Το 1992, η Connie Welch υποβλήθηκε σε χειρουργική επέμβαση σε ένα κέντρο εξωτερικών ασθενών στο Τέξας. Αργότερα ανακάλυψε ότι κόλλησε τον ιό της ηπατίτιδας C από μια μολυσμένη βελόνα ενώ ήταν εκεί.
Πριν από την εγχείρησή της, ένας χειρουργός τεχνικός πήρε μια σύριγγα από τον δίσκο αναισθησιολογίας της, έκανε ένεση στον εαυτό του με το φάρμακο που περιείχε και συμπλήρωσε τη σύριγγα με αλατούχο διάλυμα πριν την επανατοποθετήσει. Όταν ήρθε η ώρα να ναρκωθεί η Κόνι, της έκαναν ένεση με την ίδια βελόνα.
Δύο χρόνια αργότερα, έλαβε ένα γράμμα από το χειρουργικό κέντρο: Ο τεχνικός είχε πιαστεί να κλέβει ναρκωτικές ουσίες από σύριγγες. Είχε επίσης βρεθεί θετικός σε λοίμωξη από ηπατίτιδα C.
Η ηπατίτιδα C είναι μια ιογενής λοίμωξη που προκαλεί φλεγμονή και βλάβη στο ήπαρ. Σε ορισμένες περιπτώσεις οξείας ηπατίτιδας C, οι άνθρωποι μπορούν να καταπολεμήσουν τη μόλυνση χωρίς θεραπεία. Αλλά στις περισσότερες περιπτώσεις, αναπτύσσουν χρόνια ηπατίτιδα C — μια μακροχρόνια λοίμωξη που απαιτεί θεραπεία με αντιιικά φάρμακα.
Μια εκτιμώμενη
«Ο γιατρός μου με κάλεσε και με ρώτησε αν είχα λάβει ειδοποίηση για το τι είχε συμβεί, και είπα ότι το έκανα, αλλά ήμουν πολύ μπερδεμένη σχετικά με αυτό», είπε η Connie στο Healthline. “Είπα, “Δεν θα ήξερα ότι είχα ηπατίτιδα;”
Ο γιατρός της Κόνι την ενθάρρυνε να κάνει εξετάσεις. Υπό την καθοδήγηση γαστρεντερολόγου και ηπατολόγου, υποβλήθηκε σε τρεις γύρους αιματολογικές εξετάσεις. Κάθε φορά ήταν θετική για τον ιό της ηπατίτιδας C.
Έκανε επίσης βιοψία ήπατος. Έδειξε ότι είχε ήδη υποστεί ήπια βλάβη στο συκώτι από τη μόλυνση. Η λοίμωξη από ηπατίτιδα C μπορεί να προκαλέσει βλάβη και μη αναστρέψιμες ουλές στο ήπαρ, γνωστές ως κίρρωση.
Θα χρειαστούν δύο δεκαετίες, τρεις γύροι αντιιικής θεραπείας και χιλιάδες δολάρια που πληρώθηκαν από την τσέπη της για να καθαρίσει τον ιό από το σώμα της.
Διαχείριση παρενεργειών της θεραπείας
Όταν η Connie έλαβε τη διάγνωσή της, υπήρχε διαθέσιμη μόνο μία αντιική θεραπεία για τη λοίμωξη από ηπατίτιδα C. Τον Ιανουάριο του 1995, άρχισε να λαμβάνει ενέσεις μη πεγκυλιωμένης ιντερφερόνης.
Η Connie ανέπτυξε «πολύ σκληρές» παρενέργειες από το φάρμακο. Πάλευε με υπερβολική κόπωση, πόνους στους μύες και τις αρθρώσεις, τα γαστρεντερικά συμπτώματα και την απώλεια μαλλιών.
«Κάποιες μέρες ήταν καλύτερες από άλλες», θυμάται, «αλλά ως επί το πλείστον, ήταν σοβαρό».
Θα ήταν δύσκολο να κρατήσω μια δουλειά πλήρους απασχόλησης, είπε. Είχε εργαστεί για χρόνια ως τεχνικός επειγόντων περιστατικών και αναπνευστική θεραπεύτρια. Όμως το είχε παρατήσει λίγο πριν υποβληθεί σε εξετάσεις για ηπατίτιδα C, με σχέδια να επιστρέψει στο σχολείο και να ακολουθήσει πτυχίο νοσηλευτικής – σχέδια που άφησε πίσω της αφού έμαθε ότι είχε προσβληθεί από τη μόλυνση.
Ήταν αρκετά δύσκολο να διαχειριστεί τις ευθύνες της στο σπίτι ενώ αντιμετώπιζε τις παρενέργειες της θεραπείας. Υπήρχαν μέρες που ήταν δύσκολο να σηκωθείς από το κρεβάτι, πόσο μάλλον να φροντίσεις δύο παιδιά. Φίλοι και μέλη της οικογένειας παρενέβησαν για να βοηθήσουν με τη φροντίδα των παιδιών, τις οικιακές εργασίες, τα θελήματα και άλλες εργασίες.
«Ήμουν μια μαμά πλήρους απασχόλησης και προσπάθησα να κάνω τα πάντα στο σπίτι όσο πιο φυσιολογικά γινόταν για τη ρουτίνα μας, για τα παιδιά μας, για το σχολείο και για όλα», θυμάται, «αλλά κάποιες φορές έπρεπε να έχω κάτι. βοήθεια.”
Ευτυχώς, δεν χρειάστηκε να πληρώσει για επιπλέον βοήθεια. «Είχαμε πολλούς ευγενικούς φίλους και οικογένεια που παρενέβησαν για να βοηθήσουν, οπότε δεν υπήρχε οικονομικό κόστος για αυτό. Ήμουν ευγνώμων για αυτό.”
Αναμονή για νέες θεραπείες να είναι διαθέσιμες
Αρχικά, οι ενέσεις μη πεγκυλιωμένης ιντερφερόνης φάνηκαν να λειτουργούν. Αλλά τελικά, αυτός ο πρώτος γύρος αντιιικής θεραπείας αποδείχθηκε ανεπιτυχής. Ο αριθμός των ιών της Connie ανέκαμψε, ο αριθμός των ηπατικών ενζύμων της αυξήθηκε και οι παρενέργειες του φαρμάκου έγιναν πολύ σοβαρές για να συνεχιστούν.
Χωρίς άλλες διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές, η Connie έπρεπε να περιμένει αρκετά χρόνια προτού μπορέσει να δοκιμάσει ένα νέο φάρμακο.
Ξεκίνησε τον δεύτερο γύρο της αντιιικής αγωγής το 2000, λαμβάνοντας ένα συνδυασμό πεγκυλιωμένης ιντερφερόνης και ριμπαβιρίνης που είχε εγκριθεί πρόσφατα για άτομα με λοίμωξη από ηπατίτιδα C.
Αυτή η θεραπεία ήταν επίσης ανεπιτυχής.
Για άλλη μια φορά, έπρεπε να περιμένει χρόνια πριν γίνει διαθέσιμη μια νέα θεραπεία.
Δώδεκα χρόνια αργότερα, το 2012, ξεκίνησε τον τρίτο και τελευταίο γύρο αντιιικής θεραπείας. Περιλάμβανε συνδυασμό πεγκυλιωμένης ιντερφερόνης, ριμπαβιρίνης και τελαπρεβίρης (Incivek).
«Υπήρχε μεγάλο κόστος γιατί αυτό
η θεραπεία ήταν ακόμη πιο ακριβή από την πρώτη θεραπεία ή τις δύο πρώτες
θεραπείες, αλλά έπρεπε να κάνουμε αυτό που έπρεπε να κάνουμε. Ήμουν πολύ ευλογημένος
η θεραπεία ήταν επιτυχής».
Τις εβδομάδες και τους μήνες που ακολούθησαν τον τρίτο γύρο της αντιιικής αγωγής, πολλαπλές εξετάσεις αίματος έδειξαν ότι είχε επιτύχει μια παρατεταμένη ιική ανταπόκριση (SVR). Ο ιός είχε πέσει σε μη ανιχνεύσιμο επίπεδο στο αίμα της και παρέμενε μη ανιχνεύσιμος. Είχε θεραπευτεί από ηπατίτιδα C.
Πληρώνοντας για φροντίδα
Από τη στιγμή που κόλλησε τον ιό το 1992 έως τη στιγμή που θεραπεύτηκε το 2012, η Connie και η οικογένειά της πλήρωσαν χιλιάδες δολάρια από την τσέπη της για να διαχειριστούν τη μόλυνση από ηπατίτιδα C.
«Από το 1992 έως το 2012, αυτό ήταν ένα διάστημα 20 ετών και περιελάμβανε πολλή αιμοληψία, δύο βιοψίες ήπατος, δύο αποτυχημένες θεραπείες, επισκέψεις σε γιατρό», είπε, «άρα υπήρχε μεγάλο κόστος».
Όταν έμαθε για πρώτη φορά ότι μπορεί να είχε προσβληθεί από λοίμωξη από ηπατίτιδα C, η Connie είχε την τύχη να έχει ασφάλιση υγείας. Η οικογένειά της είχε αγοράσει ένα ασφαλιστικό πρόγραμμα με τη χορηγία του εργοδότη μέσω της εργασίας του συζύγου της. Ακόμα κι έτσι, το από την τσέπη κόστος “άρχισαν να αυξάνονται” γρήγορα.
Πλήρωναν περίπου 350 $ το μήνα σε ασφάλιστρα και είχαν μια ετήσια έκπτωση 500 $, την οποία έπρεπε να καλύψουν προτού ο ασφαλιστικός πάροχος τους βοηθήσει να καλύψει τα έξοδα της περίθαλψής της.
Αφού πέτυχε την ετήσια έκπτωση, συνέχισε να αντιμετωπίζει χρέωση 35 $ για κάθε επίσκεψη σε ειδικό. Στις πρώτες ημέρες της διάγνωσης και της θεραπείας της, συναντήθηκε με έναν γαστρεντερολόγο ή ηπατολόγο τόσο συχνά όσο μια φορά την εβδομάδα.
Κάποια στιγμή, η οικογένειά της άλλαξε ασφαλιστικά σχέδια, μόνο για να ανακαλύψει ότι ο γαστρεντερολόγος της έπεσε έξω από το νέο ασφαλιστικό τους δίκτυο.
«Μας είπαν ότι ο νυν γαστρεντερολόγος μου ήταν
θα ήταν στο νέο σχέδιο, και αποδεικνύεται ότι δεν ήταν. Και αυτό ήταν στην πραγματικότητα
πολύ ενοχλητικό γιατί έπρεπε να βρω νέο γιατρό κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, και με α
καινούργια γιατρέ, πρέπει να ξεκινήσεις από την αρχή».
Η Connie άρχισε να βλέπει έναν νέο γαστρεντερολόγο, αλλά ήταν δυσαρεστημένη με τη φροντίδα που παρείχε. Έτσι επέστρεψε στον προηγούμενο ειδικό της. Έπρεπε να πληρώσει από την τσέπη της για να τον επισκεφτεί, έως ότου η οικογένειά της μπορέσει να αλλάξει ασφαλιστικά σχέδια για να τον επαναφέρει στο δίκτυο κάλυψης.
«Ήξερε ότι βρισκόμασταν σε μια εποχή χωρίς ασφάλιση που θα τον κάλυπτε», είπε, «έτσι μας έδωσε ένα μειωμένο επιτόκιο».
«Θέλω να πω ότι μια φορά δεν με χρέωσε καν για μια από τις επισκέψεις στο γραφείο», συνέχισε, «και μετά τις άλλες μετά, μου χρέωσε μόνο αυτό που θα πλήρωνα κανονικά σε μια αντικαταβολή».
Το κόστος των εξετάσεων και της θεραπείας
Εκτός από τις χρεώσεις αντικαταβολής για τις επισκέψεις σε γιατρό, η Κόνι και η οικογένειά της έπρεπε να πληρώσουν το 15 τοις εκατό του λογαριασμού για κάθε ιατρική εξέταση που λάμβανε.
Έπρεπε να κάνει εξετάσεις αίματος πριν, κατά τη διάρκεια και μετά από κάθε γύρο αντιιικής θεραπείας. Συνέχισε επίσης να κάνει αιματολογικές εξετάσεις τουλάχιστον μία φορά το χρόνο για πέντε χρόνια μετά την επίτευξη SVR. Ανάλογα με τις εξετάσεις που εμπλέκονταν, πλήρωνε περίπου 35 έως 100 δολάρια για κάθε γύρο αίματος.
Η Connie έχει επίσης υποβληθεί σε δύο βιοψίες ήπατος, καθώς και ετήσιες υπερηχογραφικές εξετάσεις του ήπατός της. Έχει πληρώσει περίπου 150 $ ή περισσότερα για κάθε εξέταση υπερήχου. Κατά τη διάρκεια αυτών των εξετάσεων, ο γιατρός της ελέγχει για σημεία κίρρωσης και άλλες πιθανές επιπλοκές. Ακόμη και τώρα που έχει θεραπευτεί από τη μόλυνση από ηπατίτιδα C, διατρέχει αυξημένο κίνδυνο να αναπτύξει καρκίνο του ήπατος.
Η οικογένειά της κάλυψε επίσης το 15 τοις εκατό του κόστους τριών γύρων αντιιικής θεραπείας που έλαβε. Κάθε γύρος θεραπείας κόστιζε δεκάδες χιλιάδες δολάρια συνολικά, συμπεριλαμβανομένης της μερίδας που χρεώθηκε στον ασφαλιστικό φορέα.
«Το δεκαπέντε τοις εκατό των 500 μπορεί να μην είναι τόσο κακό», είπε, «αλλά το 15 τοις εκατό από πολλές χιλιάδες μπορεί να αθροιστεί».
Η Connie και η οικογένειά της αντιμετώπισαν επίσης κατηγορίες για συνταγογραφούμενα φάρμακα για τη διαχείριση των παρενεργειών της θεραπείας της. Αυτά περιελάμβαναν φάρμακα κατά του άγχους και ενέσεις για την ενίσχυση του αριθμού των ερυθρών αιμοσφαιρίων της. Πλήρωσαν για βενζίνη και χώρο στάθμευσης για να παρακολουθήσουν αμέτρητα ιατρικά ραντεβού. Και πλήρωναν για έτοιμα γεύματα όταν ήταν πολύ άρρωστη ή απασχολημένη με τα ραντεβού του γιατρού για να μαγειρέψει.
Έχει υποστεί και συναισθηματικό κόστος.
«Η ηπατίτιδα C είναι σαν κυματισμός μέσα
τη λίμνη, γιατί επηρεάζει κάθε τομέα της ζωής σας, όχι μόνο
οικονομικά. Σε επηρεάζει ψυχικά και συναισθηματικά, μαζί με σωματικά».
Καταπολέμηση του στίγματος της μόλυνσης
Πολλοί άνθρωποι έχουν λανθασμένες αντιλήψεις για την ηπατίτιδα C, η οποία συμβάλλει στο στίγμα που σχετίζεται με αυτήν.
Για παράδειγμα, πολλοί άνθρωποι δεν συνειδητοποιούν ότι ο μόνος τρόπος με τον οποίο κάποιος μπορεί να μεταδώσει τον ιό είναι μέσω της επαφής αίματος με αίμα. Και πολλοί φοβούνται να αγγίξουν ή να περάσουν χρόνο με κάποιον που έχει προσβληθεί από τον ιό. Τέτοιοι φόβοι μπορούν να οδηγήσουν σε αρνητικές κρίσεις ή σε διακρίσεις σε βάρος των ανθρώπων που ζουν μαζί τους.
Για να αντιμετωπίσει αυτές τις συναντήσεις, η Connie θεώρησε χρήσιμο να εκπαιδεύει άλλους.
«Τα συναισθήματά μου έχουν πληγωθεί αρκετές φορές από άλλους», είπε, «αλλά στην πραγματικότητα, το χρησιμοποίησα ως ευκαιρία να απαντήσω σε ερωτήσεις που είχαν άλλοι σχετικά με τον ιό και να καταρρίψω μερικούς μύθους σχετικά με το πώς προσβάλλεται και πώς δεν είναι .»
Τώρα εργάζεται ως συνήγορος ασθενών και πιστοποιημένη προπονήτρια ζωής, βοηθώντας τους ανθρώπους να διαχειριστούν τις προκλήσεις της ηπατικής νόσου και της λοίμωξης από ηπατίτιδα C. Γράφει επίσης για πολλές εκδόσεις, συμπεριλαμβανομένου ενός θρησκευτικού ιστότοπου που διατηρεί, το Life Beyond Hep C.
Ενώ πολλοί άνθρωποι αντιμετωπίζουν προκλήσεις στο δρόμο τους για διάγνωση και θεραπεία, η Connie πιστεύει ότι υπάρχει λόγος για ελπίδα.
«Υπάρχει περισσότερη ελπίδα τώρα να ξεπεράσουμε την ηπατική C από ποτέ
πριν. Όταν διαγνώστηκα, υπήρχε μόνο μία θεραπεία. Σήμερα, εμείς
επί του παρόντος έχουν επτά διαφορετικές θεραπείες για την ηπατίτιδα C και στις έξι
γονότυπους».
«Υπάρχει ελπίδα για ασθενείς ακόμη και με κίρρωση», συνέχισε. «Υπάρχουν περισσότερες δοκιμές υψηλής τεχνολογίας τώρα για να βοηθήσουν τους ασθενείς να διαγνωστούν έγκαιρα με ηπατική βλάβη. Απλώς υπάρχουν πολλά περισσότερα διαθέσιμα τώρα για ασθενείς από ό,τι ποτέ.»
Discussion about this post