Ο ξαφνικός ανεξήγητος θάνατος στην επιληψία (SUDEP) πήρε τη ζωή του Κάμερον Μπόις. Ορισμένοι παράγοντες μπορεί να αυξήσουν τον κίνδυνο για ορισμένα άτομα να υποφέρουν από SUDEP.
Ο Λίμπι και ο Βίκτορ Μπόις δεν περίμεναν να ξυπνήσουν ένα πρωί με τον κατά τα άλλα υγιή γιο τους, τον Κάμερον, να έχει επιληπτική κρίση.
Δεν περίμεναν ότι ο Κάμερον θα λάμβανε διάγνωση επιληψίας και θα είχε αρκετές ακόμη κρίσεις μέσα σε διάστημα τριών ετών – το τελευταίο αποδείχτηκε μοιραίο.
Αλλά αυτό έγινε.
Ο Κάμερον Μπόις —ηθοποιός, χορευτής και τραγουδιστής της φήμης του Disney Channel— ήταν ένας ταλαντούχος και ζωηρός καλλιτέχνης καθώς και ανθρωπιστής.
Οι γονείς του τον περιγράφουν ως έναν ξεχωριστό άνθρωπο, μια «γηραιά ψυχή» που έκανε εντύπωση στους ανθρώπους που γνώρισε.
«Είναι το είδος του παιδιού που —αν και είχε να κάνει με τα δικά του πράγματα— πήγαινε στο νοσοκομείο παίδων και επισκεπτόταν κάθε παιδί στον θάλαμο και δεν έφευγε μέχρι να δει κάθε άτομο», λέει ο Βίκτορ Μπόις. «Σου έδινε κυριολεκτικά το πουκάμισο από την πλάτη του. Τον έχω δει να το κάνει».
Ξαφνικά συμπτώματα με λίγες απαντήσεις
Μετά από μια επιτυχημένη και βραβευμένη πρώιμη καριέρα, ο Κάμερον βίωσε την πρώτη του κρίση στα 16 του.
«Καλέσαμε το 911», λέει ο Victor Boyce. «Και όταν μπήκαμε στο ασθενοφόρο και ξεκινήσαμε να πηγαίνουμε προς το νοσοκομείο, ουσιαστικά βγήκε από αυτό και φαινόταν εντελώς καλά και φυσιολογικός. Οπότε ήμουν πραγματικά μπερδεμένος σε εκείνο το σημείο».
Πέρασε λίγο περισσότερο από ένα χρόνο έως ότου μια δεύτερη κρίση οδήγησε σε διάγνωση επιληψίας. Ωστόσο, η σύγχυση παρέμενε.
«Δεν είχαμε καλή εμπειρία όσον αφορά τη λήψη πληροφοριών όταν ανακαλύψαμε για πρώτη φορά ότι ο Κάμερον είχε επιληψία», λέει ο Βίκτορ Μπόις. «Ένας γιατρός μου έδωσε ένα φυλλάδιο, σαν κάτι που θα έπαιρνες σε ένα λεωφορείο. Πολύ γενικές πληροφορίες.»
Οι Boyces αφέθηκαν να τα καταφέρουν μόνοι τους. Οι γιατροί του Κάμερον φάνηκαν να υποβαθμίζουν τη σοβαρότητα της κατάστασης και οι Μπόις ανέπτυξαν μια ψευδή αίσθηση ασφάλειας.
«Δεν ανησυχήσαμε, γιατί κανείς δεν μας έκανε να νιώθουμε ανησυχία για αυτό», λέει η Λίμπι Μπόις. «Μόλις ζήσαμε τη ζωή μας».
Ο Κάμερον είχε λίγες κρίσεις σε σύγκριση με άλλους που γνώριζαν οι Μπόις με επιληψία. Αυτό φαινόταν να είναι ένα καλό σημάδι.
“Σκεφτήκαμε [the medicine] δούλευε γιατί πέρασε άλλος ένας χρόνος πριν εμφανίσει άλλη μια κρίση», λέει ο Victor Boyce. «Θα έπρεπε να είχαμε κάνει πολύ περισσότερα από τη δική μας έρευνα, αλλά μας είπαν, βασικά, δεν είναι μεγάλη υπόθεση».
Όταν ο Κάμερον είχε την τέταρτη κρίση του, ήταν αρκετά κακό που ο Λίμπι Μπόις ήθελε να αλλάξει γιατρό.
«Ήμουν λίγο στενοχωρημένη γι’ αυτό, και μου είπε, μαμά, μπορώ να το αντέξω», λέει. «Τον πίστεψα, γιατί ό,τι ήθελε να κάνει ο γιος μου, το έκανε».
Ο Κάμερον τα κατάφερε. Συνέχισε να εργάζεται, να ταξιδεύει και να γυρίζει ταινίες, φαινομενικά ανεπηρέαστος.
«Ξέραμε, προφανώς, ότι θα ήταν ένα θέμα στη ζωή του, αλλά ποτέ δεν πίστευα ότι θα ήταν κάτι που θα του έπαιρνε τη ζωή», μοιράζεται η Λίμπι Μπόις.
Αιτία θανάτου: SUDEP
Η τελική κατάσχεση του Κάμερον του πήρε τη ζωή.
Η επίσημη αιτία θανάτου ήταν ο αιφνίδιος ανεξήγητος θάνατος στην επιληψία (SUDEP), μια διάγνωση για την οποία οι Boyce δεν ήταν προετοιμασμένοι.
«Δεν ξέραμε για το SUDEP. Έχουμε μέλη της οικογένειας που είναι γιατροί που δεν έχουν ακούσει ποτέ για SUDEP», λέει ο Victor Boyce. «Ήμασταν ανίδεοι, εντελώς ανίδεοι. Η πρώτη φορά που ακούσαμε SUDEP ήταν όταν ο ιατροδικαστής μας είπε ότι αυτό πήρε τον γιο μας».
Σύντομα ανακάλυψαν ότι το SUDEP είναι ο ξαφνικός, απροσδόκητος θάνατος ενός ατόμου με επιληψία που κατά τα άλλα ήταν υγιές.
Αφού έζησαν και βοήθησαν στη διαχείριση της επιληψίας του Κάμερον για τρία χρόνια, οι Μπόις ήταν μπερδεμένοι για το πώς δεν είχαν ακούσει αυτόν τον όρο.
Σύμφωνα με την
Ωστόσο, οι ειδικοί πιστεύουν ότι οι αριθμοί είναι ακόμη μεγαλύτεροι, επειδή πολλές περιπτώσεις SUDEP πιθανότατα δεν έχουν αναφερθεί.
Ο κίνδυνος μιας κρίσης να είναι θανατηφόρος
Αυτά περιλαμβάνουν:
- ιστορικό συχνών, μη ελεγχόμενων επιληπτικών κρίσεων
- σπασμωδικές ή τονικοκλονικές κρίσεις
- έχοντας επιληπτικές κρίσεις από πολύ μικρή
- μακρά ιστορία επιληψίας
- μη λήψη αντισπασμωδικών φαρμάκων όπως συνταγογραφείται
- υπερβολική χρήση αλκοόλ
Ωστόσο, ίσχυαν ορισμένοι παράγοντες.
Για παράδειγμα, το SUDEP είναι
- εμπειρία επιληπτικών κρίσεων
ενώ κοιμάται γνωστές ως νυχτερινές κρίσεις - είναι νεαρά ενήλικα αρσενικά
- κοιμούνται πάνω τους
στομάχια
Ωστόσο, οι Boyces δεν είχαν λάβει αυτές τις πληροφορίες από τους γιατρούς τους.
Η γέννηση του Ιδρύματος Cameron Boyce
Το ξαφνικό θάνατο του Κάμερον και το μυστήριο γύρω από αυτόν οδήγησαν τους Μπόις να αναλάβουν δράση.
«Η πρώτη μας σκέψη ήταν να ξεκινήσουμε ένα ίδρυμα που συνέχιζε τα πράγματα που έκανε ο Κάμερον, το οποίο ήταν άστεγο [support] και πρωτοβουλίες για το νερό και γενικά να βοηθάει τους ανθρώπους και να είναι το καλό παιδί που ήταν», λέει ο Victor Boyce.
Ωστόσο, συνειδητοποίησαν ότι η εμβέλεια του Κάμερον ως διασημότητας θα μπορούσε να είναι ένα αποτελεσματικό εργαλείο για να διαδοθεί η είδηση για την επιληψία και να βοηθήσει άλλους όπως οι Μπόις να αποφύγουν να «τυφλωθούν» από την πραγματικότητα της επιληψίας.
Έτσι, γεννήθηκε το Ίδρυμα Cameron Boyce (TCBF).
“Κανείς άλλος με οποιαδήποτε φήμη ή οποιοδήποτε είδος αναγνώρισης ονόματος δεν έχει εμφανιστεί ως πολεμιστής της επιληψίας”, λέει ο Victor Boyce. «Η φωνή του Κάμερον είναι εξαιρετικά σημαντική στον κόσμο της επιληψίας και αυτό είναι κάτι που μας ξεχωρίζει από άλλα θεμέλια επιληψίας που υπάρχουν εκεί έξω».
Ως συγγενής και αναγνωρίσιμη διασημότητα, ο Κάμερον έχει «την ικανότητα, ακόμη και μετά το πέρασμα, να βοηθήσει στην εύρεση μιας θεραπείας για την επιληψία», προσθέτει ο Βίκτορ Μπόις.
Η αποστολή
Η αποστολή του TCBF είναι να παρέχει πληροφορίες και να αποστιγματίζει την επιληψία, καθώς και να συμβάλλει στην έρευνα για την εύρεση θεραπείας.
«Τα παλιά χρόνια, όταν οι άνθρωποι είχαν επιληπτικές κρίσεις, οι άνθρωποι πίστευαν ότι ήταν κυριευμένοι από τον διάβολο», λέει ο Victor Boyce. Το στίγμα «πάει πίσω, πολύ, πολύ πίσω. Δεν είναι μαγεία, είναι μια ιατρική κατάσταση και δεν είναι κάτι που πρέπει να κρυφτεί».
Το «Now What?» του ιδρύματος; Η εκστρατεία δίνει τη δυνατότητα σε άτομα που έχουν πρόσφατα διαγνωστεί με επιληψία να πάρουν τον έλεγχο της υγείας τους με ενημερωτικά δελτία, συναισθηματική υποστήριξη, περιεχόμενο βίντεο, καταλόγους και πολλά άλλα.
Επιπλέον, το ίδρυμα στοχεύει να αυξήσει την ευαισθητοποίηση και τα κονδύλια για την έρευνα για την επιληψία.
Σύμφωνα με τον ιστότοπο του ιδρύματος, το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας NIH ξοδεύει περισσότερα από
«Για κάποιο λόγο, σκουπίζεται κάτω από το χαλί, ειδικά αν το συγκρίνετε με τον καρκίνο ή τη νόσο του Πάρκινσον ή οποιαδήποτε από αυτές τις λεγόμενες κύριες ασθένειες», λέει ο Victor Boyce.
Συμβουλές μετά τη διάγνωση
Οι Boyces προτείνουν σε όσους έχουν πρόσφατα διαγνωστεί να κρατούν ένα ημερολόγιο με τις επιληπτικές κρίσεις τους και να καταγράφουν τυχόν ερεθίσματα που σχετίζονται με αυτές.
Προτρέπουν επίσης τα άτομα που έχουν διαγνωστεί με επιληψία να λάβουν παραπομπή σε έναν επιληπτολόγο και στο Κέντρο Επιληψίας επιπέδου 4.
Σύμφωνα με την Εθνική Ένωση Κέντρων Επιληψίας (NAEC), τα κέντρα επιπέδου 4 προσφέρουν:
- μια ολοκληρωμένη ομαδική προσέγγιση για τη διάγνωση και τη θεραπεία
- εντατική νευροδιαγνωστική παρακολούθηση
- εκτεταμένη ιατρική, νευροψυχολογική και ψυχοκοινωνική θεραπεία
- αξιολόγηση για χειρουργικές επεμβάσεις για την επιληψία
«Αν μπορούσα να το κάνω ξανά, θα έβλεπα έναν επιληπτολόγο, γιατί είδαμε έναν νευρολόγο ποικιλίας κήπου και δεν ένιωθα άνετα μαζί του», λέει η Libby Boyce.
«Χρειάζεσαι έναν ειδικό», προσθέτει ο Βίκτορ Μπόις.
Μπορείτε να βρείτε τα κέντρα επιληψίας επιπέδου 4 μέσω του καταλόγου NAEC. Το TCBF προσφέρει επίσης έναν χάρτη με δυνατότητα αναζήτησης στον ιστότοπό του.
Το TCBF υποστηρίζει επίσης τον οπλισμό των φίλων και της οικογένειας με τις πληροφορίες που χρειάζονται για την παροχή υποστήριξης σε καταστάσεις έκτακτης ανάγκης και όχι μόνο.
Αυτό περιλαμβάνει εκπαίδευση σχετικά με το τι πρέπει να κάνετε όταν ένα αγαπημένο σας πρόσωπο
Τι να κάνετε κατά τη διάρκεια μιας κρίσης
- Μείνε ήρεμος. Μην πανικοβάλλεστε.
- Κλείστε το κεφάλι του ατόμου και γυρίστε το στο πλάι.
- Χαλαρώστε όλα τα ρούχα που μπορεί να περιορίσουν την αναπνοή.
- Μην προσφέρετε φαγητό, φαγητό ή φάρμακα μέχρι να είναι πλήρως ξύπνιοι.
- Μην τους συγκρατείτε και μην τους βάζετε τίποτα στο στόμα.
- Μη φύγεις.
Καλέστε το 911 εάν:
- Νομίζεις ότι αυτή είναι η πρώτη τους κρίση.
- Η κρίση τους διαρκεί περισσότερο από 5 λεπτά.
- Οι κρίσεις συμβαίνουν η μία μετά την άλλη.
- Το άτομο τραυματίζεται ή τραυματίζεται.
- Έχουν δυσκολία στην αναπνοή ή πνίγονται.
- Η κρίση εμφανίζεται στο νερό.
- Δεν επιστρέφουν στη συνηθισμένη τους κατάσταση
- συνείδηση.
- Εάν δεν αισθάνεστε ικανοί να χειριστείτε το
- κατάσταση.
Μπορείτε επίσης να μοιραστείτε αυτό το φυλλάδιο από το TCBF με φίλους και αγαπημένα πρόσωπα ενός ατόμου με επιληψία.
Πόροι
Το TCBF συνεργάζεται με το Citizens United for Research in Epilepsy (CURE) για να διευρύνει τον αντίκτυπό τους.
Προσκαλούν επίσης όσους αγγίζονται από επιληψία να συμμετάσχουν στην Ομάδα Υποστήριξης του TCBF Now What Epilepsy, η οποία παρέχει σύνδεση και πρόσθετους πόρους για άτομα και φίλους και οικογένεια ατόμων με επιληψία
Τελικά, οι Boyces βλέπουν τη δουλειά τους ως συνέχεια του δοτικού πνεύματος του Κάμερον.
«Αυτό είναι κάτι που πιστεύουμε ότι μας έχει εμπιστευτεί για οποιονδήποτε λόγο και δεν πρόκειται να το σπαταλήσουμε», λέει ο Victor Boyce. «Αυτό είναι το λιγότερο που θα μπορούσαμε να κάνουμε για να τιμήσουμε την κληρονομιά του».
«Θα άφηνε τη ζωή του για να σώσει άλλους», προσθέτει ο Λίμπι Μπόις. «Απλώς αυτός ήταν».
Η Crystal Hoshaw είναι μητέρα, συγγραφέας και μακροχρόνια ασκούμενη της γιόγκα. Έχει διδάξει σε ιδιωτικά στούντιο, γυμναστήρια και σε ατομικούς χώρους στο Λος Άντζελες, στην Ταϊλάνδη και στην περιοχή του κόλπου του Σαν Φρανσίσκο. Μοιράζεται προσεκτικές στρατηγικές για αυτοφροντίδα μέσω διαδικτυακών μαθημάτων στο Simple Wild Free. Μπορείτε να τη βρείτε στο Instagram.
Discussion about this post