Τι έμαθα: Βοηθώντας την οικογένεια και τους φίλους να κατανοήσουν το MBC

Λίγα λόγια για μένα

Με λένε Shonte’ Drakeford. Ζω με μεταστατικό καρκίνο του μαστού σταδίου 4 από το 2015 σε ηλικία 31 ετών. Αυτή τη στιγμή είμαι 36.

Ο καρκίνος μου εντοπίστηκε μέσω της αυτοανακάλυψης. Ο μεταστατικός καρκίνος του μαστού ήταν η αρχική μου διάγνωση, που ονομάζεται επίσης de novo. Αυτό σημαίνει ότι είχε ήδη εξαπλωθεί πέρα ​​από το στήθος μου πριν ανακαλυφθεί. Ο καρκίνος έχει εξαπλωθεί στους πνεύμονες, το ισχίο, τη σπονδυλική στήλη και τα πλευρά μου.

Είμαι επαγγελματίας νοσηλευτής. Ουάσιγκτον, DC, εγγενής; Στρατιωτικός σύζυγος που έχει ζήσει παντού. και αγρότης. Είμαι εξωστρεφής, σούπερ ανόητος, αισιόδοξος ρεαλιστής.

Το να πω στο χωριό μου ότι δεν έχω απλώς καρκίνο του μαστού, αλλά καρκίνο του μαστού σταδίου 4, ήταν το πιο δύσκολο πράγμα που έπρεπε να υπομείνω — ακόμη περισσότερο από το να πάρω την πραγματική διάγνωση.

Εδώ είναι μερικά πράγματα που έχω μάθει.

Δίνοντάς τους τα νέα

Με το πασο σου. Πες σε όποιον θέλεις όταν θέλεις. Αυτός είναι ο στόχος.

Το να πεις τις λέξεις «Έχω καρκίνο» είναι δύσκολο να το μάθει κανείς, πόσο μάλλον τον εαυτό σου.

Αν ήθελα να δώσω την πρότασή μου για το σε ποιον να το πω πρώτο, θα έλεγα να ενημερώσετε πρώτα τον σύντροφο/σύζυγό σας/τον καλύτερο έμπιστο. Όποιος κι αν είναι το «άτομό» σας. Φυσικά, ενημέρωσα τον άντρα μου και την καλύτερή μου φίλη ταυτόχρονα γιατί ήταν και οι δύο εκεί.

Από την εμπειρία μου, το «άτομό» σου έχει τη δύναμη όταν δεν είσαι δυνατός, τη χαρά όταν δεν έχεις καμία, και είναι ο λήπτης πληροφοριών όταν δεν μπορείς να τα απορροφήσεις όλα.

Έχετε την τάση να ανησυχείτε για την απάντησή τους. Αλλά αυτό το άτομο πιθανότατα θα είναι ο «φτερός» σας, ώστε να μπορείτε να είστε πλήρως εκφραστικοί σε όλα σας τα συναισθήματά σας, είτε θυμό, λύπη, σύγχυση, αποδοχή κ.λπ.

Δώστε χρόνο στο άτομο σας να επεξεργαστεί τις πληροφορίες και να κάνει όλες τις ερωτήσεις που χρειάζεται. Ξεκαθαρίστε ότι θα πρέπει να στηριχτείτε πάνω τους για ΠΛΗΡΗΣ υποστήριξη και βεβαιωθείτε ότι μπορούν να το χειριστούν.

Εάν δεν μπορούν, καταλάβετε ότι μπορεί να χρειάζονται διαλείμματα κατά καιρούς. Μπορεί να σας βοηθήσει να έχετε έναν εφεδρικό wingman. Μόλις εσείς και το άτομο ή τα άτομα-κλειδί σας ξέρετε ποιο είναι το σχέδιο, τότε αποφασίζετε και οι δύο πότε και πώς θα ενημερώσετε τους άλλους.

Αν θέλετε να το κρατήσετε μυστικό για λίγο, αυτή είναι επίσης η επιλογή σας. Ενθαρρύνω να το πείτε σε μερικούς ανθρώπους (περίπου 2 έως 3 άτομα) επειδή η αντιμετώπιση αυτής της ασθένειας από μόνη της μπορεί να είναι αποθαρρυντική.

Υπάρχουν διάφοροι τρόποι για να ενημερώσετε τους άλλους ότι έχετε μεταστατικό καρκίνο του μαστού. Όταν το είπα σε άλλους, έκανα την προσέγγιση να μεταφέρω τις ειδήσεις με αισιόδοξη μορφή, γιατί αυτή είναι η φύση μου. Ένιωσα ότι αυτό βοήθησε στη μείωση των ανησυχιών, των συναισθημάτων απόγνωσης και της ανησυχίας των άλλων.

Σε μια προσπάθεια να μην επαναλαμβάνω συνέχεια την ίδια ιστορία, επειδή είναι πολύ εξαντλητική, ανέθεσα. Ο σύζυγός μου ενημέρωσε τους αρχηγούς κάθε οικογένειας. Χωρίσαμε λέγοντας στους φίλους και τους μέντορες μας. Στη συνέχεια είπαμε στους κύριους φίλους/μέλη της οικογένειας να ενημερώσουν τους άλλους στις οικογένειές τους. Στη συνέχεια, τελικά άνοιξα στους φίλους μου στα social media ίσως 9 μήνες μετά τη διάγνωση.

Ήμουν πρόθυμος να με καλέσουν άτομα και να κάνουν επιπλέον ερωτήσεις, αλλά αν δεν το κάνετε, απλώς ενημερώστε τους ότι, αν και οι κλήσεις, τα μηνύματα και οι σκέψεις εκτιμώνται, παρακαλώ αποφύγετε την επαφή σε αυτό το σημείο, ώστε να σας δοθεί χρόνος για επεξεργασία.

Άλλες χρήσιμες μορφές για την παράδοση των πληροφοριών είναι η αποστολή μαζικών μηνυμάτων ηλεκτρονικού ταχυδρομείου, μαζικών μηνυμάτων κειμένου, η δημιουργία ενός ιστότοπου ιστολογίου, η σύνταξη μιας επιστολής και η ταχυδρομική αποστολή ή το να το πουν άλλοι για εσάς.

Αν και δεν έχω παιδιά, έχω θεόπαιδα. Καταλαβαίνω πώς μπορεί να είναι δύσκολο να αντιμετωπιστεί αυτό. Από την εμπειρία μου, ο κύριος στόχος είναι να προσπαθήσετε να μην κρύψετε τη διάγνωση του καρκίνου σας, αλλά μάλλον να κάνετε ένα σχέδιο για το πώς να το εξηγήσετε με απλά λόγια με βάση την ηλικία ανάπτυξής τους.

Ακολουθούν μερικοί άλλοι πόροι που μπορεί να βοηθήσουν:

• Αντιμετώπιση – Αντιμετώπιση του καρκίνου με τον σύζυγο ή τον σύντροφό σας
• Βοηθώντας τα παιδιά όταν ένα μέλος της οικογένειας έχει καρκίνο: Αντιμετώπιση της διάγνωσης
• Αντιμετώπιση των αντιδράσεων άλλων ανθρώπων στον μεταστατικό καρκίνο του μαστού

Εξηγώντας το MBC

Έτσι, το μήνυμα είναι έξω ότι έχετε καρκίνο του μαστού. Τώρα ήρθε η ώρα να εξηγήσουμε στο χωριό τον μεταστατικό καρκίνο του μαστού. Στόχος μου ήταν να εξηγήσω τα γεγονότα και να δώσω σαφήνεια.

Όταν είπα στους ανθρώπους ότι είχα μεταστατικό καρκίνο του μαστού σταδίου 4, υπήρχε μεγάλη σύγχυση και για μερικούς ανθρώπους η στιγμιαία σκέψη στο μυαλό τους ήταν ο θάνατος, αλλά και πάλι επειδή παρέδωσα τις πληροφορίες αισιόδοξα και υπήρχαν λιγότερα δάκρυα και φόβος.

Στο μεγαλύτερο μέρος του χωριού μου είπα κάτι σαν αυτό:

Έχω καρκίνο του μαστού και είναι το στάδιο 4, το υψηλότερο στάδιο. Έχει εξαπλωθεί στους πνεύμονες, τη σπονδυλική στήλη, το ισχίο και τα πλευρά μου. Ξέρω ότι αυτό είναι δύσκολο να το ακούσω, αλλά υπάρχει ένα σχέδιο, και όσο υπάρχει ένα σχέδιο, υπάρχει ελπίδα, και όσο υπάρχει ελπίδα, υπάρχει χαρά και αποδοχή. Επειδή ο καρκίνος έχει εξαπλωθεί, αυτό δεν σημαίνει πάντα ακαριαίο θάνατο. Υπάρχει πιθανότητα να ζήσω με αυτό για πολύ καιρό. Το πόσο είναι απροσδιόριστο, αλλά όσο αναπνέω θα απολαμβάνω κάθε στιγμή που ξυπνάω και σας ζητώ να με βοηθήσετε να το πετύχω. Φυσικά έχω τους φόβους και τις ανησυχίες μου, αλλά δεν θα επιτρέψω αυτά τα συναισθήματα να υπερβούν το πνεύμα μου. Θέλω να καταλάβετε ότι θα κάνω ισόβια θεραπεία και δεν υπάρχει θεραπεία αυτή τη στιγμή. Η θεραπεία μπορεί να περιλαμβάνει χειρουργική επέμβαση, από του στόματος φάρμακα, IV θεραπείες, ακτινοβολία και άλλα. Δεν υπάρχει ένα ενιαίο μέγεθος. Παρακαλώ καταλάβετε ότι θα έχω καλές μέρες αλλά και κακές, αλλά έχω μέρες.

Ο τρόπος σας θα είναι ο τρόπος σας, μπορείτε να δώσετε λεπτομέρειες ή όχι. Η συμβουλή μου είναι να είσαι ανοιχτός και ειλικρινής. Δώστε τους το πραγματικό τσάι, αλλά και βάλτε όρια, όπως δηλώνοντας ότι είστε υπεύθυνος για τις ιατρικές σας θεραπείες και παρόλο που οι συμβουλές είναι ευπρόσδεκτες, παρέχετε τις μόνο όταν σας ζητηθούν.

Εάν αυτό είναι μια επανάληψη για εσάς, μπορεί να θέλετε να τους ενημερώσετε ότι δεν είναι το ίδιο με πριν και ότι θα είναι διαφορετικό. Μπορεί να τους βοηθήσει να τους παρέχουμε πληροφορίες για να λάβουν περισσότερες λεπτομέρειες, όπως ιστότοπους, ομάδες υποστήριξης ή θεραπεία.

Μερικοί χρήσιμοι ιστότοποι που έχω χρησιμοποιήσει περιλαμβάνουν:

• CaringBridge: Personal Health Journals for Any Condition

• Οδηγός φροντίδας του ιδρύματος Tigerlily

• Μιλήστε με την οικογένειά σας για μια διάγνωση MBC

Αντιμετώπιση αντιδράσεων

Με απλά λόγια, μερικοί άνθρωποι μπορεί να θυμώσουν μαζί σας επειδή έχετε καρκίνο ή να μην αποδεχτούν ότι τον έχετε ή απλώς να είναι υπερβολικά συναισθηματικοί με την παρουσία σας.

Αυτό μπορεί να είναι επιβλητικό για εσάς. Καταλάβετε ότι δεν χρειάζεται να ασχοληθείτε με αυτό. Αν μη τι άλλο, θα παρέχει σαφήνεια για το ποιος μπορεί να το χειριστεί και ποιος θα συμπεριληφθεί στο χωριό σας.

Η συμβουλή μου?

• Μην αφήνετε τους άλλους να προβάλλουν τα συναισθήματά τους και τα συναισθήματά τους πάνω σας, αλλά και να έχετε κατανόηση για τα δικά τους. Είναι δύσκολο να το επεξεργαστείς.
• Να είστε προετοιμασμένοι να μην σας μιλάνε πια κάποια μέλη του χωριού. Θα μπορούσε να οφείλεται στους φόβους τους και στο ότι δεν ξέρουν πώς να είναι πια κοντά σας ή στο ότι «δεν θέλουν να σε δουν έτσι».
• Βοηθήστε τους να καταλάβουν. Δεν είναι για αυτούς. Ενημερώστε τους, για παράδειγμα, να μην δίνουν συμβουλές. Οι άνθρωποι που υποφέρουν δεν χρειάζονται συμβουλές. Χρειάζονται άνεση και υποστήριξη. Έτσι μπορούν να πουν, «Συγγνώμη» ή «Πρέπει να είναι πραγματικά δύσκολο για σένα» ή «Μπορώ να σου φέρω ένα ψητό σε κατσαρόλα;» Δεν πρέπει να πουν, «Θα έπρεπε να ακούσεις τι μου συνέβη» ή «Να τι θα έκανα αν ήμουν στη θέση σου». Και μην πείτε, «Αυτό με καταρρέει πραγματικά».

Αποδοχή βοήθειας

Θα ακούσετε ΠΟΛΛΕΣ φορές, «Λυπάμαι πολύ που σας συμβαίνει, αν χρειάζεστε κάτι, ενημερώστε με».

Δεν προτιμώ αυτή τη φράση γιατί είναι πολύ κουβέρτα, και σε κάνει να κάνεις τη δουλειά για αυτούς, αλλά αν αναφέρεται, βάλε τους σε αυτήν και βάλε τους να κάνουν τα λόγια τους πράξη. Καλέστε τους, μην ντρέπεστε!

Αυτή είναι η ώρα να στηριχτείτε στη βοήθεια. Αυτό τους βοηθά επίσης να καταλάβουν τι είναι στα αληθεια σαν να ζεις μια μέρα στα παπούτσια σου. Μερικοί άνθρωποι το χρειάζονται απλώς βλέπω το. Αυτό δεν είναι κρίμα, είναι πραγματικότητα.

Δώστε στην οικογένειά σας έναν σύνδεσμο προς ένα μητρώο δώρων, σε περίπτωση που δεν ξέρουν πώς να σας βοηθήσουν. Μπορείτε να το δημιουργήσετε στο Amazon ή να χρησιμοποιήσετε έναν ιστότοπο όπως το Mend Together. Τοποθετήστε εκεί αντικείμενα που γνωρίζετε ότι θα βοηθήσουν στην προσωπική σας ποιότητα ζωής.

Τα κατοικίδια είναι επίσης οικογένεια

• Σκεφτείτε να πάρετε ένα ζώο υπηρεσίας ή θεραπείας
• Αφήστε τους να σας αγαπούν γιατί μπορούν να αισθανθούν τις καλές και τις κακές μέρες σας
• Αφήστε τους να σας βοηθήσουν να βελτιώσουν τη διάθεσή σας και να σας κρατήσουν δραστήριους
• Πάρτε έναν pet sitter, γιατί μερικές φορές είναι δύσκολο να τα φροντίσετε.

Καλή διασκέδαση

Έχω μια φάρμα με πάπιες, μέλισσες, κοτόπουλα και καλλιέργειες. Αυτό με βοηθάει εντελώς να επικεντρωθώ σε άλλα πράγματα εκτός από τον καρκίνο. Προσφέρω εθελοντικά, διαβάζω, ακούω μουσική, ταξιδεύω. Οι φίλοι μου είναι υπέροχοι στο να με κάνουν να γελάω και να μην με απομονώνουν ή να με κάνουν να νιώθω διαφορετική.

Ενημερώστε τους ότι είστε ακόμα εσείς!!

• Γιορτάστε τη ζωή όπως θέλετε. Μπορεί να ακούσετε τα σχόλια «κάτσε», «ξεκούραση», «κάνεις πάρα πολλά». Πες τους, «Γεια, θα ζήσω όσο καλύτερα μπορώ τώρα μέχρι να μην μπορέσω γιατί δεν ξέρω πόσο καιρό έχω. Σε παρακαλώ μη με κάνεις να νιώθω χειρότερα. Βοηθήστε με να γιορτάσω!»
• Προσπαθήστε να βρείτε το νέο σας φυσιολογικό και συνειδητοποιήστε ότι η αλλαγή θα συμβεί. Συμπεριλάβετε την οικογένεια σε αυτήν την αλλαγή. Συνέχισε να πετυχαίνεις τους στόχους σου. Επέστρεψα στο σχολείο για το μεταπτυχιακό μου.
• Ενώ απολαμβάνετε τη ζωή σας, να προσέχετε τα συναισθήματά σας και να λάβετε τη βοήθεια που χρειάζεστε για να προσαρμοστείτε. Μην αγνοείτε τον θυμό, τις απογοητεύσεις, τις αλλαγές στη διάθεση και τη θλίψη που συμβαίνουν. Μάθετε πώς να τις αντιμετωπίσετε. Όταν έχω τις ημέρες ενεργοποίησης μου, ο σύζυγός μου το παρατηρεί και μου επιτρέπει να νιώσω τα συναισθήματά μου.
• Να έχετε μέρες χωρίς καρκίνο. Πείτε στην οικογένεια ότι δεν θέλετε να ακούτε τίποτα για τον καρκίνο κάθε Κυριακή του μήνα ή το Σαββατοκύριακο ή όποτε. Βοηθήστε τους να καταλάβουν ότι δεν είστε ο καρκίνος σας, είναι απλώς ένα μέρος σας τώρα.

Συμπέρασμα

Κάντε ό,τι θέλετε για να βοηθήσετε το χωριό που επιλέξατε να γίνει μέρος του ταξιδιού σας. Κάποιοι θα βοηθήσουν, κάποιοι όχι, οι σχέσεις μπορεί να ανθίσουν, κάποιοι μπορεί να μειωθούν.

Σε τελική ανάλυση, αυτό είναι δια βίου και η ποιότητα ζωής είναι απαραίτητη τα παντα ενώ επιτρέπει την ειρήνη και την υποστήριξη. Μη νιώθεις άσχημα για τίποτα. Ζητήστε βοήθεια μόνο αν θα βοηθήσει τη χαρά σας.

Η Shonte’ Drakeford MSN, CRNP, AGNP-C (αυτή/η) είναι μια 36χρονη Ουάσινγκτον, DC, ντόπιος που μεγάλωσε σε ανάδοχη φροντίδα. Είναι πιστοποιημένη νοσοκόμα, σύζυγος στρατού, αγρότης, μαμά Γερμανικού Ποιμενικού και φίλη με όλους. Διαγνώστηκε με μεταστατικό καρκίνο του μαστού σταδίου 4 το 2015 σε ηλικία 31 ετών, ως αρχική της διάγνωση. Ο καρκίνος έχει δώσει μετάσταση στους πνεύμονες, το ισχίο, τα πλευρά, τη σπονδυλική στήλη και τους λεμφαδένες της. Έχει επίσης ένα γενετικό χαρακτηριστικό για τον καρκίνο του παχέος εντέρου. Είναι τριπλά θετική που σημαίνει ότι ο καρκίνος αναπτύσσεται από οιστρογόνα/προγεστερόνη και τον υποδοχέα HER2. Ξεκίνησε νωρίς την ανίχνευση του καρκίνου, σε ηλικία 25 ετών, αλλά δυστυχώς αρνήθηκε και καθυστέρησε την έγκαιρη διάγνωση για 6 χρόνια μέχρι την τρέχουσα διάγνωση. Η θεραπεία θα είναι δια βίου και αυτή η κατάσταση είναι τερματική. Επιβιώνει και συνηγορεί αυτά τα τελευταία 5 χρόνια ενώ ζει μια ζωή χωρίς φόβο, όσο πιο θετικά γίνεται. Ο καρκίνος δεν θα την εμποδίσει από τις φιλοδοξίες της στη ζωή.