Πού θα βρείτε τις καλύτερες ομάδες υποστήριξης πολλαπλού μυελώματος

Τι είναι οι ομάδες υποστήριξης;

Οι ομάδες υποστήριξης είναι συγκεντρώσεις όπου άτομα με την ίδια κατάσταση υγείας ή άλλο πρόβλημα συναντώνται για να μιλήσουν για τα συναισθήματα και τις ανησυχίες τους. Συζητούν επίσης ποιες θεραπείες και μέθοδοι αντιμετώπισης τους βοήθησαν και ποιες όχι.

Ορισμένες ομάδες υποστήριξης έχουν μια συγκεκριμένη εστίαση – για παράδειγμα, γυναίκες ή έφηβοι με πολλαπλό μυέλωμα. Άλλες είναι πιο ευρείες, όπως ομάδες για άτομα με καρκίνο του αίματος γενικά.

Οι ομάδες υποστήριξης πραγματοποιούνται σε νοσοκομεία, κοινοτικά κέντρα, εκκλησίες, μέσω τηλεφώνου και διαδικτυακά. Ορισμένες ομάδες διευθύνονται από συντονιστή, όπως κοινωνικό λειτουργό, ψυχολόγο ή σύμβουλο με εξειδίκευση στην πάθηση. Άλλες ομάδες διευθύνονται από μέλη.

Πού θα βρείτε μια ομάδα υποστήριξης πολλαπλού μυελώματος

Ο γιατρός που θεραπεύει τον καρκίνο σας είναι η καλύτερη πηγή σας όταν αρχίζετε να αναζητάτε μια ομάδα υποστήριξης. Πολλά νοσοκομεία και κλινικές καρκίνου προσφέρουν προγράμματα υποστήριξης στους ασθενείς τους.

Ακολουθούν μερικοί άλλοι τρόποι για να βρείτε ομάδες υποστήριξης:

• Κλήση
  πολλαπλό μυέλωμα ή γενική οργάνωση καρκίνου (βλ. παρακάτω).
• Ρωτήστε α
  κοινωνικός λειτουργός στο ιατρείο ή στο νοσοκομείο που θεραπεύει τον καρκίνο σας.
• ΜΙΛΑ ρε
  σε άλλα άτομα με τον τύπο του καρκίνου σας.
• Αναζήτηση
  Σε σύνδεση.

Ομάδες υποστήριξης του Ιδρύματος

Αρκετοί οργανισμοί πολλαπλού μυελώματος προσφέρουν μια ποικιλία από διαδικτυακές και αυτοπροσώπως ομάδες υποστήριξης για να βοηθήσουν τα μέλη να αντιμετωπίσουν τη διάγνωσή τους. Εδώ είναι μερικά από τα μεγαλύτερα θεμέλια.

Διεθνές Ίδρυμα Μυελώματος (ΔΝΤ)

Το ΔΝΤ είναι ο μεγαλύτερος οργανισμός στον κόσμο που ασχολείται με αυτόν τον τύπο καρκίνου. Έχει περισσότερα από 525.000 μέλη σε 140 χώρες σε όλο τον κόσμο.

Μαζί με τη χρηματοδότηση της έρευνας και την εκπαίδευση του κοινού σχετικά με το πολλαπλό μυέλωμα, το ΔΝΤ φιλοξενεί 150 ομάδες υποστήριξης σε όλες τις Ηνωμένες Πολιτείες. Για να βρείτε μια ομάδα στην περιοχή σας, επισκεφτείτε τη σελίδα των ομάδων υποστήριξης του οργανισμού και εισαγάγετε την πόλη/πολιτεία ή τον ταχυδρομικό σας κώδικα.

Ίδρυμα Έρευνας για Πολλαπλό Μυέλωμα (MMRF)

Αυτός ο μη κερδοσκοπικός οργανισμός προσφέρει μια ποικιλία υποστήριξης σε άτομα που έχουν διαγνωστεί με πολλαπλό μυέλωμα, συμπεριλαμβανομένων συνδέσμων με κέντρα θεραπείας, οικονομικής βοήθειας και προγραμμάτων εκπαίδευσης ασθενών. Διαθέτει επίσης έναν κατάλογο ομάδων υποστήριξης στον ιστότοπό του, οργανωμένο ανά πολιτεία.

Αμερικανική Αντικαρκινική Εταιρεία

Η American Cancer Society είναι μια πηγή για άτομα με όλους τους τύπους καρκίνου, συμπεριλαμβανομένου του πολλαπλού μυελώματος. Επί του οργανισμού σελίδα πόρων, εισαγάγετε τον ταχυδρομικό σας κώδικα, επιλέξτε το πρόγραμμα υποστήριξης πολλαπλού μυελώματος και κάντε κλικ στην «εύρεση πόρων». Ο ιστότοπος θα εμφανίσει μια λίστα με ομάδες υποστήριξης στην περιοχή σας.

ASCO.Net

Η Αμερικανική Εταιρεία Κλινικής Ογκολογίας διαθέτει έναν εκπαιδευτικό ιστότοπο που καλύπτει όλους τους τύπους καρκίνου. Διαθέτει μια σελίδα με ομάδες υποστήριξης, οργανωμένες και με δυνατότητα αναζήτησης ανά τύπο καρκίνου.

Διαδικτυακές ομάδες

Το Διαδίκτυο είναι ένα καλό μέρος για να βρείτε πληροφορίες και κοινότητα. Η σύνδεση στο Διαδίκτυο για υποστήριξη μπορεί να είναι μια καλή επιλογή εάν ζείτε σε αγροτική περιοχή, προτιμάτε να παραμείνετε ανώνυμοι ή δεν αισθάνεστε αρκετά καλά για να συμμετάσχετε σε μια προσωπική ομάδα.

Παραδείγματα διαδικτυακών ομάδων πολλαπλού μυελώματος είναι:

• Έξυπνοι ασθενείς
• Λευχαιμία & Λέμφωμα
  Κοινωνία
• MyLifeLine

Το Facebook φιλοξενεί επίσης μια σειρά από ομάδες υποστήριξης πολλαπλού μυελώματος. Πολλές από αυτές τις ομάδες είναι κλειστές ή ιδιωτικές, επομένως θα πρέπει να ζητήσετε πρόσκληση.

• Πολλαπλούς
  Ασθενείς με μυέλωμα
• Ομάδα ενημέρωσης ασθενών με μυέλωμα
• Αφροαμερικανική ομάδα πολλαπλού μυελώματος
• Πολλαπλούς
  Ομάδα Υποστήριξης Μυελώματος
• Ομάδα υποστήριξης ασθενών με πολλαπλό μυέλωμα

CancerCare

Αυτή η οργάνωση υποστήριξης του καρκίνου υπάρχει από τις αρχές της δεκαετίας του 1940. Προσφέρει δωρεάν υπηρεσίες για να βοηθήσει τους ανθρώπους να διαχειριστούν τις προκλήσεις της ζωής με καρκίνο, μαζί με μια γενική ομάδα υποστήριξης για τον καρκίνο του αίματος και μια ομάδα υποστήριξης πολλαπλού μυελώματος στο διαδίκτυο.

Είναι κατάλληλη για μένα μια ομάδα υποστήριξης;

Το αν θα ωφεληθείτε από μια ομάδα υποστήριξης εξαρτάται από το πόσο άνετα μιλάτε για τον εαυτό σας και τον καρκίνο σας. Εάν θέλετε να είστε ενεργός συμμετέχων και να αξιοποιήσετε στο έπακρο την ομάδα σας, θα πρέπει να αποκαλύψετε τουλάχιστον ορισμένες λεπτομέρειες της κατάστασής σας.

Για να σας βοηθήσουμε να βρείτε την ομάδα που ταιριάζει καλύτερα στην προσωπικότητά σας, ζητήστε να καθίσετε σε μια συνεδρία. Ακολουθούν μερικές ερωτήσεις που πρέπει να ληφθούν υπόψη:

• Κάνει
  η ομάδα συναντιέται σε μια βολική τοποθεσία για εσάς;
• Κάνω
  ο χρόνος και η συχνότητα των συναντήσεων συνάδουν με το πρόγραμμά σας;
• Θα
  προτιμάτε την ανωνυμία μιας διαδικτυακής ομάδας από μια προσωπική;
• Θα
  σου αρέσει να είσαι μέλος μιας μεγάλης ομάδας ή μιας μικρής ομάδας;
• Είναι
  όλοι στην ίδια ηλικία με εσάς;
• Κάνει
  συμμετέχουν όλοι ενεργά; Θα τους πειράξει αν μείνετε ήσυχοι;
• Κάνει
  η ομάδα έχει συντονιστή; Σας αρέσει το στυλ του;

Δεν χρειάζεται να νιώθετε μόνοι ζώντας με πολλαπλό μυέλωμα. Απευθυνθείτε σε άτομα που κατανοούν την κατάστασή σας, γίνοντας μέλος μιας διαδικτυακής ή προσωπικής ομάδας υποστήριξης. Η συμμετοχή σε μία από αυτές τις ομάδες θα μπορούσε να βοηθήσει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής και της προοπτικής σας.