Εάν είστε νεαρή μαμά που έχει διαγνωστεί με μεταστατικό καρκίνο του μαστού (MBC), η διαχείριση της κατάστασής σας και η φροντίδα των παιδιών σας ταυτόχρονα μπορεί να φαίνεται τρομακτικό. Η ταχυδακτυλουργία με τις ευθύνες της ανατροφής των γονέων, ενώ συμβαδίζεις με τα ραντεβού του γιατρού, οι μακρές παραμονές στο νοσοκομείο, η πλημμύρα νέων συναισθημάτων και οι παρενέργειες των φαρμάκων σου μπορεί να φαίνονται αδύνατο να διαχειριστούν.
Ευτυχώς, υπάρχουν πολλοί πόροι στους οποίους μπορείτε να απευθυνθείτε για συμβουλές και υποστήριξη. Μην φοβάστε να ζητήσετε βοήθεια. Εδώ είναι μόνο μερικοί από τους πολλούς πόρους που έχετε στη διάθεσή σας.
1. Υπηρεσίες καθαριότητας
Το Cleaning for a Reason είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που προσφέρει δωρεάν καθαρισμό σπιτιών σε γυναίκες που υποβάλλονται σε θεραπεία για οποιοδήποτε είδος καρκίνου στη Βόρεια Αμερική. Εισαγάγετε τα στοιχεία σας στον ιστότοπό τους για να αντιστοιχιστούν με μια εταιρεία καθαρισμού κοντά σας.
2. Προετοιμασία και παράδοση φαγητού
Το Serving the Washington, DC, περιοχή, το Food & Friends είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που παρέχει γεύματα, είδη παντοπωλείου και συμβουλές διατροφής σε άτομα που ζουν με καρκίνο και άλλες χρόνιες ασθένειες. Όλα τα γεύματα είναι δωρεάν, αλλά πρέπει να σας παραπέμψει ένας πάροχος υγειονομικής περίθαλψης για να είστε επιλέξιμοι.
Το Magnolia Meals at Home είναι ένας άλλος οργανισμός που παρέχει θρεπτικά γεύματα για άτομα με καρκίνο και τις οικογένειές τους. Το Magnolia είναι προς το παρόν διαθέσιμο σε μέρη του Νιου Τζέρσεϋ, της Μασαχουσέτης, του Νιου Χάμσαϊρ, της Βόρειας Καρολίνας, του Κονέκτικατ και της Νέας Υόρκης. Θα λάβετε γεύματα προετοιμασμένα για να καλύψετε τις διατροφικές σας ανάγκες για εσάς και την οικογένειά σας, εάν σας ζητηθεί.
Εάν ζείτε αλλού, ζητήστε από το γιατρό ή τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης πληροφορίες σχετικά με την προετοιμασία και την παράδοση φαγητού στην περιοχή σας.
3. Κατασκήνωση για τα παιδιά σας
Οι καλοκαιρινές κατασκηνώσεις μπορούν να είναι ένας θαυμάσιος τρόπος για τα παιδιά να αποβάλουν το άγχος, να βρουν υποστήριξη και να ξεκινήσουν μια διασκεδαστική περιπέτεια.
Το Camp Kesem προσφέρει δωρεάν καλοκαιρινές κατασκηνώσεις για παιδιά με γονέα που έχει ή είχε καρκίνο. Οι κατασκηνώσεις πραγματοποιούνται σε πανεπιστημιουπόλεις σε όλες τις Ηνωμένες Πολιτείες.
4. Δωρεάν περιποίηση
Η θεραπεία του καρκίνου μπορεί να απέχει πολύ από το να χαλαρώνει. Το μη κερδοσκοπικό United Cancer Support Foundation παρέχει πακέτα υποστήριξης “Just 4 U” που περιλαμβάνουν χαλαρωτικά εξατομικευμένα δώρα για χρήση κατά τη διάρκεια της θεραπείας του καρκίνου.
Look Good Feel Better είναι ένας άλλος οργανισμός που μπορεί να σας διδάξει τεχνικές ομορφιάς σε όλη τη θεραπεία του καρκίνου, όπως καλλυντικά, περιποίηση δέρματος και styling.
5. Υπηρεσίες μεταφοράς
ο
Χρειάζεστε να πετάξετε κάπου για τη θεραπεία σας; Το Air Charity Network παρέχει δωρεάν αεροπορικά ταξίδια για ασθενείς με ιατρικές και οικονομικές ανάγκες.
6. Έρευνα κλινικής δοκιμής
Το Breastcancertrials.org καθιστά εύκολη την εύρεση μιας κλινικής δοκιμής. Ως πολυάσχολη μαμά, πιθανότατα δεν έχετε το χρόνο ή την υπομονή να εξετάσετε τις εκατοντάδες κλινικές δοκιμές που γίνονται σε όλη τη χώρα.
Με το εξατομικευμένο εργαλείο αντιστοίχισης που διαθέτουν, μπορείτε να προσδιορίσετε τη δοκιμή που ταιριάζει στον συγκεκριμένο τύπο καρκίνου του μαστού σας και στις ατομικές σας ανάγκες. Συμμετέχοντας σε μια κλινική δοκιμή, όχι μόνο θα έχετε πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και αναδυόμενες θεραπείες για το MBC, αλλά θα συμβάλλετε στο μέλλον της θεραπείας του καρκίνου του μαστού.
7. Συγκέντρωσε τους φίλους σου με τα Χέρια Βοήθειας Lotsa
Οι φίλοι και τα μέλη της οικογένειάς σας πιθανότατα θέλουν να βοηθήσουν, αλλά μπορεί να μην έχετε το χρόνο ή την εστίαση να οργανώσετε τη βοήθειά τους με τον πιο αποτελεσματικό τρόπο. Οι άνθρωποι τείνουν επίσης να είναι πιο πρόθυμοι να βοηθήσουν όταν ξέρουν ακριβώς τι χρειάζεστε. Εδώ μπαίνει ένας οργανισμός που ονομάζεται Lotsa Helping Hands.
Χρησιμοποιώντας τον ιστότοπο ή την εφαρμογή για κινητά, μπορείτε να συγκεντρώσετε την κοινότητα των βοηθών σας. Στη συνέχεια, χρησιμοποιήστε το Ημερολόγιο βοήθειας για να δημοσιεύσετε αιτήματα για υποστήριξη. Μπορείτε να ζητήσετε πράγματα όπως γεύματα, βόλτες ή φύλαξη παιδιών. Οι φίλοι και η οικογένειά σας μπορούν να εγγραφούν για να βοηθήσουν και η εφαρμογή θα τους στέλνει υπενθυμίσεις αυτόματα.
8. Κοινωνικοί λειτουργοί
Οι κοινωνικοί λειτουργοί της ογκολογίας είναι εκπαιδευμένοι επαγγελματίες που εργάζονται για να διευκολύνουν την όλη εμπειρία του καρκίνου για εσάς και τα παιδιά σας με όποιον τρόπο μπορούν. Μερικές από τις δεξιότητές τους περιλαμβάνουν:
- παρέχοντας συναισθηματική υποστήριξη σε
μείωση του άγχους και αύξηση της ελπίδας - διδάσκοντας σας νέους τρόπους
μαρκίζα - βοηθώντας σας να βελτιωθείτε
επικοινωνία με την ιατρική σας ομάδα και τα παιδιά σας - δίνοντάς σας πληροφορίες για
θεραπεία - βοηθώντας με οικονομικά
προγραμματισμού και ασφάλισης - δίνοντάς σας πληροφορίες για
άλλους πόρους στην κοινότητά σας
Ζητήστε από το γιατρό σας μια παραπομπή σε κοινωνικό λειτουργό ογκολογίας. Μπορείτε επίσης να συνδεθείτε με έναν κοινωνικό λειτουργό καλώντας τη μη κερδοσκοπική CancerCare’s Hopeline στο 800-813-HOPE (4673).
9. Προγράμματα οικονομικής βοήθειας
Οι ιατρικοί λογαριασμοί μπορούν να συσσωρευτούν εκτός από τα έξοδα που συνοδεύουν την ανατροφή των παιδιών. Υπάρχουν πολλοί οργανισμοί που προσφέρουν οικονομική βοήθεια σε όσους έχουν ανάγκη. Ζητήστε βοήθεια από τον κοινωνικό λειτουργό σας για να υποβάλετε αίτηση για αυτές τις μορφές βοήθειας:
- CancerCare Οικονομική Βοήθεια
- Needy Meds
- Ίδρυμα Δικτύου Πρόσβασης Ασθενών
- Το Ροζ Ταμείο
- Αμερικανικό Ίδρυμα για τον Καρκίνο του Μαστού
- Η κοινωνική ασφάλιση και το συμπληρωματικό των ΗΠΑ
Προγράμματα αναπηρίας εισοδήματος ασφαλείας
Οι περισσότερες φαρμακευτικές εταιρείες προσφέρουν επίσης φάρμακα σε μειωμένες τιμές ή θα παρέχουν ένα κουπόνι για την κάλυψη τυχόν εξόδων πληρωμής. Μπορείτε να βρείτε αναλυτικές πληροφορίες σχετικά με την καταλληλότητα και την κάλυψη στον ιστότοπο της φαρμακευτικής εταιρείας ή στον ιστότοπο για τη συγκεκριμένη μάρκα φαρμάκου που σας έχει συνταγογραφηθεί.
10. Βιβλία
Τα παιδιά σας μπορεί να δυσκολεύονται να αντιμετωπίσουν τη διάγνωση του καρκίνου σας. Είναι σημαντικό να διατηρείτε την επικοινωνία μαζί τους, αλλά το να ξεκινήσετε τη συζήτηση μπορεί να είναι δύσκολο.
Ακολουθούν μερικά βιβλία που σκοπό έχουν να βοηθήσουν τους γονείς να μιλήσουν στα παιδιά τους για τον καρκίνο και τη θεραπεία:
- In Mommy’s Garden: A Book to Help Explain Cancer to Young
Παιδιά - Τι συμβαίνει με τη μαμά της Μπρίτζετ; Ο Medikidz εξηγεί τον καρκίνο του μαστού
- Πουθενά μαλλιά: Εξηγεί τον καρκίνο και τη χημειοθεραπεία σας στα παιδιά
- Νανά, τι είναι ο καρκίνος;
- Πεταλούδα φιλιά και ευχές στα φτερά
- Ένα μαξιλάρι για τη μαμά μου
-
Η μαμά και το πουά Boo-Boo
11. Ιστολόγιο
Τα ιστολόγια είναι ένας εξαιρετικός τρόπος για να διαβάσετε ιστορίες άλλων που βιώνουν μερικές από τις ίδιες εμπειρίες με εσάς.
Ακολουθούν μερικά ιστολόγια για να αναζητήσετε αξιόπιστες πληροφορίες και μια κοινότητα υποστήριξης:
- Young Survival
- Ζώντας πέρα από τον καρκίνο του μαστού
- Αφήστε τη ζωή να συμβεί
- My Cancer Chic
- Καρκίνος του μαστού? Αλλά γιατρέ… Μισώ το Ροζ!
- Μερικά κορίτσια προτιμούν τα γαρύφαλλα
12. Ομάδες υποστήριξης
Η συνάντηση με άλλες γυναίκες και μητέρες που μοιράζονται τη διάγνωσή σας μπορεί να είναι μια τεράστια πηγή υποστήριξης και επικύρωσης. Μια ομάδα υποστήριξης που είναι ειδικά αφιερωμένη σε ασθενείς με μεταστατική νόσο μπορεί να είναι η πιο χρήσιμη για εσάς. Οι Ομάδες Υποστήριξης Peer to Peer του METAvivor μπορούν να βρεθούν σε όλες τις Ηνωμένες Πολιτείες.
Μπορείτε επίσης να ρωτήσετε τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης ή τον κοινωνικό λειτουργό σας εάν υπάρχουν τοπικές ομάδες υποστήριξης MBC που προτείνουν.
13. Ένας προς έναν μέντορες
Δεν πρέπει να αντιμετωπίσετε τον καρκίνο μόνοι σας. Αν προτιμάτε έναν μέντορα ένας προς έναν αντί για ομαδική υποστήριξη, σκεφτείτε να βρείτε έναν «Άγγελο Μέντορα» με τους Imerman Angels.
14. Αξιόπιστες εκπαιδευτικές ιστοσελίδες
Μπορεί να είναι δελεαστικό να ψάξετε στο google τα πάντα για το MBC, αλλά μπορεί να υπάρχουν πολλές παραπληροφόρηση, ξεπερασμένες πληροφορίες και ελλιπείς πληροφορίες στο διαδίκτυο. Χρησιμοποιήστε αυτούς τους αξιόπιστους ιστότοπους για να απαντήσετε στις ερωτήσεις σας.
Ρωτήστε το γιατρό σας για περισσότερες πληροφορίες εάν δεν μπορείτε να βρείτε τις απαντήσεις σας από αυτούς τους ιστότοπους:
Εθνικό Ίδρυμα για τον Καρκίνο του Μαστού Αμερικανική Αντικαρκινική Εταιρεία Breastcancer.org Εθνικό Ινστιτούτο Καρκίνου - Δίκτυο Μεταστατικού Καρκίνου Μαστού
- Ίδρυμα Susan G. Komen
15. Εάν είστε έγκυος
Εάν είστε έγκυος και έχετε διαγνωστεί με καρκίνο, το Hope for Two…The Pregnant with Cancer Network προσφέρει δωρεάν υποστήριξη. Ο οργανισμός μπορεί επίσης να σας συνδέσει με άλλους που επί του παρόντος είναι έγκυες με καρκίνο.
Ζητήστε βοήθεια όταν τη χρειάζεστε. Η ενέργειά σας μπορεί να είναι περιορισμένη ενώ υποβάλλεστε σε θεραπεία για τον καρκίνο, επομένως η ιεράρχηση των προτεραιοτήτων είναι το κλειδί. Το να ζητάς βοήθεια δεν αντανακλά τις δυνατότητές σου. Είναι μέρος του να κάνετε ό,τι καλύτερο μπορείτε για να φροντίζετε τα παιδιά σας καθώς πλοηγείστε στη ζωή σας με το MBC.
Discussion about this post