:max_bytes(150000):strip_icc()/GettyImages-498528146-a5b5f593f02043ab9610d6e357e6dab3.jpg "Ξαφνικά το ένα μάτι είναι θολό: αιτίες και θεραπεία")
Λίγοι άνθρωποι καταλαβαίνουν καλύτερα από την Donna Barile τι είδους υποστήριξη χρειάζεται ένα άτομο μετά τη διάγνωση του καρκίνου.
Πάνω από μια δεκαετία μετά την επιβίωσή της από τον καρκίνο του μαστού, η Donna έμαθε στα 43 της ότι είχε καρκίνο των ωοθηκών.
«Ο καρκίνος των ωοθηκών ήταν το τελευταίο πράγμα που είχα στο μυαλό μου γιατί σε μένα συμβαίνει μόνο σε ηλικιωμένους», είπε στο Healthline για τη διάγνωσή της το 2013.
Donna, που φέρει το BRCA1 γονιδιακή μετάλλαξη που αυξάνει τον κίνδυνο καρκίνου του μαστού και των ωοθηκών, υποβλήθηκε σε χειρουργική επέμβαση για την αφαίρεση των ωοθηκών, των σαλπίγγων και της μήτρας. Έκανε επίσης χημειοθεραπεία για ένα χρόνο. Η θεραπεία λειτούργησε, για λίγο.
Αλλά η Donna έχει βιώσει τέσσερις υποτροπές. Πιο πρόσφατα, ο καρκίνος επέστρεψε στην κοιλιά της και ένα οζίδιο στον πνεύμονά της.
«Τώρα είμαι ξανά στη χημειοθεραπεία», είπε η Ντόνα.
Για να τη βοηθήσει να αντιμετωπίσει την πρόκληση των πολλαπλών υποτροπών, η Donna στράφηκε στον Εθνικό Συνασπισμό για τον Καρκίνο των Ωοθηκών (NOCC).
Το NOCC είναι ένας εθνικός μη κερδοσκοπικός οργανισμός που εκτελεί προγράμματα υπεράσπισης, εκπαίδευσης και υποστήριξης σε όλη τη χώρα για άτομα που πάσχουν από καρκίνο των ωοθηκών.
«Τα πράγματα που έχουν κάνει για μένα και την οικογένειά μου, και τους ανθρώπους με τους οποίους έχω γνωρίσει και έχω δικτυωθεί μέσω αυτών, είναι καταπληκτικά. Πέρα από το εκπληκτικό», μοιράστηκε η Donna. «Από ό,τι έχω βιώσει, οι γυναίκες που συνδέονται με το NOCC δεν είναι παρά φιλόξενες, στοργικές και εκπληκτικές».
Εύρεση ενός ασφαλούς χώρου στην κοινότητα του γαλαζοπράσινου
Αρχικά ιδρύθηκε ως ομάδα βάσης το 1991, η NOCC συστάθηκε ως μη κερδοσκοπικός οργανισμός το 1995.
Μέσω των εθνικών προγραμμάτων και των πρωτοβουλιών τοπικών κεφαλαίων, το NOCC επιδιώκει να ευαισθητοποιήσει σχετικά με τον καρκίνο των ωοθηκών σε κοινότητες σε όλη τη χώρα.
Το προσωπικό και οι εθελοντές του οργανισμού παρέχουν επίσης εκπαίδευση και υποστήριξη σε άτομα που έχουν προσβληθεί από καρκίνο των ωοθηκών — συμπεριλαμβανομένων των νεοδιαγνωσθέντων ασθενών, των επιζώντων και των φροντιστών.
Η Donna έλαβε παραδόσεις γευμάτων, πήγε σε καταφύγια ευεξίας και παρευρέθηκε σε μηνιαίες συναντήσεις ομάδας υποστήριξης με το Κεφάλαιο του Long Island του Δικτύου Teal Hearts του NOCC.
«Δεν χάνω ποτέ μια συνάντηση», είπε η Donna στο Healthline.
«Ακόμη και τώρα με την πανδημία, κάνουν συναντήσεις Zoom, έτσι ώστε οι γυναίκες του κεφαλαίου μας, να μπορούμε να βλεπόμαστε, να μιλάμε μεταξύ μας, να βοηθάμε η μία την άλλη», συνέχισε.
Αυτές οι συναντήσεις ομάδων υποστήριξης δίνουν στους επιζώντες από καρκίνο των ωοθηκών την ευκαιρία να ανταλλάξουν συμβουλές και συμβουλές, να μοιραστούν ιστορίες για τις εμπειρίες τους και να αντλήσουν υποστήριξη και έμπνευση ο ένας από τον άλλο.
«Βλέπω γυναίκες να μπαίνουν εκεί και απλά να κλαίνε γιατί είναι το ασφαλές μέρος τους», είπε η Ντόνα.
«Είναι σαν, «Εντάξει, αυτές οι γυναίκες το καταλαβαίνουν, έχουν πάει εκεί που ήμουν εγώ, και θα είμαι εντάξει γιατί αν μπορούν να το κάνουν, μπορώ να το κάνω».
Σφυρηλάτηση κοινοτικών συνδέσεων
Η Caroline McNally διαγνώστηκε με καρκίνο των ωοθηκών στο τελευταίο έτος των προπτυχιακών της σπουδών, όταν ήταν 21 ετών.
Αφού υποβλήθηκε σε χειρουργική επέμβαση, έψαξε στο Διαδίκτυο προγράμματα για επιζώντες.
«Ήξερα ότι υπήρχαν πολλά προγράμματα εκεί έξω για επιζώντες από καρκίνο του μαστού, αλλά δεν ήξερα πραγματικά κανένα για τον καρκίνο των ωοθηκών», είπε ο McNally. “Έτσι έψαξα στο Google, “ωοθηκικός καρκίνος περπατά” και βρήκα το NOCC.”
Η McNally συμμετείχε στο πρώτο της Together in TEAL® Run/Walk τον περασμένο Σεπτέμβριο. Είναι μια εκδήλωση που αποτελεί μέρος της πρωτοβουλίας του NOCC για συγκέντρωση χρημάτων. Το TEAL σημαίνει “Πάρτε έγκαιρα δράση και ζήστε”.
«Κατά τη διάρκεια της φωτογραφίας του επιζώντος, ένιωσα τόσο συναισθηματική και αυτή η ηλικιωμένη κυρία ήταν τόσο υποστηρικτική», θυμάται ο ΜακΝάλι. «Απλώς με αγκάλιασε και μου είπε, «είμαστε όλοι εκεί, είμαστε εδώ για σένα».
Από τότε, η εμπλοκή της McNally με το NOCC της έδωσε την ευκαιρία να μιλήσει μαζί με άλλους επιζώντες σε μια ομάδα φοιτητών ιατρικής στο Πανεπιστήμιο Rutgers.
“Ήταν καταπληκτικό για εμάς να πούμε, ορίστε μερικές συμβουλές από κάποιον που το έχει περάσει”, είπε ο McNally.
«Με έκανε να νιώσω ότι έκανα κάτι χρήσιμο από αυτό και αυτό [ovarian cancer] δεν ήταν απλώς επιζήμιο για μένα», πρόσθεσε.
Υποστήριξη επιζώντων στο σήμερα και το αύριο
Η Liz Dorcey επισκέφτηκε το περίπτερο του NOCC DC Chapter σε μια εκδήλωση επιζώντος από καρκίνο πριν από περίπου 3 χρόνια, στο ίδιο νοσοκομείο όπου είχε λάβει θεραπεία μερικά χρόνια πριν.
Από τότε, ο 62χρονος επιζών από τον καρκίνο συμμετείχε σε ένα γεύμα που παρέθεσε το DC Chapter, ένα Rejuvenate Retreat για επιζώντες και ένα Together in TEAL® Run/Walk στο Μέριλαντ.
«Η συμμετοχή με βοήθησε να διαχειριστώ τον καρκίνο, ενημερώνοντάς με για τους πόρους που έχω στη διάθεσή μου και την υποστήριξη που είναι διαθέσιμη από άλλους και που μπορώ να παρέχω σε άλλους», είπε η Λιζ.
«Συμβαίνουν πολλά και δεν έχω εκμεταλλευτεί όλες τις προσφορές», πρόσθεσε.
Η Liz βρίσκεται τώρα σε ύφεση από τον καρκίνο των ωοθηκών για περίπου 5 χρόνια.
Γνωρίζει ότι εάν εμφανίσει υποτροπή, το NOCC θα είναι εκεί για να τη βοηθήσει.
«Ξέρω ότι σε εκείνο το σημείο, θα χρειαστώ περισσότερη υποστήριξη — και ξέρω ότι θα είναι διαθέσιμη», είπε η Λιζ.
Πρακτική υποστήριξη: Ζεστά γεύματα, χέρια βοηθείας
Κατά τη διάρκεια μιας από τις πρόσφατες υποτροπές της Donna, μέλη του τοπικού της τμήματος NOCC οργάνωσαν ένα τρένο με γεύματα για να βοηθήσουν την οικογένειά της να τρέφεται καλά ενώ περνούσε από θεραπεία.
Νωρίτερα φέτος, το NOCC παρέδωσε επίσης γεύματα μιας εβδομάδας στο σπίτι της μέσω του προγράμματος Survivor Relief Fund Teal Comfort for the Soul.
«Ο σύζυγός μου δεν έπρεπε να ανησυχεί για το τι θα ταΐζε τα παιδιά. Φροντίζει τα περισσότερα από αυτά τα πράγματα όταν είμαι πραγματικά στρωμένος στη χημειοθεραπεία», είπε η Donna. «Όλα ήταν προγραμματισμένα για εμάς, οπότε δεν χρειάστηκε να σκεφτώ τίποτα. Ήταν αρκετό και για τους τέσσερις μας και το μόνο που έπρεπε να κάνουμε ήταν να πετάξουμε κάτι στο φούρνο μικροκυμάτων».
Η Donna δυσκολεύτηκε στην αρχή να δεχτεί αυτού του είδους τη βοήθεια, αλλά έκτοτε την υποδέχτηκε «με ανοιχτές αγκάλες».
Η υποστήριξη τη βοήθησε επίσης να επικεντρωθεί στην υγεία της.
«Από την πρόσφατη σάρωση μου, η χημειοθεραπεία λειτουργεί και ο όγκος στους πνεύμονές μου έχει συρρικνωθεί στο μισό», είπε η Donna. «Το CA-125 μου, που είναι ο καρκινικός δείκτης, βρίσκεται τώρα εντός φυσιολογικού εύρους, οπότε πάμε στη σωστή κατεύθυνση».
Όσο και αν είναι σε θέση να παρέχει το ίδιο είδος υποστήριξης σε άλλους, η Donna έχει ως προτεραιότητα να ανταποδώσει τις «TEAL αδελφές» της στην κοινότητα.
«Είμαστε όλοι εκεί ο ένας για τον άλλον, ό,τι κι αν γίνει», είπε η Ντόνα. «Αν κάποιος από εμάς πέσει, κάποιος άλλος θα παρέμβει και θα πάρει αυτό το άτομο».
Εμπλοκή
Υπάρχουν πολλοί τρόποι για να εμπλακείτε με το NOCC — να επωφεληθείτε από τα προγράμματα και τις υπηρεσίες του και να ανταποδώσετε σε άλλα μέλη της κοινότητας.
Για παράδειγμα:
- Ελέγξτε για ένα τοπικό Κεφάλαιο NOCC κοντά σας για να παρακολουθήσετε συναντήσεις ομάδων υποστήριξης, εκδηλώσεις ευεξίας ή άλλες τοπικές πρωτοβουλίες.
- Εγγραφείτε στο NOCC CancerConnect για να συμμετάσχετε σε μια συντονισμένη διαδικτυακή κοινότητα επιζώντων και φροντιστών από καρκίνο των ωοθηκών.
- Εγγραφείτε για να λάβετε μέρος στη φετινή εικονική Μαζί στο TEAL — Εθνική Γιορτή να βοηθήσει στη συγκέντρωση χρημάτων, να τιμήσει τους επιζώντες και τους φροντιστές και να γιορτάσει τις αναμνήσεις των ανθρώπων που έχουν πεθάνει.
- Μάθετε για τα Προγράμματα Ποιότητας Ζωής του NOCCόπως το πρόγραμμα παράδοσης γεύματος Teal Comfort for the Soul, το συμβουλευτικό πρόγραμμα Teal Comfort for the Mind και τα πακέτα υποστήριξης της TEAL Totes που πρόσφατα διαγνώστηκαν.
- Καλέστε τη δωρεάν τηλεφωνική γραμμή πληροφοριών για τον καρκίνο των ωοθηκών στο 1-888-OVARIAN
- Κάντε μια δωρεά στο NOCC.
Το takeaway: Δεν είσαι μόνος
Εάν εσείς ή κάποιος που σας ενδιαφέρει έχει αναπτύξει καρκίνο των ωοθηκών, η επικοινωνία με το NOCC μπορεί να σας βοηθήσει να λάβετε τις πληροφορίες και την υποστήριξη που χρειάζεστε για να αντιμετωπίσετε τις επιπτώσεις του στη ζωή σας.
«Το να συνδέεστε με άλλα άτομα που καταλαβαίνουν, να πηγαίνετε στη βόλτα τους, να βλέπετε όλους αυτούς τους ανθρώπους στις οικογένειές τους — έχει τόσο θετικό αντίκτυπο», είπε η Caroline.
«Όλοι είναι τόσο εύκολο να προσεγγιστούν και υπάρχουν τόσες πολλές ευκαιρίες για να βοηθήσουμε εσάς και την οικογένειά σας που διαφορετικά δεν θα μπορούσατε να μάθετε», πρόσθεσε.
Discussion about this post