Μετά από περισσότερο από ένα χρόνο, η Nyannah Jeffries εξακολουθεί να πληρώνει τον πρώτο λογαριασμό του νοσοκομείου που έλαβε στην προσπάθειά της να ανακαλύψει τι προκαλούσε τα επώδυνα γαστρεντερικά συμπτώματα που είχε.
Η Nyannah επισκέφτηκε το τοπικό τμήμα επειγόντων περιστατικών της τον Οκτώβριο του 2017 αφού παρατήρησε αίμα στα κόπρανα της. Δεν είχε ασφάλεια υγείας εκείνη την εποχή, οπότε μια επίσκεψη στο νοσοκομείο ήταν αναπόφευκτα ακριβή.
«Πρώτα πήγα στο δωμάτιο έκτακτης ανάγκης και μου είπαν ότι δεν είδαν τίποτα», είπε στο Healthline, «αλλά είπα, «Όχι, χάνω αίμα και ξέρω ότι κάτι συμβαίνει».
Το νοσοκομείο έκανε μερικές εξετάσεις στη Nyannah, αλλά δεν κατέληξε σε διάγνωση. Πήρε εξιτήριο χωρίς καμία φαρμακευτική αγωγή, τη σύσταση να βρει γιατρό για το γαστρεντερικό (GI) και έναν λογαριασμό σχεδόν 5.000 $.
Μόλις μήνες αργότερα η Nyannah διαγνώστηκε με ελκώδη κολίτιδα (UC), έναν τύπο φλεγμονώδους νόσου του εντέρου που προκαλεί φλεγμονή και ανάπτυξη πληγών στην εσωτερική επένδυση του παχέος εντέρου (κόλον).
Αναζήτηση διάγνωσης
Η Nyannah εμφάνισε για πρώτη φορά συμπτώματα UC όταν ήταν 20 ετών. Ζούσε με τη μητέρα και τον παππού και τη γιαγιά της και εργαζόταν με μερική απασχόληση ως συνεργάτης πωλήσεων για την Clinique.
Τον Νοέμβριο του 2017, τον μήνα μετά την επίσκεψή της στο τμήμα επειγόντων περιστατικών, πέρασε από τη θέση μερικής απασχόλησης σε θέση πλήρους απασχόλησης στη δουλειά της.
Η μετάβαση την έκανε επιλέξιμη για ένα πρόγραμμα ασφάλισης υγείας που χρηματοδοτείται από τον εργοδότη.
«Στη δουλειά μου, ήμουν με μερική απασχόληση και με έκαναν πλήρους απασχόλησης», θυμάται, «αλλά τους χρειαζόμουν για να επιταχύνουν τη διαδικασία ώστε να μπορώ να έχω ασφάλεια».
Μόλις ασφαλίστηκε, η Nyannah επισκέφτηκε τον ιατρό της πρωτοβάθμιας περίθαλψης (PCP). Ο γιατρός υποψιάστηκε ότι η Nyannah μπορεί να είχε δυσανεξία στη γλουτένη και διέταξε εξετάσεις αίματος για να ελέγξει για κοιλιοκάκη. Όταν αυτά τα τεστ βγήκαν αρνητικά, παρέπεμψε τη Nyannah σε GI για περισσότερες εξετάσεις.
Το GI διεξήγαγε μια ενδοσκόπηση για να εξετάσει την εσωτερική επένδυση της γαστρεντερικής οδού της Nyannah. Αυτό οδήγησε σε διάγνωση UC.
Οι δοκιμές και τα λάθη της θεραπείας
Τα άτομα με UC συχνά βιώνουν περιόδους ύφεσης, όταν τα συμπτώματά τους εξαφανίζονται. Αλλά αυτές οι περίοδοι μπορεί να ακολουθούνται από εξάρσεις της δραστηριότητας της νόσου όταν επανέλθουν τα συμπτώματα. Στόχος της θεραπείας είναι η επίτευξη και η διατήρηση της ύφεσης για όσο το δυνατόν περισσότερο.
Για να βοηθήσει στην ανακούφιση των συμπτωμάτων της και να προκαλέσει ύφεση, ο γιατρός της Nyannah συνταγογραφούσε ένα από του στόματος φάρμακο γνωστό ως Lialda (μεσαλαμίνη) και μείωσε τις δόσεις του στεροειδούς πρεδνιζόνης.
«Θα μείωνε τη δόση της πρεδνιζόνης, ανάλογα με το πώς ένιωθα τα συμπτώματά μου και πόσο αίμα έχανα», εξήγησε η Nyannah.
«Λοιπόν, αν έχανα πολλά, τα κράτησε στα 50 [milligrams], και μετά, μόλις άρχισα να γίνομαι λίγο καλύτερος, το μειώναμε σε 45, μετά 40, μετά 35», συνέχισε, «αλλά μερικές φορές όσο έφτανα πιο χαμηλά, μου άρεσε 20 ή 10, τότε άρχιζα αιμορραγούσε ξανά, οπότε θα το έπαιρνε ξανά».
Όταν έπαιρνε υψηλές δόσεις πρεδνιζόνης, εμφάνισε αξιοσημείωτες παρενέργειες, όπως δυσκαμψία της γνάθου, φούσκωμα και απώλεια μαλλιών. Έχασε βάρος και πάλεψε με την κούραση.
Αλλά για λίγους μήνες, τουλάχιστον, ο συνδυασμός της Lialda και της πρεδνιζόνης φαινόταν να διατηρεί τα συμπτώματά της υπό έλεγχο.
Ωστόσο, αυτή η περίοδος ύφεσης δεν κράτησε για πολύ. Τον Μάιο του 2018, η Nyannah ταξίδεψε στη Βόρεια Καρολίνα για εκπαίδευση σχετικά με την εργασία. Όταν επέστρεψε στο σπίτι, τα συμπτώματά της επανήλθαν με εκδίκηση.
«Δεν ξέρω αν ήταν μόνο λόγω των ταξιδιών μου και του άγχους
αυτό ή τι, αλλά αφού επέστρεψα από αυτό, είχα μια φρικτή έξαρση. Του
σαν κανένα από τα φάρμακα που έπαιρνα δεν λειτούργησε».
Η Nyannah χρειάστηκε να πάρει δύο εβδομάδες άδεια από τη δουλειά για να αναρρώσει, εξαντλώντας τις ημέρες των αμειβόμενων διακοπών της.
Ο γαστρεντερικός της σωλήνας την έβγαλε από τη Lialda και της συνταγογραφούσε ενέσεις adalimumab (Humira), ένα βιολογικό φάρμακο που μπορεί να βοηθήσει στη μείωση της φλεγμονής στο παχύ έντερο.
Δεν έχει παρουσιάσει παρενέργειες από το Humira, αλλά το θεώρησε δύσκολο να μάθει πώς να κάνει μόνη της την ένεση του φαρμάκου. Η καθοδήγηση από μια νοσοκόμα κατ’ οίκον φροντίδας βοήθησε — αλλά μόνο ως ένα σημείο.
«Πρέπει να κάνω μόνος μου την ένεση κάθε εβδομάδα και στην αρχή όταν ήρθε η υγειονομική κυρία στο σπίτι, ήμουν σαν επαγγελματίας», είπε. «Απλώς έκανα ένεση στον εαυτό μου. Ήμουν σαν, “Ω, αυτό δεν είναι τόσο κακό.” Αλλά ξέρω όταν δεν είναι εκεί, όσο περνάει ο καιρός, μερικές φορές μπορεί να έχεις μια κακή μέρα ή μια δύσκολη μέρα όπου είσαι κάπως κουρασμένος και λες, «Θεέ μου, κάπως φοβάμαι να κάνε στον εαυτό μου μια ένεση.»
«Αφού το έχω κάνει 20 φορές, ξέρω πώς θα είναι αυτό», συνέχισε, «αλλά εξακολουθείς να έχεις παγώσει λίγο. Αυτό είναι το μόνο πράγμα. Λέω, “Εντάξει, απλά πρέπει να ηρεμήσεις, να χαλαρώσεις και να πάρεις το φάρμακό σου”. Γιατί πρέπει να σκεφτείς, στο τέλος, αυτό θα με βοηθήσει».
Πληρώνοντας τα έξοδα περίθαλψης
Το Humira είναι ακριβό. Σύμφωνα με άρθρο των New York Times, η μέση ετήσια τιμή μετά τις εκπτώσεις αυξήθηκε από περίπου 19.000 $ ανά ασθενή το 2012 σε περισσότερα από 38.000 $ ανά ασθενή το 2018.
Αλλά για τη Nyannah, το φάρμακο καλύπτεται εν μέρει από το πρόγραμμα ασφάλισης υγείας της. Έχει επίσης εγγραφεί σε πρόγραμμα εκπτώσεων κατασκευαστή, το οποίο μείωσε το κόστος περαιτέρω. Δεν χρειάστηκε να πληρώσει τίποτα από την τσέπη της για το φάρμακο από τότε που έκλεισε το ασφαλιστικό της ποσό των 2.500 $.
Ακόμα κι έτσι, εξακολουθεί να αντιμετωπίζει πολλά έξοδα για τη διαχείριση του UC της, όπως:
- $400
μηνιαίως σε ασφάλιστρα - $25
ανά μήνα για προβιοτικά συμπληρώματα - $12
ανά μήνα για συμπληρώματα βιταμίνης D - $50
για μια έγχυση σιδήρου όταν το χρειάζεται
Πληρώνει 50 $ ανά επίσκεψη για να δει το γαστρεντερικό της, 80 $ ανά επίσκεψη για να δει έναν αιματολόγο και 12 $ για κάθε εξέταση αίματος που παραγγέλνουν.
Πληρώνει επίσης 10 $ ανά επίσκεψη για να δει έναν σύμβουλο ψυχικής υγείας, ο οποίος τη βοηθά να αντιμετωπίσει τις επιπτώσεις που είχε το UC στη ζωή και την αίσθηση του εαυτού της.
Η Nyannah έπρεπε επίσης να κάνει αλλαγές στη διατροφή της. Για να διατηρήσει τα συμπτώματά της υπό έλεγχο, πρέπει να τρώει περισσότερα φρέσκα προϊόντα και λιγότερα επεξεργασμένα τρόφιμα από ό,τι συνήθιζε. Αυτό αύξησε τον λογαριασμό της για το παντοπωλείο, καθώς και τον χρόνο που αφιερώνει στην προετοιμασία των γευμάτων.
Μεταξύ του κόστους διαχείρισης της κατάστασής της και της κάλυψης των καθημερινών εξόδων διαβίωσης, η Nyannah πρέπει να υπολογίζει προσεκτικά τις αμοιβές κάθε εβδομάδας.
«Έχω άγχος όταν είναι ημέρα πληρωμής γιατί λέω «έχω τόσα πολλά να κάνω», είπε.
«Έτσι, όταν πληρώνομαι, προσπαθώ πραγματικά να το αναλύσω», συνέχισε. «Λοιπόν, εντάξει, μπορώ να κάνω μόνο 10 $ για την αιματολογία σήμερα και 10 $ για το δημοτικό μου. Αλλά προσπαθώ πάντα να πληρώνω τους γιατρούς που πρέπει να επισκέπτομαι σε τακτική βάση, και τους παλιότερους λογαριασμούς μου, μπορεί να αναβάλλω μέχρι τον επόμενο έλεγχο ή να προσπαθήσω να φτιάξω ένα σχέδιο μαζί τους».
Έχει μάθει με τον δύσκολο τρόπο ότι είναι σημαντικό να δίνει προτεραιότητα στους λογαριασμούς από γιατρούς από τους οποίους εξαρτάται για τακτική φροντίδα. Όταν άργησε να πληρώσει έναν από τους λογαριασμούς της, ο GI της την άφησε ως ασθενή. Έπρεπε να βρει άλλον να αναλάβει τη θεραπεία της.
Αυτόν τον Νοέμβριο, το νοσοκομείο άρχισε να γαρνίρει τους μισθούς της για να ξεπληρώσει το χρέος από την πρώτη της επίσκεψη έκτακτης ανάγκης τον Οκτώβριο του 2017.
«Με έπαιρναν τηλέφωνο λέγοντας: «Πρέπει να πληρώσεις αυτό, πρέπει να πληρώσεις
αυτό, πιο επιθετικό. Και είπα, «Το ξέρω, αλλά τα έχω όλα αυτά τα άλλα».
λογαριασμοί. Δεν μπορώ. Οχι σήμερα.’ Αυτό, με τη σειρά του, θα με έκανε να αγχώνομαι, και έτσι
τότε είναι απλώς ένα ντόμινο».
Όπως πολλοί άνθρωποι με UC, η Nyannah διαπιστώνει ότι το άγχος μπορεί να προκαλέσει έξαρση και να επιδεινώσει τα συμπτώματά της.
Προετοιμασία για το μέλλον
Ο εκπρόσωπος του ανθρώπινου δυναμικού (HR) της Nyannah και ο διευθυντής στην εργασία έχουν κατανοήσει τις ανάγκες υγείας της.
«Η μάνατζέρ μου για την Clinique, είναι τόσο υποστηρικτική», είπε. «Μου έφερνε Gatorade, γιατί χάνω ηλεκτρολύτες, και πάντα φρόντιζε να τρώω. Λέει «Νιάννα, πρέπει να πας για διάλειμμα. Πρέπει να φας κάτι».
«Και μετά, όπως είπα, το HR μου, είναι πολύ γλυκιά», συνέχισε. «Πάντα φροντίζει αν χρειαστώ ελεύθερο χρόνο, θα με προγραμματίσει ανάλογα. Και αν έχω ραντεβού με το γιατρό, πηγαίνω πάντα σε αυτήν πριν κάνει τα ωράρια, οπότε είναι σε θέση να συντονίσει και να προσαρμόσει ό,τι χρειάζεται, ώστε να μπορώ να πάω σε αυτό το ραντεβού».
Αλλά όταν η Nyannah αισθάνεται πολύ άρρωστη για να εργαστεί, πρέπει να πάρει άδεια χωρίς αμοιβή.
Αυτό κάνει μια αισθητή πτώση στο μισθό της, επηρεάζοντας το εισόδημά της σε βαθμό που δεν μπορεί να αντέξει εύκολα. Για να τα βγάλει πέρα, έχει αρχίσει να ψάχνει για μια νέα δουλειά με υψηλότερο μισθό. Η διατήρηση της ασφαλιστικής κάλυψης υγείας είναι βασική προτεραιότητα στο κυνήγι εργασίας της.
Πριν υποβάλει αίτηση για μια θέση, ελέγχει τον ιστότοπο της εταιρείας για να μάθει για τα οφέλη των εργαζομένων της. Είναι επίσης σε επαφή με την επαφή της στη Humira, καθώς μια αλλαγή στην ασφάλιση εργασίας ή υγείας της θα μπορούσε ενδεχομένως να επηρεάσει την καταλληλότητά της για το πρόγραμμα εκπτώσεων του κατασκευαστή.
«Πρέπει να μιλήσω με την πρεσβευτή μου στην Humira», εξήγησε, «γιατί λέει, «Θέλεις ακόμα να βεβαιωθείς ότι θα μπορέσεις να πάρεις το φάρμακό σου και να το καλύψεις».
Με μια νέα δουλειά, ελπίζει να κερδίσει αρκετά χρήματα για να πληρώσει όχι μόνο τους ιατρικούς της λογαριασμούς, αλλά και να επενδύσει σε μια κάμερα και τα εργαλεία και την εκπαίδευση που χρειάζεται για να χτίσει μια καριέρα ως makeup artist.
«Έχω όλους αυτούς τους λογαριασμούς και μετά πρέπει ακόμα να βάλω βενζίνη στο αυτοκίνητό μου
πηγαίνω από και προς τη δουλειά, πρέπει ακόμα να αγοράσω είδη παντοπωλείου, επομένως δεν αγοράζω πραγματικά
οτιδήποτε για μένα πια. Γι’ αυτό προσπαθώ να βρω μια νέα δουλειά,
απλά για να έχω λίγα επιπλέον χρήματα για να πάρω μερικά πράγματα που χρειάζομαι».
Θέλει επίσης να αφήσει κατά μέρος κάποιες οικονομίες για να βοηθήσει στην κάλυψη του κόστους υγειονομικής περίθαλψης που μπορεί να χρειαστεί στο μέλλον. Όταν έχετε μια χρόνια πάθηση υγείας, είναι σημαντικό να προγραμματίσετε αιφνιδιασμούς ιατρικούς λογαριασμούς.
“Πρέπει να λάβετε υπόψη αυτούς τους λογαριασμούς – και εμφανίζονται”, εξήγησε.
«Θα έλεγα να προσπαθήσω και να σε προετοιμάσω για αυτό, όπως, να προσπαθείς πάντα να αφήνεις κάτι στην άκρη, γιατί ποτέ δεν ξέρεις».
Discussion about this post