Όλα όσα πρέπει να ξέρετε για το NMO

Τι είναι το NMO;

Το NMO πιστεύεται ότι είναι μια αυτοάνοση κατάσταση, όπου το ανοσοποιητικό σύστημα του ίδιου του σώματος επιτίθεται στα υγιή κύτταρα.

Στο NMO, το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στο κεντρικό νευρικό σύστημα (ΚΝΣ) και στα οπτικά νεύρα. Το ΚΝΣ σας περιλαμβάνει τον νωτιαίο μυελό και τον εγκέφαλό σας. Τα οπτικά σας νεύρα μεταφέρουν σήματα μεταξύ των ματιών και του εγκεφάλου σας.

Όταν το ανοσοποιητικό σας σύστημα επιτίθεται στο ΚΝΣ και τα οπτικά σας νεύρα, μπορεί να προκαλέσει φλεγμονή και νευρική βλάβη. Αυτό μπορεί να προκαλέσει συμπτώματα όπως πόνο στα μάτια, απώλεια όρασης και μυϊκή αδυναμία.

Το NMO είναι πιο κοινό σε άτομα ασιατικής, αφρικανικής και ιθαγενούς αμερικανικής καταγωγής. Οι γυναίκες αντιπροσωπεύουν περισσότερο από το 80 τοις εκατό των περιπτώσεων NMO.

Ποια είναι τα συμπτώματα του NMO;

Τα συμπτώματα NMO εμφανίζονται συχνότερα σε ενήλικες στα 40 τους, αλλά μπορεί να εμφανιστούν σε οποιαδήποτε ηλικία. Μπορεί να περιλαμβάνουν:

• πόνος στα μάτια στο ένα ή και στα δύο μάτια
• προσωρινή απώλεια όρασης στο ένα ή και στα δύο μάτια
• μούδιασμα, μυρμήγκιασμα ή άλλες αισθητηριακές αλλαγές
• μυϊκή αδυναμία ή παράλυση στα χέρια και τα πόδια σας
• απώλεια ελέγχου του εντέρου και της ουροδόχου κύστης σας
• ανεξέλεγκτος λόξιγκας
• ναυτία και έμετος

Τα περισσότερα άτομα με NMO αναπτύσσουν μια υποτροπιάζουσα μορφή της νόσου. Εμφανίζουν πολλαπλά επεισόδια συμπτωμάτων NMO γνωστά ως υποτροπές. Αυτά μπορεί να συμβούν με διαφορά μηνών ή ετών.

Τα άτομα με υποτροπιάζοντα NMO τείνουν να αναρρώνουν εν μέρει μεταξύ των υποτροπών. Πολλοί από αυτούς τελικά αναπτύσσουν μόνιμη απώλεια όρασης και μυϊκή αδυναμία ή παράλυση που επιμένει μεταξύ των υποτροπών.

Ένας μικρότερος αριθμός ατόμων με NMO αναπτύσσει μια μονοφασική μορφή της νόσου. Εμφανίζουν ένα μόνο επεισόδιο συμπτωμάτων που μπορεί να διαρκέσει αρκετούς μήνες. Μπορεί επίσης να έχουν μόνιμη απώλεια όρασης και μυϊκή αδυναμία.

Πώς γίνεται η διάγνωση του NMO;

Επικοινωνήστε αμέσως με το γιατρό σας εάν εμφανίσετε συμπτώματα NMO όπως πόνο στα μάτια, απώλεια όρασης, μυϊκή αδυναμία, απώλεια αίσθησης ή απώλεια ελέγχου του εντέρου ή της ουροδόχου κύστης σας.

Για να κάνετε μια διάγνωση NMO, ο γιατρός σας θα σας ρωτήσει για τα συμπτώματα και το ιατρικό ιστορικό σας και θα πραγματοποιήσει φυσική εξέταση.

Οι ακόλουθες εξετάσεις μπορούν να βοηθήσουν τον γιατρό σας να κάνει μια διάγνωση NMO:

• μια οφθαλμολογική εξέτασηγια να αξιολογήσετε τη λειτουργία και τη δομή των ματιών σας
• μια νευρολογική εξέτασηγια να αξιολογήσετε τη δύναμη, τον συντονισμό, την αίσθηση, τη σκέψη, τη μνήμη, την όραση και την ομιλία σας
• μαγνητική τομογραφία (MRI)για να δημιουργήσετε εικόνες του νωτιαίου μυελού, του εγκεφάλου και των οπτικών σας νεύρων
• μια σπονδυλική βρύσηγια να συλλέξετε ένα δείγμα υγρού από τον εγκέφαλο και τη σπονδυλική σας στήλη για εξέταση
• ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ ΑΙΜΑΤΟΣγια να ελέγξετε για ορισμένα αντισώματα που βρίσκονται σε πολλά άτομα με NMO

Περίπου το 70 τοις εκατό των ατόμων με NMO παράγουν έναν τύπο ανοσοποιητικού μορίου που είναι γνωστό ως αντισώματα κατά του AQP4. Οι επιλογές θεραπείας με NMO θα εξαρτηθούν εν μέρει από το εάν παράγετε ή όχι αυτά τα αντισώματα.

Πώς αντιμετωπίζεται το NMO;

Ο γιατρός σας μπορεί να συνταγογραφήσει πολλές θεραπείες NMO για να βοηθήσει στην αναστροφή πρόσφατων συμπτωμάτων ή στην πρόληψη μελλοντικών επιθέσεων.

Αμέσως μετά από μια επίθεση NMO, ο γιατρός σας μπορεί να αντιμετωπίσει τα συμπτώματα με ένεση με υψηλές δόσεις κορτικοστεροειδούς μεθυλπρεδνιζολόνης (Solu-Medrol).

Εάν τα κορτικοστεροειδή δεν βελτιώνουν τα συμπτώματά σας και έχετε αντισώματα κατά του AQP4, μπορεί να λάβετε ανταλλαγή πλάσματος (PLEX) για να μειώσετε τα επίπεδα αντισωμάτων σας.

Κατά τη διάρκεια αυτής της διαδικασίας, ένας πάροχος υγειονομικής περίθαλψης αφαιρεί αίμα από το σώμα σας με IV. Στη συνέχεια, το πλάσμα σας (το υγρό μέρος του αίματός σας) διαχωρίζεται από τα κύτταρα και αντικαθίσταται με ένα συνθετικό υποκατάστατο. Στη συνέχεια, ο πάροχος υγειονομικής περίθαλψης επιστρέφει το αίμα στο σώμα σας με IV. Η διαδικασία μπορεί να διαρκέσει ώρες και μπορεί να επαναληφθεί πολλές φορές σε αρκετές ημέρες.

Για την πρόληψη των υποτροπών, ο γιατρός σας μπορεί επίσης να συνταγογραφήσει ανοσοκατασταλτικά φάρμακα.

Εάν παράγετε αντισώματα κατά του AQP4, μπορεί να λάβετε ενδοφλέβια ανοσοκατασταλτικά φάρμακα, συμπεριλαμβανομένης της εκουλιζουμάμπης (Soliris) ή της ινεμπιλιζουμάμπης (Uplizna) για την πρόληψη μελλοντικών επιθέσεων.

Διάφορα άλλα ανοσοκατασταλτικά φάρμακα χρησιμοποιούνται εκτός ετικέτας για τη μείωση του κινδύνου υποτροπής. Αυτές περιλαμβάνουν αζαθειοπρίνη (Imuran, Azasan), rituximab (Rituxan) ή μυκοφαινολάτη μοφετίλ (Cellcept).

Ο γιατρός σας μπορεί να συνταγογραφήσει άλλα φάρμακα, θεραπεία αποκατάστασης και αλλαγές στον τρόπο ζωής για να βοηθήσει στη διαχείριση των συμπτωμάτων ή των επιπλοκών του NMO.

Μιλήστε με το γιατρό σας για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τα πιθανά οφέλη και τους κινδύνους των επιλογών θεραπείας σας.

Πώς συγκρίνεται το NMO με το MS;

Το NMO είναι παρόμοιο με τη σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) με πολλούς τρόπους.

Και οι δύο καταστάσεις είναι αυτοάνοσες διαταραχές που επηρεάζουν τα νευρικά κύτταρα στο ΚΝΣ και τα οπτικά νεύρα. Μπορεί να προκαλέσουν παρόμοια συμπτώματα, όπως απώλεια όρασης και μυϊκή αδυναμία.

Το NMO διαφέρει από το MS επειδή:

• τα συγκεκριμένα ανοσοκύτταρα και οι αυτοάνοσες διεργασίες που εμπλέκονται στο NMO δεν είναι ίδιες με εκείνες που εμπλέκονται στη ΣΚΠ
• τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας δεν έχουν αντισώματα κατά AQP4, ενώ το 70 τοις εκατό των ατόμων με NMO έχουν
• Μερικές από τις θεραπείες που λειτουργούν για τη σκλήρυνση κατά πλάκας δεν λειτουργούν για το NMO
• Οι υποτροπές NMO τείνουν επίσης να προκαλούν πιο σοβαρά συμπτώματα από τις υποτροπές της ΣΚΠ
• Το NMO τείνει να προκαλεί μη αναστρέψιμα προβλήματα υγείας πιο γρήγορα από τη σκλήρυνση κατά πλάκας, αν και και οι δύο καταστάσεις μπορούν να προκαλέσουν μόνιμη βλάβη με την πάροδο του χρόνου

Πώς είναι να ζεις με το NMO;

Το NMO επηρεάζει ορισμένα άτομα με την πάθηση πιο σοβαρά από άλλα.

Η πάθηση μπορεί τελικά να προκαλέσει μόνιμα προβλήματα υγείας, όπως απώλεια όρασης, μυϊκή αδυναμία και προβλήματα με τον έλεγχο του εντέρου και της ουροδόχου κύστης.

Μπορεί να επηρεάσει την ικανότητά σας να βλέπετε, να μετακινείστε και να ολοκληρώνετε καθημερινές εργασίες. Σε σοβαρές περιπτώσεις, οι επιπλοκές της νόσου μπορεί να δυσκολέψουν την αναπνοή.

Ο γιατρός σας και άλλα μέλη της θεραπευτικής σας ομάδας μπορούν να σας βοηθήσουν να αναπτύξετε ένα σχέδιο για τη διαχείριση των συμπτωμάτων σας, τη βελτίωση της ποιότητας ζωής σας και την υποστήριξη της ικανότητάς σας να ολοκληρώνετε καθημερινές εργασίες με το NMO.

Το σχέδιο θεραπείας και διαχείρισης μπορεί να περιλαμβάνει:

• φάρμακα που βοηθούν στον περιορισμό των υποτροπών, στην ανακούφιση των συμπτωμάτων και στη θεραπεία επιπλοκών
• φυσικοθεραπεία για να διατηρήσετε ή να βελτιώσετε τη δύναμη και την κινητικότητά σας
• εργοθεραπεία για να σας βοηθήσει να προσαρμοστείτε στις αλλαγές στον τρόπο λειτουργίας του σώματός σας
• χρήση βοηθητικών συσκευών για να σας βοηθήσουν να μετακινηθείτε
• χρήση αναπνευστήρα για να σας βοηθήσει να αναπνεύσετε
• αλλαγές στη διατροφή σας ή άλλες συνήθειες

Ο γιατρός σας μπορεί να σας ενθαρρύνει να συναντηθείτε με έναν κοινωνικό λειτουργό για να σας βοηθήσει να αποκτήσετε πρόσβαση σε υπηρεσίες κοινωνικής υποστήριξης, όπως επιδόματα αναπηρίας.

Ο γιατρός σας μπορεί επίσης να σας παραπέμψει σε έναν επαγγελματία σύμβουλο ή ομάδα υποστήριξης ασθενών για να σας βοηθήσει να καλύψετε τις ανάγκες σας για ψυχική υγεία και κοινωνική υποστήριξη.

Ενημερώστε τον γιατρό σας ή άλλα μέλη της θεραπευτικής σας ομάδας εάν αλλάζουν τα συμπτώματά σας, εάν ανησυχείτε για το θεραπευτικό σας σχέδιο ή δυσκολεύεστε να διαχειριστείτε τις προκλήσεις της συμβίωσης με το NMO.

Επηρεάζει το NMO το προσδόκιμο ζωής;

Είναι δύσκολο να προβλέψουμε πώς θα αναπτυχθεί το NMO σε οποιοδήποτε άτομο. Η πάθηση προκαλεί πιο σοβαρά συμπτώματα σε μερικούς ανθρώπους και μερικές φορές οδηγεί σε δυνητικά απειλητικές για τη ζωή επιπλοκές.

Σύμφωνα με τους συγγραφείς ενός άρθρου ανασκόπησης στο Clinical Medicine Journal, η έγκαιρη θεραπεία είναι σημαντική για τη μείωση του κινδύνου αναπηρίας και θανάτου από NMO. Η λήψη θεραπείας μπορεί να βοηθήσει στον περιορισμό των υποτροπών, στην πρόληψη των επιπλοκών και στη βελτίωση της μακροπρόθεσμης προοπτικής σας.

Οι συντάκτες της ανασκόπησης αναφέρουν ότι περίπου το ένα τρίτο των ατόμων με NMO που δεν λαμβάνουν θεραπεία πεθαίνουν μέσα σε 5 χρόνια από το πρώτο τους επεισόδιο.

Τι δίαιτα πρέπει να ακολουθήσω εάν έχω NMO;

Εάν έχετε NMO, το να τρώτε μια καλά ισορροπημένη διατροφή είναι σημαντική για την προώθηση της καλής συνολικής υγείας. Ένας εγγεγραμμένος διαιτολόγος μπορεί να σας βοηθήσει να αναπτύξετε ένα πρόγραμμα υγιεινής διατροφής που να είναι βιώσιμο για εσάς.

Μια δίαιτα ασθένειας NMO περιλαμβάνει:

• τρώγοντας μια ποικιλία από φρούτα, λαχανικά, δημητριακά ολικής αλέσεως και άπαχη πρωτεΐνη
• περιορίζοντας την πρόσληψη τροφών με υψηλή περιεκτικότητα σε κορεσμένα λιπαρά ή ζάχαρη, όπως επεξεργασμένα κρέατα, αρτοσκευάσματα και γλυκά
• πίνοντας 6 έως 8 φλιτζάνια νερό ή άλλα υγρά χωρίς ζάχαρη την ημέρα
• αποφεύγοντας ή περιορίζοντας την πρόσληψη αλκοόλ και καφεΐνης

Ορισμένες θεραπείες NMO μπορεί να επηρεάσουν την όρεξη ή το βάρος σας. Μιλήστε με το γιατρό σας εάν ανησυχείτε.

Ο γιατρός ή ο διαιτολόγος σας μπορεί να συστήσει αλλαγές στις διατροφικές σας συνήθειες εάν αναπτύξετε συχνοουρία, δυσκοιλιότητα ή άλλες προκλήσεις με τις συνήθειες της ουροδόχου κύστης ή του εντέρου σας.

Αποψη

Εάν λάβετε διάγνωση για NMO, η μακροπρόθεσμη προοπτική σας θα εξαρτηθεί εν μέρει από τη μορφή του NMO που αναπτύσσετε, τη θεραπεία που λαμβάνετε και τη συνολική υγεία σας.

Η τήρηση του προτεινόμενου σχεδίου θεραπείας μπορεί να βοηθήσει στον περιορισμό των υποτροπών, στην πρόληψη επιπλοκών και στη διατήρηση της υγείας σας για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα.

Μιλήστε με το γιατρό σας για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τις θεραπευτικές επιλογές και τις προοπτικές σας για αυτήν την πάθηση.