Η ζωή με λύκο μπορεί να συνοδεύεται από σκαμπανεβάσματα. Ο Λύκος είναι μια χρόνια φλεγμονώδης νόσος που προκαλεί το ανοσοποιητικό σύστημα να επιτίθεται στα δικά του όργανα και ιστούς. Τα συμπτώματα κυμαίνονται από ήπια έως σοβαρά. Ο Λύκος μπορεί να προκαλέσει εποχές εξάρσεων και ύφεσης, αλλά πολλοί άνθρωποι που ζουν με λύκο έχουν βρει έναν τρόπο να ευδοκιμήσουν παρά το απρόβλεπτο.
Αντί να επιτρέψουν στην ασθένεια να πατήσει το κουμπί παύσης στη ζωή, αυτοί οι άνδρες και οι γυναίκες βγαίνουν με τόλμη για να δείξουν στον λύκο ποιος είναι το αφεντικό. Από αρσιβαρίστες και μοντέλα μόδας μέχρι προπονητές και συγγραφείς CrossFit, αυτοί οι ήρωες της πραγματικής ζωής είναι βέβαιο ότι θα εμπνεύσουν και θα παρακινήσουν όποιον ζει με μια χρόνια ασθένεια.
1. Μέγκαν Μπένζικ
Η Benzik διαγνώστηκε με λύκο σε ηλικία 12 ετών. Μοιράζεται ότι ήταν η υποστήριξη της μητέρας της που τη βοήθησε να ξεπεράσει τον αρχικό φόβο ότι είχε μια ανίατη ασθένεια. Χέρι-χέρι, ορκίστηκαν να πολεμήσουν. Αυτός ο αγώνας περιλάμβανε έντονη εστίαση στην καθαρή διατροφή, επιπλέον ξεκούραση, προπόνηση με βάρη και ασκήσεις χαμηλής έντασης. Τα αποτελέσματα δεν ήταν στιγμιαία, αλλά ο Benzik εμπιστεύτηκε τη διαδικασία. Με τον καιρό, ένιωσε βελτιώσεις στον πόνο, την κινητικότητα και τη νοοτροπία της.
Ενώ εξακολουθεί να ζει με την κούραση, την ομίχλη του εγκεφάλου, το φαινόμενο Raynaud και ένα περιστασιακό εξάνθημα, αρνείται να αφήσει τον λύκο να θέσει περιορισμούς στη ζωή της. Σήμερα, ο Benzik είναι ένας δημοφιλής προπονητής και αθλητής CrossFit που συμμετείχε στο CrossFit Games Regionals τον Μάιο του 2017.
2. Elijah Julian Samaroo
Ο Elijah Samaroo είναι μόλις 21 ετών και ήδη αφήνει αρκετά σημάδια στον κόσμο γύρω του. Με έντονο πάθος για τη σχεδίαση γραφικών, ιστού και ρούχων που μεγάλωσε κατά τη διάρκεια της εφηβείας του, ο Samaroo ξεκίνησε τη δική του εταιρεία ρούχων, SAFii, μετά το γυμνάσιο.
Αν και έχει διαγνωστεί με νεφρίτιδα λύκου κατηγορίας IV και επί του παρόντος ζει με νεφρική νόσο τελικού σταδίου, ζει με θετική προοπτική για τη ζωή. Έχει χάσει ιδιαίτερες στιγμές λόγω του λύκου, όπως τμήματα του γυμνασίου και της επιστροφής στο σπίτι. Αλλά ο Samaroo λέει ότι μπορεί ακόμα να βρίσκει χαρά κάθε μέρα, είτε δουλεύει με διασημότητες στην Καλιφόρνια είτε σχεδιάζει στον φορητό υπολογιστή του ενώ βρίσκεται στο νοσοκομείο.
3. Κριστίν Γκαλγκάνο
Η Galgano διαγνώστηκε με λύκο το 2014. Θυμάται εκείνη τη χρονιά ως τη «μεγαλύτερη μάχη της ζωής της». Αφού βγήκε στη νικήτρια πλευρά, επέστρεψε σιγά σιγά στις ρίζες της γυμναστικής και προσφέρθηκε εθελοντικά στον αγώνα Spartan Beast του New Jersey το 2015. Μια συντριπτική επιθυμία να τρέξει την κυρίευσε, και παρόλο που δεν ήταν προετοιμασμένη, πήδηξε μέσα. Σχεδόν επτά ώρες αργότερα, ο Galgano ολοκλήρωσε με επιτυχία τον αγώνα των 13 μιλίων. Διέσχισε τη γραμμή του τερματισμού αιμορραγώντας, βρεγμένη, καλυμμένη με λάσπη και αντιμετώπισε το Raynaud στα δάχτυλα των ποδιών και στα δάχτυλά της. Εκείνη τη στιγμή ήξερε ότι δεν θα άφηνε ποτέ τον λύκο να σταθεί εμπόδιο στο δρόμο της.
Από τότε, έχει συμπληρώσει πάνω από 60 αγώνες και έγινε προπονήτρια CrossFit Level 1. Εργάζεται επίσης ως στρατηγός μάρκετινγκ. Ο Galgano απολαμβάνει να συνδέεται με άλλους άνδρες και γυναίκες που ζουν με λύκο.
4. MarlaJan Wexler
Η Wexler είναι παιδιατρική νοσοκόμα στο The Children’s Hospital of Philadelphia. Ήθελε να χρησιμοποιήσει τις γνώσεις της σταδιοδρομίας και την προσωπική της εμπειρία με τον λύκο για να βοηθήσει άλλους μετά τη διάγνωση το 2008. Και έτσι, γεννήθηκε το αναιδές, έξυπνο και ακατέργαστο ιστολόγιο Luck Fupus. Ως συγγραφέας και δημόσιος ομιλητής για το θέμα, η MarlaJan θέλει οι άνδρες και οι γυναίκες με λύκο να γνωρίζουν ότι μπορούν ακόμα να γελούν και να βρίσκουν χιούμορ στη ζωή παρά την πάθηση.
Αν και η νοσηλευτική της σταδιοδρομία έχει επηρεαστεί με κάποιους τρόπους λόγω της ασθένειας, η αισιόδοξη στάση της Wexler είναι βέβαιο ότι θα φωτίσει τη μέρα σας.
Απολαύστε λίγα γέλια και εμπνευστείτε στο LuckFupus.com
5. Hetlena JH Johnson
Αφού διαγνώστηκε με λύκο το 1993, η Hetlena JH Johnson προσκολλήθηκε στην πίστη της και στην προοπτική ότι μια ασθένεια δεν έπρεπε να την εμποδίσει να ζήσει μια υπέροχη ζωή. Σήμερα, είναι συγγραφέας, ομιλήτρια στο TEDx, ιδρύτρια του The Lupus Liar και πολλά άλλα.
Αν και ζει με καθημερινά συμπτώματα λύκου, όπως κόπωση και πόνο, μοιράζεται πώς η ζωή στο παρόν και η μη εστίαση στο «τι θα γινόταν αν» την βοήθησαν να ευδοκιμήσει.
Δείτε το βιβλίο της «Diary of a Mad Lupus Patient» στο TheLupusLiar.com. Μπορείτε επίσης να της κάνετε tweet @TheLupusLiar.
6. Λυδία Ρομέρο-Τζόνσον
Η Lydia Romero-Johnson παρουσίασε εξανθήματα, πόνο και κόπωση από μικρή ηλικία. Αλλά μόνο μετά από μια περίπλοκη εγκυμοσύνη το 2002 διαγνώστηκε με λύκο. Όντας εγγεγραμμένη νοσοκόμα, κατανοούσε τις ιατρικές πτυχές της νόσου, αλλά ήθελε να εμβαθύνει στην ψυχολογική, συναισθηματική και πνευματική πλευρά μιας χρόνιας ασθένειας.
Αυτό το ταξίδι οδήγησε τον Romero-Johnson στο πιστοποιημένο πρόγραμμα προπονητή υγείας στο Ινστιτούτο Ολοκληρωμένης Διατροφής. Σήμερα, εκτός από τη νοσηλευτική, η Romero-Johnson παρέχει ολιστική καθοδήγηση σε γυναίκες που αναζητούν μια πιο ευτυχισμένη και υγιή ζωή. Το να βοηθάς άλλους, μοιράζεται ο Romero-Johnson, έχει «μεταμορφώσει τη ζωή». Την οδήγησε από το να αισθάνεται περιορισμένη από μια διάγνωση στο να νιώθει πλέον απεριόριστη για το μέλλον της.
7. Άιντα Πατρίτσια
Οι επιπλοκές από τον λύκο ανάγκασαν το μοντέλο Aida Patricia να εγκαταλείψει την πασαρέλα νωρίς στην καριέρα της, αλλά δεν άργησε να συνδυάσει την αγάπη της για τη μόδα με την επιθυμία της να εκπαιδεύσει τους άλλους για την ασθένεια. Το αποτέλεσμα ήταν το Runway for a Cure, μια εκδήλωση mega-fashion show που συμβαίνει κάθε φθινόπωρο στο Rhode Island στο Providence Biltmore Hotel.
Η εκπομπή επικεντρώνεται στην ευαισθητοποίηση για τις ασθένειες. Περιγράφεται από την Patricia ως «μια νύχτα για άνδρες και γυναίκες που ζουν με λύκο για να αισθάνονται όμορφα και να ξεχνούν τον πόνο για λίγες ώρες». Όταν δεν ζει και αναπνέει τη μόδα, η Πατρίσια εργάζεται για έναν Αμερικανό γερουσιαστή στο Ρόουντ Άιλαντ και είναι η πρεσβευτής του λύκου της Νέας Αγγλίας για το The Lupus Foundation New England. Ενώ νιώθει ευλογημένη που εξακολουθεί να μπορεί να εργάζεται, οι επιπλοκές από τον λύκο το έχουν καταστήσει δύσκολο.
8. Στίβεν Χίνκελ
Ενώ ο Χίνκελ δεν έχει διαγνωστεί με λύκο, «ζούσε» με λύκο όλη του τη ζωή. Μεγάλωσε φροντίζοντας τον πατέρα του, ο οποίος είχε διαγνωστεί με την ασθένεια στα 20 του χρόνια. Ο Χίνκελ έμεινε απογοητευμένος όταν οι άνθρωποι σχολίαζαν ότι ο λύκος είναι γυναικεία νόσος (μια κοινή παρανόηση) και λόγω της έλλειψης επίγνωσης γύρω από την ασθένεια.
Αφού πέθανε ο πατέρας του, ο Χίνκελ ήθελε να χρησιμοποιήσει τη φυσική του δύναμη, την υγεία και την επιθυμία του για να αυξήσει την ορατότητα του λύκου – έτσι δημιούργησε το Lifting Awareness. Εκτός από τη δημιουργία βίντεο ευαισθητοποίησης πατώντας πάγκο έως και 405 λίβρες, συναντά τακτικά πολιτικούς και κυβερνητικούς ηγέτες καθώς και αποφοίτους του NFL για να εκπαιδεύσει άλλους σχετικά με την ασθένεια.
Η ζωή με μια χρόνια ασθένεια οποιουδήποτε είδους παρουσιάζει τις προκλήσεις της καθημερινά. Αλλά με αποφασιστικότητα και θετική προοπτική, είναι αλήθεια ότι όλα είναι πιθανά. Αυτές οι οκτώ ιστορίες επιτυχίας είναι ζωντανή απόδειξη αυτού.
Η Marisa Zeppieri είναι δημοσιογράφος υγείας και τροφίμων, σεφ, συγγραφέας και ιδρύτρια του LupusChick.com και του LupusChick 501c3. Διαμένει στη Νέα Υόρκη με τον σύζυγό της και το διασωμένο ρατιτεριέ. Βρείτε την στο Facebook και ακολουθήστε την στο Instagram @LupusChickOfficial.
Discussion about this post