Η υγεία και η ευεξία αγγίζουν τη ζωή του καθενός διαφορετικά. Αυτή είναι η ιστορία ενός ατόμου.
Είμαι ένας 23χρονος φοιτητής από το κέντρο του Ιλινόις. Μεγάλωσα σε μια μικρή πόλη και έκανα μια απολύτως συνηθισμένη ζωή. Λίγο όμως αφότου έγινα 17, διαγνώστηκα με φλεγμονώδη νόσο του εντέρου (IBD).
Άλλαξε τη ζωή μου για πάντα. Από έναν κανονικό, υγιή έφηβο, έγινα στο νοσοκομείο για 37 μέρες και νύχτες συνεχόμενα.
Έχουν περάσει επτά χρόνια —και 16 χειρουργικές επεμβάσεις— από τη διάγνωσή μου. Και από τον περασμένο Νοέμβριο, ζω με μια μόνιμη σακούλα στομάχου στο στομάχι μου. Ήταν μια προσαρμογή με τα χρόνια, και ακόμα μαθαίνω. Αλλά δεν ήμουν μόνο εγώ που έπρεπε να προσαρμοστώ.
Βλέπετε, υπάρχουν μόνο δύο τύποι ασθενειών που η κοινωνία μας εξοπλίζει να αντιμετωπίσουμε: αυτές που δεν χρειάζονται πολύ χρόνο για να ξεπεραστούν (όπως κρυολόγημα ή γρίπη) και αυτές που είναι θανατηφόρες (όπως προχωρημένες μορφές καρκίνου) . Η κοινωνία δεν μας προετοιμάζει πραγματικά να χειριστούμε δια βίου ασθένειες ή αναπηρίες. Ούτε μαθαίνουμε πραγματικά πώς να υποστηρίζουμε αυτούς που έχουν.
Όλοι μας έχουμε αρρωστήσει στο παρελθόν. Όλοι ξέρουμε πώς να φροντίζουμε ένα αγαπημένο πρόσωπο όταν κολλάει κάτι σαν γρίπη. Αυτή η ικανότητα να προσφέρετε υποστήριξη με τρόπο που τους επιτρέπει να ξέρουν ότι έχετε νιώσει τον πόνο τους και ότι μπορείτε να σχετιστείτε ονομάζεται ενσυναίσθηση. Για να συμπάσχεις με κάποιον, πρέπει να έχεις βαθιά ριζωμένη κατανόηση του τι του συμβαίνει, γιατί το έχεις βιώσει μόνος σου.
Αλλά πώς παρηγορείτε και υποστηρίζετε κάποιον όταν η ασθένειά του είναι εξουθενωτική μακροπρόθεσμα και δεν μπορείτε να σχετιστείτε;
Μια υπέροχη βραδιά με έναν από τους αγαπημένους μου ανθρώπους σε αυτόν τον πλανήτη – κατόρθωμα. τα τρελά μου γυαλιά.
Πολλοί άνθρωποι γύρω μου δυσκολεύτηκαν να προσαρμοστούν στην κατάσταση της υγείας μου (συχνά όσο κι εγώ). Ο καθένας αντιμετωπίζει διαφορετικά και προσπαθεί να βοηθήσει με τον δικό του τρόπο. Αλλά όταν κανείς γύρω σας δεν μπορεί να καταλάβει τι περνάτε, ακόμη και οι καλύτερες προθέσεις του μπορεί να είναι περισσότερο επιβλαβείς παρά χρήσιμες. Για να διορθωθεί αυτό, πρέπει να δημιουργήσουμε έναν ανοιχτό διάλογο.
Ακολουθούν μερικές συμβουλές που θα σας βοηθήσουν να υποστηρίξετε ένα αγαπημένο σας πρόσωπο με μια δια βίου, εξουθενωτική ασθένεια.
1. Έχετε ανοιχτό μυαλό και πιστέψτε τους όταν σας εμπιστεύονται τον πόνο τους.
Πολλοί άνθρωποι αισθάνονται απομονωμένοι (ειδικά με ασθένειες που δεν είναι ορατές) όταν άλλοι δεν πιστεύουν ότι κάτι δεν πάει καλά. Σίγουρα, μπορεί να φαινόμαστε μια χαρά. Όμως οι ασθένειές μας είναι εσωτερικές. Το ότι δεν μπορείτε να τα δείτε δεν σημαίνει ότι δεν είναι εκεί.
2. ΜΗΝ υποθέσετε ότι γνωρίζετε πώς νιώθουν ή ότι τους δίνετε συμβουλές, εκτός εάν είστε απολύτως βέβαιοι ότι έχετε μοιραστεί την εμπειρία τους.
Με την ασθένειά μου, δεν είναι ασυνήθιστο που κάποιος ρωτά για το τι μου συμβαίνει. Όταν προσπαθώ να τους εξηγήσω ότι έχω IBD, με έχουν διακόψει αρκετές φορές με σχόλια όπως, «Ω! Καταλαβαίνω απόλυτα. Έχω IBS.” Ενώ καταλαβαίνω ότι προσπαθούν απλώς να σχετιστούν μαζί μου και να δημιουργήσουν μια σύνδεση, αισθάνομαι λίγο προσβλητικό. Αυτές οι συνθήκες είναι πολύ διαφορετικές και αυτό πρέπει να αναγνωριστεί.
3. Ρωτήστε απευθείας τι μπορείτε να κάνετε για αυτούς αντί να υποθέτετε αυτόματα ότι ξέρετε πώς να βοηθήσετε.
Κάθε είδους βοήθεια που προσφέρεται είναι πάντα εκτιμωμένος. Αλλά επειδή υπάρχουν τόσες πολλές διαφορετικές ασθένειες και παραλλαγές αυτών των ασθενειών, ο καθένας έχει μια μοναδική εμπειρία. Αντί να ψάχνετε σε εξωτερικές πηγές για ιδέες, ρωτήστε το αγαπημένο σας πρόσωπο τι χρειάζεται. Οι πιθανότητες είναι ότι αυτό που χρειάζονται είναι διαφορετικό από αυτό που έχετε διαβάσει στο διαδίκτυο.
Τυρίζουμε με τον μπαμπά μου στο ημιτελικό χθες το βράδυ! Λατρεύω την εποχή της συγκομιδής.
4. ΜΗΝ χρησιμοποιείτε τετριμμένες εκφράσεις όπως, “Θα μπορούσε πάντα να είναι χειρότερο” ή “Τουλάχιστον δεν έχετε ________”.
Δηλώσεις όπως αυτές γίνονται συνήθως με καλές προθέσεις, αλλά μπορούν πραγματικά να κάνουν τον αγαπημένο σας να νιώσει πιο μόνος. Σίγουρα, θα μπορούσε πάντα να είναι χειρότερο. Αλλά το να φαντάζεται κανείς τον πόνο κάποιου άλλου δεν κάνει τον πόνο του καλύτερο.
5. ΖΗΤΗΣΤΕ συγγνώμη αν νομίζετε ότι μπορεί να έχετε ξεπεράσει τα όρια.
Όταν αρρώστησα για πρώτη φορά, το πρόσωπό μου ήταν υπερβολικά πρησμένο από τα στεροειδή. Το ανοσοποιητικό μου σύστημα ήταν εξαιρετικά κατασταλμένο, οπότε δεν μου επέτρεπαν να βγω πολύ. Αλλά έπεισα τη μητέρα μου να με αφήσει να πάρω τον αδερφό μου από το σχολείο.
Ενώ τον περίμενα, είδα έναν φίλο μου. Έσπασα τους κανόνες και βγήκα από το αυτοκίνητο για να την αγκαλιάσω. Τότε παρατήρησα ότι γελούσε. «Κοίτα τα μάγουλα σου! Έτσι θα έμοιαζες αν ήσουν χοντρή!». είπε. Επέστρεψα στο αυτοκίνητό μου και φώναζα. Νόμιζε ότι ήταν αστεία, αλλά με είχε σπάσει.
Αν είχε ζητήσει συγγνώμη μόλις πρόσεξε τα δάκρυά μου, θα τη συγχωρούσα αμέσως και εκεί. Αλλά έφυγε γελώντας. Θα θυμάμαι εκείνη τη στιγμή για το υπόλοιπο της ζωής μου. Η φιλία μας δεν ήταν ποτέ η ίδια. Τα λόγια σας έχουν μεγαλύτερο αντίκτυπο από ό,τι ξέρετε.
6. Αφιερώστε λίγο χρόνο για να ερευνήσετε την ασθένεια.
Ως κάποιος με μια χρόνια ασθένεια, θεωρώ καθαρτικό να μιλάω γι ‘αυτό. Αλλά αυτό δεν είναι τόσο εύκολο όταν απευθύνεσαι σε κάποιον που δεν έχει ιδέα για τι πράγμα μιλάς. Όταν μιλούσα με έναν φίλο για το πώς ένιωθα και μου ανέφερε «βιολογικά», ήξερα ότι μιλούσα με κάποιον που πραγματικά προσπαθούσε να καταλάβει.
Εάν κάνετε λίγη έρευνα μόνοι σας σχετικά με την πάθηση, θα έχετε κάποιες γνώσεις σχετικά με αυτήν την επόμενη φορά που θα τους ρωτήσετε πώς τα πάνε. Το αγαπημένο σας πρόσωπο θα νιώσει πιο κατανοητό. Είναι μια στοχαστική χειρονομία που δείχνει ότι νοιάζεσαι.
7. Και πάνω από όλα, ΜΗΝ εγκαταλείπεις το αγαπημένο σου πρόσωπο.
Μπορεί να είναι απογοητευτικό όταν ο φίλος σας πρέπει συνεχώς να ακυρώνει σχέδια ή χρειάζεται μια βόλτα στο δωμάτιο έκτακτης ανάγκης. Είναι διανοητικά στραγγιστικό όταν έχουν κατάθλιψη και μετά βίας μπορείτε να τους σηκώσετε από το κρεβάτι. Μπορεί και να λείπουν για λίγο (εγώ φταίω εγώ για αυτό). Αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι δεν νοιάζονται για σένα. Ό,τι κι αν γίνει, μην εγκαταλείπεις το αγαπημένο σου πρόσωπο.
Ανεξάρτητα από το πώς προσπαθείτε να βοηθήσετε το χρόνιο άρρωστο αγαπημένο σας πρόσωπο, η προσπάθεια και μόνο εκτιμάται. Δεν μπορώ να μιλήσω για όλους εμάς με μια χρόνια ασθένεια, αλλά ξέρω ότι σχεδόν όλοι όσοι έχω συναντήσει είχαν καλές προθέσεις — ακόμα κι αν αυτά που είπαν έκαναν περισσότερο κακό παρά βοήθησαν. Όλοι έχουμε βάλει το πόδι μας στο στόμα μας κατά καιρούς, αλλά αυτό που έχει σημασία είναι πώς χειριζόμαστε την κατάσταση προχωρώντας.
Το καλύτερο πράγμα που μπορείτε να κάνετε για το άρρωστο αγαπημένο σας πρόσωπο είναι να είστε δίπλα του και να κάνετε ό,τι καλύτερο μπορείτε για να το καταλάβετε. Δεν πρόκειται να θεραπεύσει την ασθένειά τους, αλλά θα τους κάνει πολύ πιο υποφερτό να ξέρουν ότι έχουν κάποιον στη γωνιά τους.
Ο Liesl Peters είναι ο συγγραφέας του The Spoonie Diaries και ζει με ελκώδη κολίτιδα από τα 17 της. Ακολουθήστε το ταξίδι της Ίνσταγκραμ.
Discussion about this post