Θεωρώ τον εαυτό μου τυχερό. Στο φυσικό μου ταξίδι μέσω της χρόνιας νεφρικής νόσου (ΧΝΝ), από τη διάγνωση έως τη μεταμόσχευση, είχα μόνο μία επιπλοκή. Ωστόσο, η πορεία μου μέσα από το σύστημα υγείας είχε πολλές κορυφές και κοιλάδες και με οδήγησε να βρω τη φωνή μου.
Να είμαι προληπτικός για την υγεία μου
Ήμουν αποφασισμένος να είμαι προληπτικός με την υγεία μου λόγω προβλημάτων υγείας που αντιμετωπίζουν και οι δύο πλευρές της οικογένειάς μου. Ο γιατρός μου ενδιαφέρεται για όλους τους ασθενείς του και υποστήριξε το σχέδιο υγείας μου.
Ανακάλυψα τι θα κάλυπτε και τι δεν θα κάλυπτε η ιατρική μου ασφάλιση για προληπτικές εξετάσεις, φάρμακα και τον περιορισμένο αριθμό ειδικών και επιλογών εγκαταστάσεων στο δίκτυό μου. Συνολικά, ο γιατρός μου θεώρησε ότι είχαμε ένα καλό σχέδιο. Αυτό για το οποίο δεν ήμασταν έτοιμοι ήταν μια διάγνωση νεφρικής νόσου.
Κατά τη διάρκεια του ετήσιου τσεκαπ μου, έκανα μια φυσική κατάσταση από το κεφάλι μέχρι τα νύχια και ένα πλήρες σύνολο εξετάσεων. Οι εξετάσεις επέστρεψαν και έδειξαν ότι η νεφρική μου λειτουργία ήταν χαμηλότερη από το κανονικό και ότι υπήρχε διαρροή πρωτεΐνης στα ούρα μου. Ο γιατρός μου παραδέχτηκε ότι δεν ήξερε πολλά για τα νεφρικά προβλήματα και με παρέπεμψε σε νεφρολόγο.
Η πρώτη μου νεφρολογική εμπειρία
Ο νεφρολόγος που μπόρεσα να δω αποσύρθηκε σε ένα χρόνο. Μου είπε ότι το ενδιαφέρον του δεν ήταν η πλήρης φροντίδα της κατάστασής μου αλλά η συνταξιοδότησή του. Ήθελε να κάνει κάποιες περαιτέρω εξετάσεις, συμπεριλαμβανομένης μιας βιοψίας νεφρού.
Ο όρος «βιοψία» ακούγεται συχνά ως αρνητική λέξη στην κοινότητα των Μαύρων. Η βιοψία σημαίνει ότι κάτι δεν πάει καλά και οι πιθανότητες να ζήσετε μια ποιοτική ζωή μειώνονται σημαντικά, αν δεν υπολογίζονται σε χρόνια ή ημέρες.
Ως έγχρωμη κοινότητα, είμαστε καχύποπτοι λόγω της ιστορίας και των μύθων. Πολλοί μεσήλικες και ηλικιωμένοι Μαύροι —ιδιαίτερα άντρες— θα σταματήσουν τη φροντίδα τους προτού υποβληθούν σε προαιρετικές επεμβάσεις, φοβούμενοι ένα αρνητικό αποτέλεσμα.
Λήψη διάγνωσης
Ο νεφρολόγος εξήγησε τα βήματα της διαδικασίας της βιοψίας αλλά όχι τι συγκεκριμένες πληροφορίες αναζητούσε. Τα αποτελέσματα της βιοψίας έδειξαν ουλές στα φίλτρα μέσα στο νεφρό μου.
Μου είπαν ότι δεν υπήρχε εξήγηση για το πώς συμβαίνει αυτό, αλλά ότι η ασθένεια που είχα ονομαζόταν εστιακή τμηματική σπειραματοσκλήρωση.
Το πρόγραμμα θεραπείας του νεφρολόγου περιελάμβανε υψηλές δόσεις πρεδνιζόνης για 2 εβδομάδες, τον απογαλακτισμό μου τις επόμενες 4 εβδομάδες και μια δίαιτα χαμηλή σε νάτριο.
Μετά από 6 εβδομάδες, μου είπαν ότι η νεφρική μου λειτουργία ήταν σε φυσιολογικό εύρος, αλλά «να είμαι προσεκτικός γιατί αυτό το πρόβλημα μπορεί να επανεμφανιστεί». Μπήκε στον ιατρικό μου φάκελο ως επιλυμένο πρόβλημα. Οποιεσδήποτε μελλοντικές εξετάσεις που σχετίζονται με την παρακολούθηση των νεφρών μου θα θεωρούνται ως προαιρετικές διαδικασίες από την ασφάλειά μου.
Τα συμπτώματα επανέρχονται
Λίγα χρόνια αργότερα, ο γενικός γιατρός μου παρατήρησε συμπτώματα παρόμοια με αυτά που είχα πριν. Μπόρεσε να παραγγείλει πλήρεις εξετάσεις και είδε ότι υπήρχε διαρροή πρωτεΐνης στα ούρα μου.
Με παρέπεμψαν σε άλλον νεφρολόγο, αλλά λόγω της ασφάλισής μου, είχα περιορισμένες επιλογές. Ο νέος νεφρολόγος έκανε μερικές ακόμη εξετάσεις και —χωρίς βιοψία— έλαβα διάγνωση σταδίου 3 ΧΝΝ.
Αυτός ο νεφρολόγος εξέτασε τα εργαστηριακά αποτελέσματα, τα ιατρικά συμπτώματα και το ακαδημαϊκό ιατρικό ιστορικό με βάση την ηλικία, το φύλο και τη φυλή – υποθέσεις και στερεότυπα – αντί να κοιτάξει το μεμονωμένο άτομο.
Έγινα μέρος της γραμμής συναρμολόγησης ασθενών και θεραπειών του. Την ονόμασα μέθοδο σχεδίου φροντίδας «εμπιστεύσου και υπακούς», όπου οι γιατροί περιμένουν την εμπιστοσύνη και την υπακοή σου, αλλά δεν μπαίνουν στον κόπο να σε δουν ως άτομο.
Σε ένα ραντεβού 20 λεπτών, μου είπαν κάτι για τα επίπεδα κρεατινίνης και ρυθμού σπειραματικής διήθησης (GFR). Μου είπαν ότι τα νεφρά μου θα αποτύγχανε και θα έπρεπε να τοποθετήσω ένα συρίγγιο για αιμοκάθαρση.
Το σχέδιο φροντίδας του περιελάμβανε τη συνταγογράφηση φαρμάκων που ελπίζουμε ότι θα επιβράδυναν την εξέλιξη της ΧΝΝ πριν ξεκινήσω την αιμοκάθαρση. Βρήκα ότι ήμουν υπεύθυνος για την εκπαίδευση στα νεφρά μου, καθώς ούτε αυτός ούτε το προσωπικό του μου πρόσφεραν γραπτές πληροφορίες.
Αυτό το σχέδιο εμπιστοσύνης και υπακοής με έκανε να παίρνω 16 φάρμακα καθημερινά. Επιπλέον, είχα αναπτύξει διαβήτη τύπου 2 και χρειαζόμουν συχνές ενέσεις ινσουλίνης. Μέσα σε 18 μήνες, πέρασα από το στάδιο 3 στο στάδιο 5 της νεφρικής νόσου, η οποία θεωρείται νεφρική νόσο τελικού σταδίου, και υποβλήθηκα σε αιμοκάθαρση χωρίς αληθινή εξήγηση για το πώς αυτό συνέβη τόσο γρήγορα.
Τα αποτελέσματα του εργαστηρίου δόθηκαν προφορικά κατά τη διάρκεια του ραντεβού. Τα έλαβα σε γραπτή μορφή μετά το ραντεβού, αλλά χωρίς εξήγηση για το πώς να διαβάσω ή να κατανοήσω τις αξίες στην εργαστηριακή μου εργασία. Επίσης, δεν ήξερα ότι υπήρχαν δύο τύποι βαθμολογιών GFR: ένας για το ευρύ κοινό και ένας για τους μαύρους (η «εκτιμώμενη τιμή GFR Αφροαμερικανών» στα αποτελέσματά μου).
Η διαδρομή μέσω της αιμοκάθαρσης
Αυτό που με αγχώθηκε ήταν να κλείσω ραντεβού για να βάλω ένα συρίγγιο για αιμοκάθαρση. Δύο τοποθετήσεις συριγγίων απέτυχαν και είχα τεράστιο κόστος από την τσέπη μου. Πριν παραγγελθεί η τοποθέτηση τρίτου συριγγίου, έκανα τη δική μου έρευνα και έμαθα για άλλους τύπους αιμοκάθαρσης που θα μπορούσαν να γίνουν στο σπίτι.
Ρώτησα για αυτές τις εναλλακτικές λύσεις και τελικά μου προσφέρθηκε ένα μάθημα για τις επιλογές θεραπείας αιμοκάθαρσης. Αφού συμμετείχα στο μάθημα, επέλεξα να κάνω περιτοναϊκή κάθαρση (ΠΔ). Το PD μου πρόσφερε καλύτερη ποιότητα ζωής. Δυστυχώς, διαπίστωσα ότι σε πολλούς έγχρωμους ασθενείς από το νεφρολόγο μου προσφέρθηκε μόνο αιμοκάθαρση.
Η νοσοκόμα αιμοκάθαρσής μου με σύστησε στο νέο μου φυσιολογικό, εξηγώντας ξεκάθαρα τι να περιμένω κατά τη διάρκεια των διαδικασιών αιμοκάθαρσης. Μέσα από συζητήσεις, εκπαιδεύσεις και εκπαιδευτικό υλικό, άρχισα τη φροντίδα του PD και κατάλαβα περισσότερα για τη νεφρική νόσο. Μπόρεσα να δεχτώ διανοητικά την ΚΝΝ, την αιμοκάθαρση και τη σημασία του να διατηρώ τον εαυτό μου υγιή με την ελπίδα να γίνω πιθανή υποψήφια μεταμόσχευση.
Μεταμόσχευση και πώς βρήκα τη φωνή μου
Μετά από μερικούς μήνες σε αιμοκάθαρση, ο νεφρολόγος μου συνέστησε εξετάσεις για να δω αν πληρούσα τις προϋποθέσεις για τη λίστα μεταμοσχεύσεων. Όταν ρώτησα γιατί έπρεπε να περιμένω μέχρι αυτή τη φορά για να δοκιμαστώ, μου είπαν «αυτή ήταν η διαδικασία». Πρώτα κάνεις αιμοκάθαρση και μετά μεταμοσχεύεσαι.
Η εγκατάσταση και το προσωπικό στο κέντρο μεταμόσχευσης ήταν υπέροχα. Ήμουν ελεύθερος να κάνω ερωτήσεις και μου έδιναν απαντήσεις με τρόπο που καταλάβαινα. Παρείχαν πληροφορίες σχετικά με τη διαδικασία μεταμόσχευσης, τη νεφρική νόσο και τη ζωή μετά τη μεταμόσχευση. Μου έδωσαν επίσης το δικαίωμα να πω ναι ή όχι σε πτυχές του σχεδίου φροντίδας μου.
Δεν ήμουν πια αντικείμενο — ήμουν άνθρωπος.
Η εμπιστοσύνη και η υπακοή τελείωσαν όταν έκανα τη λίστα μεταμοσχεύσεων. Είχα μια φωνή στο μέλλον της φροντίδας μου. Το έφερα πίσω μαζί μου και ο νεφρολόγος μου δεν χάρηκε που βρήκα τη φωνή μου.
Μετά από μια κρίση με την αρτηριακή μου πίεση, η κόρη μου ήθελε να μου δωρίσει το νεφρό της, παρόλο που δεν ήθελα να το κάνει. Θεωρήθηκε ακατάλληλη, αλλά η συγκάτοικος της και η αδελφή της στο κολέγιο εμφανίστηκαν και ταίριαζαν τέλεια.
Τερμάτισα τη σχέση γιατρού-ασθενούς με τον νεφρολόγο μου μήνες μετά τη μεταμόσχευση μου. Παρόλο που ήμουν ακόμα υπό τη φροντίδα του μεταμοσχευτικού κέντρου, ο νεφρολόγος ήθελε να κάνει αλλαγές στη φροντίδα μου χωρίς να συμβουλευτεί το μεταμοσχευτικό κέντρο. Το στυλ του «με τους αριθμούς και τα βιβλία» δεν ήταν για μένα.
Έχω φωνή και τώρα τη χρησιμοποιώ, ώστε τα ταξίδια των άλλων να μην είναι τόσο σκληρά.
Περισσότερες πληροφορίες για τη ΧΝΝ
Στις Ηνωμένες Πολιτείες, τουλάχιστον 37 εκατομμύρια ενήλικες εκτιμάται ότι έχουν ΧΝΝ και περίπου το 90 τοις εκατό δεν γνωρίζουν ότι έχουν. Ένας στους τρεις ενήλικες στις ΗΠΑ διατρέχει κίνδυνο για νεφρική νόσο.
Το Εθνικό Ίδρυμα Νεφρού (NKF) είναι ο μεγαλύτερος, πιο ολοκληρωμένος και μακροχρόνιος οργανισμός με επίκεντρο τον ασθενή, αφιερωμένο στην ευαισθητοποίηση, την πρόληψη και τη θεραπεία της νεφρικής νόσου στις Ηνωμένες Πολιτείες. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το NKF, επισκεφθείτε τη διεύθυνση www.kidney.org.
Ο Curtis Warfield είναι Ανώτερος Αναλυτής Ποιότητας για την Πολιτεία της Ιντιάνα. Από τότε που έλαβε τη μεταμόσχευση νεφρού του το 2016, έχει ανταποδώσει ευαισθητοποιώντας τόσο τη νεφρική νόσο όσο και την ανάγκη για δωρητές οργάνων, με έμφαση σε έγχρωμους ανθρώπους χαμηλού εισοδήματος. Είναι συνήγορος ασθενών και σύμβουλος ομοτίμων, υπηρετεί σε πολλές επιτροπές με το Εθνικό Ίδρυμα Νεφρού και είναι πρεσβευτής με αρκετούς άλλους εθνικούς οργανισμούς νεφρών και χρόνιων παθήσεων. Είναι παντρεμένος με τέσσερα ενήλικα παιδιά και ένα εγγόνι.
Discussion about this post