Όταν σκέφτεστε την «αρθρίτιδα», τι σας έρχεται στο μυαλό; Για πολλούς, είναι μια θολή νοητική εικόνα. Για εκατομμύρια Αμερικανούς, ωστόσο, η εικόνα της αρθρίτιδας βρίσκεται στο επίκεντρο του πόνου.
Ο όρος αρθρίτιδα αναφέρεται σε περισσότερους από 100 διαφορετικούς τύπους σχετικών καταστάσεων. Η ρευματοειδής αρθρίτιδα (ΡΑ), για παράδειγμα, είναι μια μορφή φλεγμονώδους αρθρίτιδας και επηρεάζει περισσότερους από 1,3 εκατομμύρια ανθρώπους στις Ηνωμένες Πολιτείες, εκ των οποίων περίπου το 75 τοις εκατό είναι γυναίκες.
Η ΡΑ αναφέρεται επίσης συχνά ως μια «αόρατη» χρόνια ασθένεια, καθώς τα πιο κοινά σημάδια της – φλεγμονή, δυσκαμψία στις αρθρώσεις και εσωτερικός πόνος – είναι δύσκολο αν όχι αδύνατο να φανούν με γυμνό μάτι. Και η φύση των εξάρσεων σημαίνει ότι η ΡΑ μπορεί να κυμαίνεται από μικρή ενόχληση τη μια μέρα έως εξουθενωτική την επόμενη. Τα άτομα που έχουν αόρατες χρόνιες ασθένειες όπως η ΡΑ μπορεί να βιώσουν στίγμα ή να αντιμετωπίσουν διακρίσεις από εκείνους που δεν πιστεύουν ή δεν κατανοούν ότι είναι άρρωστοι. Για πολλούς, αυτό το στίγμα αποτελεί εμπόδιο για να μιλήσουν γι’ αυτό και μπορεί να επηρεάσει αρνητικά το πώς αισθάνονται για τον εαυτό τους.
Η ανταλλαγή προσωπικών εμπειριών και η κατάρριψη μύθων προάγει την κατανόηση και μπορεί να βοηθήσει στη μείωση του στίγματος και των διακρίσεων. Εδώ είναι οι καλύτεροι λογαριασμοί Twitter που μπορείτε να ακολουθήσετε για ειδήσεις, ιστορίες, συμβουλές και υποστήριξη από και για την κοινότητα RA.
Αμερικανικό Κολλέγιο Ρευματολογίας
Στο Twitter, το Αμερικανικό Κολλέγιο Ρευματολογίας προωθεί την ευαισθητοποίηση όχι μόνο για ρευματική νόσο αλλά και του τομέα της ρευματολογίας. Ανατρέξτε σε αυτόν τον λογαριασμό για πληροφορίες σχετικά με τη ρευματολογία συνέδρια, πόροι, και εργαλεία για εμπλοκή στο κίνημα για την προώθηση της ρευματολογίας.
Ακολούθησε τους @ACRheum
Άννα Ευαγγελίνη
Η Άννα είναι μια αυτοαποκαλούμενη πολεμίστρια RA. Η λαβή της στο Twitter αναφέρεται στις πολλαπλές αντικαταστάσεις ισχίου που έκανε λόγω της ρευματοειδούς αρθρίτιδας, αν και οι χειρουργικές επεμβάσεις της δεν την εμπόδισαν να γίνει άγριος αθλητής. Τα tweets ποικίλλουν από προσωπικά έως πολιτικά έως #chroniclife πραγματικότητες.
Ακολούθησέ την @sixhips
Πέψη αρθρίτιδας
Ο βραχίονας Twitter του περιοδικού «Arthritis Digest» που εδρεύει στο Ηνωμένο Βασίλειο, εδώ θα δείτε τις πιο πρόσφατες έρευνες για την αρθρίτιδα. Τα άρθρα τους συνοψίζουν τα αποτελέσματα πρόσφατων ερευνητικών μελετών, νέες εφαρμογές που θα μπορούσαν να βοηθήσουν τους πάσχοντες από αρθρίτιδα και πολλά άλλα. Αυτός είναι ένας υπέροχος λογαριασμός που πρέπει να ακολουθήσετε εάν είναι σημαντικό για εσάς να παρακολουθείτε την έρευνα για τη ΡΑ.
Ακολούθησε τους @ArthritisDigest
Ίδρυμα Αρθρίτιδας
Διοικείται από το Ίδρυμα Αρθρίτιδας που εδρεύει στις ΗΠΑ, αυτό το χερούλι μοιράζεται τόνους γεγονότα σχετικά με την αρθρίτιδα (όχι μόνο τη ΡΑ), συν πόροι, συμβουλές, και κοινοτική υποστήριξη. Συμμετέχει και το ίδρυμα Συνομιλίες στο Twitter σχετικά με την αρθρίτιδα με άλλους λογαριασμούς ειδικών (πολλοί από τους οποίους βρίσκονται σε αυτήν τη λίστα!). Ακολουθήστε αν θέλετε να νιώσετε σαν μέρος της ομάδας που αλλάζει το τοπίο της αρθρίτιδας.
Ακολούθησε τους @ArthritisFdn
Εθνικό Ίδρυμα Ερευνών Αρθρίτιδας
Με στόχο τη θεραπεία της αρθρίτιδας, τα tweets του Εθνικού Ιδρύματος Ερευνών για την Αρθρίτιδα στοχεύουν στην προώθηση της ευαισθητοποίησης και της υποστήριξης μέσω συνομιλίες, συνέδρια και φιλανθρωπικές ευκαιρίες. Το ίδρυμα μοιράζεται επίσης προσωπικούς λογαριασμούς των ατόμων που ζουν με αρθρίτιδα και χρόνια αυτοάνοσα νοσήματα.
Ακολούθησε τους @ArthritisNRF
Ashley Boynes-Shuck
Η Ashley Boynes-Shuck είναι προπονήτρια υγείας, συνήγορος και συγγραφέας των βιβλίων «Sick Idiot» και «Chronically Positive». Ζει με ΡΑ, καθώς και με πολλές άλλες χρόνιες παθήσεις, και στοχεύει να μεταδώσει τη θετικότητα και την κατανόηση μέσω της διαδικτυακής της παρουσίας. Ρίξτε μια ματιά στο ιστολόγιό της και ακολουθήστε την στο Twitter αν το ψάχνετε εμπνευσμένες εικόνες και θετικότητα με ακριβώς τη σωστή ποσότητα αληθινή συζήτηση.
Ακολούθησέ την @ArthritisAshley
CreakyJoints
Οι CreakyJoints διαδίδουν την ευαισθητοποίηση σχετικά με την αρθρίτιδα και παρέχουν υποστήριξη στην ευρύτερη κοινότητα της αρθρίτιδας από το 1999. Τα tweets τους ποικίλλουν από καθημερινά θεμελιώδη γεγονότα σχετικά με την πάθηση, με ετικέτα #Arthritis365, σε πληροφορίες σχετικά με συνομιλίες, όπως #CreakyChats, #JointDecisions και #RheumChat. Ακολουθήστε για γεγονότα με δυνατότητα ανανέωσης στο Twitter και αξιόλογη συζήτηση.
Ακολούθησε τους @CreakyJoints
Hurt Blogger
Η Britt, η Hurt Blogger, είναι υπέρμαχος και blogger της RA, τόσο προσωπικά όσο και επαγγελματικά. Τα tweets της Britt είναι συνομιλητικά και παρέχουν μια ματιά σε αυτά συχνά απογοητευτικό εμπειρία που είναι η ζωή με ΡΑ. Ρίξτε μια ματιά στον λογαριασμό της δημοσκοπήσεις, μιμίδια, και αλληλεγγύη.
Tweet της @HurtBlogger
Jonathan Hausmann MD
Ρευματολόγος στο επάγγελμα, ο Δρ. Hausmann με έδρα τη Βοστώνη στέλνει tweet σχετικά με ιατρικά νέα και πρόσφατες δημοσιεύσεις για την αρθρίτιδα καθώς και για ευρύτερες συζητήσεις στον ιατρικό τομέα, όπως ο μεταβαλλόμενος ρόλος του τεχνολογία στην ιατρική. Ο Hausmann διατηρεί επίσης έναν ιστότοπο με περισσότερους πόρους για τις αυτοφλεγμονώδεις νόσους. Σύμφωνα με την ιδιότητά του ως MD, τα tweets του Hausmann μπορεί να είναι ιδιαίτερα ενδιαφέροντα για όσους δεν τους πειράζει λίγη ιατρική γλώσσα.
Κάντε του tweet @hausmannMD
Κέιτ Μίτσελ
Η Κέιτ «ο {σχεδόν} σπουδαίος» Μίτσελ είναι συγγραφέας που ζει με φλεγμονώδη αρθρίτιδα και ινομυαλγία. Τα περισσότερα από τα tweets της συνδέονται με του Mitchell Γραφή για χρόνιες ασθένειες και ζουν με αυτό, ενώ τον υπόλοιπο καιρό τα tweets της είναι ένας εκλεκτικός συνδυασμός ταξιδιού, μόδας και διασκέδασης!
Ακολούθησέ την @kmitchellauthor
Κέλλυ Γιανγκ
Όπως αναγνωρίζει η λαβή της, η Kelly Young είναι πολεμίστρια RA. Διατηρεί ένα ομώνυμο blog και μοιράζεται τις αναρτήσεις της μέσω Twitter. Το περιεχόμενό της περιλαμβάνει πληροφορίες για ιατρική έρευνα, επίκαιρο σκέψου κομμάτια σχετικά με τη ΡΑ, προσωπικούς λογαριασμούς της ΡΑ, και πόροι για όσους υποστηρίζουν ασθενείς με ΡΑ. Ακολουθήστε την για στοχαστικό σχολιασμό σχετικά με τη ζωή με την RA.
Ακολούθησέ την @rawarrior
Leslie Rott, MHA PhD
Το να ακολουθείτε τον λογαριασμό του Leslie Rott είναι σαν να ακολουθείτε έναν φίλο σας. Ο διδάκτορας, ο μπλόγκερ και ο υπέρμαχος της υγείας κάνουν tweet για αυτήν εμπειρίες ζώντας με ΡΑ και λύκο, αν και επίσης μετοχές προσωπικά στιγμιότυπα που δεν συνδέονται ρητά με την ασθένεια. Την μοιράζεται και ο Ροτ επαγγελματικές θέσεις για το πώς είναι να ζεις με χρόνιες ασθένειες, όπως πώς να το συζητάς στη δουλειά.
Ακολούθησέ την @LeslieRott
Εθνική Εταιρεία Ρευματοειδούς Αρθρίτιδας
Η National Rheumatoid Arthritis Society είναι μια φιλανθρωπική οργάνωση που διευθύνεται από ασθενείς και η μόνη στο Ηνωμένο Βασίλειο αφιερωμένη εξ ολοκλήρου στην προώθηση των υπηρεσιών και της ευαισθητοποίησης σχετικά με τη ΡΑ. Στο Twitter, μοιράζονται τα τελευταία ορόσημα στην έρευνα για την ΡΑ καθώς και στη δική τους δικές τους προσπάθειες, και οικοδεσπότης συνομιλίες σχετικά με τη ΡΑ και τη νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα (ΝΙΑ). Ο λογαριασμός ανακοινώνει επίσης και αναφέρει για φιλανθρωπικές δραστηριότητες, όπως η πρόσφατη Οδηγήστε το Λονδίνο, και φιλανθρωπικές συναντήσεις.
Ακολούθησε τους @NRAS_UK
RA Guy
Ο RA Guy είναι blogger και ιδρυτής του Ιδρύματος RA Guy, ενός μη κερδοσκοπικού οργανισμού που επιδιώκει να περιβάλλει τους ανθρώπους με ΡΑ με την υποστήριξη που χρειάζονται για να «ζήσουν πάνω από την ασθένεια». Η λαβή του στο Twitter αντανακλά αυτόν τον στόχο της κοινότητας, καθώς ο RA Guy δημοσιεύει ερωτήσεις (και απαντήσεις), που δημιουργήθηκε από οπαδούς μιμίδια, και μηνύματα αλληλεγγύης και συμπαράστασης. Κάθε Τετάρτη τιτιβίζει μια εικόνα του α αναμμένο κερί για άτομα που υποφέρουν από χρόνιο πόνο, κατάθλιψη και σχετικές ασθένειες.
Ακολούθα τον @RA_Guy
Rick Phillips Ed.D.
Ο λογαριασμός του Rick Phillips έχει να κάνει με την υποστήριξη της συζήτησης σχετικά με τις χρόνιες ασθένειες. Τελευταία έκανε προώθηση #RAblog εβδομάδα (26 Σεπτεμβρίου έως 2 Οκτωβρίου) και συμμετοχή σε διαδικτυακές συνομιλίες. Ανεξάρτητα από το περιεχόμενο, τα tweets του συχνά έχουν λίγο χιούμορ. Ο Phillips διαχειρίζεται επίσης το RA Diabetes, έναν ιστότοπο και ένα blog με πόρους για τη ζωή με αυτές τις δύο συνθήκες.
Ακολούθα τον @LawrPhil
Discussion about this post