Τρεις γυναίκες μοιράζονται τις εμπειρίες τους χρησιμοποιώντας τη νέα εφαρμογή της Healthline για όσους ζουν με καρκίνο του μαστού.
Το Breast Cancer Healthline είναι μια δωρεάν εφαρμογή για άτομα που έχουν αντιμετωπίσει διάγνωση καρκίνου του μαστού. Η εφαρμογή είναι διαθέσιμη στο App Store και στο Google Play. Κατέβασε εδώ.
Για πολλούς που υποφέρουν από καρκίνο του μαστού, η οικογένεια και οι φίλοι παρέχουν άνευ όρων και ουσιαστική υποστήριξη. Αλλά το να έχεις σχέσεις με ανθρώπους που βιώνουν αυτό ακριβώς που είσαι είναι αναντικατάστατο.
Το Breast Cancer Healthline (BCH) είναι μια δωρεάν εφαρμογή που δημιουργήθηκε για άτομα που ζουν με καρκίνο του μαστού. Η εφαρμογή σας ταιριάζει με άλλους με βάση τη θεραπεία, το στάδιο του καρκίνου και τα προσωπικά ενδιαφέροντα, ώστε να μπορείτε να μοιράζεστε εμπειρίες, να αναπηδάτε ιδέες ο ένας από τον άλλον και να εκφράσετε τις σκέψεις και τα συναισθήματά σας με κάποιον που καταλαβαίνει από πρώτο χέρι.
«Η εφαρμογή είναι ένας καινοτόμος τρόπος για να πειστούν οι γυναίκες με καρκίνο του μαστού να συνδεθούν μεταξύ τους και να συζητήσουν τη διάγνωση και τη θεραπεία τους», λέει η Ann Silberman, η οποία έλαβε διάγνωση καρκίνου του μαστού το 2009. «Κάποιος που φοβάται ή έχει μια κακή μέρα μπορεί έχετε μια ομάδα ανθρώπων που έχουν πάει εκεί — [right] στην τσέπη της [waiting to] συνδέω-συωδεομαι.”
Η Έρικα Χαρτ, η οποία έλαβε αμφίπλευρη διάγνωση καρκίνου του μαστού σε ηλικία 28 ετών, συμφωνεί.
«Έχω βρει μεγάλη ευκολία στο να μιλάω με άλλους επιζώντες από καρκίνο του μαστού, μερικές φορές περισσότερο από τα μέλη της οικογένειάς μου, επειδή μόλις κατάλαβαν αυτό που περνούσα. Αυτή η εφαρμογή είναι μια ευκαιρία απλώς να συνδεθείτε με άτομα που την αποκτούν, μείον την ταλαιπωρία», λέει.
Δημιουργήστε τη δική σας κοινότητα
Η εφαρμογή BCH σας ταιριάζει με μέλη από την κοινότητα κάθε μέρα στις 12 μ.μ. Τυπική ώρα Ειρηνικού. Μπορείτε επίσης να περιηγηθείτε στα προφίλ μελών και να ζητήσετε άμεση αντιστοίχιση. Εάν κάποιος θέλει να ταιριάξει μαζί σας, θα ειδοποιηθείτε αμέσως. Αφού συνδεθούν, τα μέλη μπορούν να στέλνουν μηνύματα μεταξύ τους και να μοιράζονται φωτογραφίες.
«Τόσες πολλές ομάδες υποστήριξης του καρκίνου του μαστού χρειάζονται μεγάλο χρονικό διάστημα [of] καιρός να σας συνδέσουν με άλλους επιζώντες ή να σας συνδέσουν με βάση αυτό που πιστεύουν ότι θα λειτουργήσει. Μου αρέσει που αυτός είναι ένας αλγόριθμος εφαρμογών αντί για ένα άτομο που κάνει το «ταίριασμα», λέει ο Χαρτ.
«Δεν χρειάζεται να περιηγηθούμε σε έναν ιστότοπο για τον καρκίνο του μαστού και να βρούμε τις ομάδες υποστήριξης ή να εγγραφούμε στις ομάδες υποστήριξης που ίσως [have] ήδη ξεκίνησε. Απλώς έχουμε τη θέση μας και κάποιον να μιλάμε όσο συχνά χρειαζόμαστε/θέλουμε», λέει.
Η Χαρτ, μια μαύρη γυναίκα που προσδιορίζεται ως queer, εκτιμά επίσης την ευκαιρία να συνδεθεί με μια πληθώρα ταυτοτήτων φύλου.
«Πολύ συχνά, οι επιζώντες από καρκίνο του μαστού επισημαίνονται ως γυναίκες cisgender και είναι σημαντικό όχι μόνο να αναγνωρίσουμε ότι ο καρκίνος του μαστού συμβαίνει σε πολλές ταυτότητες, αλλά ότι δημιουργεί επίσης ένα χώρο για άτομα διαφορετικών ταυτοτήτων να συνδεθούν», λέει ο Hart.
Ενθαρρυνθείτε να συνομιλήσετε
Όταν βρίσκετε αγώνες που ταιριάζουν, η εφαρμογή BCH διευκολύνει τη συνομιλία παρέχοντας παγοθραυστές για να απαντήσετε.
«Επομένως, αν δεν ξέρετε τι να πείτε, μπορείτε απλώς να απαντήσετε [the questions] ή αγνοήστε το και απλά πείτε ένα γεια», εξηγεί ο Silberman.
Για την Anna Crollman, η οποία διαγνώστηκε με καρκίνο του μαστού το 2015, η δυνατότητα προσαρμογής αυτών των ερωτήσεων προσθέτει μια προσωπική πινελιά.
«Το αγαπημένο μου μέρος της επιβίβασης ήταν η επιλογή “Τι τροφοδοτεί την ψυχή σου;” Αυτό με έκανε να νιώθω περισσότερο άνθρωπος και λιγότερο ασθενής», λέει.
Η εφαρμογή σάς ειδοποιεί επίσης όταν αναφέρεστε σε μια συνομιλία, ώστε να μπορείτε να αλληλεπιδράσετε και να συνεχίσετε την αλληλεπίδραση.
«Ήταν υπέροχο να μπορώ να μιλάω με νέα άτομα με την ασθένειά μου που έχουν βιώσει ό,τι έχω και να τους βοηθήσω, καθώς και να έχω ένα μέρος όπου μπορώ να λάβω βοήθεια αν χρειαστεί», λέει ο Silberman.
Ο Χαρτ σημειώνει ότι η επιλογή να ταιριάζετε συχνά με άτομα διασφαλίζει ότι θα βρείτε κάποιον να μιλήσετε.
«Είναι επίσης σημαντικό να σημειωθεί ότι μόνο και μόνο επειδή οι άνθρωποι έχουν κοινές εμπειρίες από καρκίνο του μαστού διαφορετικού βαθμού, αυτό δεν σημαίνει ότι πρόκειται να συνδεθούν. Οι εμπειρίες κάθε ατόμου από τον καρκίνο του μαστού ακόμα [have] να τιμηθεί. Δεν υπάρχει ένα ενιαίο μέγεθος», λέει.
Επιλογή συμμετοχής και εξαίρεσης από ομαδικές συνομιλίες
Για όσους προτιμούν να συμμετέχουν σε μια ομάδα και όχι σε συνομιλίες ένας προς έναν, η εφαρμογή παρέχει ομαδικές συζητήσεις κάθε ημέρα της εβδομάδας, με επικεφαλής έναν οδηγό BCH. Τα θέματα που καλύπτονται περιλαμβάνουν τη θεραπεία, τον τρόπο ζωής, την καριέρα, τις σχέσεις, τη νέα διάγνωση και τη ζωή με το στάδιο 4.
«Μου αρέσει πολύ η ενότητα ομάδων της εφαρμογής», λέει ο Crollman. «Το μέρος που βρίσκω ιδιαίτερα χρήσιμο είναι ο οδηγός που συνεχίζει τη διατήρηση, απαντά σε ερωτήσεις και προσελκύει τους συμμετέχοντες. Με βοήθησε να νιώσω πολύ ευπρόσδεκτος και εκτιμημένος στις συζητήσεις. Ως επιζήσασα λίγα χρόνια από τη θεραπεία, ήταν ικανοποιητικό να νιώθω ότι μπορούσα να συνεισφέρω διορατικότητα και υποστήριξη σε γυναίκες που διαγνώστηκαν πρόσφατα στη συζήτηση».
Ο Silberman επισημαίνει ότι η ύπαρξη ενός μικρού αριθμού ομαδικών επιλογών εμποδίζει τις επιλογές να γίνουν συντριπτικές.
«Τα περισσότερα από αυτά για τα οποία πρέπει να μιλήσουμε καλύπτονται από αυτά που υπάρχουν», λέει, προσθέτοντας ότι η ζωή με το στάδιο 4 είναι η αγαπημένη της ομάδα. «Χρειαζόμαστε ένα μέρος για να μιλήσουμε για τα προβλήματά μας, γιατί είναι τόσο διαφορετικά από ό,τι στο αρχικό στάδιο».
«Μόλις σήμερα το πρωί είχα μια συζήτηση για μια γυναίκα της οποίας οι φίλοι δεν ήθελαν να μιλήσουν για την εμπειρία της από τον καρκίνο μετά από ένα χρόνο», λέει ο Silberman. «Οι άνθρωποι στη ζωή μας δεν μπορούν να κατηγορηθούν ότι δεν θέλουν να ακούν για πάντα για τον καρκίνο. Κανείς μας δεν θα το έκανε, νομίζω. Επομένως, είναι σημαντικό να έχουμε ένα μέρος για να το συζητήσουμε χωρίς να επιβαρύνουμε τους άλλους».
Μόλις γίνετε μέλος μιας ομάδας, δεν είστε δεσμευμένοι σε αυτήν. Μπορείτε να φύγετε ανά πάσα στιγμή.
«Ήμουν μέλος πολλών ομάδων υποστήριξης στο Facebook και συνδέομαι και έβλεπα στη ροή ειδήσεων μου ότι άνθρωποι είχαν πεθάνει. Ήμουν νέος στα γκρουπ, επομένως δεν είχα καμία σχέση με τους ανθρώπους απαραίτητα, αλλά προκαλούσε να πλημμυρίσω από ανθρώπους που πέθαιναν», θυμάται ο Χαρτ. «Μου αρέσει που η εφαρμογή είναι κάτι στο οποίο μπορώ να επιλέξω αντί να δω απλώς [it] όλη την ώρα.”
Η Χαρτ στρέφεται κυρίως προς την ομάδα “lifestyle” στην εφαρμογή BCH, επειδή ενδιαφέρεται να αποκτήσει ένα μωρό στο εγγύς μέλλον.
«Το να μιλάς σε ανθρώπους για αυτή τη διαδικασία σε ομαδικό περιβάλλον θα ήταν χρήσιμο. Θα ήταν υπέροχο να μιλήσουμε με τους ανθρώπους για τις επιλογές που πήραν ή εξετάζουν, [and] πώς αντιμετωπίζουν εναλλακτικούς τρόπους θηλασμού», λέει ο Χαρτ.
Ενημερωθείτε με αξιόπιστα άρθρα
Όταν δεν έχετε διάθεση να αλληλεπιδράσετε με μέλη της εφαρμογής, μπορείτε να καθίσετε και να διαβάσετε άρθρα σχετικά με τον τρόπο ζωής και τις ειδήσεις για τον καρκίνο του μαστού, τα οποία αξιολογήθηκαν από επαγγελματίες υγείας της Healthline.
Σε μια καθορισμένη καρτέλα, πλοηγηθείτε σε άρθρα σχετικά με τη διάγνωση, τη χειρουργική επέμβαση και τις επιλογές θεραπείας. Εξερευνήστε κλινικές δοκιμές και τις πιο πρόσφατες έρευνες για τον καρκίνο του μαστού. Βρείτε τρόπους να θρέψετε το σώμα σας μέσω της ευεξίας, της αυτοφροντίδας και της ψυχικής υγείας. Επιπλέον, διαβάστε προσωπικές ιστορίες και μαρτυρίες από επιζώντες από καρκίνο του μαστού για τα ταξίδια τους.
«Με ένα κλικ, μπορείτε να διαβάσετε άρθρα που σας κρατούν ενήμερους για το τι συμβαίνει [the] κόσμος του καρκίνου», λέει ο Silberman.
Για παράδειγμα, η Crollman λέει ότι μπόρεσε γρήγορα να βρει ειδήσεις, περιεχόμενο ιστολογίου και επιστημονικά άρθρα σχετικά με μια μελέτη των φυτικών ινών φασολιών, καθώς σχετίζεται με τον καρκίνο του μαστού, καθώς και μια ανάρτηση ιστολογίου γραμμένη από μια επιζήσασα από καρκίνο του μαστού που περιγράφει λεπτομερώς την προσωπική της εμπειρία.
«Μου άρεσε που το ενημερωτικό άρθρο είχε διαπιστευτήρια που έδειχναν ότι ήταν ελεγμένο και ήταν σαφές ότι υπήρχαν επιστημονικά δεδομένα για να υποστηρίξουν τις πληροφορίες που εμφανίζονται. Σε μια εποχή τέτοιας παραπληροφόρησης, είναι ισχυρό να έχουμε μια αξιόπιστη πηγή για πληροφορίες για την υγεία, καθώς και τα πιο προσωπικά στοιχεία σχετικά με τις συναισθηματικές πτυχές της νόσου», λέει ο Crollman.
Χρησιμοποιήστε με ευκολία
Η εφαρμογή BCH σχεδιάστηκε επίσης για να διευκολύνει την πλοήγηση.
«Μου αρέσει η εφαρμογή Healthline λόγω του βελτιωμένου σχεδιασμού και της ευκολίας χρήσης της. Μπορώ εύκολα να το έχω πρόσβαση στο τηλέφωνό μου και δεν χρειάζεται να δεσμεύσω πολύ χρόνο για χρήση», λέει ο Crollman.
Ο Silberman συμφωνεί, σημειώνοντας ότι η λήψη της εφαρμογής χρειάστηκε μόνο λίγα δευτερόλεπτα και ήταν απλό να ξεκινήσει να χρησιμοποιείται.
«Δεν υπήρχε τίποτα πολύ να μάθουμε, πραγματικά. Νομίζω ότι ο καθένας θα μπορούσε να το καταλάβει, είναι τόσο καλά σχεδιασμένο», λέει.
Αυτή ακριβώς είναι η πρόθεση της εφαρμογής: ένα εργαλείο που μπορεί εύκολα να χρησιμοποιηθεί από όλα τα άτομα που αντιμετωπίζουν καρκίνο του μαστού.
«Σε αυτό το σημείο, το [breast cancer] Η κοινότητα εξακολουθεί να παλεύει να βρει τους πόρους που χρειάζονται όλοι σε ένα μέρος και να συνδεθεί με άλλους επιζώντες κοντά τους και με όσους βρίσκονται μακριά που μοιράζονται παρόμοιες εμπειρίες», λέει ο Crollman. “Αυτό έχει τη δυνατότητα να εξαπλωθεί ως χώρος συνεργασίας μεταξύ των οργανισμών επίσης – μια πλατφόρμα για τη σύνδεση των επιζώντων με πολύτιμες πληροφορίες, πόρους, οικονομική υποστήριξη, καθώς και εργαλεία πλοήγησης για τον καρκίνο.”
Η Cathy Cassata είναι μια ανεξάρτητη συγγραφέας που ειδικεύεται σε ιστορίες γύρω από την υγεία, την ψυχική υγεία και την ανθρώπινη συμπεριφορά. Έχει την ικανότητα να γράφει με συναισθήματα και να συνδέεται με τους αναγνώστες με διορατικό και ελκυστικό τρόπο. Διαβάστε περισσότερα από τη δουλειά της εδώ.
Discussion about this post