Καθώς το RLS επηρεάζει κάθε πάσχοντα με διαφορετικούς τρόπους, η Healthline συνομίλησε με τρεις ασθενείς με RLS για να πάρει μια εικόνα για το πώς αυτή η διαταραχή επηρεάζει την καθημερινή ζωή τους και πώς την αντιμετωπίζουν. Οι Wendy Murray, Linda Leekley και Karey Goebel έχουν αντιμετωπίσει όλα τα τυπικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με RLS, συμπεριλαμβανομένης της δυσκολίας στη διάγνωση και της εύρεσης κατάλληλης θεραπείας. Ωστόσο, λαμβάνοντας διαφορετικές προσεγγίσεις για την ασθένεια, όλοι έχουν μάθει να αντιμετωπίζουν αποτελεσματικά. Οι ιστορίες τους ζωγραφίζουν ένα συλλογικό πορτρέτο του RLS σήμερα.
Γουέντι Μάρεϊ
Η συνταξιούχος δικηγόρος και κάτοικος του Νιου Τζέρσεϊ, Γουέντι Μάρεϊ, άρχισε να βιώνει για πρώτη φορά συμπτώματα RLS στα μέσα της δεκαετίας του 1990. Στην αρχή, φούντωσαν μόνο μία ή δύο φορές το χρόνο όταν βίωνε άγχος. Στηρίχθηκε σε παυσίπονα χωρίς ιατρική συνταγή για να ανακουφίσει την κατάσταση, αλλά κατά τη διάρκεια ενός επεισοδίου δεν ήταν συχνά σε θέση να κοιμηθεί ή να συμμετάσχει σε καθημερινές δραστηριότητες έως ότου μπορούσε να υποχωρήσει τα συμπτώματα. “Βασικά αντιμετώπισα τον εαυτό μου στην αρχή αγοράζοντας μια καρέκλα μασάζ”, λέει. «Ρώτησα τους διάφορους γιατρούς μου τι άβολο συναίσθημα μπορεί να είναι, αλλά κανείς δεν είχε ιδέα για τι πράγμα μιλούσα».
Τελικά, το RLS επιδεινώθηκε και ζήτησε θεραπεία για μια σχετικά άγνωστη κατάσταση τότε. Μετά από χρόνια ταλαιπωρίας και πολλαπλών λανθασμένων διαγνώσεων, ένας νευρολόγος μπόρεσε τελικά να κάνει μια οριστική εκτίμηση του RLS. Τώρα, με τη βοήθεια φαρμάκων, η Μάρεϊ είναι σε θέση να ελέγξει τα συμπτώματά της και συμβουλεύει όποιον πιστεύει ότι μπορεί να πάσχει από RLS να ζητήσει βοήθεια από τον γιατρό ή τον νευρολόγο τους.
Έχετε φτάσει σε ένα σημείο στη θεραπεία σας όπου θεωρείτε ότι το RLS σας είναι υπό έλεγχο;
Περιστασιακά, περνάει κάποιος από τον πόνο του RLS. Για παράδειγμα, πρόσφατα έσπασα τον αστράγαλο και για λίγες μέρες δεν πήρα τα φάρμακά μου. Παρατήρησα ότι περίπου μια εβδομάδα αργότερα, μερικοί από τους πόνους του RLS επέστρεψαν. Περιττό να πω, είναι μια κορυφαία προτεραιότητα τώρα που θυμάμαι να το παίρνω κάθε μέρα. Ωστόσο, γνωρίζω ότι μπορεί να μην λειτουργήσει για πάντα και ότι μπορεί να χρειαστεί να αυξήσω τη δοσολογία ή να αλλάξω φάρμακα.
Ποιες παρανοήσεις πιστεύετε ότι έχουν οι άνθρωποι σχετικά με το RLS;
Οι τηλεοπτικές διαφημίσεις το κάνουν να ακούγεται σαν να είναι φανταστικό. Και δεδομένου ότι τα συμπτώματα δεν μπορούν να ανιχνευθούν με οποιοδήποτε είδος εργαστηριακού ελέγχου, οι άνθρωποι μπορεί να πιστεύουν ότι πρόκειται για ψυχολογικό και όχι για σωματικό πρόβλημα. Περιγράφοντάς το είναι σαν να προσπαθείς να εξηγήσεις την αίσθηση που σου προκαλεί μια ρόδα, όταν «χάνεις το στομάχι σου». Οι περισσότεροι είχαν αυτό το συναίσθημα, οπότε ξέρουν τι εννοείς, αλλά αν δεν ήσουν ποτέ σε τροχό Ferris, φαντάσου πόσο δύσκολο θα ήταν να το περιγράψεις.
Τι συμβουλή θα δίνατε σε άλλους που ενδέχεται να έχουν τα ίδια συμπτώματα;
Θα πρότεινα να διαβάσετε σχετικά με αυτό στο διαδίκτυο, να βρείτε τις λέξεις “buzz” ώστε να μπορείτε να επικοινωνήσετε με τον γιατρό με όρους που μπορεί να κατανοήσει ως RLS και να λάβετε θεραπεία.
Linda Leekley
Η Linda Leekley, μια γιαγιά και εγγεγραμμένη νοσοκόμα που διευθύνει τη δική της επιχείρηση εκδόσεων υγειονομικής περίθαλψης, είχε RLS από τότε που θυμάται. Όταν ήταν παιδί ήταν τόσο άσχημα που έπρεπε να ζητήσει από τον αδερφό της να καθίσει στα πόδια της μέχρι να κοιμηθούν. “Οι καρφίτσες και οι βελόνες που προέκυψαν ήταν πιο εύκολο να ληφθούν από τα ανήσυχα πόδια”, λέει. Η λύση της ήταν ευρηματική. Αντί να ενοχλεί κανέναν, έπιανε δύο πετσέτες μπάνιου και τις τύλιγε σφιχτά στα κάτω πόδια της. «Δεν θυμάμαι πώς βρήκα αυτό το« διορθωτικό »ως πεντάχρονο παιδί, αλλά βοήθησε να ελαχιστοποιηθούν οι αισθήσεις για αρκετό καιρό για να κοιμηθώ. Τώρα, ως νοσοκόμα, γνωρίζω ότι οι κάλτσες συμπίεσης βοηθούν μερικούς πάσχοντες από RLS, οπότε υποθέτω ότι οι πετσέτες μπάνιου μου χρησίμευαν με αυτήν την ιδιότητα ».
Τότε, δεν είχε ιδέα ότι η κατάστασή της ήταν ανώμαλη. Η μητέρα της το χαρακτήρισε ως «αυξανόμενους πόνους». Ως έφηβη, μίλησε για το θέμα με τον οικογενειακό γιατρό, ο οποίος έκανε μερικές εξετάσεις αίματος, δήλωσε ότι είναι σε φόρμα και το άφησε. Ως ενήλικας έγινε χειρότερα. Δεν άντεχε με τα πόδια κλειστά. «Η οδήγηση σε αυτοκίνητο ή η πτήση σε αεροπλάνο για οποιοδήποτε χρονικό διάστημα θα μπορούσε να είναι αγχωτική. Ακόμη και δύο ώρες σε κινηματογράφο θα μπορούσαν να προκαλέσουν τις αισθήσεις, μειώνοντας την απόλαυση της καλύτερης ταινίας ».
Σε ποιο σημείο αναζητήσατε θεραπεία και πόσο καιρό χρειάστηκε για να διαγνωστείτε με RLS;
Το 1997 διαγνώστηκα με καλοήθη όγκο στην οσφυϊκή μοίρα της σπονδυλικής στήλης, ο οποίος απαιτούσε χειρουργείο 17 ωρών. Μετά από αυτή τη λειτουργία, το RLS πέρασε από ένα περιστασιακό πρόβλημα, ίσως μερικές φορές την εβδομάδα, σε καθημερινό φαινόμενο. Το RLS άρχισε να μου στερεί τον ύπνο κάθε βράδυ, αφήνοντάς με εξαντλημένο και ομιχλώδες κατά τη διάρκεια της ημέρας. Επιπλέον, οι αισθήσεις του RLS άρχισαν να εμφανίζονται κατά τη διάρκεια της ημέρας και περιλάμβαναν όχι μόνο τα πόδια μου αλλά και τα χέρια μου. Η έλλειψη ποιοτικού ύπνου επηρέασε όλες τις πτυχές της ζωής μου. Συζήτησα το πρόβλημα με τον νευροχειρουργό μου. Ταν το πρώτο άτομο που μου έκανε διάγνωση επίσημα με RLS.
Ποιες παρανοήσεις πιστεύετε ότι έχουν οι άνθρωποι σχετικά με το RLS;
Οι κωμικοί κάνουν αστεία για το ότι το RLS είναι μια «ψεύτικη» κατάσταση – ότι όλα είναι στο μυαλό των ανθρώπων. Έχω επίσης διαβάσει σοβαρά άρθρα που θεωρούν ότι το RLS δημιουργήθηκε από εταιρείες φαρμάκων για να πουλήσει συνταγογραφούμενα φάρμακα. Προφανώς, αυτοί οι άνθρωποι δεν έχουν υποφέρει ποτέ από RLS. Είναι όντως αληθινό. Για να το περιγράψω σε κάποιον που δεν έχει RLS, λέω: «Φανταστείτε ότι είστε θαμμένοι ζωντανοί σε ένα στενό χώρο. Το μόνο που μπορείς να σκεφτείς είναι πώς θα ήθελες να μπορούσες να κινήσεις τα άκρα σου, να αλλάξεις τη θέση σου και πώς θα τρελαθείς αν δεν μπορείς ». Έτσι μου φαίνεται το RLS. Απλώς πρέπει να κουνήσω τα πόδια μου διαφορετικά θα τρελαθώ. Μια άλλη εσφαλμένη αντίληψη είναι ότι το RLS επηρεάζει μόνο τους ενήλικες. Ενώ το RLS τείνει να χειροτερεύει με την ηλικία, είμαι ζωντανή απόδειξη ότι μπορεί να επηρεάσει τα παιδιά.
Τι συμβουλές θα δίνατε σε άλλους που ενδέχεται να έχουν τα ίδια συμπτώματα;
Μάθετε ό, τι μπορείτε για το RLS. Προσπαθήστε να δοκιμάσετε τον εαυτό σας για τους διάφορους παράγοντες που μπορούν να επιδεινώσουν την κατάσταση – καφεΐνη, νικοτίνη, αλκοόλ, ζάχαρη, κ.λπ. Εάν οι άνθρωποι σας πειράζουν για το RLS σας, κάντε το χαλαρά. Απλώς δεν καταλαβαίνουν. Βρείτε έναν γιατρό που θα σας ακούσει και θα σας συμβουλέψει. Εάν αυτός δεν είναι ο οικογενειακός σας γιατρός, αναζητήστε έναν νευρολόγο. Εξάλλου, το RLS είναι μια διαταραχή του νευρικού συστήματος.
Κάρεϊ Γκέμπελ
Πριν από επτά χρόνια, η 47χρονη στέλεχος λογισμικού Karey Goebel άρχισε να φοβάται σοβαρά τις μακρινές βόλτες με αυτοκίνητο και αεροπλάνο. Τελικά, ακόμη και να καθίσω στο γραφείο της ήταν δύσκολο. Πάντα δρομέας, διαπίστωσε ότι αν παραλείψει μια μέρα τρέξιμο, η επιθυμία να κουνήσει τα πόδια της θα επιδεινωθεί και θα την αποτρέψει από τον ύπνο. Ανακάλυψε ότι είχε RLS επειδή έχει επίσης πολλαπλές αυτοάνοσες διαταραχές και ο γενικός γιατρός της την έστειλε σε ρευματολόγο, ο οποίος της διέγνωσε RLS.
Πόσο αντίκτυπο έχει το RLS στη ζωή και τη γενική ευημερία σας;
Μπορεί να είναι ενοχλητικό, αλλά συνολικά πιστεύω ότι είναι ένα είδος δώρου. Η κατάσταση με αναγκάζει να είμαι πολύ ενεργός. Είναι δύσκολο να κάτσω για μεγάλα χρονικά διαστήματα, οπότε κάνω πάντα κάτι. Προσπαθώ να τρέχω ή να κάνω γιόγκα για τουλάχιστον μία ώρα κάθε μέρα. Για μένα αυτό πραγματικά βοηθά στην ανακούφιση των συμπτωμάτων. Μερικές φορές είναι δύσκολο να προγραμματίσω σε μια προπόνηση, αλλά πραγματικά το μετανιώνω αν δεν το κάνω.
Το να κάθεσαι σε ένα γραφείο είναι δύσκολο, οπότε κάθομαι σε μια «κατάλληλη μπάλα» στο γραφείο μου και το γυρίζω όλη μέρα. Προσπαθώ να προγραμματίσω επαγγελματικά ταξίδια το απόγευμα, ώστε να μπορώ να τρέχω για μία ώρα το πρωί πριν επιβιβαστεί στο αεροπλάνο. Ο γιατρός συνταγογράφησε φάρμακα, αλλά είμαι σε θέση να ελέγξω το RLS με τον τρόπο ζωής – έτσι δεν παίρνω τίποτα.
Discussion about this post