Πώς η ημικρανία άλλαξε τον τρόπο που χρησιμοποιώ την τεχνολογία

Χρησιμοποιώντας το Διαδίκτυο ως εργαλείο

Το Διαδίκτυο είναι μια σανίδα σωτηρίας για μένα: ένα μέρος για να αποκτήσω ανθρώπινες συνδέσεις και ιδέες. Ερευνώ τις προτάσεις που σχετίζονται με την ημικρανία που βρίσκω στο διαδίκτυο και ρωτάω τον ειδικό μου για τον πονοκέφαλο. Χάρη στην τεχνολογία και το διαδίκτυο, έχω πρόσβαση σε πληροφορίες που οδηγούν σε πρόσβαση σε θεραπείες.

Μαθαίνω κάτι καινούργιο κάθε μέρα που μπαίνω στο διαδίκτυο: ιδέες για φάρμακα, ιδέες μη φαρμακευτικής θεραπείας και εξίσου σημαντικό, βρίσκω σύνδεση, συναισθηματική υποστήριξη και επικύρωση.

Η χρόνια ημικρανία μπορεί να είναι τρομερά απομονωτική. Όταν τα αισθητηριακά δεδομένα μπορεί να είναι άβολα έως αφόρητα, πολλοί από εμάς πρέπει να μείνουμε μακριά από τα περισσότερα κοινωνικά περιβάλλοντα.

Η ημικρανία αντιμετωπίζει επίσης τόσο μεγάλο παγκόσμιο στίγμα που είναι δύσκολο για τους ανθρώπους να καταλάβουν τι περνάτε. Χάρη σε μέρη όπως ομάδες στο Facebook και το Instagram, έχω πρόσβαση σε χιλιάδες ανθρώπους που ζουν με την ίδια ασθένεια με εμένα, ανθρώπους που καταλαβαίνουν.

Συσκευές και τεχνολογία

Η φυσική μου σχέση με την τεχνολογία έχει επίσης αλλάξει πολύ. Μεγάλωσα με μια μητέρα που χρειαζόταν ακουστικά βαρηκοΐας και αργότερα χρειαζόταν φωνή σε κείμενο, έτσι ήξερα για τις βοηθητικές συσκευές. Παρόλα αυτά, χρειάστηκαν χρόνια πριν απευθυνθώ στην τεχνολογία για να βοηθήσω τη ζωή μου με την ημικρανία.

Η τεχνολογία μπορεί πραγματικά να βοηθήσει στην αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της ημικρανίας ή ακόμη και στην πρόληψη μιας επίθεσης. Οι συσκευές νευροτροποποίησης μπορούν να χρησιμοποιηθούν για την τόνωση των νεύρων και τη ρύθμιση της συμπεριφοράς της άτυπης νευρικής οδού. Αυτήν τη στιγμή υπάρχουν πέντε συσκευές στην αγορά που δρουν σε διαφορετικά νεύρα.

Έχω δοκιμάσει δύο που δεν μου κάνουν και ένα που δεν μπορώ να ζήσω χωρίς. Ενώ οι περισσότερες είναι δαπανηρές και απρόσιτες για πολλούς, ορισμένες συσκευές επιτρέπουν επιστροφές και αξίζει να τις εξετάσετε. Όπως όλα τα πράγματα με την ημικρανία, πρέπει να το δοκιμάσετε για να ξέρετε αν θα λειτουργήσει για εσάς.

Η τεχνολογία μπορεί να μειώσει τα ερεθίσματα της ημικρανίας ή να μειώσει την αισθητηριακή είσοδο που είναι επώδυνη. Τα ακουστικά ακύρωσης θορύβου ή τα ακουστικά μειώνουν τα επίπεδα θορύβου ενώ σας επιτρέπουν να ακούτε. Υπάρχει λογισμικό που μπορείτε να χρησιμοποιήσετε για να φιλτράρετε το επιβαρυντικό της ημικρανίας φως που εκπέμπεται από τις ψηφιακές οθόνες.

Πάντα χαμηλώνω και τη φωτεινότητα των οθονών μου. Τα γυαλιά έχουν κάνει κάποια τεχνολογική πρόοδο. Υπάρχουν ειδικές επικαλύψεις για γυαλιά για να μπλοκάρουν τα επώδυνα κύματα φωτός και είναι ασφαλές να φορεθούν σε εσωτερικούς χώρους.

Εξισορρόπηση χρόνου οθόνης

Ενώ η τεχνολογία με βοηθάει με πολλούς τρόπους, χρειάζομαι επίσης βοήθεια για να τη χρησιμοποιήσω. Αυτό είναι ένα από τα πολλά παράδοξα του να ζεις με την ημικρανική νόσο, το ονομάζω χορό της ημικρανίας!

Τα email και τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης μπορούν να μας κάνουν να νιώθουμε ότι πρέπει να είμαστε συνεχώς στο διαδίκτυο. Εάν είστε σαν εμένα και ο πολύς χρόνος στις οθόνες οδηγεί σε άλλη μια κρίση ημικρανίας, είναι σημαντικό να εξισορροπήσετε τον χρόνο οθόνης σας.

Κάτι που με βοήθησε σε αυτό το ταξίδι είναι η απενεργοποίηση ή ο περιορισμός των ειδοποιήσεων στο τηλέφωνό μου. Με έμπνευση από τη συγγραφέα Myisha T. Hill, εξασκώ να αφήσω την αίσθηση του επείγοντος. Υπάρχουν εφαρμογές που μπορούν να σας βοηθήσουν να περιορίσετε τον χρόνο χρήσης, ενημερώνοντάς σας πότε βρίσκεστε σε μια εφαρμογή για πολύ καιρό.

Ορισμένες εφαρμογές, όπως το Instagram, έχουν ενσωματωμένη αυτήν την επιλογή. Υπάρχει ακόμη και λογισμικό που αποκλείει την πρόσβαση σε επιλεγμένες εφαρμογές μετά από ένα καθορισμένο χρονικό διάστημα. Τώρα, χρειάζομαι απλώς μια εφαρμογή για να βοηθήσω στην αυτοπειθαρχία!

Βρίσκοντας την κατάλληλη στιγμή

Η εργονομία δεν ήταν ποτέ τόσο σημαντική για μένα στο παρελθόν. Ο λαιμός και η σπονδυλική μου στήλη πρέπει να είναι στη σωστή θέση όταν χρησιμοποιώ οθόνες, διαφορετικά θα πάθω επίθεση. Χρησιμοποιώ μπλοκ γιόγκα για να βάλω τα πόδια μου στο σωστό επίπεδο και συχνά πρέπει να ξαπλώνω για να στηρίζεται πλήρως ο λαιμός μου. Εξασκώ επίσης χαλαρή αναπνοή και τεντώνω τον λαιμό και τους ώμους μου πριν, κατά τη διάρκεια και μετά την ώρα του υπολογιστή.

Είναι σημαντικό να χρησιμοποιείτε την τεχνολογία με τον τρόπο που λειτουργεί για εσάς κάθε στιγμή. Ένα άλλο πρόβλημα με τη χρήση οθονών μπορεί να είναι η απώλεια όρασης και ακοής, η καταπόνηση ή ο πόνος. Πολλές φορές, τα μάτια μου πονάνε, ή δεν μπορώ να δω λόγω ημικρανίας, ή οι ήχοι είναι επώδυνοι ή πρέπει να ζοριστώ για να ακούσω.

Ποτέ δεν ξέρεις τι θα βρεις στο διαδίκτυο, τα επίπεδα ήχου και η καθαρότητα ποικίλλουν πολύ. Ευτυχώς, υπάρχει τεχνολογία για να βοηθήσει και σε αυτό. Οι συσκευές ανάγνωσης οθόνης, το λογισμικό που ενεργοποιείται με φωνή και το λογισμικό φωνής σε κείμενο μπορούν να σας βοηθήσουν εάν αντιμετωπίζετε προβλήματα με την όραση ή τα μάτια σας χρειάζονται ένα διάλειμμα.

Το λογισμικό που έχω δοκιμάσει μέχρι τώρα δεν λειτουργεί με όλα. Μπορεί επίσης να υπάρξει μια απότομη καμπύλη μάθησης. Έχω απογοητευτεί και εξακολουθώ να προσπαθώ να βρω το καλύτερο λογισμικό για χρήση.

Οι υπότιτλοι κάνουν το περιεχόμενο βίντεο πιο προσιτό σε άτομα σε κάθε είδους περιστάσεις και είναι εξαιρετικές εάν αντιμετωπίζετε προβλήματα με την ακοή ή εάν οι ήχοι είναι επώδυνοι. Διατηρώ τον ήχο απενεργοποιημένο στο τηλέφωνο και τον υπολογιστή μου και χρησιμοποιώ υπότιτλους όταν παρακολουθώ τηλεόραση. Ελπίζω ότι περισσότεροι άνθρωποι θα παρέχουν υπότιτλους με το περιεχόμενό τους και ορισμένες εφαρμογές προσφέρουν αυτόματους υπότιτλους.

Εικονικές εκδηλώσεις και ευκαιρίες

Η ασημένια επένδυση αυτής της τρομερής πανδημίας ήταν η νέα πρόσβαση στον κόσμο, από τα ραντεβού γιατρών μέχρι τις μουσικές συναυλίες. Ο κόσμος μου άνοιξε για μια σύντομη στιγμή όταν ξεκίνησαν τα lockdown γύρω από την πανδημία COVID-19 και οι εικονικές επιλογές επεκτάθηκαν. Για πρώτη φορά μετά από 7 χρόνια, μπορούσα να παρακολουθήσω ένα μάθημα χορού από τον πρώην δάσκαλό μου.

Μπόρεσα να παρακολουθήσω το μάθημα στην κρεβατοκάμαρά μου όπου μπορούσα να ελέγξω τον θόρυβο, τις μυρωδιές και τα επίπεδα ήχου και να ξαπλώνω όταν το χρειαζόμουν. Θα μπορούσα να πάω σε γκαλερί και να δω μια έκθεση τέχνης χωρίς να διακινδυνεύσω να είμαι απίστευτα άρρωστος. Μια γκαλερί στην οποία πήγαινα είχε μια τρισδιάστατη περιγραφή των εκπομπών τους και ήταν φανταστική.

Προφανώς, τίποτα δεν ξεπερνά το να βιώνεις αυτά τα πράγματα αυτοπροσώπως, αλλά όταν είναι υπερβολικό για τη διαταραχή του εγκεφάλου σου, θα πάρεις το επόμενο καλύτερο πράγμα. Οι μουσικοί μετέδιδαν εκπομπές, ήταν συναρπαστικό. Τα ραντεβού γιατρού εξ αποστάσεως έγιναν πιο συνηθισμένα.

Ευτυχώς, η τηλευγεία έχει επιμείνει και μπορώ να πάω σε μια κλινική πονοκεφάλου που ήταν πολύ μακριά. Η ικανότητα εργασίας από το σπίτι είναι ένα άλλο τεράστιο άλμα προς τον κόσμο που γίνεται πιο προσιτός.

Βρίσκοντας ελπίδα για το μέλλον

Υπάρχει η δυνατότητα για τον κόσμο να είναι πιο προσιτός. Απαιτεί να ξοδέψουμε χρήματα και ενέργεια σε κάτι που μπορεί να φαίνεται σαν ένα μικρότερο τμήμα του πληθυσμού, αλλά όλοι χρειαζόμαστε περισσότερα εργαλεία για να ασχοληθούμε με τον κόσμο καθώς γερνάμε. Χρειαζόμαστε περισσότερους ανθρώπους που μιλούν για καλύτερη πρόσβαση για τους ίδιους ή τους αγαπημένους τους.

Η τεχνολογία παίζει τεράστιο ρόλο στη ζωή μου με την ημικρανία και είμαι ευγνώμων που ζω αυτή την εποχή. Μετά από 9 χρόνια χωρίς μείωση των χρόνιων κρίσεων ημικρανίας μου, αισιοδοξώ για το μέλλον των νέων βοηθητικών συσκευών και την αυξημένη προσβασιμότητα για άτομα με ημικρανία και άλλες αναπηρίες.

Ο Yuri Cárdenas ζει στο Όκλαντ της Καλιφόρνια, με τον σκύλο βοηθό τους Katsu. Είναι ανάπηροι εδώ και εννέα χρόνια και είναι παθιασμένοι με τη μείωση του στίγματος και τη βοήθεια των ανθρώπων να ζήσουν μια καλύτερη ζωή ενώ είναι χρόνια άρρωστοι. Υποστηρίζουν τον τερματισμό των ανισοτήτων στην υγειονομική περίθαλψη και τη δημιουργία ενός ασφαλούς χώρου για όλους με ημικρανία. Ο Γιούρι λατρεύει τη φύση, να είναι ανόητος και να βοηθά τους ανθρώπους στο αντιρατσιστικό ταξίδι τους.

Ινσταγκραμ: @MigraineTalk