«Έχετε σκλήρυνση κατά πλάκας». Είτε προφέρονται από τον ιατρό πρωτοβάθμιας περίθαλψης, είτε από τον νευρολόγο σας, είτε από το άλλο άτομο σας, αυτές οι τρεις απλές λέξεις έχουν ισόβιο αντίκτυπο.
Για τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ), η «ημέρα διάγνωσης» είναι αξέχαστη. Για κάποιους, είναι σοκ να ακούνε ότι τώρα ζουν με μια χρόνια πάθηση. Για άλλους, είναι ανακούφιση να γνωρίζουν τι προκαλεί τα συμπτώματά τους. Αλλά ανεξάρτητα από το πώς ή πότε έρχεται, κάθε ημέρα διάγνωσης της ΣΚΠ είναι μοναδική.
Διαβάστε τις ιστορίες τριών ατόμων που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας και δείτε πώς αντιμετώπισαν τη διάγνωσή τους και πώς τα πάνε σήμερα.
Matthew Walker, διαγνώστηκε το 2013
«Θυμάμαι ότι άκουσα «λευκό θόρυβο» και δεν μπορούσα να επικεντρωθώ στη συζήτηση με τον γιατρό μου», λέει ο Μάθιου Γουόκερ. «Θυμάμαι λίγο από αυτά που μιλήσαμε, αλλά νομίζω ότι κοιτούσα λίγα εκατοστά μακριά από το πρόσωπό του και απέφευγα την οπτική επαφή με τη μητέρα μου που ήταν μαζί μου. … Αυτό μεταφράστηκε στον πρώτο μου χρόνο με σκλήρυνση κατά πλάκας, και με το να μην το παίρνω στα σοβαρά».
Όπως πολλοί, ο Walker υπέθεσε ότι είχε ΣΚΠ, αλλά δεν ήθελε να αντιμετωπίσει τα γεγονότα. Την επομένη της επίσημης διάγνωσης του, ο Walker μετακόμισε σε όλη τη χώρα – από τη Βοστώνη της Μασαχουσέτης στο Σαν Φρανσίσκο της Καλιφόρνια. Αυτή η φυσική κίνηση επέτρεψε στον Walker να κρατήσει μυστική τη διάγνωσή του.
«Ήμουν πάντα ένα ανοιχτό βιβλίο, οπότε θυμάμαι ότι το πιο δύσκολο πράγμα για μένα ήταν η επιθυμία να το κρατήσω μυστικό», λέει. «Και η σκέψη, “Γιατί ανησυχώ τόσο πολύ να το πω σε κανέναν;” Μήπως επειδή είναι τόσο κακή ασθένεια;»».
Ήταν ένα αίσθημα απόγνωσης αρκετούς μήνες αργότερα που τον οδήγησε να δημιουργήσει ένα blog και να δημοσιεύσει ένα βίντεο στο YouTube σχετικά με τη διάγνωσή του. Ερχόταν από μια μακροχρόνια σχέση και ένιωσε την ανάγκη να μοιραστεί την ιστορία του, για να αποκαλύψει ότι είχε σκλήρυνση κατά πλάκας.
«Νομίζω ότι το πρόβλημά μου ήταν περισσότερο η άρνηση», λέει. «Αν μπορούσα να γυρίσω τον χρόνο πίσω, θα είχα αρχίσει να κάνω τα πράγματα πολύ διαφορετικά στη ζωή».
Σήμερα, συνήθως λέει σε άλλους για την ΠΣ από νωρίς, ειδικά στα κορίτσια που ψάχνει να βγει ραντεβού.
«Είναι κάτι που πρέπει να αντιμετωπίσεις και είναι κάτι που θα είναι δύσκολο να το αντιμετωπίσεις. Αλλά για μένα προσωπικά, μέσα σε τρία χρόνια, η ζωή μου βελτιώθηκε δραστικά και αυτό είναι από την ημέρα που διαγνώστηκα μέχρι τώρα. Δεν είναι κάτι που θα κάνει τη ζωή χειρότερη. Αυτό εξαρτάται από εσένα.”
Ωστόσο, θέλει οι άλλοι με σκλήρυνση κατά πλάκας να γνωρίζουν ότι το να το πουν στους άλλους είναι τελικά δική τους απόφαση.
«Είσαι το μόνο άτομο που θα πρέπει να αντιμετωπίζεις αυτή την ασθένεια κάθε μέρα και είσαι ο μόνος που θα πρέπει να αντιμετωπίζεις τις σκέψεις και τα συναισθήματά σου εσωτερικά. Επομένως, μην πιέζεστε να κάνετε κάτι με το οποίο δεν αισθάνεστε άνετα».
Danielle Acierto, που διαγνώστηκε το 2004
Ως τελειόφοιτος στο γυμνάσιο, η Danielle Acierto είχε ήδη πολλά στο μυαλό της όταν ανακάλυψε ότι είχε σκλήρυνση κατά πλάκας. Ως 17χρονη, δεν είχε καν ακούσει ποτέ για την ασθένεια.
«Ένιωσα χαμένη», λέει. «Αλλά το κράτησα, γιατί τι θα γινόταν αν δεν ήταν κάτι που άξιζε να κλάψεις; Προσπάθησα να το παίξω σαν να μην ήταν τίποτα για μένα. Ήταν μόνο δύο λέξεις. Δεν επρόκειτο να το αφήσω να με προσδιορίσει, ειδικά αν ο ίδιος δεν ήξερα ακόμη τον ορισμό αυτών των δύο λέξεων».
Η θεραπεία της ξεκίνησε αμέσως με ενέσεις, που της προκάλεσαν έντονο πόνο σε όλο της το σώμα, καθώς και νυχτερινές εφιδρώσεις και ρίγη. Λόγω αυτών των παρενεργειών, ο διευθυντής του σχολείου της είπε ότι μπορούσε να φύγει νωρίς κάθε μέρα, αλλά δεν ήταν αυτό που ήθελε ο Acierto.
«Δεν ήθελα να μου φέρονται διαφορετικά ή με ιδιαίτερη προσοχή», λέει. «Ήθελα να μου φέρονται όπως όλοι οι άλλοι».
Ενώ ακόμα προσπαθούσε να καταλάβει τι συνέβαινε με το σώμα της, η οικογένειά της και οι φίλοι της ήταν επίσης. Η μαμά της κατά λάθος αναζήτησε τη «σκολίωση», ενώ μερικοί από τους φίλους της άρχισαν να τη συγκρίνουν με τον καρκίνο.
«Το πιο δύσκολο μέρος του να πεις στους ανθρώπους ήταν να εξηγήσεις τι ήταν η ΣΚΠ», λέει. «Συμπτωματικά, σε ένα από τα εμπορικά κέντρα κοντά μου, άρχισαν να δίνουν βραχιόλια υποστήριξης MS. Όλοι οι φίλοι μου αγόρασαν βραχιόλια για να με υποστηρίξουν, αλλά δεν ήξεραν πραγματικά τι ήταν».
Δεν εμφάνιζε εξωτερικά συμπτώματα, αλλά συνέχιζε να αισθάνεται ότι η ζωή της ήταν πλέον περιορισμένη λόγω της κατάστασής της. Σήμερα, συνειδητοποιεί ότι απλά δεν είναι αλήθεια. Η συμβουλή της στους νεοδιαγνωσθέντες ασθενείς είναι να μην τα παρατάνε.
«Δεν πρέπει να το αφήσεις να σε κρατήσει πίσω γιατί μπορείς να κάνεις ό,τι θέλεις ακόμα», λέει. «Είναι μόνο το μυαλό σου που σε κρατάει πίσω».
Η Valerie Hailey, που διαγνώστηκε το 1984
Σωστή ομιλία. Αυτό ήταν το πρώτο σύμπτωμα σκλήρυνσης κατά πλάκας της Valerie Hailey. Οι γιατροί είπαν αρχικά ότι είχε λοίμωξη στο εσωτερικό του αυτιού και στη συνέχεια κατηγόρησαν άλλο τύπο λοίμωξης προτού τη διαγνώσουν με «πιθανή σκλήρυνση κατά πλάκας». Ήταν τρία χρόνια αργότερα, όταν ήταν μόλις 19 ετών.
«Όταν διαγνώστηκα για πρώτη φορά, [MS] δεν συζητήθηκε και δεν ήταν στις ειδήσεις», λέει. «Μη έχοντας καμία πληροφορία, ήξερες μόνο ό,τι κουτσομπολιά άκουγες γι’ αυτό, και αυτό ήταν τρομακτικό».
Εξαιτίας αυτού, η Χέιλι αφιέρωσε χρόνο λέγοντας στους άλλους. Το κράτησε μυστικό από τους γονείς της και το είπε στον αρραβωνιαστικό της μόνο επειδή νόμιζε ότι είχε το δικαίωμα να το μάθει.
«Φοβόμουν τι θα σκεφτόταν αν κατέβαινα στο διάδρομο με ένα λευκό μπαστούνι τυλιγμένο σε μπλε βασιλικό ή ένα αναπηρικό καροτσάκι διακοσμημένο σε λευκό και μαργαριτάρια», λέει. «Του έδινα την επιλογή να υποχωρήσει αν δεν ήθελε να αντιμετωπίσει μια άρρωστη σύζυγο».
Η Χέιλι φοβόταν την ασθένειά της και φοβόταν να το πει στους άλλους λόγω του στίγματος που σχετιζόταν με αυτήν.
«Χάνεις φίλους επειδή σκέφτονται, “Δεν μπορεί να κάνει αυτό ή εκείνο”. Το τηλέφωνο σταδιακά σταματά να χτυπάει. Δεν είναι έτσι τώρα. Βγαίνω έξω και κάνω τα πάντα τώρα, αλλά υποτίθεται ότι ήταν διασκεδαστικά χρόνια».
Μετά από επαναλαμβανόμενα προβλήματα όρασης, η Hailey έπρεπε να αφήσει τη δουλειά των ονείρων της ως πιστοποιημένη τεχνικός οφθαλμίατρου και λέιζερ excimer στο Νοσοκομείο Stanford και να πάει με μόνιμη αναπηρία. Ήταν αποκαρδιωμένη και θυμωμένη, αλλά κοιτάζοντας πίσω, νιώθει τυχερή.
«Αυτό το απαίσιο πράγμα μετατράπηκε στη μεγαλύτερη ευλογία», λέει. «Μπορούσα να απολαμβάνω να είμαι διαθέσιμος στα παιδιά μου όποτε με χρειάζονταν. Το να τα βλέπω να μεγαλώνουν ήταν κάτι που σίγουρα θα έχανα αν με έθαβαν στο επάγγελμά μου».
Εκτιμά τη ζωή σήμερα πολύ περισσότερο από ποτέ, και λέει σε άλλους ασθενείς που διαγνώστηκαν πρόσφατα ότι υπάρχει πάντα μια θετική πλευρά — ακόμα κι αν δεν το περιμένεις.
Discussion about this post