Τι λέω στους ανθρώπους που δεν καταλαβαίνουν τη διάγνωση της Hep C μου

Η χρήση ναρκωτικών δεν είναι η μόνη μέθοδος μόλυνσης από τον ιό C

Η ιατρική κοινότητα είναι μακράν η πιο ενημερωμένη σχετικά με τον ιό C. Αλλά έχω διαπιστώσει ότι η γνώση είναι κυρίως υψηλή μεταξύ των ειδικών.

Το στίγμα της ηπατικής C συχνά ακολουθεί έναν ασθενή σε όλο τον ιατρικό τομέα, από κλινική σε νοσοκομείο. Συχνά βρίσκω τον εαυτό μου να υπενθυμίζει στους γιατρούς της πρωτοβάθμιας περίθαλψης ότι η ηπατίτιδα C δεν είναι απλώς μια ηπατική νόσο. Είναι συστηματικό και έχει πολλά συμπτώματα που επηρεάζουν άλλα μέρη του σώματος εκτός από το ήπαρ.

Σχεδόν πάντα με υποδέχονται σοκαρισμένοι όταν εξηγώ ότι όχι μόνο ξέρω πώς πήρα τον ιό C, αλλά ότι το έλαβα κατά τη γέννηση από τη μαμά μου. Η κάθετη μετάδοση είναι σπάνια, αλλά πολλοί υποθέτουν ότι κόλλησα από τον ιό C μέσω της χρήσης ναρκωτικών.

Είναι πολύ πιο πιθανό ότι τα κενά στην επιτήρηση και τον προσυμπτωματικό έλεγχο βοήθησαν στην εξάπλωση της ηπατίτιδας C πριν από το 1992 παρά στη χρήση ναρκωτικών. Η μαμά μου, για παράδειγμα, εκτέθηκε στον ιό στη δουλειά ως βοηθός οδοντιάτρου στις αρχές της δεκαετίας του ’80, πριν καν η ηπατίτιδα C αποκτήσει το δικό της όνομα.

Η ηπατίτιδα C δεν είναι τόσο σπάνια

Το στίγμα γύρω από την ηπατίτιδα C επιμένει στο κοινό. Περισσότεροι από 3 εκατομμύρια άνθρωποι στις Ηνωμένες Πολιτείες πιθανότατα έχουν ηπατίτιδα C. Αλλά η σιωπή περιβάλλει την ηπατίτιδα C τόσο στη διάγνωση όσο και στη συνομιλία.

Η ηπατίτιδα C μπορεί να βρίσκεται σε λανθάνουσα κατάσταση και να μην προκαλεί αισθητά σημεία ή συμπτώματα ή τα συμπτώματα μπορεί να εκδηλωθούν με ξαφνική επείγουσα ανάγκη. Στην περίπτωσή μου, τα συμπτώματά μου εμφανίστηκαν ξαφνικά, αλλά 4 χρόνια και πέντε θεραπείες αργότερα, ανέπτυξα ηπατική νόσο τελικού σταδίου.

Η ηπατίτιδα C είναι μια εξαιρετικά ασυνεπής πάθηση που πάντα εξυπηρετείται καλύτερα με την έγκαιρη ανίχνευση και εξάλειψη μέσω θεραπείας. Το καλό είναι ότι υπάρχουν τώρα δεκάδες διαθέσιμες θεραπείες που μπορούν να βοηθήσουν τους ανθρώπους να φτάσουν σε θεραπεία σε μόλις 8 εβδομάδες με ελάχιστες παρενέργειες.

Η ηπατίτιδα C δεν είναι πλέον θανατική ποινή, αλλά εξακολουθεί να είναι σοβαρή

Η εξήγηση της ηπατίτιδας C σε κάποιον μπορεί να είναι περίπλοκη. Η συζήτηση με κάποιον με τον οποίο βγαίνετε ραντεβού, σας ενδιαφέρει ή με τον οποίο σοβαρεύεστε μπορεί να είναι πιο αγχωτική από την επίσκεψη σε γιατρό. Μπορεί να νιώθεις σαν να αποκαλύπτεις ένα θανάσιμο μυστικό.

Για μένα και για άλλους που διαγνώστηκαν πριν από το 2013, όταν οι πρώτες νέες θεραπείες έγιναν ο κανόνας, δεν υπήρχε θεραπεία κατά τη διάγνωση. Μας επιβλήθηκε θανατική ποινή, με την επιλογή να δοκιμάσουμε μια θεραπεία αντοχής διάρκειας ενός έτους με 30 τοις εκατό πιθανότητες επιτυχίας.

Ευτυχώς, υπάρχουν θεραπείες τώρα. Αλλά ο φόβος αυτού του παρελθόντος παραμένει στην κοινότητα.

Χωρίς έγκαιρη διάγνωση και κατάλληλη θεραπεία, η ηπατίτιδα C μπορεί να οδηγήσει σε πολλά προβλήματα υγείας, συμπεριλαμβανομένου του θανάτου. Η ηπατίτιδα C είναι η κύρια αιτία της μεταμόσχευσης ήπατος στις Ηνωμένες Πολιτείες. Μπορεί επίσης να οδηγήσει σε καρκίνο του ήπατος.

Όταν συμμετέχετε σε προσωπικές συζητήσεις για την ηπατίτιδα C, είναι σημαντικό να μιλάτε για εμπειρίες και να χρησιμοποιείτε κοινά σημεία ανάφλεξης για να το κατανοήσετε.

Για παράδειγμα, την ημέρα των εκλογών του 2016, βρισκόμουν σε ένα κρεβάτι νοσοκομείου προσπαθώντας απεγνωσμένα να ψηφίσω από το νοσοκομείο ενώ ανάρρωνα από σήψη. Μιλώντας για τις εμπειρίες μου όπως αυτή, τις κάνει πιο κατανοητές και να τις συσχετίσουν.

Η ηπατίτιδα C δεν είναι συχνά μια σεξουαλικά μεταδιδόμενη λοίμωξη

Η σεξουαλική μετάδοση της ηπατικής C μπορεί να είναι δυνατή, αλλά είναι όμορφη σπάνιος. Η ηπατίτιδα C μεταδίδεται κυρίως μέσω του αίματος που περιέχει τον ιό.

Αλλά η γνώση του ευρύτερου κοινού σχετικά με την ηπατική C είναι ότι πρόκειται για σεξουαλικά μεταδιδόμενη λοίμωξη (ΣΜΝ). Αυτό οφείλεται εν μέρει στο ότι συχνά συνδυάζεται με HIV και άλλα ΣΜΝ λόγω των παρόμοιων ομάδων που επηρεάζουν.

Πολλοί άνθρωποι, ειδικά οι baby boomers, γνωρίζουν επίσης για τον ηπατικό C λόγω της Pamela Anderson. Και κάποιοι πιστεύουν ότι το πήρε μέσω του σεξ, ενισχύοντας το στίγμα. Αλλά η αλήθεια είναι ότι κόλλησε τον ιό μέσω μιας μη αποστειρωμένης βελόνας για τατουάζ.

Τα παιδιά που έρχονται σε ανάπτυξη έχουν μεγαλύτερες πιθανότητες να γνωρίζουν για τον ήπατο C. Οι Millennials και το Gen Z, από την άλλη πλευρά, έχουν μικρότερη πιθανότητα να γνωρίζουν για τον ιό C ή τη θεραπεία, αλλά είναι επίσης λιγότερο πιθανό να γνωρίζουν ότι το έχουν.

Η ηπατίτιδα C είναι διαφορετική για τον καθένα

Το τελευταίο πράγμα, και ίσως το πιο δύσκολο να εξηγηθεί, είναι τα παρατεταμένα συμπτώματα που αντιμετωπίζουν πολλά άτομα με ηπατίτιδα C.

Παρά το γεγονός ότι έχω θεραπευτεί από την ηπατική C, εξακολουθώ να αντιμετωπίζω αρθρίτιδα και πολύ άσχημη παλινδρόμηση οξέος στα 34 μου. Το δέρμα και τα δόντια μου έχουν επίσης υποφέρει από τις παλιές μου θεραπείες.

Η Hep C είναι μια διαφορετική εμπειρία για κάθε άτομο. Μερικές φορές η δυσπιστία από τους συνομηλίκους μπορεί να είναι η πιο απογοητευτική παρενέργεια από όλες.

Το takeaway

Το να έχεις hep C δεν σου κάνει τίποτα. Αλλά η θεραπεία από την ηπατική C σε κάνει δρακοκτόνο.

Ο Rick Jay Nash είναι ασθενής και υποστηρικτής του HCV που γράφει για το HepatitisC.net και το HepMag. Προσβλήθηκε από ηπατίτιδα C στη μήτρα και διαγνώστηκε σε ηλικία 12 ετών. Τόσο αυτός όσο και η μητέρα του έχουν πλέον θεραπευτεί. Ο Rick είναι επίσης ενεργός ομιλητής και εθελοντής με το CalHep, το Lifesharing και το American Liver Foundation. Ακολούθησέ τον Κελάδημα, Instagram και Facebook.