6:15 π.μ
Το ξυπνητήρι χτυπάει — είναι ώρα να ξυπνήσετε. Οι δύο κόρες μου ξυπνούν γύρω στις 6:45 π.μ., οπότε αυτό μου δίνει 30 λεπτά «εγώ». Το να έχω λίγο χρόνο για να είμαι με τις σκέψεις μου είναι σημαντικό για μένα.
Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, θα κάνω τέντωμα και θα κάνω λίγη γιόγκα. Μια μικρή θετική επιβεβαίωση για να ξεκινήσω τη μέρα μου με βοηθά να με κρατάω στο κέντρο μέσα στο χάος.
Αφού διαγνώστηκα με ελκώδη κολίτιδα (UC), αφιέρωσα πολύ χρόνο για να ανακαλύψω τα ερεθίσματα μου. Έμαθα ότι το να παίρνω μια στιγμή τη φορά είναι ζωτικής σημασίας για τη συνολική σωματική και ψυχική μου ευεξία.
8:00 πμ
Μέχρι αυτή τη στιγμή, τα παιδιά μου έχουν ντυθεί και είμαστε έτοιμοι για πρωινό.
Η κατανάλωση μιας καλά ισορροπημένης διατροφής είναι το κλειδί για να παραμείνετε σε ύφεση. Ο σύζυγός μου έχει επίσης UC, επομένως οι δύο κόρες μας έχουν μεγαλύτερο κίνδυνο να το κληρονομήσουν.
Για να μειώσω τις πιθανότητές τους να πάθουν την πάθηση, κάνω ό,τι μπορώ για να βεβαιωθώ ότι τρώνε καλά — ακόμα κι αν αυτό σημαίνει ότι φτιάχνουν τα γεύματά τους από την αρχή. Είναι χρονοβόρο, αλλά αξίζει τον κόπο αν σημαίνει ότι είναι λιγότερο πιθανό να πάθουν UC.
9:00 π.μ
Αφήνω τη μεγαλύτερη κόρη μου στο σχολείο και μετά είτε κάνω θελήματα είτε πηγαίνω σε μια δραστηριότητα με τη μικρότερη αδερφή της.
Τείνω να εμφανίζω περισσότερα συμπτώματα UC το πρωί και μπορεί να χρειαστεί να κάνω πολλές εκδρομές στην τουαλέτα. Όταν συμβαίνει αυτό, συνήθως αρχίζω να νιώθω ένοχος γιατί σημαίνει ότι η μικρότερη κόρη μου θα αργήσει στο σχολείο. Θυμώνω γιατί νιώθω ότι πληρώνει το τίμημα για την κατάστασή μου.
Ή, μερικές φορές τα συμπτώματά μου θα χτυπήσουν όταν βγαίνω έξω για να κάνω μια αποστολή μαζί της και θα πρέπει να σταματήσω τα πάντα και να τρέξω στην πλησιέστερη τουαλέτα. Αυτό δεν είναι πάντα εύκολο με ένα παιδί 17 μηνών.
12:00 μ.μ
Είναι μεσημεριανό για τη μικρότερη κόρη μου και εμένα. Τρώμε στο σπίτι, οπότε μπορώ να ετοιμάσω κάτι υγιεινό για εμάς.
Αφού φάμε, κατεβαίνει για έναν υπνάκο. Και εγώ είμαι κουρασμένη, αλλά πρέπει να καθαρίσω και να ετοιμάσω το βραδινό. Είναι συχνά πολύ δύσκολο να ετοιμάζω δείπνο όταν τα παιδιά μου είναι ξύπνια.
Προσπαθώ ό,τι καλύτερο μπορώ να προγραμματίζω για την εβδομάδα που ακολουθεί κάθε Σαββατοκύριακο. Μαγειρεύω μερικά γεύματα σε παρτίδες και τα καταψύχω, ώστε να έχω αντίγραφα ασφαλείας σε περίπτωση που είμαι πολύ απασχολημένος ή πολύ κουρασμένος για να μαγειρέψω.
Η κόπωση είναι μια παρενέργεια της ζωής με UC. Είναι απογοητευτικό γιατί συχνά νιώθω ότι δεν μπορώ να συνεχίσω. Όταν χρειάζομαι επιπλέον υποστήριξη, στηρίζομαι στη μητέρα μου. Είμαι ευλογημένος που την έχω ως πηγή. Όταν χρειάζομαι ένα διάλειμμα ή βοήθεια στην προετοιμασία ενός γεύματος, μπορώ πάντα να βασίζομαι σε αυτήν.
Φυσικά και ο άντρας μου είναι εκεί όταν τον χρειάζομαι κι εγώ. Με μια ματιά, θα καταλάβει αν είναι ώρα να παρέμβει και να βοηθήσει. Μπορεί επίσης να το ακούσει στη φωνή μου αν χρειάζομαι επιπλέον ξεκούραση. Μου δίνει το κουράγιο που χρειάζομαι για να συνεχίσω να προχωρώ.
Η ύπαρξη ενός ισχυρού δικτύου υποστήριξης με βοηθά να αντιμετωπίσω το UC μου. Έχω γνωρίσει καταπληκτικούς ανθρώπους μέσω διαφόρων ομάδων υποστήριξης. Με εμπνέουν και με βοηθούν να παραμένω θετικός.
5:45 μμ
Σερβίρεται δείπνο. Μπορεί να είναι δύσκολο να πείσω τις κόρες μου να φάνε ό,τι έχω φτιάξει, αλλά κάνω ό,τι μπορώ για να τις ενθαρρύνω.
Η μεγαλύτερη κόρη μου έχει αρχίσει να ρωτά για τις διατροφικές μου συνήθειες και γιατί τρώω μόνο ορισμένα τρόφιμα. Έχει αρχίσει να συνειδητοποιεί ότι έχω μια ιατρική πάθηση που κάνει την κοιλιά μου να πονάει όταν τρώω ένα συγκεκριμένο φαγητό.
Νιώθω λυπημένος όταν πρέπει να της εξηγήσω πώς με επηρεάζει το UC. Αλλά ξέρει ότι κάνω ό,τι μπορώ για να κρατήσω όλους υγιείς και να κάνω τις καλύτερες επιλογές. Φυσικά, μερικές μέρες μπαίνω στον πειρασμό να μείνω στο κρεβάτι και να παραγγείλω φαγητό σε πακέτο, αλλά ξέρω ότι θα υπάρξουν επιπτώσεις αν το κάνω. Και αυτό με κρατάει υπό έλεγχο.
8:30 μ.μ
Ήρθε η ώρα να πάμε όλοι για ύπνο. Είμαι εξαντλημένος. Το UC μου με έχει καταπονήσει.
Η κατάστασή μου έχει γίνει μέρος του εαυτού μου, αλλά δεν με καθορίζει. Απόψε, θα ξεκουραστώ και θα επαναφορτιστώ, ώστε μέχρι αύριο να γίνω η μητέρα που θέλω να γίνω για τα παιδιά μου.
Είμαι ο καλύτερος συνήγορός μου. Κανείς δεν μπορεί να μου το πάρει αυτό. Η γνώση είναι δύναμη, και θα συνεχίσω να εκπαιδεύω τον εαυτό μου και να ευαισθητοποιήσω για αυτήν την ασθένεια.
Θα παραμείνω δυνατή και θα συνεχίσω να κάνω ό,τι μπορώ για να βεβαιωθώ ότι το UC δεν επηρεάζει ποτέ τις κόρες μου. Αυτή η ασθένεια δεν θα νικήσει.
Discussion about this post