Ως κάποιος που ζει με ρευματοειδή αρθρίτιδα (ΡΑ), μπορεί να αισθάνεστε ότι δεν είστε πάντα στην κορυφή των πραγμάτων. Ο σχεδιασμός, η οργάνωση και η διαμάχη των εργασιών για την αντιμετώπιση του πόνου, της κόπωσης και των εύθραυστων αρθρώσεων της νόσου μπορεί να είναι δύσκολοι. Πρέπει να σκεφτείτε τι μπορείτε να κάνετε (προετοιμασία γεύματος; να οδηγήσετε τα παιδιά στο σχολείο;) και ποιους πόρους μπορείτε να αξιοποιήσετε όταν δεν είστε στο ύψος της δουλειάς (takeout; carpool;). Και μετά υπάρχουν ραντεβού με γιατρό, εκδρομές στο φαρμακείο, ίσως φυσικοθεραπεία, άσκηση και μερικές φορές επίσης δουλειά. Αισθάνεται περισσότερο από αρκετό για να το διαχειριστείς, αλλά δεν είναι.
Εάν έχετε ΡΑ ή οποιαδήποτε χρόνια πάθηση, πρέπει επίσης να σχεδιάσετε το μέλλον σας. Πρέπει να λάβετε υπόψη τις ιατρικές σας επιθυμίες και ανάγκες και πώς θα τις γνωρίζει η κοινότητα φροντίδας και η οικογένειά σας. Πρέπει επίσης να σκεφτείτε τον οικονομικό προγραμματισμό, πώς θα καλυφθούν οι ασφαλιστικές σας ανάγκες και πώς μπορεί να αλλάξει η θεραπεία σας.
Συνεχίστε να διαβάζετε για να μάθετε μερικά από τα πιο σημαντικά πράγματα που πρέπει να λάβετε υπόψη για να κάνετε το μέλλον σας με τη ΡΑ πιο εύκολο.
Μιλώντας με την οικογένειά σας
Κάθε άτομο με ΡΑ έχει μια μοναδική άποψη για το πόσα πρέπει να πει στα μέλη της οικογένειας και στην κοινότητά τους. Όταν σκέφτεστε σε ποιον να πείτε, λάβετε υπόψη ποιος μπορεί να είναι υπεύθυνος για τη φροντίδα σας καθώς μεγαλώνετε και εάν γίνετε ανάπηρος. Οι μελλοντικοί φροντιστές θα πρέπει να προγραμματίσουν οικονομικά και υλικοτεχνικά για τις αμοιβαίες σας ανάγκες. Θα πρέπει επίσης να εκφράσετε τις επιθυμίες σας σε περίπτωση ανικανότητάς σας, συμπληρώνοντας μια διαθήκη και προκαταβολικές οδηγίες.
Παιδιά και RA
Εάν δεν έχετε ακόμη παιδιά αλλά σκέφτεστε να δημιουργήσετε οικογένεια, ξεκινήστε μια συνεχή συζήτηση με την ομάδα φροντίδας σας σχετικά με τα σχέδιά σας.
Το πιο συχνά συνταγογραφούμενο αντιρευματικό φάρμακο που τροποποιεί τη νόσο (DMARD) είναι η μεθοτρεξάτη, η οποία μπορεί να τερματίσει μια εγκυμοσύνη ή να προκαλέσει γενετικές ανωμαλίες εάν ληφθεί κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Οι άνδρες που λαμβάνουν μεθοτρεξάτη και θέλουν να δημιουργήσουν οικογένεια θα πρέπει να σταματήσουν τη λήψη του φαρμάκου περίπου τρεις μήνες πριν αυτοί και η σύντροφός τους προσπαθήσουν να μείνουν έγκυες. Ο χρόνος διακοπής των φαρμάκων θα πρέπει να συζητηθεί με τους γιατρούς σας.
Εάν έχετε ήδη παιδιά, σκεφτείτε πώς να μιλήσετε μαζί τους για τη ΡΑ. Όταν είναι νέοι, αυτό μπορεί να είναι τόσο απλό όσο να εξηγείς ότι χρειάζεσαι βοήθεια λόγω των περιορισμών του σώματός σου.
«Δεν είχα ποτέ ένα πρώτα συζήτηση μαζί τους για αυτό γιατί μεγάλωσαν βλέποντάς με να έχω ρευματοειδή αρθρίτιδα», λέει η Jessica Sanders, μια 34χρονη μητέρα τριών παιδιών. «Μερικές φορές κάνουν ερωτήσεις όπως “Πώς το πήρες;” ή «Μπορείς να το κάνεις αυτό;»» Η Σάντερς δεν έχει συζητήσει καμία πιθανότητα γενετικής σύνδεσης με τα παιδιά της, που είναι όλα κάτω των 13 ετών.
Αν και η ΡΑ δεν θεωρείται κληρονομική, ο κίνδυνος εμφάνισης της αυξάνεται όταν υπάρχει οικογενειακό ιστορικό. Σκεφτείτε εάν αυτό είναι κάτι που θέλετε να συζητήσετε με τα παιδιά σας όταν αισθάνεστε ότι είναι η κατάλληλη στιγμή.
Οικονομικά
Έχοντας ρευματοειδή αρθρίτιδα σημαίνει ότι ξοδεύετε πολύ χρόνο κάνοντας ταχυδακτυλουργικά ραντεβού με γιατρό μαζί με τις τακτικές σας δραστηριότητές, ενώ προσπαθείτε να εξασκείτε την αυτοφροντίδα, όπως να ξεκουράζεστε αρκετά και να τρώτε καλά. Αυτό μπορεί να σας κάνει να παραμελήσετε τα οικονομικά σας, αλλά θα το μετανιώσετε μακροπρόθεσμα.
«Ξεκινήστε να μιλάτε τώρα, ώστε όλοι να είναι σίγουροι σε περίπτωση που μια σημαντική οικονομική απόφαση πρέπει να ληφθεί γρήγορα», λέει ο Don McDonough, περιφερειακό στέλεχος της Merrill Edge. «Για να απλοποιήσετε τις καθημερινές οικονομικές δουλειές στο μέλλον, σχεδιάστε τώρα να δημιουργήσετε άμεσες καταθέσεις και αυτόματες πληρωμές λογαριασμών για να βεβαιωθείτε ότι οι λογαριασμοί πληρώνονται στην ώρα τους, ειδικά σε περίπτωση κρίσης υγείας».
Σχεδιάζοντας το ιατρικό σας μέλλον
Η χρόνια και προοδευτική φύση της RA σημαίνει ότι δεν μπορείτε πραγματικά να απογοητεύσετε την επιφυλακή σας. Πρέπει να σχεδιάζετε και να παρακολουθείτε την ασθένειά σας και τη θεραπεία της. Παρόλο που οι πιο πρόσφατες θεραπείες κάνουν αξιοσημείωτη πρόοδο στην επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου, εξακολουθεί να υπάρχει πιθανότητα εξέλιξης. Οι θεραπείες σας μπορεί επίσης να σταματήσουν να λειτουργούν.
Εάν λαμβάνετε επί του παρόντος μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη φάρμακα (ΜΣΑΦ), κορτικοστεροειδή και ένα DMARD όπως η μεθοτρεξάτη, ίσως θελήσετε να σκεφτείτε να πάρετε ένα από τα νεότερα φάρμακα, τα βιολογικά.
Μερικές φορές ονομάζονται βιολογικά DMARDs, αυτά λειτουργούν παρόμοια με τα DMARDs εμποδίζοντας τις κυτταρικές οδούς προς τη φλεγμονή. Επίσης, όπως τα DMARDs, τα βιολογικά φάρμακα σταματούν τον πόνο και το πρήξιμο καθώς και περιορίζουν τη βλάβη των οστών. Ωστόσο, ένα μειονέκτημα των βιολογικών είναι το κόστος τους. Εάν σκέφτεστε να δοκιμάσετε βιολογικά φάρμακα, θα θέλετε όχι μόνο να μιλήσετε με το γιατρό σας, αλλά και να μάθετε τι θα καλύπτει η ασφάλισή σας.
Το takeaway
Το μέλλον με τη ΡΑ μπορεί να φαίνεται λιγότερο από λαμπρό, παρόλο που οι προηγμένες θεραπείες προσφέρουν μια πολύ καλή πιθανότητα να ωθήσουν την ασθένειά σας σε ύφεση. Είναι πιθανό αυτά τα φάρμακα να σταματήσουν να λειτουργούν για εσάς ή να αναπτύξετε νέα συμπτώματα ή να έχετε προβλήματα με συχνές λοιμώξεις. Γνωρίζοντας αυτό, θα μπορούσε να είναι δελεαστικό να χάσετε τον εαυτό σας στις πιο άμεσες ανησυχίες του σήμερα αντί να σκεφτείτε πολύ μπροστά. Αλλά αφιερώνοντας χρόνο σήμερα για να προγραμματίσετε όχι μόνο για το αύριο αλλά για χρόνια από τώρα θα μπορούσε να κάνει τεράστια διαφορά στη διαχείριση των προοπτικών σας.
Discussion about this post