Η Ericka Hart που επιβίωσε από τον καρκίνο του μαστού συνεργάστηκε μαζί μας για να μιλήσουμε για το προσωπικό της ταξίδι και για τη νέα εφαρμογή της Healthline για όσους ζουν με καρκίνο του μαστού.
Το Breast Cancer Healthline είναι μια δωρεάν εφαρμογή για άτομα που έχουν αντιμετωπίσει διάγνωση καρκίνου του μαστού. Η εφαρμογή είναι διαθέσιμη στο AppStore και στο Google Play. Κατέβασε εδώ.
Η Έρικα Χαρτ ήταν μόλις 13 ετών όταν η μητέρα της πέθανε από καρκίνο του μαστού.
«Ήταν δύσκολο να το περάσω ως παιδί. Η μαμά μου διαγνώστηκε με καρκίνο του μαστού στις αρχές της δεκαετίας των 30».
Ενώ κατανοούσε την ασθένεια που είχε η μητέρα της, η Χαρτ έμαθε σε νεαρή ηλικία ότι η εικόνα του καρκίνου του μαστού δεν περιελάμβανε γυναίκες που έμοιαζαν με τη μαμά της.
«Εκείνη την εποχή, όταν έλεγα στους ανθρώπους ότι η μαμά μου είχε καρκίνο του μαστού, έλεγαν «δεν υπάρχει περίπτωση» γιατί πίστευαν ότι ο καρκίνος του μαστού φαινόταν με ιδιαίτερο τρόπο. Νόμιζαν ότι έμοιαζε σαν φαλακρός, αδύνατος και αδύναμος, αλλά ακόμη και με κοντά μαλλιά η μαμά μου φαινόταν καλή και παρόλο που ήταν άρρωστη, εργαζόταν με πλήρη απασχόληση», λέει ο Χαρτ.
Το γεγονός ότι η μαμά της ήταν μαύρη γυναίκα αμφισβήτησε επίσης τις αντιλήψεις. Η Χαρτ επισημαίνει μια μακρά ιστορία μαύρων ανθρώπων που τυγχάνουν ανεπαρκούς προσοχής στο ιατρικό σύστημα και αναρωτιέται αν η μητέρα της έλαβε την καλύτερη φροντίδα στις δεκαετίες του ’80 και του ’90.
Ευτυχώς, όμως, η μαμά του Χαρτ της έμαθε από νωρίς πώς να φροντίζει τον εαυτό της και το στήθος της.
«Μου έδειξε πώς να κάνω αυτοεξετάσεις μαστού και μου είπε να τις κάνω στο ντους. Ξεκίνησα όταν ήμουν περίπου 13 ετών», θυμάται ο Χαρτ.
Δεκαπέντε χρόνια αφότου ξεκίνησε τις αυτοεξετάσεις, η Χαρτ βρήκε ένα εξόγκωμα στο στήθος της.
«Ένιωσα κάτι περίεργο», λέει ο Χαρτ. «Ήμουν αρραβωνιασμένη εκείνη την εποχή και λίγους μήνες πριν το νιώσω ο ίδιος, ο σύντροφός μου το ένιωσε κατά τη διάρκεια μιας σεξουαλικής αλληλεπίδρασης».
Η Χαρτ αναγνωρίστηκε ως αμφιφυλόφιλη στο γυμνάσιο, και όταν ήταν στο κολέγιο, αναφερόταν ως queer.
Εξηγεί ότι συχνά «στις σχέσεις μεταξύ ομοφυλοφίλων, έτσι εντοπίζεται ο καρκίνος του μαστού — μέσω της αφής. Δεν ήταν μέχρι που το ένιωσα [after my partner did] ότι αποφάσισα να το ελέγξω».
Η Χαρτ έκλεισε ένα ραντεβού με έναν ειδικό μαστού στο Μπρονξ της Νέας Υόρκης, ο οποίος έτυχε να είναι και φίλος της. Αφού έκανε μαστογραφίες, υπερήχους και βιοψίες, διαγνώστηκε με αμφοτερόπλευρο καρκίνο του μαστού τον Μάιο του 2014 σε ηλικία 28 ετών. Ήταν HER2-θετικό Στάδιο 0 στο ένα στήθος και τριπλά αρνητικό Στάδιο 2 στο άλλο.
«Η αρχική μου ερώτηση ήταν αν θα έχανα τα μαλλιά μου και αν θα έπρεπε να κάνω χημειοθεραπεία», λέει ο Χαρτ. «Θυμάμαι ότι η μαμά μου δυσκολευόταν να χάσει τα μαλλιά της. Ως μαύροι, θηλυκά άτομα, είμαστε πολύ δεμένοι με τα μαλλιά μας και υπάρχει μεγάλη πολιτιστική σημασία γύρω από τα μαλλιά. Είχα περισσότερη προσκόλληση στα μαλλιά μου παρά στο στήθος μου».
Ο γιατρός του Χαρτ συνέστησε διπλή μαστεκτομή το 2014, ακολουθούμενη από περίπου ένα χρόνο χημειοθεραπείας. Έκανε και τα δύο.
Αν και δεν δίστασε με τη χειρουργική επέμβαση επειδή πίστευε ότι ήταν η καλύτερη ευκαιρία για επιβίωση, λέει ότι μόνο μετά την επέμβαση συνειδητοποίησε ότι δεν θα μπορούσε ποτέ να θηλάσει.
«Ποτέ δεν συνδέθηκα με το στήθος μου ως πράγματα που με έκαναν θηλυκή ή ποια είμαι ή πώς προσελκύω συντρόφους. Ήταν απλώς εκεί και έδειχναν ωραία με πουκάμισα. Μου άρεσε που ένιωθα καλά οι θηλές μου, αλλά γενικά η απώλεια του στήθους μου δεν ήταν δύσκολη απώλεια για μένα από πολλές απόψεις», μοιράζεται ο Χαρτ. «Είμαι κάποιος που θέλει να κάνει μωρά, ωστόσο, και αφού έχασα το στήθος μου, έπρεπε να θρηνήσω το γεγονός ότι δεν θα μπορούσα ποτέ να θηλάσω».
Ανησυχούσε επίσης για τον τρόπο με τον οποίο θα εξελισσόταν η επέμβαση αποκατάστασης με εμφυτεύματα στήθους.
«Η μαμά μου έκανε ογκεκτομή, όχι μαστεκτομή, επομένως δεν είδα ποτέ μαύρο άτομο με διπλή μαστεκτομή», λέει ο Χαρτ. «Επειδή δεν θα είχα πια θηλές, αναρωτιόμουν αν οι ουλές θα ήταν κάτω από το στήθος μου ή πάνω τους».
Η Χαρτ ρώτησε τον πλαστικό της χειρουργό αν μπορούσε να της δείξει μια φωτογραφία με το τι θα έφερναν τα σημάδια σε ένα μαύρο άτομο. Ο χειρουργός χρειάστηκε δύο εβδομάδες για να βρει μια εικόνα. Αυτό χτύπησε τη Χαρτ και της έδωσε την ώθηση να συνηγορήσει.
«Η εικόνα του καρκίνου του μαστού είναι μια λευκή γυναίκα που είναι μεσαία τάξη, έχει τρία παιδιά, οδηγεί μίνι βαν και ζει στα προάστια. Αυτό είναι κάθε διαφήμιση τον Οκτώβριο [Breast Cancer Awareness month] θα μοιάζει», λέει.
«Είναι απογοητευτικό γιατί αυτό που συμβαίνει είναι ότι οι μαύροι πεθαίνουν από καρκίνο του μαστού σε υψηλότερα ποσοστά από τους λευκούς». Μέρος της σύγκρουσης, πιστεύει ο Χαρτ, είναι «το να μην βλέπω τον εαυτό μου σε μια προσπάθεια υπεράσπισης».
Ως νεαρή, μαύρη, queer επιζήσασα, αποφάσισε να πάρει την κατάσταση στα χέρια της το 2016 στο Afropunk Fest, ένα μουσικό φεστιβάλ στο οποίο είχε πάει πολλές φορές, ακόμη και όταν έκανε χημειοθεραπεία.
Αυτή τη συγκεκριμένη φορά, η Χαρτ αισθάνθηκε συγκινημένη να βγάλει το μπλουζάκι της και να φέρει τα σημάδια της.
«Όταν είδα έναν άντρα να περνάει με το πουκάμισό του, σκέφτηκα ότι θα το έκανα κι εγώ», λέει. «Αποφάσισα να πάω τόπλες για να ευαισθητοποιήσω και να αμφισβητήσω την ιδέα ότι τα άτομα με θηλυκό σώμα δεν μπορούν να περπατήσουν χωρίς πουκάμισα όταν κάνει ζέστη έξω. Γιατί σκεπτόμαστε με τα πουκάμισά μας και φοράμε σουτιέν όταν είμαστε ζεστοί, αλλά ένας άντρας μπορεί να είναι χωρίς πουκάμισο και αυτό είναι φυσιολογικό; Όλοι έχουν ιστό μαστού».
Ήλπιζε επίσης ότι η αποκάλυψη των ουλών της θα βοηθούσε τους μαύρους, queer ανθρώπους να ξέρουν ότι μπορεί να νοσήσουν από καρκίνο του μαστού.
«Τα σώματα και οι ζωές μας έχουν σημασία και θα πρέπει να επικεντρωνόμαστε στις προσπάθειες υπεράσπισης. Είχαμε μια μακρά ιστορία ξεχασμένης και νομίζω ότι ήρθε η ώρα να μας φροντίσουν», λέει ο Χαρτ.
Η δράση στο Afropunk ήταν βαθιά, αλλά ήταν επίσης αληθινή για τον εσωτερικό ακτιβιστή του Χαρτ. Εκείνη την εποχή, είχε 10 χρόνια υπό τη ζώνη της ως παιδαγωγός σεξουαλικότητας. Πριν από αυτό, υπηρέτησε στο Ειρηνικό Σώμα ως εθελόντρια για HIV/AIDS στην Αιθιοπία.
«Έχω διδάξει για λίγο και νιώθω ότι [showing my scars] είναι σαν να διδάσκεις αλλά να χρησιμοποιείς το σώμα σου αντί για το στόμα σου. Είμαι η πιο παρούσα όταν διδάσκω, οπότε ένιωθα πολύ παρούσα και στο σώμα μου περισσότερο από ποτέ», λέει. «Ήμουν επίσης ενήμερος για τους άλλους γύρω μου. Πραγματικά ένιωσα λίγο ανήσυχη ότι θα με πλησιάσουν οι άνθρωποι και θα δεχόμουν bullying. Αλλά ήταν τόσο όμορφο. Οι άνθρωποι απλώς με ρωτούσαν τι συνέβη και αυτό ήταν απογοητευτικό γιατί αυτό δείχνει ότι δεν ξέρουμε πώς μοιάζει ο καρκίνος του μαστού».
Από το 2016, η Χαρτ έχει μια αποστολή να αλλάξει τις αντιλήψεις με τη μοναδική της επωνυμία «τόπλες ακτιβισμό». Μοιράζεται φωτογραφίες της στο Instagram (@ihartericka) και στον ιστότοπό της (ihartericka.com).
«Πάντα ένιωθα ότι αν κανείς άλλος δεν πρόκειται να σηκωθεί και να πει κάτι, τότε είμαι εγώ. Δεν μπορείτε να περιμένετε να το πει κάποιος άλλος ή να τραβήξει φωτογραφίες του ατόμου με καρκίνο του μαστού. Εσύ είσαι. Πρέπει να βάλεις τον εαυτό σου εκεί», λέει ο Χαρτ.
Η τελευταία της προσπάθεια είναι η συνεργασία με την Healthline για να εκπροσωπήσει τη δωρεάν εφαρμογή για τον Καρκίνο του Μαστού, η οποία συνδέει επιζώντες από καρκίνο του μαστού με βάση το στάδιο του καρκίνου, τη θεραπεία και τα ενδιαφέροντα του τρόπου ζωής τους. Οι χρήστες μπορούν να περιηγηθούν στα προφίλ μελών και να ζητήσουν αντιστοίχιση με οποιοδήποτε μέλος της κοινότητας. Μπορούν επίσης να συμμετάσχουν σε μια ομαδική συζήτηση που διεξάγεται καθημερινά, με επικεφαλής έναν οδηγό της γραμμής υγείας για τον καρκίνο του μαστού. Τα θέματα συζήτησης περιλαμβάνουν τη θεραπεία, τον τρόπο ζωής, την καριέρα, τις σχέσεις, την επεξεργασία μιας νέας διάγνωσης και τη ζωή με το στάδιο 4.
Επιπλέον, η εφαρμογή παρέχει περιεχόμενο τρόπου ζωής και ειδήσεων που ελέγχονται από επαγγελματίες υγείας της Healthline που περιλαμβάνει πληροφορίες για τη διάγνωση, τη χειρουργική επέμβαση, τις κλινικές δοκιμές και τις πιο πρόσφατες έρευνες για τον καρκίνο του μαστού, καθώς και πληροφορίες αυτοφροντίδας και ψυχικής υγείας και προσωπικές ιστορίες από επιζώντες.
«Όταν εμφανίστηκε η ευκαιρία με την εφαρμογή, σκέφτηκα ότι ήταν εξαιρετική», λέει ο Χαρτ. «Η περισσότερη υπεράσπιση γύρω από τον καρκίνο του μαστού μοιάζει με έναν συγκεκριμένο τρόπο και η Healthline δεν ενδιαφερόταν για αυτό. Τους ενδιέφερε να ακούσουν την εμπειρία μου ως μαύρο, queer άτομο και να την ενσωματώσουν σε μια κατάσταση που πολλές φορές δεν μας απασχολούν [into],” αυτή λέει.
Η Healthline για τον Καρκίνο του Μαστού (BCH) προσφέρει έναν ασφαλή χώρο για οποιονδήποτε υποφέρει από καρκίνο του μαστού και δίνει στα μέλη 35 τρόπους να προσδιορίσουν το φύλο τους. Η εφαρμογή προωθεί μια κοινότητα που επικεντρώνεται στην αντιστοίχιση μελών πέρα από την κατάστασή τους. Τα άτομα ταιριάζουν σε άλλα πράγματα που τους ενδιαφέρουν, από τη γονιμότητα και τη θρησκεία, μέχρι τα δικαιώματα LGBTQIA και την ισορροπία επαγγελματικής και προσωπικής ζωής. Τα μέλη μπορούν να συναντούν νέα άτομα κάθε μέρα και να ταιριάζουν με νέους φίλους για να μοιραστούν εμπειρίες.
Ίσως το πιο σημαντικό, η BCH προσφέρει άμεση υποστήριξη μέσω της αφοσιωμένης κοινότητάς της, συμπεριλαμβανομένων έξι ομάδων όπου τα μέλη μπορούν να αλληλεπιδράσουν, να κάνουν ερωτήσεις και να βρουν βοήθεια.
«Θέλω οι άνθρωποι να γνωρίζουν ότι η ταυτότητά σας δεν θα σας προστατεύσει από τον καρκίνο του μαστού», λέει ο Χαρτ. “Ελπίζω [people who use the app] θα… λάβουν περισσότερες πληροφορίες για την ασθένειά τους και τις επιλογές που έχουν, ώστε να τις φέρουν πίσω στον γιατρό τους και να υποστηρίξουν τον εαυτό τους, κάτι που πολλές φορές πρέπει να κάνουν οι ασθενείς με καρκίνο του μαστού, ειδικά οι έγχρωμοι».
Η Cathy Cassata είναι μια ανεξάρτητη συγγραφέας που ειδικεύεται σε ιστορίες γύρω από την υγεία, την ψυχική υγεία και την ανθρώπινη συμπεριφορά. Έχει την ικανότητα να γράφει με συναισθήματα και να συνδέεται με τους αναγνώστες με διορατικό και ελκυστικό τρόπο. Διαβάστε περισσότερα από τη δουλειά τηςεδώ.
Discussion about this post