7 Lupus Life Hacks που με βοηθούν να ευδοκιμήσω

7 Lupus Life Hacks που με βοηθούν να ευδοκιμήσω

Όταν διαγνώστηκα με λύκο πριν από 16 χρόνια, δεν είχα ιδέα πώς η ασθένεια θα επηρέαζε κάθε τομέα της ζωής μου. Αν και θα μπορούσα να είχα χρησιμοποιήσει ένα εγχειρίδιο επιβίωσης ή ένα μαγικό τζίνι εκείνη τη στιγμή για να απαντήσω σε όλες τις ερωτήσεις μου, αντ’ αυτού μου δόθηκε καλή παλιά εμπειρία ζωής. Σήμερα, βλέπω τον λύκο ως τον καταλύτη που με διαμόρφωσε σε μια πιο δυνατή, πιο συμπονετική γυναίκα, που τώρα εκτιμά τις μικρές χαρές στη ζωή. Μου έμαθε επίσης ένα ή δύο πράγματα – ή εκατό – για το πώς να ζω καλύτερα όταν αντιμετωπίζω μια χρόνια ασθένεια. Αν και δεν είναι πάντα εύκολο, μερικές φορές χρειάζεται απλώς λίγη δημιουργικότητα και σκέψη έξω από το κουτί για να βρείτε αυτό που σας ταιριάζει.

Εδώ είναι επτά life hacks που με βοηθούν να ευδοκιμήσω με τον λύκο.

1. Δρέπω τις ανταμοιβές του ημερολογίου

Πριν από χρόνια, ο σύζυγός μου μου πρότεινε επανειλημμένα να κάνω ημερολόγιο στην καθημερινότητά μου. Στην αρχή αντιστάθηκα. Ήταν αρκετά δύσκολο να ζήσεις με τον λύκο, πόσο μάλλον να γράψεις γι’ αυτόν. Για να τον εξευμενίσω, άρχισα την πρακτική. Δώδεκα χρόνια μετά, δεν έχω ξανακοιτάξει πίσω.

Τα δεδομένα που συγκεντρώθηκαν ήταν εντυπωσιακά. Έχω χρόνια πληροφορίες σχετικά με τη χρήση φαρμάκων, συμπτώματα, στρεσογόνους παράγοντες, εναλλακτικές θεραπείες που έχω δοκιμάσει και εποχές ύφεσης.

Εξαιτίας αυτών των σημειώσεων, γνωρίζω τι πυροδοτεί τις εξάρσεις μου και ποια συμπτώματα έχω συνήθως πριν εμφανιστεί μια έξαρση. Ένα αποκορύφωμα του ημερολογίου είναι η πρόοδος που έχω κάνει από τη διάγνωση. Αυτή η πρόοδος μπορεί να φαίνεται άπιαστη όταν βρίσκεστε στο χείλος μιας λάμψης, αλλά ένα ημερολόγιο την φέρνει στο προσκήνιο.

2. Εστιάζω στη λίστα με τα «μπορώ να κάνω».

Οι γονείς μου με χαρακτήρισαν σε νεαρή ηλικία ως «κινούμενος και δονητής». Είχα μεγάλα όνειρα και δούλεψα σκληρά για να τα πραγματοποιήσω. Τότε ο λύκος άλλαξε την πορεία της ζωής μου και την πορεία πολλών από τους στόχους μου. Αν αυτό δεν ήταν αρκετά απογοητευτικό, έβαλα λάδι στη φωτιά του εσωτερικού μου επικριτή συγκρίνοντας τον εαυτό μου με υγιείς συνομηλίκους μου. Δέκα λεπτά που περνούσα κάνοντας κύλιση στο Instagram θα με άφηναν ξαφνικά να νιώθω ηττημένος.

Μετά από χρόνια που βασάνιζα τον εαυτό μου για να ανταποκριθώ σε ανθρώπους που δεν είχαν χρόνια ασθένεια, έγινα πιο σκόπιμος στο να εστιάσω σε αυτό που θα μπορούσε κάνω. Σήμερα, διατηρώ μια λίστα «μπορώ να κάνω» — την οποία ενημερώνω συνεχώς — που υπογραμμίζει τα επιτεύγματά μου. Εστιάζω στον μοναδικό μου σκοπό και προσπαθώ να μην συγκρίνω το ταξίδι μου με άλλους. Έχω κατακτήσει τον πόλεμο σύγκρισης; Οχι εντελώς. Αλλά η εστίαση στις ικανότητές μου έχει βελτιώσει πολύ την αυτοεκτίμησή μου.

3. Φτιάχνω την ορχήστρα μου

Ζώντας με λύκο για 16 χρόνια, έχω μελετήσει εκτενώς τη σημασία του να έχεις έναν θετικό κύκλο υποστήριξης. Το θέμα με ενδιαφέρει γιατί έχω βιώσει τον απόηχο της ελάχιστης υποστήριξης από τα στενά μέλη της οικογένειας.

Με τα χρόνια, ο κύκλος υποστήριξής μου μεγάλωσε. Σήμερα, περιλαμβάνει φίλους, επιλεγμένα μέλη της οικογένειας και την εκκλησιαστική μου οικογένεια. Συχνά αποκαλώ το δίκτυό μου την «ορχήστρα» μου, γιατί ο καθένας μας έχει ξεχωριστές ιδιότητες και υποστηρίζουμε πλήρως ο ένας τον άλλον. Μέσω της αγάπης, της ενθάρρυνσης και της υποστήριξής μας, πιστεύω ότι φτιάχνουμε όμορφη μουσική μαζί που αντικαθιστά οτιδήποτε αρνητικό μπορεί να μας ρίξει η ζωή.

4. Προσπαθώ να εξαλείψω την αρνητική αυτοσυζήτηση

Θυμάμαι ότι ήμουν ιδιαίτερα σκληρός με τον εαυτό μου μετά τη διάγνωση του λύκου. Μέσα από την αυτοκριτική, θα ενοχοποιούσα τον εαυτό μου για να κρατήσω τον προηγούμενο ρυθμό προ-διάγνωσης, στον οποίο έκαιγα τα κεριά και στις δύο άκρες. Σωματικά, αυτό θα οδηγούσε σε εξάντληση και, ψυχολογικά, σε αισθήματα ντροπής.

Μέσω της προσευχής — και βασικά κάθε Το βιβλίο του Brene Brown στην αγορά — Ανακάλυψα ένα επίπεδο σωματικής και ψυχολογικής θεραπείας μέσω της αγάπης του εαυτού μου. Σήμερα, αν και χρειάζεται προσπάθεια, επικεντρώνομαι στην «ομιλία της ζωής». Είτε είναι «Έκανες εξαιρετική δουλειά σήμερα» είτε «Φαίνεσαι όμορφη», το να μιλάς θετικές επιβεβαιώσεις έχει σίγουρα αλλάξει τον τρόπο με τον οποίο βλέπω τον εαυτό μου.

5. Αποδέχομαι την ανάγκη να κάνω προσαρμογές

Η χρόνια ασθένεια έχει τη φήμη ότι βάζει κλειδί σε πολλά σχέδια. Μετά από δεκάδες χαμένες ευκαιρίες και επαναπρογραμματισμένα γεγονότα της ζωής, άρχισα σιγά σιγά να αποβάλλω τη συνήθεια μου να προσπαθώ να ελέγξω τα πάντα. Όταν το σώμα μου δεν μπορούσε να αντεπεξέλθει στις απαιτήσεις μιας εβδομάδας 50 ωρών ως ρεπόρτερ, στράφηκα στην ανεξάρτητη δημοσιογραφία. Όταν έχασα το μεγαλύτερο μέρος των μαλλιών μου λόγω της χημειοθεραπείας, έπαιξα με περούκες και εξτένσιονς (και το λάτρεψα!). Και καθώς στρίβω στη γωνία στο 40 χωρίς δικό μου μωρό, άρχισα να ταξιδεύω στον δρόμο προς την υιοθεσία.

Οι προσαρμογές μας βοηθούν να αξιοποιήσουμε στο έπακρο τη ζωή μας, αντί να νιώθουμε απογοητευμένοι και παγιδευμένοι από τα πράγματα που δεν πάνε σύμφωνα με το σχέδιο.

6. Έχω υιοθετήσει μια πιο ολιστική προσέγγιση

Η μαγειρική ήταν ένα μεγάλο μέρος της ζωής μου από παιδί (τι να πω, είμαι Ιταλός), ωστόσο δεν έκανα τη σύνδεση φαγητού/σώματος στην αρχή. Αφού πάλεψα με έντονα συμπτώματα, ξεκίνησα το ταξίδι στην έρευνα εναλλακτικών θεραπειών που θα μπορούσαν να λειτουργήσουν παράλληλα με τα φάρμακά μου. Αισθάνομαι ότι τα έχω δοκιμάσει όλα: χυμός, γιόγκα, βελονισμός, λειτουργική ιατρική, ενδοφλέβια ενυδάτωση κ.λπ. Ορισμένες θεραπείες είχαν μικρή επίδραση, ενώ άλλες —όπως διατροφικές αλλαγές και λειτουργική ιατρική— είχαν ευεργετικά αποτελέσματα σε συγκεκριμένα συμπτώματα.

Επειδή έχω αντιμετωπίσει υπερδραστήρια, αλλεργικές αντιδράσεις σε τρόφιμα, χημικά κ.λπ. για το μεγαλύτερο μέρος της ζωής μου, υποβλήθηκα σε τεστ αλλεργίας και ευαισθησίας στα τρόφιμα από έναν αλλεργιολόγο. Με αυτές τις πληροφορίες, συνεργάστηκα με έναν διατροφολόγο και ανανέωσα τη διατροφή μου. Οκτώ χρόνια αργότερα, εξακολουθώ να πιστεύω ότι η καθαρή, πλούσια σε θρεπτικά συστατικά τρόφιμα δίνει στο σώμα μου την καθημερινή ώθηση που χρειάζεται όταν αντιμετωπίζει τον λύκο. Οι διατροφικές αλλαγές με έχουν γιατρέψει; Όχι, αλλά έχουν βελτιώσει πολύ την ποιότητα της ζωής μου. Η νέα μου σχέση με το φαγητό έχει αλλάξει το σώμα μου προς το καλύτερο.

7. Βρίσκω θεραπεία στο να βοηθάω τους άλλους

Υπήρξαν εποχές τα τελευταία 16 χρόνια όπου ο λύκος ήταν στο μυαλό μου όλη την ημέρα. Με έτρωγε, και όσο περισσότερο συγκεντρωνόμουν σε αυτό – συγκεκριμένα το “τι θα γινόταν αν” – τόσο χειρότερα ένιωθα. Μετά από λίγο, μου έφτανε. Πάντα μου άρεσε να υπηρετώ τους άλλους, αλλά το κόλπο ήταν να μαθαίνω πως. Ήμουν δεμένος στο κρεβάτι εκείνη την ώρα.

Η αγάπη μου να βοηθάω τους άλλους άνθισε μέσω ενός ιστολογίου που ξεκίνησα πριν από οκτώ χρόνια με το όνομα LupusChick. Σήμερα, υποστηρίζει και ενθαρρύνει πάνω από 600.000 άτομα το μήνα με λύκο και επικαλυπτόμενες ασθένειες. Μερικές φορές μοιράζομαι προσωπικές ιστορίες. Άλλες φορές, η υποστήριξη παρέχεται ακούγοντας κάποιον που νιώθει μόνος ή λέγοντας σε κάποιον ότι τον αγαπούν. Δεν ξέρω τι ιδιαίτερο δώρο διαθέτετε που μπορεί να βοηθήσει άλλους, αλλά πιστεύω ότι το να το μοιραστείτε θα επηρεάσει σε μεγάλο βαθμό τόσο τον παραλήπτη όσο και τον εαυτό σας. Δεν υπάρχει μεγαλύτερη χαρά από το να γνωρίζετε ότι έχετε επηρεάσει θετικά τη ζωή κάποιου μέσω μιας πράξης υπηρεσίας.

Ανακάλυψα αυτά τα life hacks ταξιδεύοντας σε έναν μακρύ δρόμο με στροφές γεμάτο με πολλά αξέχαστα ψηλά σημεία και μερικές σκοτεινές, μοναχικές κοιλάδες. Συνεχίζω να μαθαίνω περισσότερα κάθε μέρα για τον εαυτό μου, τι είναι σημαντικό για μένα και ποια κληρονομιά θέλω να αφήσω πίσω μου. Αν και πάντα ψάχνω τρόπους για να ξεπεράσω τις καθημερινές μάχες με τον λύκο, η εφαρμογή των παραπάνω πρακτικών έχει αλλάξει την άποψή μου και κατά κάποιο τρόπο έχει κάνει τη ζωή πιο εύκολη.

Σήμερα, δεν νιώθω πλέον ότι ο λύκος βρίσκεται στη θέση του οδηγού και είμαι ένας ανίσχυρος επιβάτης. Αντίθετα, έχω και τα δύο χέρια στο τιμόνι και υπάρχει ένας υπέροχος, μεγάλος κόσμος εκεί έξω που σκοπεύω να εξερευνήσω! Ποια life hacks λειτουργούν για να σας βοηθήσουν να ευδοκιμήσετε με τον λύκο; Παρακαλώ μοιραστείτε τα μαζί μου στα σχόλια παρακάτω!

Η Marisa Zeppieri είναι δημοσιογράφος υγείας και τροφίμων, σεφ, συγγραφέας και ιδρύτρια του LupusChick.com και του LupusChick 501c3. Διαμένει στη Νέα Υόρκη με τον σύζυγό της και το διασωμένο ρατιτεριέ. Βρείτε την στο Facebook και ακολουθήστε την στο Instagram (@LupusChickOfficial).

Μάθετε περισσότερα

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss