Πώς να ξεκινήσετε τη θεραπεία του αγαπημένου σας με IPF

Θεραπείες IPF: Πώς βοηθούν

Για να υποστηρίξετε τη σημασία της θεραπείας με IPF, πρέπει να γνωρίζετε ποιες θεραπείες είναι διαθέσιμες και πώς βοηθούν.

Οι γιατροί αντιμετωπίζουν την IPF με αυτά τα φάρμακα, μόνα ή σε συνδυασμό:

• Πρεδνιζόνη
  (Deltasone, Rayos) είναι ένα στεροειδές φάρμακο που μειώνει τη φλεγμονή στο
  πνεύμονες.
• Αζαθειοπρίνη
  (Imuran) καταστέλλει ένα υπερδραστήριο ανοσοποιητικό σύστημα.
• Κυκλοφωσφαμίδη
  Το (Cytoxan) είναι ένα φάρμακο χημειοθεραπείας που μειώνει το πρήξιμο στους πνεύμονες.
• Η Ν-ακετυλοκυστεΐνη (Acetadote) είναι ένα αντιοξειδωτικό
  που μπορεί να αποτρέψει βλάβη των πνευμόνων.
• Nintedanib (Ofev) και πιρφενιδόνη (Esbriet,
  Pirfenex, Pirespa) αποτρέπουν πρόσθετες ουλές στους πνεύμονες.

Άλλα φάρμακα ανακουφίζουν από τα συμπτώματα IPF, όπως ο βήχας και η δύσπνοια, τα οποία μπορούν να βοηθήσουν το αγαπημένο σας πρόσωπο να αισθανθεί καλύτερα και να κυκλοφορεί πιο εύκολα. Αυτά περιλαμβάνουν:

• φάρμακα για τον βήχα
• φάρμακα κατά της παλινδρόμησης όπως οι αναστολείς της αντλίας πρωτονίων
• οξυγονοθεραπεία

Η πνευμονική αποκατάσταση είναι ένα πρόγραμμα που έχει σχεδιαστεί για να βοηθά τα άτομα με πνευμονικές παθήσεις όπως το IPF να αναπνέουν ευκολότερα. Αυτό το πρόγραμμα περιλαμβάνει:

• διατροφική συμβουλευτική
• προπόνηση άσκησης
• εκπαίδευση σχετικά με τον τρόπο διαχείρισης του IPF
• τεχνικές αναπνοής
• μέθοδοι εξοικονόμησης ενέργειας
• θεραπεία για την αντιμετώπιση των συναισθηματικών επιπτώσεων του
  συμβίωση με IPF

Όταν η λειτουργία των πνευμόνων τελικά επιδεινωθεί, μια μεταμόσχευση πνεύμονα είναι μια επιλογή. Η λήψη ενός υγιούς πνεύμονα από έναν δότη θα μπορούσε να βοηθήσει το αγαπημένο σας πρόσωπο να ζήσει περισσότερο.

Κάνοντας την υπόθεση για θεραπεία

Για να πείσετε το αγαπημένο σας πρόσωπο ότι πρέπει να εξετάσει το ενδεχόμενο να λάβει θεραπεία για IPF, πρέπει να ξεκινήσετε μια συζήτηση. Ορίστε μια ώρα για να μιλήσετε οι δυο σας. Εάν πιστεύετε ότι άλλα μέλη της οικογένειας ή φίλοι μπορούν να σας βοηθήσουν να καταλάβετε την άποψή σας, προσκαλέστε τους μαζί.

Πριν συναντηθείτε, συγκεντρώστε πληροφορίες. Διαβάστε για το IPF στο διαδίκτυο και σε βιβλία. Μιλήστε με έναν πνευμονολόγο — έναν γιατρό που ειδικεύεται στη θεραπεία παθήσεων των πνευμόνων όπως η IPF. Ελάτε στη συζήτηση με μια λίστα σημείων συζήτησης — συμπεριλαμβανομένου του γιατί η θεραπεία είναι σημαντική και πώς μπορεί να βοηθήσει το αγαπημένο σας πρόσωπο.

Συναντηθείτε σε ένα μέρος όπου δεν θα σας αποσπάται η προσοχή — για παράδειγμα, στο σπίτι σας ή σε ένα ήσυχο εστιατόριο. Αφιερώστε αρκετό χρόνο για να κάνετε μια πραγματική συζήτηση. Δεν θέλετε να βιαστείτε όταν συζητάτε κάτι τόσο σημαντικό.

Καθώς ξεκινάτε τη συζήτηση, προσπαθήστε να δείτε την κατάσταση από τη σκοπιά του άλλου. Φανταστείτε πόσο τρομακτικό μπορεί να είναι να ζεις με μια απειλητική για τη ζωή κατάσταση. Σκεφτείτε πόσο απομονωμένοι μπορεί να αισθάνονται.

Να είστε ευγενικοί και ευαίσθητοι στην προσέγγισή σας. Τονίστε ότι θέλετε να βοηθήσετε, αλλά μην πιέζετε τις απόψεις σας. Λάβετε υπόψη ότι πολλές από τις θεραπείες για το IPF μπορεί να είναι επαχθή – όπως να χρειάζεται να κολλήσετε γύρω από μια δεξαμενή οξυγόνου – ή να προκαλέσουν παρενέργειες – όπως αύξηση βάρους από την πρεδνιζόνη. Σεβαστείτε τις ανησυχίες και τους δισταγμούς του αγαπημένου σας σχετικά με τη θεραπεία.

Αν νιώθουν απελπισία, τονίστε ότι υπάρχει ελπίδα. Ο καθένας με αυτή την πάθηση είναι διαφορετικός. Μερικοί άνθρωποι μπορούν να παραμείνουν σταθεροί και σχετικά υγιείς για πολλά χρόνια. Για όσους βιώνουν εξέλιξη της νόσου, βρίσκονται σε εξέλιξη κλινικές δοκιμές για τη δοκιμή νέων θεραπειών που θα μπορούσαν να βελτιώσουν τα συμπτώματά τους ή τελικά να προσφέρουν ακόμη και θεραπεία.

Εμπλέκομαι

Μόλις κάνετε τη συζήτηση, μην σταματήσετε εκεί. Προσφέρετε να συμμετέχετε ενεργά στη φροντίδα του αγαπημένου σας προσώπου. Εδώ είναι μερικά πράγματα που μπορείτε να κάνετε για αυτούς:

• Οδηγήστε τους από και προς τα ραντεβού με τον γιατρό,
  και κρατήστε σημειώσεις κατά τις επισκέψεις.
• Πάρτε τις συνταγές από το φαρμακείο.
• Υπενθυμίστε τους πότε πρέπει να πάρουν φάρμακα ή πότε
  έχουν ένα επερχόμενο ραντεβού με γιατρό.
• Ασκηθείτε μαζί τους.
• Βοηθήστε τους να ψωνίσουν για είδη παντοπωλείου και να μαγειρέψουν πιο υγιεινά
  γεύματα.

Η ζωή με μια σοβαρή χρόνια ασθένεια όπως η IPF μπορεί να είναι δύσκολη. Προσφερθείτε να δώσετε ένα υποστηρικτικό αυτί στο αγαπημένο σας πρόσωπο όταν αισθάνεται καταβεβλημένο. Δείξτε τους ότι νοιάζεστε και ότι είστε πρόθυμοι να κάνετε ό,τι είναι απαραίτητο για να βοηθήσετε.

Εάν το άτομο εξακολουθεί να είναι απρόθυμο να λάβει θεραπεία, δείτε εάν είναι πρόθυμο να συναντηθεί με έναν σύμβουλο ή θεραπευτή — έναν επαγγελματία ψυχικής υγείας που μπορεί να μιλήσει για ορισμένα από τα ζητήματα μαζί του. Μπορείτε επίσης να τους μεταφέρετε σε μια ομάδα υποστήριξης. Η συνάντηση με άλλα άτομα με IPF που έχουν υποβληθεί σε θεραπεία θα μπορούσε να βοηθήσει στην ανακούφιση ορισμένων από τις ανησυχίες τους.