Το 2005, η ζωή μου άλλαξε για πάντα. Η μαμά μου μόλις είχε διαγνωστεί με ηπατίτιδα C και με συμβούλεψε να κάνω εξετάσεις. Όταν ο γιατρός μου είπε ότι το είχα και εγώ, το δωμάτιο σκοτείνιασε, όλες οι σκέψεις μου σταμάτησαν και δεν άκουσα να λέγεται τίποτα άλλο.
Ανησυχούσα ότι είχα δώσει στα παιδιά μου μια θανατηφόρα ασθένεια. Την επόμενη μέρα, προγραμμάτισα την οικογένειά μου να εξεταστεί. Τα αποτελέσματα όλων ήταν αρνητικά, αλλά αυτό δεν τελείωσε τον προσωπικό μου εφιάλτη με την ασθένεια.
Έβλεπα τη μάστιγα της ηπατίτιδας C στο σώμα της μαμάς μου. Μια μεταμόσχευση ήπατος θα της αγόραζε μόνο χρόνο. Τελικά επέλεξε να μην υποβληθεί σε μεταμόσχευση δύο οργάνων και πέθανε στις 6 Μαΐου 2006.
Το συκώτι μου άρχισε να φθείρεται γρήγορα. Πήγα από το στάδιο 1 στο στάδιο 4 σε λιγότερο από πέντε χρόνια, κάτι που με τρομοκρατούσε. Δεν είδα ελπίδα.
Μετά από χρόνια ανεπιτυχών θεραπειών και χωρίς τα προσόντα για κλινικές δοκιμές, τελικά έγινα δεκτός για κλινική δοκιμή στις αρχές του 2013 και ξεκίνησα τη θεραπεία αργότερα το ίδιο έτος.
Το ιικό μου φορτίο ξεκίνησε από 17 εκατομμύρια. Επέστρεψα για αιμοληψία σε τρεις ημέρες και είχε πέσει στο 725. Την 5η ημέρα, ήμουν στα 124 και σε επτά ημέρες, το ιικό μου φορτίο δεν ανιχνεύτηκε.
Αυτό το δοκιμαστικό φάρμακο είχε καταστρέψει το ίδιο πράγμα που σκότωσε τη μητέρα μου επτά χρόνια νωρίτερα.
Σήμερα, έχω διατηρήσει μια σταθερή ιολογική ανταπόκριση για τεσσεράμισι χρόνια. Αλλά ήταν μακρύς ο δρόμος.
Ένα ανησυχητικό μάθημα
Μετά τη θεραπεία, είχα αυτό το οπτικό στο μυαλό μου ότι δεν θα πονούσα πια, δεν θα είχα πια ομίχλη στον εγκέφαλο και θα είχα πολλή ενέργεια.
Αυτό σταμάτησε δραματικά στα μέσα του 2014, όταν σχεδόν με πήγαν εσπευσμένα στο νοσοκομείο με μια κακή περίπτωση ηπατικής εγκεφαλοπάθειας (ΗΕ).
Είχα σταματήσει να παίρνω τα φάρμακα που μου συνταγογραφήθηκαν για την ομίχλη του εγκεφάλου και τον HE. Νόμιζα ότι δεν το χρειαζόμουν πλέον αφού η λοίμωξη από ηπατίτιδα C θεραπεύτηκε. Έκανα σοβαρό λάθος όταν άρχισα να γλιστρώ σε μια έντονη υποτονική κατάσταση όπου δεν μπορούσα πλέον να μιλήσω.
Η κόρη μου το παρατήρησε αμέσως και κάλεσε μια φίλη που με συμβούλεψε να πάρω λακτουλόζη στο λαιμό μου όσο το δυνατόν γρηγορότερα. Φοβισμένη και πανικόβλητη, ακολούθησε τις οδηγίες της φίλης και μπόρεσα να ξεφύγω κάπως από τη λιποθυμία μου μέσα σε λίγα λεπτά.
Διαχειρίζομαι την υγεία μου σαν ένα σφιχτό πλοίο, οπότε για μένα αυτό ήταν εντελώς ανεύθυνο. Στο επόμενο ραντεβού μου για το συκώτι, παραδέχτηκα στην ομάδα μου τι είχε συμβεί και πήρα τη διάλεξη όλων των διαλέξεων, και δικαίως.
Για όσους αποχωρούν από τη θεραπεία, βεβαιωθείτε ότι έχετε μιλήσει με τον γιατρό του ήπατος πριν καταργήσετε ή προσθέσετε οτιδήποτε στο σχήμα σας.
Εργασία σε εξέλιξη
Είχα μεγάλες ελπίδες ότι θα ένιωθα καταπληκτικά μετά τη θεραπεία. Αλλά περίπου έξι μήνες μετά τη θεραπεία, ένιωσα πραγματικά χειρότερα από ό,τι πριν και κατά τη διάρκεια της θεραπείας.
Ήμουν τόσο κουρασμένος και πονούσαν οι μύες και οι αρθρώσεις μου. Είχα ναυτία τις περισσότερες φορές. Φοβόμουν ότι η ηπατίτιδα C μου επέστρεψε με εκδίκηση.
Κάλεσα τη νοσοκόμα του συκωτιού μου και ήταν πολύ υπομονετική και ήρεμη μαζί μου στο τηλέφωνο. Άλλωστε, προσωπικά είχα δει αρκετούς διαδικτυακούς φίλους μου να βιώνουν υποτροπές. Αλλά αφού δοκίμασα το ιικό μου φορτίο, δεν είχα ακόμη εντοπιστεί.
Ανακουφίστηκα τόσο πολύ και ένιωσα αμέσως καλύτερα. Η νοσοκόμα μου εξήγησε ότι αυτά τα φάρμακα μπορούν να παραμείνουν στο σώμα μας από έξι μήνες έως ένα χρόνο. Μόλις το άκουσα αυτό, αποφάσισα ότι θα έκανα ό,τι περνούσε από το χέρι μου για να φτιάξω ξανά το σώμα μου.
Μόλις είχα δώσει τη μάχη όλων των μαχών και το χρωστούσα στο σώμα μου. Ήταν καιρός να ανακτήσετε τον μυϊκό τόνο, να εστιάσετε στη διατροφή και να ξεκουραστείτε.
Εγγράφηκα σε ένα τοπικό γυμναστήριο και ανέλαβα έναν προσωπικό γυμναστή για να με βοηθήσει να το κάνω αυτό με τον σωστό τρόπο, ώστε να μην κάνω κακό στον εαυτό μου. Μετά από χρόνια που δεν μπορούσα να ανοίξω βάζα ή καπάκια δοχείων, αγωνιζόμουν να σηκωθώ μόνος μου αφού σκύψω στο πάτωμα και χρειαζόμουν να ξεκουραστώ αφού περπατούσα μακριά, μπόρεσα επιτέλους να λειτουργήσω ξανά.
Η δύναμή μου επανήλθε σιγά σιγά, οι αντοχές μου δυνάμωναν και δεν είχα πια κακό πόνο στα νεύρα και τις αρθρώσεις.
Σήμερα, είμαι ακόμα ένα έργο σε εξέλιξη. Προκαλώ τον εαυτό μου κάθε μέρα να είναι καλύτερος από την προηγούμενη μέρα. Επέστρεψα στη δουλειά πλήρους απασχόλησης και μπορώ να λειτουργήσω όσο πιο κοντά στο φυσιολογικό μπορώ με το ήπαρ μου σταδίου 4.
Να προσέχεις τον εαυτό σου
Ένα πράγμα που λέω πάντα στους ανθρώπους που επικοινωνούν μαζί μου είναι ότι το ταξίδι κανενός για την ηπατίτιδα C δεν είναι το ίδιο. Μπορεί να έχουμε τα ίδια συμπτώματα, αλλά το πώς ανταποκρίνεται το σώμα μας στις θεραπείες είναι μοναδικό.
Μην κρύβεστε από ντροπή που έχετε ηπατίτιδα C. Δεν έχει σημασία πώς την προσβλήσατε. Αυτό που έχει σημασία είναι να κάνουμε εξετάσεις και να θεραπευθούμε.
Μοιραστείτε την ιστορία σας γιατί ποτέ δεν ξέρετε ποιος άλλος δίνει την ίδια μάχη. Η γνώση ενός ατόμου που έχει θεραπευτεί μπορεί να βοηθήσει να οδηγήσει ένα άλλο άτομο σε αυτό το σημείο. Η ηπατίτιδα C δεν είναι πλέον θανατική ποινή και όλοι αξίζουμε μια θεραπεία.
Τραβήξτε φωτογραφίες από την πρώτη και την τελευταία ημέρα της θεραπείας γιατί θα θέλετε να θυμάστε την ημέρα στα επόμενα χρόνια. Εάν γίνετε μέλος μιας ιδιωτικής ομάδας υποστήριξης στο διαδίκτυο, μην παίρνετε όλα όσα διαβάζετε κατάκαρδα. Ακριβώς επειδή ένα άτομο είχε μια φρικτή εμπειρία με τη θεραπεία ή κατά τη διάρκεια μιας βιοψίας δεν σημαίνει ότι θα το κάνετε και εσείς.
Εκπαιδευτείτε και μάθετε τα γεγονότα, αλλά σίγουρα πηγαίνετε στο ταξίδι σας με ανοιχτό μυαλό. Μην περιμένετε να νιώσετε με έναν συγκεκριμένο τρόπο. Αυτό που τροφοδοτείτε το μυαλό σας καθημερινά είναι αυτό που θα νιώσει το σώμα σας.
Είναι πολύ σημαντικό να αρχίσεις να σε φροντίζεις. Είστε σημαντικοί και υπάρχει βοήθεια εκεί έξω για εσάς.
Το takeaway
Μείνετε θετικοί, μείνετε συγκεντρωμένοι και πάνω από όλα, δώστε στον εαυτό σας την άδεια να ξεκουραστεί και αφήστε τη θεραπεία και το σώμα σας να πολεμήσουν τον αγώνα όλων των αγώνων. Όταν η μία πόρτα κλείνει στη θεραπεία σας, χτυπήστε την επόμενη. Μην αρκεστείτε στη λέξη όχι. Πολέμησε για τη θεραπεία σου!
Η Kimberly Morgan Bossley είναι πρόεδρος του The Bonnie Morgan Foundation for HCV, ενός οργανισμού που δημιούργησε στη μνήμη της εκλιπούσας μητέρας της. Η Kimberly είναι επιζήσασα από ηπατίτιδα C, συνήγορος, ομιλήτρια, life coach για άτομα που ζουν με ηπατίτιδα C και φροντιστές, blogger, ιδιοκτήτρια επιχείρησης και μαμά δύο καταπληκτικών παιδιών.
Discussion about this post