας στους συναδέλφους σας. Το τι θα πείτε και το πότε θα το πείτε στους ανθρώπους εξαρτάται από εσάς.

Αλλά τελικά, η αποκάλυψη της διάγνωσής σας μπορεί να σας βοηθήσει να ενημερώσετε τους άλλους για την ΠΣ και να οδηγήσει σε ισχυρότερες, υποστηρικτικές σχέσεις με τους αγαπημένους σας.