Τι πρέπει να γνωρίζετε για την εγκεφαλοπάθεια HIV

Τι είναι η εγκεφαλοπάθεια HIV;

Η HIV εγκεφαλοπάθεια είναι μια σοβαρή επιπλοκή του HIV. Ο HIV επηρεάζει πολλά συστήματα του σώματος, συμπεριλαμβανομένου του ανοσοποιητικού συστήματος και του κεντρικού νευρικού συστήματος. Όταν ο ιός φτάσει στον εγκέφαλο, μπορεί να προκύψουν ποικίλα ψυχικά και διανοητικά προβλήματα.

Όταν μια μόλυνση από τον ιό HIV προκαλεί διόγκωση του εγκεφάλου, ονομάζεται εγκεφαλοπάθεια HIV. Άλλα ονόματα για αυτό είναι άνοια που σχετίζεται με τον HIV και σύμπλεγμα άνοιας AIDS. Αυτή η κατάσταση μπορεί να επηρεάσει τις κινητικές λειτουργίες και τις γνωστικές ικανότητες και να οδηγήσει σε άνοια.

Παρόλο που ο ιός μπορεί να εισέλθει στον εγκέφαλο αρκετά σύντομα μετά τη μόλυνση, η εγκεφαλοπάθεια HIV τείνει να εμφανίζεται σε προχωρημένο HIV, καθιστώντας τον μια κατάσταση που καθορίζει το AIDS.

Η εγκεφαλοπάθεια HIV δεν μπορεί να θεραπευτεί, αλλά μπορεί να επιβραδυνθεί ή να αντιμετωπιστεί με θεραπεία όπως η αντιρετροϊκή θεραπεία.

Συμπτώματα εγκεφαλοπάθειας HIV

Η εγκεφαλοπάθεια HIV προκαλεί συμπτώματα που σχετίζονται με τη γνωστική λειτουργία, τη διάθεση και την προσωπικότητα. Για παράδειγμα, μπορεί να παρατηρήσετε ότι γίνεται όλο και πιο δύσκολο να θυμάστε λεπτομέρειες της ημέρας. Ή έχετε χάσει το ενδιαφέρον σας για τις αγαπημένες σας δραστηριότητες.

Προκαλεί επίσης προβλήματα στη σωματική κίνηση. Για παράδειγμα, μπορεί να αρχίσει να χρειάζεται περισσότερος χρόνος για να κάνετε απλές εργασίες όπως το δέσιμο των παπουτσιών σας ή το κούμπωμα του πουκαμίσου σας. Ή δεν μπορείτε να περπατήσετε τόσο γρήγορα όσο παλιά, και σκοντάφτετε πιο συχνά.

Αυτά τα προβλήματα αναπτύσσονται αργά και επιδεινώνονται προοδευτικά καθώς εξαπλώνεται η μόλυνση. Τα συμπτώματα διαφέρουν από άτομο σε άτομο και μπορεί να περιλαμβάνουν:

• λήθη, πρόβλημα με την εστίαση και τη συγκέντρωση
• δυσκολία παρακολούθησης συνομιλίας

• απάθεια, κοινωνική απόσυρση

• κατάθλιψη

• γνωστική εξασθένηση, σύγχυση

• έλλειψη συντονισμού, αυξανόμενη αδυναμία

• δυσκολεύεται να μιλήσει καθαρά
• δυσκολία στο περπάτημα, τρόμος
• ανικανότητα να εργαστείτε ή να φροντίσετε τον εαυτό σας
• ψύχωση

Αιτίες της εγκεφαλοπάθειας του HIV

Ήδη από λίγους μήνες μετά τη μόλυνση του HIV, ο ιός μπορεί να φτάσει στον εγκέφαλο. Ο ιός διασχίζει τον αιματοεγκεφαλικό φραγμό μέσω μονοκυττάρων, λεμφοκυττάρων αίματος ή ενδοθηλιακών κυττάρων.

Ωστόσο, η εγκεφαλοπάθεια HIV συνήθως συμβαίνει σε μεταγενέστερα στάδια της πάθησης. Στην πραγματικότητα, είναι σπάνιος μεταξύ των ατόμων με HIV που λαμβάνουν αντιρετροϊκή θεραπεία. Μπορεί να αναπτυχθεί μαζί με χαμηλό αριθμό CD4. Τα CD4 Τ-κύτταρα είναι ένας τύπος λευκών αιμοσφαιρίων που βοηθά στην καταπολέμηση των λοιμώξεων.

Στην εγκεφαλοπάθεια HIV, ο εγκέφαλος διογκώνεται. Αυτό επηρεάζει τόσο τον όγκο του εγκεφάλου όσο και τη δομή του εγκεφάλου, προκαλώντας προβλήματα μνήμης και γνωστικής λειτουργίας και τελικά άνοια.

Στον εγκέφαλο, ο ιός μπορεί να μεταλλαχθεί, καθιστώντας τον αρκετά διαφορετικό από τον ιό HIV που κυκλοφορεί στο αίμα. Αυτή η εξέλιξη και ο διαχωρισμός καθιστά ορισμένες θεραπείες λιγότερο αποτελεσματικές στον εγκέφαλο από ό,τι σε άλλα μέρη του σώματος.

Στάδια εγκεφαλοπάθειας HIV

Η εγκεφαλοπάθεια HIV ξεκινά με ήπια συμπτώματα που σταδιακά επιδεινώνονται. Αυτά είναι τα στάδια της εξέλιξης της εγκεφαλοπάθειας HIV.

• Στάδιο 0. Οι νοητικές και κινητικές σας λειτουργίες είναι φυσιολογικές.
• Στάδιο 0,5, υποκλινικό. Μπορεί να έχετε μερικά μικρά συμπτώματα, όπως αργές οφθαλμικές κινήσεις ή αργές κινήσεις των χεριών και των ποδιών. Το βάδισμα και η δύναμή σας παραμένουν φυσιολογικά και μπορείτε ακόμα να κάνετε τις καθημερινές σας δραστηριότητες.
• Στάδιο 1, ήπιο. Υπάρχουν σαφή σημάδια διανοητικής, λειτουργικής ή κινητικής αναπηρίας. Αυτό μπορεί να επιβεβαιωθεί με νευροψυχολογικό τεστ. Συνεχίζετε να περπατάτε χωρίς βοήθεια και είστε σε θέση να εκτελέσετε όλες εκτός από τις πιο απαιτητικές πτυχές της καθημερινότητάς σας.
• Στάδιο 2, μέτρια. Μπορείτε ακόμα να φροντίσετε τις βασικές σας ανάγκες, αλλά η σκέψη σας είναι αργή. Δεν μπορείτε πλέον να εργαστείτε ή να κάνετε πιο δύσκολες καθημερινές δραστηριότητες. Μπορείτε να μετακινηθείτε, αλλά μπορεί να χρειαστείτε μια απλή βοηθητική συσκευή, όπως ένα μπαστούνι.
• Στάδιο 3, σοβαρό. Η πνευματική σας ικανότητα επηρεάζεται σε μεγάλο βαθμό. Δεν μπορείτε πλέον να παρακολουθείτε γεγονότα στην προσωπική σας ζωή ή στις ειδήσεις. Δυσκολεύεστε να διατηρήσετε τη συζήτηση. Αντιμετωπίζετε προβλήματα με τα χέρια σας και χρειάζεστε έναν περιπατητή ή άλλου είδους υποστήριξη για να μετακινηθείτε.
• Στάδιο 4, τελικό στάδιο. Η πνευματική και κοινωνική σας κατανόηση και παραγωγή είναι στο πιο βασικό επίπεδο. Δεν μιλάς πολύ, αν και καθόλου. Ορισμένα ή όλα τα άκρα σας μπορεί να είναι παράλυτα και να έχετε ακράτεια ούρων και κοπράνων. Μπορεί να είστε σε κατάσταση άγνοιας ή μη ανταπόκρισης.

Διάγνωση εγκεφαλοπάθειας HIV

Εκτιμάται ότι ο επιπολασμός των νευρογνωστικών διαταραχών που σχετίζονται με τον HIV μπορεί να είναι υψηλότερος από 50 τοις εκατό, ιδιαίτερα μεταξύ των ηλικιωμένων. Η γνωστική εξασθένηση μπορεί να επηρεάσει την ικανότητά σας να παίρνετε φάρμακα σύμφωνα με τις οδηγίες. Γι’ αυτό είναι τόσο σημαντικό να παρακολουθείτε την εξέλιξη του HIV και να αναζητάτε διάγνωση όταν έχετε νέα συμπτώματα.

Ωστόσο, η γνωστική εξασθένηση μπορεί να οφείλεται σε κάτι διαφορετικό από την εγκεφαλοπάθεια HIV. Ο γιατρός σας θα θέλει να αποκλείσει καταστάσεις με παρόμοια συμπτώματα, όπως:

• άλλες λοιμώξεις
• άλλους τύπους εγκεφαλοπάθειας
• νευρολογικές διαταραχές
• ψυχιατρικές διαταραχές

Έλεγχος εγκεφαλοπάθειας HIV

Δεν υπάρχει κανένα τεστ για την εγκεφαλοπάθεια HIV. Ένας γιατρός θα ξεκινήσει λαμβάνοντας το πλήρες ιατρικό ιστορικό σας και πραγματοποιώντας μια νευρολογική εξέταση.

Αυτό θα περιλαμβάνει αξιολόγηση βασικών σωματικών ικανοτήτων και κινήσεων. Ανάλογα με τα συγκεκριμένα συμπτώματα και το ιατρικό ιστορικό σας, ο γιατρός μπορεί να ζητήσει αρκετές από αυτές τις εξετάσεις αίματος:

• Αριθμός CD4 και ιικό φορτίο
• ηπατική λειτουργία
• γλυκόζης αίματος
• επίπεδα βιταμίνης Β12
• θυρεοειδική ορμόνη
• επίπεδα ολικών πρωτεϊνών
• τοξοπλάσμωση
• σύφιλη
• κυτταρομεγαλοϊός (CMV)

Άλλες διαγνωστικές εξετάσεις μπορεί να περιλαμβάνουν:

• νοητική κατάσταση και νευροψυχολογικές εξετάσεις για την αξιολόγηση της γνωστικής λειτουργίας, της διάθεσης και της συμπεριφοράς

• ηλεκτροεγκεφαλογράφημα (EEG) για την ανάλυση της ηλεκτρικής δραστηριότητας στον εγκέφαλο

• Αξονική τομογραφία ή μαγνητική τομογραφία εγκεφάλου για την αναζήτηση ενδείξεων εγκεφαλικής ατροφίας, νευρολογικών διαταραχών ή εγκεφαλοαγγειακής νόσου

Μελέτες εγκεφαλονωτιαίου υγρού (νωτιαία βρύση ή οσφυονωτιαία παρακέντηση) μπορούν να χρησιμοποιηθούν για τον έλεγχο:

• λεμφοκυτταρική πλειοκυττάρωση
• κρυπτοκοκκικό αντιγόνο
• αιμορραγία ή εγκεφαλική αιμορραγία
• άλλες λοιμώξεις του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού

Θεραπεία της εγκεφαλοπάθειας HIV

Η εγκεφαλοπάθεια HIV δεν μπορεί να θεραπευτεί, αλλά μπορεί να επιβραδυνθεί ή να αντιμετωπιστεί σε μερικούς ανθρώπους. Η θεραπεία θα προσαρμοστεί στις συγκεκριμένες ανάγκες σας ανάλογα με την ηλικία, το ιατρικό ιστορικό και τη συνολική υγεία. Το πόσο έχει προχωρήσει το AIDS και τυχόν άλλες επιπλοκές πρέπει επίσης να ληφθούν υπόψη.

Η θεραπεία μπορεί να περιλαμβάνει:

• Αντιρετροϊκή θεραπεία. Τα αντιρετροϊκά ιογενή φάρμακα μπορούν να βελτιώσουν τα συμπτώματα της άνοιας. Μπορούν επίσης να μειώσουν την ποσότητα του ιού στο σώμα σας, γεγονός που μπορεί να επιβραδύνει την εξέλιξη της νόσου. Η εξαιρετικά ενεργή αντιρετροϊκή θεραπεία (HAART) είναι ένας συνδυασμός τουλάχιστον τριών από αυτά τα φάρμακα.
• Αντικαταθλιπτικά, αντιψυχωσικά ή διεγερτικά. Ένα ή περισσότερα από αυτά τα φάρμακα μπορούν να χρησιμοποιηθούν για να βοηθήσουν σε συγκεκριμένα συμπτώματα όπως κατάθλιψη, ψύχωση και λήθαργο.

Η κατάχρηση ναρκωτικών ή αλκοόλ μπορεί να επιδεινώσει την άνοια. Εάν χρειάζεται, μπορεί επίσης να συστηθεί συμβουλευτική για κατάχρηση ουσιών.

Κατ’ οίκον φροντίδα για την άνοια HIV

Εάν έχετε διαγνωστεί με άνοια HIV, ορισμένες στρατηγικές τρόπου ζωής μπορούν να σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε το μέλλον. Μερικά από αυτά είναι:

• Δημιουργήστε μια ρουτίνα για να θυμάστε ευκολότερα τις καθημερινές εργασίες.
• Οργανώστε τα φάρμακά σας έτσι ώστε να είναι πιο εύκολο να θυμάστε να τα παίρνετε και να δείτε ότι έχετε ήδη πάρει τη δόση της ημέρας.
• Γράψε τα πράγματα. Οι σημειώσεις και οι λίστες μπορούν να σας βοηθήσουν να παραμείνετε οργανωμένοι και να θυμάστε λεπτομέρειες.
• Τακτοποιήστε το σπίτι σας ώστε να είναι πιο εύκολο να μετακινηθείτε και να φτάσετε στα πράγματα που χρησιμοποιείτε περισσότερο.

• Ασκείστε τακτικά και τρώτε καλά για να αισθάνεστε καλύτερα κάθε μέρα.

• Καθιστώ κοινωνικόν. Μείνετε ενεργοί και συμμετέχετε με τους φίλους και την οικογένειά σας και συνεχίστε να συμμετέχετε σε πράγματα που σας αρέσουν.
• Δοκιμάστε τεχνικές χαλάρωσης όπως διαλογισμό, βαθιές αναπνοές ή μασάζ.
• Εάν ζείτε με κάποιον, μιλήστε του για το πώς σας επηρεάζει η εγκεφαλοπάθεια HIV και ενημερώστε τον πώς μπορεί να βοηθήσει.

Ακόμα κι αν δεν χρειάζεστε επιπλέον βοήθεια τώρα, είναι καλή στιγμή να κανονίσετε τη φροντίδα που μπορεί να χρειαστείτε αργότερα, όπως:

• εξειδικευμένες υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης ή προσωπικής φροντίδας
• υπηρεσίες καθαριότητας και μεταφοράς
• παιδική φροντίδα και φροντίδα κατοικίδιων ζώων

Ο γιατρός σας μπορεί να σας καθοδηγήσει σε πόρους στην περιοχή σας.

Πρόληψη της εγκεφαλοπάθειας HIV

Μόλις μάθετε ότι έχετε HIV, είναι σημαντικό να τηρείτε την αντιρετροϊκή θεραπεία. Η εγκεφαλοπάθεια HIV σχετίζεται με το AIDS και τα αντιρετροϊκά φάρμακα μπορούν να βοηθήσουν στην πρόληψη της εξέλιξης του HIV σε AIDS.

Μπορείτε ακόμα να αναπτύξετε ήπια γνωστική εξασθένηση γνωστή ως νευρογνωστική διαταραχή που σχετίζεται με τον HIV (HAND), αλλά είναι λιγότερο πιθανό να αναπτύξετε εγκεφαλοπάθεια HIV εάν χρησιμοποιείτε HAART.

Αν και δεν μπορεί να προληφθεί πλήρως, τα αντιρετροϊκά φάρμακα έχουν κάνει πολύ την εγκεφαλοπάθεια του HIV λιγότερο κοινό από ότι ήταν παλιά.

Προοπτικές για την εγκεφαλοπάθεια του HIV

Δεν υπάρχει θεραπεία για την εγκεφαλοπάθεια HIV. Χωρίς θεραπεία, η άνοια που σχετίζεται με τον HIV μπορεί να είναι θανατηφόρα μέσα σε 3 έως 6 μήνες. Καθώς η κατάσταση εξελίσσεται, τα ψυχικά και σωματικά προβλήματα σταδιακά μειώνουν την ποιότητα ζωής. Τελικά, θα χρειαστείτε περισσότερη βοήθεια για να διαχειριστείτε την καθημερινή ζωή.

Με τη θεραπεία, μπορείτε να επιβραδύνετε την εξέλιξη της νόσου και να διαχειριστείτε τα συμπτώματα περισσότερο. Το HAART μπορεί να παρατείνει το προσδόκιμο ζωής για άτομα με AIDS και άνοια που σχετίζεται με τον HIV.

Ο καθένας είναι διαφορετικός. Το πόσο γρήγορα εξελίσσεται η εγκεφαλοπάθεια HIV μπορεί να εξαρτάται από άλλες επιπλοκές του AIDS και από το πόσο καλά ανταποκρίνεστε στη θεραπεία. Ο γιατρός σας μπορεί να εξετάσει όλες αυτές τις πληροφορίες για να σας βοηθήσει να κατανοήσετε περισσότερα για την προσωπική σας άποψη και τι μπορείτε να περιμένετε από εδώ.

Ομάδες υποστήριξης και συμβουλευτική

Είναι πολύ σημαντικό να μάθετε ότι έχετε εγκεφαλοπάθεια HIV, αλλά δεν είστε μόνοι. Υπάρχουν πολλές υπηρεσίες υποστήριξης για άτομα που ζουν με HIV και AIDS, οπότε σκεφτείτε τις συγκεκριμένες ανάγκες σας. Καθορίστε τι ψάχνετε σε έναν σύμβουλο ή μια ομάδα υποστήριξης προτού επιλέξετε.

Μόλις καθορίσετε τους στόχους σας, ξεκινήστε μιλώντας με το γιατρό σας. Τα ιατρεία, τα νοσοκομεία και οι κλινικές μερικές φορές συνδέονται με εξειδικευμένες υπηρεσίες στην περιοχή. Μπορούν να σας παραπέμψουν σε ψυχιάτρους, ψυχολόγους ή άλλους θεραπευτές εάν αναζητάτε ατομική ή οικογενειακή συμβουλευτική.

Οι τοπικές ομάδες υποστήριξης είναι ιδανικές αν προτιμάτε την πρόσωπο με πρόσωπο αλληλεπίδραση με άτομα που καταλαβαίνουν τι περνάτε. Μπορείτε να αναζητήσετε ομάδες για άτομα με HIV, AIDS, κατάθλιψη ή άνοια.

Τα μέλη της ομάδας μπορούν να μοιραστούν συναισθήματα, να βοηθήσουν ο ένας τον άλλον να αντεπεξέλθει και να βρουν στρατηγικές για τη διαχείριση των καθημερινών δραστηριοτήτων. Υπάρχουν επίσης ομάδες για φροντιστές και αγαπημένα πρόσωπα που χρειάζονται άνεση.

Εάν δεν μπορείτε να βρείτε μια ομάδα κοντά, μπορεί να επωφεληθείτε από τις διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης. Οι διαδικτυακές ομάδες σάς δίνουν την ελευθερία να συμμετέχετε όταν θέλετε και, αν προτιμάτε, με λίγη περισσότερη ανωνυμία.

Πριν γίνετε μέλος μιας ομάδας υποστήριξης, αφιερώστε χρόνο για να εξετάσετε τη δήλωση αποστολής της, τις πολιτικές απορρήτου και άλλα θέματα που είναι σημαντικά για εσάς. Η συμμετοχή σε μία συνάντηση δεν σας υποχρεώνει να συνεχίσετε εάν δεν ταιριάζει. Συνεχίστε να ψάχνετε μέχρι να βρείτε μια πιο συμβατή ομάδα.

Ακολουθούν ορισμένοι τρόποι για να λάβετε περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τους πόρους στην κοινότητά σας:

• Εντοπιστής υπηρεσιών θεραπείας συμπεριφορικής υγείας της Διοίκησης Υπηρεσιών Κατάχρησης Ουσιών και Ψυχικής Υγείας
• Εντοπιστής υπηρεσιών φροντίδας του HIV.gov
• Εντοπιστής ψυχολόγων της Αμερικανικής Ψυχολογικής Εταιρείας
• Κρατικές τηλεφωνικές γραμμές για το HIV/AIDS

Μην ξεχάσετε να επικοινωνήσετε με φίλους και συγγενείς. Η συζήτηση με τους αγαπημένους σας και η διατήρηση κοινωνικών δεσμών μπορεί να κρατήσει το μυαλό σας ενεργό και να σας βοηθήσει να νιώσετε καλύτερα.

Πάρε μακριά

Η HIV εγκεφαλοπάθεια είναι μια σοβαρή επιπλοκή του HIV που συνήθως αναπτύσσεται όταν ο HIV εξελίσσεται σε AIDS. Η φλεγμονή στον εγκέφαλο προκαλεί γνωστικά προβλήματα, κινητικά προβλήματα και τελικά άνοια.

Η συμμόρφωση στην αντιρετροϊκή θεραπεία από τα πρώιμα στάδια του HIV μπορεί να βοηθήσει στην πρόληψη της εξέλιξης της νόσου που οδηγεί σε εγκεφαλοπάθεια HIV. Δεν είναι ιάσιμο, αλλά η θεραπεία μπορεί να μειώσει τα συμπτώματα και να επιβραδύνει την εξέλιξη της νόσου.