Εξοικονόμησα 83.000 $ σε φάρμακα και νίκησα την ασθένειά μου πηγαίνοντας στην Ινδία

Έτσι ξεκίνησε μια πολύ απότομη καμπύλη μάθησης

Έμαθα ότι ο ιός της ηπατικής C ήταν η κύρια αιτία του καρκίνου του ήπατος.

Πράγματι, το συκώτι μου είχε καταστραφεί εξαιρετικά σε σημείο κίρρωσης. Η κίρρωση είναι σοβαρή ηπατική ουλή που παρατηρείται συχνά στο τελευταίο στάδιο της ηπατικής νόσου. Ο ειδικός στο συκώτι που είδα σκέφτηκε ότι υπήρχε πολύ καλή πιθανότητα να είχα και καρκίνο στο ήπαρ. Είπαν ότι δεν θα είχα ζήσει άλλα δύο χρόνια χωρίς θεραπεία. Φυσικά, η γυναίκα μου και οι τρεις ενήλικες γιοι μου ήταν επίσης σε σοκ. (Όλοι υποβλήθηκαν σε εξετάσεις. Ευτυχώς, όλα τα τεστ ήταν αρνητικά.)

Μόλις είχα ξεπεράσει το σοκ που ήξερα ότι είχα ηπατίτιδα C και ότι δεν είχα μολύνει την οικογένειά μου, η επόμενη μεγάλη ερώτηση ήταν, “Πώς το έπαθα;”

Αποδεικνύεται ότι σχεδόν σίγουρα προσβλήθηκα από ηπατική C κατά τη διάρκεια μιας σύντομης περιόδου χρήσης ναρκωτικών όταν ήμουν 19 ή 20 ετών μέσω μιας κοινής βελόνας.

Τι προκαλεί την ηπατική C; »

Η Hep C μπορεί να παραμείνει αδρανής για δεκαετίες έως ότου κάποιος παράγοντας της επιτρέψει να γίνει επιθετική. Συχνά αυτός ο παράγοντας είναι η μεγαλύτερη ηλικία, και αυτός είναι ο λόγος που πολλοί άνθρωποι -που φέρουν τον ιό εν αγνοία τους εδώ και δεκαετίες- αρρωσταίνουν ξαφνικά στα τέλη της δεκαετίας του ’50 και στις αρχές της δεκαετίας του ’60.

Αλλά το μεγαλύτερο καίριο ερώτημα: Πώς μπορώ να απαλλαγώ από την ηπατική C;

Το 2014, η μόνη διαθέσιμη θεραπευτική επιλογή ήταν ο συνδυασμός ιντερφερόνης και ριμπαβιρίνης. Όμως η έρευνα έδειξε ότι αυτή η θεραπεία είχε πολύ χαμηλό ποσοστό ίασης συν φρικτές παρενέργειες. Μετά από περισσότερη έρευνα, ανακάλυψα ότι ένα νέο φάρμακο που ονομάζεται Sovaldi είχε μόλις κυκλοφορήσει. Ανέφερε εξαιρετικά ποσοστά θεραπείας με πολύ λίγες παρενέργειες.

Τώρα, δεν ήμουν φτωχός. Αλλά δεν ήμουν ούτε πλούσιος και 84.000 δολάρια ήταν αρκετά για να βάλουν οποιονδήποτε σε ατελείωτο χρέος.

Τότε ήταν που άκουσα ότι υπήρχε μια γενική έκδοση του Sovaldi που επρόκειτο να κυκλοφορήσει… στην Ινδία. Αυτό το γενόσημο φάρμακο θα ήταν λιγότερο από 1.000 $ για μια θεραπεία 12 εβδομάδων. Έτσι, εξάντλησα το τελευταίο κομμάτι της πιστωτικής μου κάρτας για να κλείσω ένα εισιτήριο για τις αρχές Μαΐου 2015.

Ποιο είναι το κόστος της θεραπείας με ηπατική C; »

Μάζεψα περισσότερα μετρητά δανείζοντας μερικές ακόμη εκατοντάδες δολάρια από φίλους και συγγενείς. Είχα ένα αρκετά σφιχτό πρόγραμμα, χωρίς σχέδια και μόνο ελπίδα.

Επτά ημέρες στην Ινδία για να βρούμε έναν προμηθευτή γενόσημων Sovaldi.

Αγοράστε τα φάρμακα.

Αντε σπίτι.

Μια θαυματουργή σύνδεση από όλο τον κόσμο

Πέταξα στο Chennai και έμεινα σε ένα φτηνό ξενοδοχείο. Άρχισα αμέσως να ψάχνω για γιατρό ή φαρμακοποιό από τον οποίο θα μπορούσα να πάρω το φάρμακο.

Τα πράγματα λειτουργούν πολύ διαφορετικά στην Ινδία.

Αυτά τα φάρμακα δεν πωλούνται στα φαρμακεία. Στην πραγματικότητα, ο μέσος γιατρός εκεί δεν έχει ιδέα για αυτά.

Το ρολόι χτυπούσε και ανησυχούσα ότι δεν είχα αφιερώσει αρκετό χρόνο στον εαυτό μου.

Έγραφα για την αναζήτησή μου στο Facebook σε μια από τις ομάδες υποστήριξης του hep C. Ένας άντρας με έδρα την Ταϊλάνδη παρακολουθούσε την ιστορία μου. Μου έστειλε μήνυμα και μου έδωσε τον αριθμό τηλεφώνου του φίλου του, Sushil, ο οποίος επίσης ζούσε στο Chennai και είχε ξεκινήσει θεραπεία με γενόσημο Sovaldi.

Μόλις μπορούσα, τηλεφώνησα στον Σουσίλ, παρουσιάστηκα και εξήγησα την κατάστασή μου.

Ο Σουσίλ, θορυβημένος για το σύντομο χρονικό διάστημα που έπρεπε να οργανώσω τα πράγματα, παρακάλεσε τον ειδικό του να με δει. Μόνο ένας ειδικός μπορούσε να πάρει συνταγή, αλλά στην Ινδία, το να δεις έναν ειδικό σήμαινε να περιμένεις μια ή δύο εβδομάδες για ένα ραντεβού.

Ευτυχώς ο ειδικός συμφώνησε και την επόμενη μέρα έφευγα από το ιατρείο του Dr R. με ιατρική συνταγή για 12 εβδομάδες γενόσημο Sovaldi συν ριμπαβιρίνη. Είχα επίσης τον αριθμό τηλεφώνου του αντιπροσώπου της φαρμακευτικής εταιρείας που θα προμήθευε το γενόσημο Sovaldi. Ενώ φαινόταν ότι μέχρι στιγμής ήταν τόσο καλό, ήμουν ακόμα σε προθεσμία.

Είχαν μείνει μόνο τρεις μέρες για να επιστρέψω στο αεροπλάνο.

Χρειαζόμουν ακόμα να ξεπεράσω ένα γλωσσικό εμπόδιο και να πάρω τα φάρμακά μου από τη Μπανγκαλόρ, που ήταν τέσσερις ή πέντε ώρες μακριά από το Τσενάι.

Ο προμηθευτής μου, ο κ. Lakshmidasan, μιλούσε ελάχιστα αγγλικά. Λόγω κακών τηλεφωνικών συνδέσεων και εσφαλμένων επικοινωνιών, χρειάστηκε άλλη μια μέρα για να γίνει η παραγγελία και η εξουσιοδότηση για την προμήθεια.

Οι πιο ανήσυχες μέρες της ζωής μου

Το επόμενο πρωί, περίμενα στο λόμπι του ξενοδοχείου για περίπου μία ώρα μέχρι να έρθει ένας τύπος με μια απόδειξη.

Και όχι φάρμακα.

Δεν μιλούσε ούτε αγγλικά. Το προσωπικό του ξενοδοχείου μετέφρασε και με ενημέρωσε ότι έπρεπε πρώτα να του δώσω 60.000 ρουπίες σε μετρητά. Θα επέστρεφε με το φάρμακο αργότερα.

Δεν ήθελα να το κάνω.

Αλλά ήταν η μόνη μου επιλογή.

Δύο ώρες αργότερα επέστρεψε αλλά με μόνο οκτώ εβδομάδες Sovaldi και χωρίς ριμπαβιρίνη. Προφανώς, είχαν χαμηλό απόθεμα και το υπόλοιπο της παραγγελίας θα ήταν στην αποθήκη το πρωί… το πρωί της ημέρας που έπρεπε να πετάξω από το Chennai. Χωρίς ριμπαβιρίνη ή πλήρη θεραπεία, αυτό το φάρμακο ήταν άχρηστο.

Το να πω ότι ήμουν λίγο ταραγμένος εκείνη την εποχή ήταν υποτιμητικό. Τι θα εκανα?

Πέρασε η νύχτα και ήρθε το πρωί. Ακριβώς στις 11 το πρωί ο φίλος μου γέννησε και έλαβα το υπόλοιπο των φαρμάκων μου. Στη 1 μ.μ., έφυγα από το ξενοδοχείο και έπιασα ένα ταξί για το αεροδρόμιο.

Ήταν πολύ κοντά – αλλά όλα καλά που τελειώνουν καλά.

Πού βρίσκομαι τώρα και τι έχω ξεκινήσει

Τώρα, στα 63 μου, έχω θεραπευτεί από την ηπατίτιδα C για σχεδόν δύο χρόνια. Είμαι ακόμα βαθιά ταπεινωμένος και ευγνώμων για την καλοσύνη των ξένων. Τα δύο χρόνια που μεσολάβησαν από το βιαστικό ταξίδι μου στο Τσενάι, αφιέρωσα τον περισσότερο χρόνο μου στην αύξηση της ευαισθητοποίησης σχετικά με την αποτελεσματικότητα των ινδικών γενόσημων φαρμάκων για τη θεραπεία της ηπατίτιδας C και βοηθώντας τους ανθρώπους να αποκτήσουν αυτά τα φάρμακα με όποιον τρόπο μπορούν.

Για το σκοπό αυτό, γράφω σε ένα ιστολόγιο και έναν ιστότοπο που παρέχει πληροφορίες σε άτομα με ηπατίτιδα C. Έχω επίσης δημιουργήσει μια ομάδα στο Facebook με την ονομασία Hepatitis C Treatment w/o Borders, η οποία έχει πλέον πάνω από 6.000 μέλη.

Λαμβάνω 60 ή περισσότερα email κάθε μέρα της εβδομάδας από ανθρώπους σε όλο τον κόσμο που ζητούν βοήθεια. Λόγω της βοήθειας που έχω λάβει, είμαι πρόθυμος να βοηθήσω άλλους.

Βοηθά στη θεραπεία του ιού C πέρα ​​από τα σύνορα

Παρέχω μια ολοκληρωμένη υπηρεσία για άτομα που θέλουν να αγοράσουν γενόσημα φάρμακα για την ηπατική C. Από την οργάνωση τεκμηρίωσης μέχρι την αγορά από έναν αδειοδοτημένο κατασκευαστή, περιλαμβάνω επίσης εγγυημένη παράδοση σε οποιοδήποτε μέρος του κόσμου. Για αυτό χρεώνω μια αμοιβή που είναι το 20 τοις εκατό του συνολικού κόστους, το οποίο αθροίζει έως και 1.000 $ ανά θεραπεία 12 εβδομάδων με γενόσημο Harvoni ή γενόσημο Epclusa. Αυτό είναι ένα κλάσμα του τρέχοντος κόστους.

Ένας πλήρης κατάλογος φαρμάκων για την ηπατική C »

Για άτομα που έχουν ανάγκη, αφαιρώ την αμοιβή μου και στέλνω τη θεραπεία με ονομαστική αξία $800. Μερικές φορές πηγαίνω ακόμη χαμηλότερα στα 600 $ για άτομα που χρειάζονται πραγματικά τη βοήθεια.

Όλα επιστρέφουν στην αποστολή μου να κάνω ό,τι καλύτερο μπορώ για να βοηθήσω όλους τους ανθρώπους να έχουν πρόσβαση στη θεραπεία. Με τον πολύ μικρό μου τρόπο, προσπαθώ να παράσχω μια ισορροπία ενάντια στην άσεμνη απληστία που συνοδεύει τα μεγάλα φάρμακα και την υγειονομική περίθαλψη.

Μερικές φορές με εκπλήσσει ακόμα να λαμβάνω τόση αρνητικότητα από τους γιατρούς, ιδιαίτερα στις Ηνωμένες Πολιτείες. Περίπου το 70 τοις εκατό των ανθρώπων που επικοινωνούν μαζί μου από τις Ηνωμένες Πολιτείες λένε ότι οι γιατροί τους είναι ελαφρώς καχύποπτοι έως εντελώς εχθρικοί όταν πρόκειται να λάβουν μια γενική θεραπεία — ακόμα και όταν δεν υπάρχουν άλλες διαθέσιμες επιλογές.

Ευτυχώς, τα τελευταία δύο χρόνια, έχω συνδεθεί με πολλούς γιατρούς που υποστηρίζουν την αποστολή μου στις Ηνωμένες Πολιτείες και σε όλο τον κόσμο. Ευτυχώς, είναι ακόμα δυνατό και εύκολο να βρεθεί ένα άτομο – από γιατρούς μέχρι ασθενείς – που εξακολουθεί να ενδιαφέρεται για την υγεία και όχι για την ουσία.

Αποποίηση ευθύνης: Η αγορά φαρμάκων από εναλλακτικές πηγές σας θέτει σε μεγαλύτερο κίνδυνο να λάβετε πλαστά και ληγμένα φάρμακα. Μιλήστε με το γιατρό σας σχετικά με τη συνταγή και τις επιλογές πληρωμής πριν αναζητήσετε άλλες πηγές. Εάν εσείς και ο γιατρός σας δεν μπορείτε να συμφωνήσετε, βρείτε μια δεύτερη γνώμη.

Από το 2015, ο Greg Jefferys έχει προμηθεύσει περισσότερους από 1.000 Αυστραλούς με σωτήρια φάρμακα από την Ινδία. Διατηρεί ένα blog στο Facebook και εμφανίστηκε σε HepC Mag, CNN, και πολλά άλλα καταστήματα για τη δουλειά που κάνει με τη λέσχη αγοραστών του.