Πώς η Ann Romney αντιμετώπισε τη σκλήρυνση κατά πλάκας

Έναρξη συμπτωμάτων

Ήταν μια δροσερή φθινοπωρινή μέρα το 1998, όταν ο Ρόμνεϊ ένιωσε τα πόδια της να αδυνατίζουν και τα χέρια της να τρέμουν ανεξήγητα. Σκεφτόμενη πίσω, συνειδητοποίησε ότι σκοντάφτει και παραπατούσε όλο και πιο συχνά.

Πάντα αθλητικός τύπος, παίζοντας τένις, σκι και τζόκινγκ τακτικά, η Ρόμνεϊ φοβόταν την αδυναμία στα άκρα της. Τηλεφώνησε στον αδερφό της Τζιμ, γιατρό, ο οποίος της είπε να δει έναν νευρολόγο όσο πιο γρήγορα μπορούσε.

Στο Brigham and Women’s Hospital στη Βοστώνη, μια μαγνητική τομογραφία του εγκεφάλου της αποκάλυψε τις ενδεικτικές βλάβες που είναι χαρακτηριστικές της ΣΚΠ. Το μούδιασμα απλώθηκε στο στήθος της. «Ένιωσα ότι με έφαγαν», είπε στη Wall Street Journal, ευγενική προσφορά του CBS News.

IV στεροειδή

Η κύρια θεραπεία για κρίσεις σκλήρυνσης κατά πλάκας είναι μια υψηλή δόση στεροειδών που ενίεται στην κυκλοφορία του αίματος κατά τη διάρκεια τριών έως πέντε ημερών. Τα στεροειδή καταστέλλουν το ανοσοποιητικό σύστημα και ηρεμούν τις επιθέσεις του στον εγκέφαλο. Μειώνουν επίσης τη φλεγμονή.

Αν και ορισμένα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας χρειάζονται άλλα φάρμακα για να διαχειριστούν τα συμπτώματά τους, για τον Romney, τα στεροειδή ήταν αρκετά για να μειώσουν τις κρίσεις.

Ωστόσο, οι παρενέργειες από τα στεροειδή και άλλα φάρμακα έγιναν υπερβολικές. Για να ανακτήσει τη δύναμη και την κινητικότητα, είχε το δικό της σχέδιο.

Ιπποθεραπεία

Τα στεροειδή βοήθησαν στην επίθεση, αλλά δεν βοήθησαν στην κούραση. «Η αμείλικτη, υπερβολική κόπωση ήταν ξαφνικά η νέα μου πραγματικότητα», έγραψε. Τότε, η Ρόμνεϊ θυμήθηκε την αγάπη της για τα άλογα.

Στην αρχή, μπορούσε να οδηγεί μόνο για λίγα λεπτά την ημέρα. Αλλά με αποφασιστικότητα, σύντομα ανέκτησε την ικανότητά της να ιππεύει, και μαζί με αυτήν, την ικανότητά της να κινείται και να περπατά ελεύθερα.

«Ο ρυθμός του βηματισμού ενός αλόγου αφομοιώνει στενά τον άνθρωπο και κινεί το σώμα του αναβάτη με τρόπο που ενισχύει τη μυϊκή δύναμη, την ισορροπία και την ευελιξία», έγραψε. «Η σύνδεση τόσο σωματική όσο και συναισθηματική μεταξύ αλόγου και ανθρώπου είναι πανίσχυρη ανεξήγητη».

Μια μελέτη του 2017 διαπίστωσε ότι η θεραπεία με άλογα, που ονομάζεται επίσης ιπποθεραπεία, μπορεί να βελτιώσει την ισορροπία, την κόπωση και τη συνολική ποιότητα ζωής σε άτομα με ΣΚΠ.

Ρεφλεξολογία

Καθώς ο συντονισμός της επέστρεψε, το πόδι της Ρόμνεϊ παρέμεινε μουδιασμένο και αδύναμο. Αναζήτησε τις υπηρεσίες του Fritz Blietschau, ενός μηχανικού της Πολεμικής Αεροπορίας που έγινε επαγγελματίας ρεφλεξολογίας κοντά στο Salt Lake City.

Η Ρεφλεξολογία είναι μια συμπληρωματική θεραπεία που περιλαμβάνει μασάζ στα χέρια και τα πόδια για να προκαλέσει αλλαγές στον πόνο ή άλλα οφέλη σε άλλα σημεία του σώματος.

ΕΝΑ Μελέτη 2015 εξέτασε τη ρεφλεξολογία και τη χαλάρωση για κόπωση σε γυναίκες με σκλήρυνση κατά πλάκας. Οι ερευνητές διαπίστωσαν ότι η ρεφλεξολογία ήταν πιο αποτελεσματική από τη χαλάρωση στη μείωση της κόπωσης.

Βελονισμός

Ο Romney αναζήτησε επίσης τον βελονισμό ως θεραπεία. Ο βελονισμός λειτουργεί εισάγοντας λεπτές βελόνες σε συγκεκριμένα σημεία του δέρματος. Υπολογίζεται ότι το 20 έως 25 τοις εκατό των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας δοκιμάζουν τον βελονισμό για την ανακούφιση των συμπτωμάτων τους.

Αν και ορισμένες μελέτες μπορεί να έχουν βρει ότι βοηθά ορισμένους ασθενείς, οι περισσότεροι ειδικοί πιστεύουν ότι δεν προσφέρει κανένα όφελος.

Οικογένεια, φίλοι & αυτοδυναμία

«Δεν νομίζω ότι κανείς μπορεί να προετοιμαστεί για μια διάγνωση όπως αυτή, αλλά ήμουν πολύ τυχερός που είχα την αγάπη και την υποστήριξη του συζύγου μου, της οικογένειάς μου και των φίλων μου», έγραψε ο Ρόμνεϊ.

Παρόλο που είχε την οικογένειά της δίπλα της σε κάθε βήμα της, ο Ρόμνεϊ ένιωθε ότι η προσωπική της στάση αυτοδυναμίας τη βοήθησε να ξεπεράσει τη δοκιμασία της.

«Αν και είχα τη στοργική υποστήριξη της οικογένειάς μου, ήξερα ότι αυτή ήταν η μάχη μου», έγραψε. «Δεν με ενδιέφερε να πάω σε ομαδικές συναντήσεις ή να πάρω βοήθεια. Τελικά, ήμουν δυνατός και ανεξάρτητος».

Υποστήριξη στην κοινότητα

Αλλά ο Ρόμνεϊ δεν μπορεί να τα κάνει όλα μόνος του. «Καθώς πέρασε ο καιρός και συμβιβάστηκα να ζω με τη σκλήρυνση κατά πλάκας, συνειδητοποίησα πόσο λάθος έκανα και πόση δύναμη μπορείς να κερδίσεις μέσω των άλλων», έγραψε.

Συνιστά στα άτομα που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας, ιδιαίτερα στους νεοδιαγνωσθέντες, να προσεγγίσουν και να συνδεθούν με άλλους στη διαδικτυακή κοινότητα της Εθνικής Εταιρείας Σκλήρυνσης κατά Πλάκας.

Η ζωή σήμερα

Σήμερα, η Romney αντιμετωπίζει τη σκλήρυνση κατά πλάκας χωρίς φάρμακα, προτιμώντας εναλλακτικές θεραπείες για να διατηρήσει τον ήχο της, αν και μερικές φορές αυτό έχει ως αποτέλεσμα περιστασιακές εξάρσεις.

«Αυτό το πρόγραμμα θεραπείας λειτούργησε για μένα και είμαι πολύ τυχερός που βρίσκομαι σε ύφεση. Αλλά η ίδια θεραπεία μπορεί να μην λειτουργεί για άλλους. Και ο καθένας πρέπει να ακολουθεί τις συστάσεις του προσωπικού του γιατρού », έγραψε ο Ρόμνεϊ.