Σχεδιάστε την ημέρα σας ενώ ζείτε με το IPF

Επισκέψεις γιατρού

Η IPF είναι μια χρόνια και προοδευτική νόσος. Τα συμπτώματά σας μπορεί να αλλάξουν με την πάροδο του χρόνου και οι θεραπείες που κάποτε βοηθούσαν στον έλεγχο της δύσπνοιας και του βήχα σας μπορεί τελικά να πάψουν να είναι αποτελεσματικές. Για να διαχειριστείτε τα συμπτώματά σας και να αποτρέψετε επιπλοκές, θα χρειαστεί να ορίσετε ένα πρόγραμμα επισκέψεων με τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης.

Σχεδιάστε να επισκέπτεστε το γιατρό σας περίπου τρεις έως τέσσερις φορές το χρόνο. Καταγράψτε αυτές τις επισκέψεις στο ημερολόγιό σας για να μην τις ξεχάσετε. Παρακολουθήστε επίσης τυχόν πρόσθετα ραντεβού που έχετε με άλλους ειδικούς για εξετάσεις και θεραπείες.

Προετοιμαστείτε για κάθε επίσκεψη εκ των προτέρων γράφοντας μια λίστα ερωτήσεων και ανησυχιών για το γιατρό σας.

Φάρμακα

Το να παραμείνετε πιστοί στο θεραπευτικό σας σχήμα θα σας βοηθήσει να ελέγξετε τα συμπτώματά σας και να διαχειριστείτε την εξέλιξη της νόσου σας. Μερικά φάρμακα έχουν εγκριθεί για τη θεραπεία της IPF, όπως η κυκλοφωσφαμίδη (Cytoxan), η Ν-ακετυλοκυστεΐνη (Acetadote), η nintedanib (Ofev) και η πιρφενιδόνη (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Θα παίρνετε το φάρμακό σας μία έως τρεις φορές την ημέρα. Χρησιμοποιήστε το ημερολόγιό σας ως υπενθύμιση για να μην ξεχάσετε μια δόση.

Ασκηση

Αν και μπορεί να αισθάνεστε πολύ δύσπνοια και κουρασμένοι για να ασκηθείτε, το να παραμένετε ενεργοί μπορεί να βελτιώσει αυτά τα συμπτώματα. Η ενίσχυση της καρδιάς και των άλλων μυών σας θα σας βοηθήσει επίσης να ολοκληρώσετε τις καθημερινές σας εργασίες πιο εύκολα. Δεν χρειάζεται να κάνετε μια ολόκληρη ωριαία προπόνηση για να δείτε αποτελέσματα. Το περπάτημα έστω και για λίγα λεπτά την ημέρα είναι ευεργετικό.

Εάν αντιμετωπίζετε προβλήματα με την άσκηση, ρωτήστε το γιατρό σας σχετικά με την εγγραφή σας σε ένα πρόγραμμα πνευμονικής αποκατάστασης. Σε αυτό το πρόγραμμα, θα συνεργαστείτε με έναν ειδικό στην άσκηση για να μάθετε πώς να αποκτάτε φυσική κατάσταση με ασφάλεια και εντός του επιπέδου των δυνατοτήτων σας.

Υπνος

Οκτώ ώρες ύπνου κάθε βράδυ είναι απαραίτητοι για να νιώθετε καλύτερα. Εάν ο ύπνος σας είναι ασταθής, γράψτε μια καθορισμένη ώρα ύπνου στο ημερολόγιό σας. Προσπαθήστε να μπείτε σε μια ρουτίνα πηγαίνοντας για ύπνο και ξυπνώντας τις ίδιες ώρες κάθε μέρα — ακόμα και τα Σαββατοκύριακα.

Για να σας βοηθήσει να κοιμηθείτε την καθορισμένη ώρα, κάντε κάτι χαλαρωτικό όπως να διαβάσετε ένα βιβλίο, να κάνετε ένα ζεστό μπάνιο, να κάνετε βαθιές αναπνοές ή να κάνετε διαλογισμό.

Καιρός

Το IPF μπορεί να σας κάνει λιγότερο ανεκτικό στις ακραίες θερμοκρασίες. Κατά τους καλοκαιρινούς μήνες, προγραμματίστε τις δραστηριότητές σας για νωρίς το πρωί, όταν ο ήλιος και η ζέστη δεν είναι τόσο έντονοι. Προγραμματίστε απογευματινά διαλείμματα στο σπίτι στον κλιματισμό.

Γεύματα

Τα μεγάλα γεύματα δεν συνιστώνται όταν έχετε IPF. Το να αισθάνεστε πολύ γεμάτο μπορεί να δυσκολέψει την αναπνοή. Αντίθετα, προγραμματίστε πολλά μικρά γεύματα και σνακ κατά τη διάρκεια της ημέρας.

Βοήθεια

Καθημερινές εργασίες όπως ο καθαρισμός του σπιτιού και το μαγείρεμα μπορεί να γίνουν ολοένα και πιο δύσκολες όταν έχετε πρόβλημα στην αναπνοή. Όταν οι φίλοι και τα μέλη της οικογένειας προσφέρουν να βοηθήσουν, μην πείτε απλώς ναι. Προγραμματίστε τα στο ημερολόγιό σας. Ορίστε μισάωρα ή ωριαία χρονικά διαστήματα ώστε οι άνθρωποι να σας μαγειρεύουν γεύματα, να πηγαίνουν για ψώνια για εσάς ή να σας οδηγούν σε επισκέψεις σε γιατρό.

Κοινωνικός χρόνος

Ακόμη και όταν αισθάνεστε κάτω από τις καιρικές συνθήκες, είναι σημαντικό να παραμένετε κοινωνικά συνδεδεμένοι, ώστε να μην απομονώνεστε και μόνοι σας. Εάν δεν μπορείτε να βγείτε από το σπίτι, ρυθμίστε τηλεφωνικές κλήσεις ή κλήσεις Skype με φίλους ή συγγενείς ή συνδεθείτε μέσω των μέσων κοινωνικής δικτύωσης.

Ένα ραντεβού διακοπής του καπνίσματος

Εάν εξακολουθείτε να καπνίζετε, τώρα είναι η ώρα να το σταματήσετε. Η εισπνοή του καπνού του τσιγάρου μπορεί να επιδεινώσει τα συμπτώματά σας IPF. Ορίστε μια ημερομηνία στο ημερολόγιό σας για να σταματήσετε το κάπνισμα και μείνετε σε αυτήν.

Πριν από την ημερομηνία διακοπής του καπνίσματος, πετάξτε κάθε τσιγάρο και τασάκι στο σπίτι σας. Συναντηθείτε με το γιατρό σας για να λάβετε συμβουλές σχετικά με το πώς να σταματήσετε το κάπνισμα. Μπορείτε να δοκιμάσετε φάρμακα που θα σας βοηθήσουν να μειώσετε την επιθυμία σας για κάπνισμα ή να χρησιμοποιήσετε προϊόντα υποκατάστασης νικοτίνης όπως το έμπλαστρο, η τσίχλα ή το ρινικό σπρέι.

Υποστήριξη συναντήσεων ομάδων

Η συνάντηση με άλλα άτομα που έχουν IPF μπορεί να σας βοηθήσει να νιώσετε πιο συνδεδεμένοι. Μπορείτε να μάθετε από — και να βασιστείτε — σε άλλα μέλη της ομάδας. Προσπαθήστε να παρακολουθείτε συσκέψεις σε τακτική βάση. Εάν δεν συμμετέχετε ήδη σε μια ομάδα υποστήριξης, μπορείτε να την βρείτε μέσω του Ιδρύματος Pulmonary Fibrosis Foundation.