5 πράγματα που έχω βαρεθεί να ακούω για την αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα

1. Πώς είναι η πλάτη σου σήμερα;

Λοιπόν, σχεδόν ποτέ δεν είναι καλό. Και τώρα μου το θύμισες ρωτώντας. Επίσης δεν είναι ποτέ μόνο η πλάτη μου. Το AS μπορεί να είναι συστηματικό: Μερικές φορές η πλάτη μου είναι καλά, αλλά έχω πόνο στις ιερολαγόνιες αρθρώσεις μου (SIJ), στο ισχίο, στα πλευρά, στα γόνατα, στο κάτω μέρος των ποδιών μου ή χειρότερα στα μάτια μου. (Γεια σου ιρίτη!) Ίσως σήμερα η «πλάτη» μου να είναι εντάξει, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι δεν πονώ.

2. Κούραση; Ναι, κι εγώ κουραζόμουν πολύ.

Οχι. Συγγνώμη, αλλά το να είσαι κουρασμένος δεν είναι το ίδιο πράγμα με το να είσαι κουρασμένος. Δεν με νοιάζει αν το λεξικό λέει ότι είναι συνώνυμα.

Όταν κουράζεσαι, μπορείς να κοιμηθείς και να μην είσαι πια κουρασμένος. Όταν κοιμάμαι για οκτώ ώρες, μπορώ να ξυπνήσω νιώθοντας ότι δεν έχω κοιμηθεί καθόλου. Το AS μου δεν σβήνει τη νύχτα και το ανοσοποιητικό μου σύστημα είναι απασχολημένο με την προσπάθεια να κάνει τη ζωή μου όσο το δυνατόν πιο απαιτητική. Ούτε όλος ο καφές στον κόσμο βοηθάει. Αλλά αν αγοράζεις, θα πάρω ένα πάντως.

3. Όλη μέρα είσαι καλά, γιατί πρέπει να καθίσεις τώρα;

Γιατί έχω πάει και το έχω παρακάνει, πάλι. Θα νόμιζες ότι θα είχα μάθει το μάθημά μου μέχρι τώρα, αλλά εκείνες τις μέρες που νιώθω σχεδόν «φυσιολογική», θέλω να το αξιοποιήσω στο έπακρο! Εξάλλου, το να βγαίνω έξω και να κάνω πράγματα με κανονικούς ανθρώπους είναι καλό για την ψυχή μου. Αλλά τώρα πρέπει να πληρώσω το τίμημα και να ξεκουραστώ γιατί ο παλιός μου φίλος κούρασε την κούραση, και αγόρασε και τον πόνο του φίλου του.

4. Έχετε δοκιμάσει…;

Ναι έχω. Και όχι, δεν λειτούργησε. Όταν πονάτε τόσα χρόνια όσα έχω (ή περισσότερα), τότε έχετε δοκιμάσει τα πάντα για να ανακουφιστείτε. Ο χειροπράκτης σας μπορεί να είναι καταπληκτικός για εσάς, αλλά είναι μια αντένδειξη – δηλαδή, δεν συνιστάται – για άτομα με AS. Έχω δοκιμάσει ήδη κάθε αλλαγή διατροφής και συμπλήρωμα που είναι διαθέσιμο. Σας ευχαριστώ που προσπαθήσατε να βοηθήσετε, είναι ευγενικό εκ μέρους σας, αλλά μην προσβάλλετε τη νοημοσύνη μου ή την ομάδα των γιατρών μου, επιμένοντας να δοκιμάσω τα μαγικά φασόλια σας.

5. Δεν φαίνεσαι ότι πονάς.

Μάλλον προσπαθείς να μου κάνεις κομπλιμέντα. το καταλαβαίνω. Αλλά συχνά νιώθεις ότι υπονοείς ότι λέω ψέματα για τα επίπεδα του πόνου μου. Όταν πονάς κάθε μέρα, συνηθίζεις να μην το δείχνεις. Μερικές φορές θέλω απλώς να κοιτάζομαι στον καθρέφτη και να μην μου θυμίζουν την αναταραχή και τα βασανιστήρια μέσα μου. Περιστασιακά, χρειάζεται απλώς να προσποιούμαι ότι είμαι «φυσιολογικός» για να μπορώ να αντεπεξέλθω.

Το takeaway

Είναι εύκολο να απογοητευόμαστε και να εκνευριστούμε από τις προτάσεις, τα σχόλια και τις ερωτήσεις που αντιμετωπίζουμε καθημερινά. Εάν θέλουμε πραγματικά να ευαισθητοποιήσουμε για το AS, τότε πρέπει να ανταποκριθούμε σε όλους με ειλικρίνεια και συμπόνια. Σπάνια αυτά τα σχόλια προέρχονται από έναν τόπο κακίας. οι άνθρωποι θέλουν να βοηθήσουν. Είμαστε υπεύθυνοι να τους εκπαιδεύσουμε και να τους βοηθήσουμε να κατανοήσουν τι σημαίνει να είσαι άτομο που ζει με AS. Την επόμενη φορά που κάποιος θα πει ένα από τα παραπάνω, να θυμάστε: Υπήρχε μια φορά που δεν ήξερες ούτε τι είναι η αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα.

Υπάρχει κάτι που έχετε βαρεθεί να ακούτε για την αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα που δεν περιλαμβάνεται στην παραπάνω λίστα; Ενημερώστε με στα σχόλια και ας μιλήσουμε για αυτά μαζί.

Ο Ricky White διαγνώστηκε με AS το 2010 ενώ εργαζόταν ως εγγεγραμμένη νοσοκόμα. Είναι ιδρυτικό μέλος και αντιπρόεδρος του Walk AS One, ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός 501(c)(3) με στόχο να αυξήσει την παγκόσμια ευαισθητοποίηση για το AS. Την ημέρα είναι πατέρας δύο παιδιών που μένει στο σπίτι. τη νύχτα είναι συγγραφέας, πολεμικός καλλιτέχνης και εθισμένος στα μπονσάι. Μπορείτε να βρείτε το βιβλίο του — «Taking Charge: Making Your Healthcare Appointments Work for You» — από σύνδεση στο Διαδίκτυο ή να ρωτήσετε στο τοπικό βιβλιοπωλείο σας.