Ο Νίκολας διαγνώστηκε με δρεπανοκυτταρική αναιμία αμέσως μετά τη γέννησή του. Υπέφερε από το σύνδρομο χεριών-ποδιών όταν ήταν μωρό («Έκλαψε και τριγυρνούσε πολύ λόγω του πόνου στα χέρια και τα πόδια του», θυμάται η μητέρα του, Μπρίτζετ) και του έβγαλαν τη χοληδόχο κύστη και τον σπλήνα σε ηλικία 5 ετών. Πενικιλλίνη, υδροξυουρία και άλλα φάρμακα έχουν βοηθήσει τον ίδιο και την οικογένειά του να διαχειριστούν την ασθένεια και τις κρίσεις έντονου πόνου που μπορεί να οδηγήσουν σε νοσηλεία. Τώρα 15 ετών και επίτιμος μαθητής στο σχολείο, ο Νίκολας απολαμβάνει το «παρέα», ακούγοντας μουσική, παίζοντας βιντεοπαιχνίδια, πάλη και μαθαίνει βραζιλιάνικο jujitsu.
Ο Νίκολας συμμετείχε στην πρώτη του κλινική δοκιμή πριν από περίπου τρία χρόνια. Εξέτασε τη σχέση μεταξύ της άσκησης και της δρεπανοκυτταρικής αναιμίας.
«Ένας από τους αιματολόγους στο νοσοκομείο στο οποίο πηγαίνουμε παρατήρησε ότι ο Νίκολας είναι ενεργός δρεπανοκυτταρικός ασθενής», θυμάται η Μπρίτζετ. «Ασχολείται με τον αθλητισμό και με την υδροξυουρία δεν είναι στο νοσοκομείο όσο παλιά. Μας ρώτησαν λοιπόν αν θα κάναμε μια μελέτη για να παρακολουθήσουμε την αναπνοή του. Ρώτησα, υπήρχαν αρνητικά σε αυτό; Και το μόνο αρνητικό ήταν ότι θα του κόβεται η ανάσα, ξέρετε. Ρώτησα λοιπόν τον Νικόλαο αν ήταν εντάξει και μου είπε ναι. Και συμμετείχαμε σε αυτό. Ό,τι μπορεί να τους βοηθήσει να μάθουν περισσότερα για την ασθένεια, είμαστε όλοι υπέρ αυτής».
Αν και η μελέτη δεν είχε σκοπό να βελτιώσει άμεσα την υγεία των συμμετεχόντων, τόσο η μητέρα όσο και ο γιος ήταν ευχαριστημένοι με τη συμμετοχή τους και την ευκαιρία να βοηθήσουν στην προώθηση της επιστημονικής γνώσης σχετικά με την ασθένεια.
«Η συμμετοχή στις μελέτες, νομίζω ότι βοηθά τους γιατρούς να καταλάβουν περισσότερα για την ασθένεια και, ξέρετε, να βγουν με περισσότερα φάρμακα και απλώς να βοηθήσουν όλους όσους την έχουν», λέει ο Νίκολας. «Έτσι οι οικογένειές τους και αυτοί δεν θα είναι, ξέρετε, τόσο σε κρίση πόνου ή στο νοσοκομείο».
Μετά τη θετική εμπειρία της οικογένειας με τη μελέτη, το 2010 ο Nicholas συμμετείχε σε μια δεύτερη κλινική δοκιμή. Αυτό μελέτησε τη λειτουργία των πνευμόνων σε εφήβους με δρεπανοκυτταρική αναιμία.
«Οδηγούσε σε ένα στατικό ποδήλατο με οθόνες κολλημένες πάνω του», λέει η Bridget. «Και ήθελαν να πάει γρήγορα και μετά να επιβραδύνει. Και πάλι γρήγορα. Και εισπνεύστε σε ένα σωλήνα. Και μετά του έβγαλαν αίμα για να το δοκιμάσουν. Δεν υπήρξε βελτίωση στην υγεία του, ήταν απλώς για να δούμε πώς ήταν ένα άτομο με δρεπανοκυτταρική αναιμία που είναι ενεργό, πώς ήταν η λειτουργία των πνευμόνων του».
Παρόμοια με την πρώτη δοκιμή, το όφελος από τη συμμετοχή δεν ήταν για τον Nicholas προσωπικά, αλλά για να βοηθήσει τους γιατρούς και τους ερευνητές να μάθουν περισσότερα για τη δρεπανοκυτταρική αναιμία.
Ο Νίκολας λέει, «Ελπίζω οι γιατροί να καταλάβουν όσο περισσότερα μπορούν για τη δρεπανοκυτταρική αναιμία, γιατί απλώς θα βοηθούσε τους δρεπανοκυτταρικούς ασθενείς και τις οικογένειές τους, ξέρετε, να μην είναι τόσο πολύ στο νοσοκομείο. Να μπορούν να κάνουν ό,τι κάνουν περισσότερο, να έχουν τακτικές ζωές και να τηρούν τα κανονικά τους προγράμματα αντί να χρειάζεται να πάρουν άδεια για να πάνε στο νοσοκομείο και, ξέρετε, να περάσουν όλη αυτή τη διαδικασία πόνου, τέτοια πράγματα».
Η Bridget και ο Nicholas παραμένουν ανοιχτοί στη συμμετοχή σε περισσότερες κλινικές δοκιμές, ενώ εξετάζουν τι νιώθουν άνετα ως οικογένεια.
«Νομίζω ότι πρέπει να το κάνουν άλλοι άνθρωποι [participate in clinical research] αρκεί να μην αισθάνονται ότι υπάρχει αρνητικό αποτέλεσμα», λέει. «Εννοώ, γιατί όχι; Αν βοηθάει να συνειδητοποιήσουν οι αιματολόγοι τη δρεπανοκυτταρική αναιμία με διαφορετικό τρόπο, είμαι υπέρ αυτού. Είμαστε όλοι για αυτό. Θέλουμε να μάθουν όσα περισσότερα μπορούν για το δρεπανοκύτταρο».
Αναπαράγεται με άδεια από
Discussion about this post