Πώς η τεχνολογία βοηθά την κοινότητα της ημικρανίας

Εύρεση κοινότητας μέσω των social media

Η Sarah Rathsack, η οποία έχει ζήσει με χρόνια ημικρανία για περισσότερο από μια δεκαετία, μπορεί να μιλήσει.

Ενώ δημοσιεύει blog για την εμπειρία της στο My Migraine Life, λέει ότι τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης δίνουν επίσης την ευκαιρία να δημιουργηθούν συνδέσεις.

«Έχω τη δική μου υποστήριξη προσωπικά, αλλά βασίζομαι σε μια κοινότητα ανθρώπων που ξέρω ότι αισθάνονται αυτό που νιώθω εγώ. Το ιστολόγιό μου φέρνει σχόλια και με παρακινεί να μοιράζομαι τις ιστορίες μου γιατί βοηθά τους άλλους να σχετίζονται και να πουν τις δικές τους. Μπαίνω σε ομάδες του Facebook, ακολουθώ hashtags με τα οποία έχω σχέση και ακολουθώ άλλους πολεμιστές ημικρανίας», λέει ο Rathsack.

Ο Mike Canadic είχε ως αποστολή του να χρησιμοποιήσει τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης ως λεωφόρο για να συνδέσει άτομα που ζουν με ημικρανία όταν κυκλοφόρησε το ιστολόγιό του Migraine Professional.

«Έχω ιδρύσει την κοινότητα των Επαγγελματιών Ημικρανίας στο Facebook, το Instagram, το Pinterest και μέσω του ιστολογίου, και αυτή ήταν η κύρια πηγή έμπνευσής μου από όλους τους απίστευτους πολεμιστές της ημικρανίας που εργάζονται καθημερινά για να βελτιώσουν τον εγκέφαλο και το σώμα τους», λέει ο Canadic.

Πώς μπορεί να βοηθήσει η εφαρμογή Healthline Migraine

Ενώ η Olivia Rehberger, η οποία ζει με πονοκεφάλους ημικρανίας για πολλά χρόνια, έχει συμμετάσχει σε πολλές διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης, λέει ότι πολλές μπορεί να είναι αντιπαραγωγικές.

Ξεκίνησε το blog Invisibly Enhanced για να δημιουργήσει ένα θετικό μέρος για την κοινότητα της ημικρανίας.

Η τελευταία της προσπάθεια περιλαμβάνει να αγκαλιάσει τη δωρεάν εφαρμογή Migraine Healthline, η οποία λέει ότι αποπνέει μια εμπνευσμένη ατμόσφαιρα.

“[It] δεν νιώθεις “ποιου η ουλή είναι χειρότερη;” Είναι απλώς μια θετική και εποικοδομητική κοινότητα που μόλις το καταλαβαίνει. Δεν νιώθω ότι πρέπει να είμαι τίποτε άλλο εκτός από ειλικρινής για το πώς νιώθω. Όχι για να παραπονεθώ, αλλά για να νιώσω ότι δεν είμαι μόνος σε αυτό», λέει ο Rehberger.

Σχεδιασμένη για άτομα που ζουν με ημικρανία, η εφαρμογή περιλαμβάνει λειτουργίες όπως καθημερινές ομαδικές συζητήσεις που καθοδηγούνται από έναν Οδηγό ημικρανίας.

Τα θέματα περιλαμβάνουν:

• εναύσματα
• θεραπεία
• εναλλακτικές θεραπείες
• διαχείριση της ημικρανίας στο σχολείο και την εργασία
• ψυχική υγεία
• οικογενειακή ζωή
• κοινωνική ζωή
• σχέσεις
• ΤΡΟΠΟΣ ΖΩΗΣ
• πλοήγηση στην υγειονομική περίθαλψη
• prodrome και postdrome
• έμπνευση
• τόσο πολύ περισσότερο

Ο Rehberger λέει ότι οι συζητήσεις στην εφαρμογή δημιουργούν έναν ασφαλή χώρο μοναδικό για άλλα κανάλια.

“[The app creates] μια μικρή τσέπη υποστήριξης για τους ανθρώπους που αναζητούν αυτή την αίσθηση υποστήριξης και κοινότητας. Η ημικρανία δυσκολεύει τη διατήρηση μιας κοινωνικής ζωής και αυτή η εφαρμογή μειώνει την πίεση. Όταν δεν θέλω να μπω στο Instagram ή [other] μέσα κοινωνικής δικτύωσης, συνήθως είμαι στο Healthline και μοιράζομαι πράγματα που θα ήταν πιο δύσκολο για μένα να βάλω [other] μέσα κοινωνικής δικτύωσης», λέει.

Ο Canadic συμφωνεί, σημειώνοντας ότι η εφαρμογή Migraine ξεχωρίζει από τα κανάλια κοινωνικής δικτύωσης.

«Μου αρέσει η κοινότητα Healthline Migraine γιατί νιώθω σαν τη δική μας ξεχωριστή κοινότητα εκτός από όλα τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Είναι ασφαλές, φρέσκο ​​και νέο, έτσι νιώθω ότι μπορώ να μοιραστώ ό,τι έχω στο μυαλό μου και να συντονιστώ με τις σκέψεις και τις εμπειρίες όλων εκεί για περισσότερες ιδέες, συμβουλές και κόλπα», λέει.

Ανυπομονεί για τις ζωντανές συζητήσεις με οδηγούς και influencers.

“[They are] εκεί για να μας ενθαρρύνουν και να μας εμπνέουν με τις επιτυχίες και τις αποτυχίες τους. Είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να συνδεθούμε και να φέρουμε την κοινότητα σε επαφή με τον πλούτο των πληροφοριών και την εμπειρία που έχει ο καθένας μας», λέει ο Canadic.

Ο Rathsack απολαμβάνει επίσης τις ομαδικές συζητήσεις.

«Έχω ήδη συσχετιστεί με πολλούς για τα διάφορα θέματα και τις κατηγορίες αναγκών», λέει. «Η Migraine Healthline έχει δώσει περισσότερη αίσθηση απορρήτου με ειδοποιήσεις που μου θυμίζουν και με ειδοποιούν φίλους, συζητήσεις και διαθέσιμες πληροφορίες. Η εφαρμογή δίνει άλλη μια ευκαιρία να δώσει δύναμη σε ένα άτομο που ζει με ημικρανία. Είναι ένα μέρος για να μάθετε και να σχετιστείτε με πολλούς που ξέρουν τι περνάτε. Το να ακούω και να παρακολουθώ το ταξίδι των άλλων δίνει κατεύθυνση στο δικό μου».

Η καθημερινή αντιστοίχιση με άλλα μέλη βάσει ομοιοτήτων είναι το αγαπημένο μέρος της εφαρμογής του Rehberger.

Η λειτουργία αντιστοίχισης επιτρέπει στα μέλη να βρίσκουν το ένα το άλλο περιηγώντας προφίλ και ζητώντας να ταιριάξουν αμέσως. Μόλις συνδεθούν, τα μέλη μπορούν να αρχίσουν να στέλνουν μηνύματα μεταξύ τους και να μοιράζονται φωτογραφίες.

«Είναι σαν το Bumble για την κοινότητα των ημικρανιών», λέει ο Rehberger.

Το Migraine Healthline παρέχει επίσης μια ενότητα Discover που επιτρέπει στους χρήστες να βρίσκουν ενημερωτικά άρθρα που ελέγχονται από επαγγελματίες του ιατρικού τομέα της Healthline σχετικά με θέματα που κυμαίνονται από τη διάγνωση και τα αίτια, τη θεραπεία και την ψυχική υγεία, τις κλινικές δοκιμές και την πιο πρόσφατη έρευνα για την ημικρανία.

Επιπλέον, η ενότητα περιλαμβάνει προσωπικές ιστορίες και μαρτυρίες από όσους ζουν με ημικρανία.

Κατεβάστε την εφαρμογή εδώ.