Συμβουλές αυτοφροντίδας για φροντιστές CLL

Η παροχή βοήθειας στη φροντίδα ενός αγαπημένου προσώπου με ΧΛΛ μπορεί να είναι πρόκληση. Ειδικοί αναγνωρίζω ότι μπορεί συχνά να μειώσει την ποιότητα ζωής ενός φροντιστή και να συμβάλει στην έλλειψη προσωπικής φροντίδας. Και οι ευθύνες που σχετίζονται με τη φροντίδα της ΧΛΛ μπορεί να αυξηθούν με την πάροδο του χρόνου, καθώς πολλοί άνθρωποι που ζουν με ΧΛΛ δεν έχουν συμπτώματα στην αρχή.

Εάν κάποιος με ΧΛΛ χρειάζεται φροντίδα, οι περισσότερες διαθέσιμες θεραπείες είναι μη θεραπευτικές. Αυτό σημαίνει ότι το άτομο δεν θα απαλλαγεί ποτέ πλήρως από τη ΧΛΛ.

Εάν το αγαπημένο σας πρόσωπο χρειάζεται θεραπείες, μπορεί να περιλαμβάνουν στοχευμένες θεραπείες και χημειοθεραπεία. Πολλές από αυτές τις θεραπείες περιλαμβάνουν ενέσεις ή εγχύσεις σε κέντρα θεραπείας και μπορεί να προκαλέσουν παρενέργειες.

Το αγαπημένο σας πρόσωπο που έχει ΧΛΛ διατρέχει επίσης μεγαλύτερο κίνδυνο να προσβληθεί από λοιμώξεις. Θα πρέπει να είναι προσεκτικοί για να αποφύγουν τη γρίπη (γρίπη) και άλλες μολυσματικές ασθένειες.

Επιπλέον, κινδυνεύουν να αναπτύξουν τη μεταμόρφωση του Ρίχτερ. Αυτή η αλλαγή συμβαίνει σε περίπου 2–10% των ατόμων που ζουν με ΧΛΛ και αντιπροσωπεύει μια ξαφνική μετάβαση σε έναν πιο επιθετικό καρκίνο με μια γενική δυσμενή προοπτική.

Ως φροντιστής, μπορείτε να βοηθήσετε το αγαπημένο σας πρόσωπο με πολλούς σημαντικούς τρόπους, όπως:

• τη μεταφορά τους από και προς τα ραντεβού
• βοηθώντας στη χορήγηση φαρμάκων
• τρεξίματα
• βοηθώντας στην προσωπική φροντίδα, όπως το μπάνιο ή το φαγητό
• κάνοντας ερωτήσεις σε ιατρικά ραντεβού
• συνηγορώντας τους στα ραντεβού
• υποστήριξή τους μέσω μιας μεταβαλλόμενης κατάστασης ψυχικής υγείας, όπως η ανάπτυξη άγχους ή κατάθλιψης
• βοηθώντας τους να λάβουν επιπλέον προφυλάξεις για να παραμείνουν υγιείς

Αυτές δεν είναι μικρές ευθύνες και κάποια στιγμή μπορεί να διαπιστώσετε ότι πρέπει να πάρετε άδεια από τη δουλειά για να βοηθήσετε. Το να είστε φροντιστής μπορεί επίσης να επηρεάσει τα κοινωνικά σας σχέδια και τον χρόνο που έχετε για να ακολουθήσετε τα χόμπι και τα ενδιαφέροντά σας.

Οι καλύτεροι και πιο αποτελεσματικοί φροντιστές είναι εκείνοι που είναι ψυχικά και σωματικά υγιείς επειδή έχουν φροντίσει τις δικές τους ανάγκες πριν από αυτές του αγαπημένου τους προσώπου. Αυτή η στρατηγική «βάζοντας πρώτα τη δική σας μάσκα οξυγόνου» είναι ζωτικής σημασίας για την αποφυγή εξουθένωσης. Ακολουθούν μερικοί σημαντικοί τρόποι για να το κάνετε αυτό:

Μην παραμελείτε τις δικές σας ανάγκες

Βεβαιωθείτε ότι αφιερώνετε χρόνο για να κάνετε ντους, να τρώτε τακτικά γεύματα και να διατηρείτε τις ρουτίνες αυτοεξυπηρέτησής σας. Αυτές οι συνήθειες μπορούν να σας βοηθήσουν να νιώσετε καλύτερα και να σας δώσουν μια αίσθηση κανονικότητας.

Μπορεί επίσης να θέλετε να εξετάσετε το ενδεχόμενο να ασκείτε τακτικά, να προετοιμάζετε υγιεινά γεύματα όταν είναι δυνατόν και να αφιερώνετε χρόνο για να απολαύσετε δραστηριότητες που σας αρέσουν.

Εξετάστε το ενδεχόμενο να συμμετάσχετε σε μια ομάδα υποστήριξης

Οι ομάδες υποστήριξης του καρκίνου δεν απευθύνονται μόνο σε όσους ζουν με καρκίνο. Πολλοί οργανισμοί προσφέρουν υποστήριξη σε ανθρώπους σαν εσάς — άτομα που βοηθούν όσους ζουν με καρκίνο.

Η Εταιρεία CLL προσφέρει πληροφορίες και βοήθεια σε φροντιστές ατόμων που ζουν με ΧΛΛ. ο Αμερικανική Αντικαρκινική Εταιρεία μπορεί επίσης να έχετε τοπικές ή εικονικές ομάδες υποστήριξης κοντά σας.

Η ομάδα ιατρικής περίθαλψης του αγαπημένου σας προσώπου μπορεί να είναι σε θέση να παρέχει πληροφορίες για ομάδες υποστήριξης σε νοσοκομεία για φροντιστές στην περιοχή σας.

Επικοινωνήστε τις ανάγκες σας

Σύμφωνα με α Μελέτη 2023ένας τρόπος με τον οποίο μπορείτε να βελτιώσετε την ποιότητα της ζωής σας και να αποτρέψετε την εξάντληση των φροντιστών είναι μαθαίνοντας να επικοινωνείτε τις δικές σας ανάγκες στους άλλους.

Αυτό μπορεί να σημαίνει την εύρεση φίλων ή οικογένειας για να σας προσφέρουν κάποια ανακούφιση από τα καθήκοντα φροντίδας ή σαφή επικοινωνία με άλλους τρόπους με τους οποίους το δίκτυό σας μπορεί να σας βοηθήσει.

Σκεφτείτε τη θεραπεία ομιλίας

Η θεραπεία ψυχικής υγείας μπορεί να είναι χρήσιμη εάν αισθάνεστε άγχος ή καταπονημένοι. Η συζήτηση με έναν θεραπευτή και η δοκιμή στρατηγικών που βασίζονται στην επιστήμη, όπως η γνωσιακή συμπεριφορική θεραπεία, μπορεί να σας βοηθήσει να βρείτε ηρεμία και να μειώσετε το άγχος.

Μάθετε νέες μεθόδους διαχείρισης του άγχους και του στρες

Όσο και αν θέλετε να το κάνετε, μπορεί να είναι αγχωτικό να βοηθήσετε κάποιον που ζει με ΧΛΛ. Μπορεί να διαπιστώσετε ότι επωφελείστε από την ενασχόληση με δραστηριότητες που μπορούν να βοηθήσουν στη μείωση του άγχους και του στρες, οι οποίες μπορεί να περιλαμβάνουν:

• βαθιά ανάσα
• Διαλογισμός
• ελαφριά άσκηση, όπως το περπάτημα
• έκθεση στη φύση
• γιόγκα

Έχετε το δικαίωμα να αισθάνεστε κουρασμένοι, κουρασμένοι ή σαν να χρειάζεστε ένα διάλειμμα από την παροχή φροντίδας σε ένα αγαπημένο σας πρόσωπο. Εάν χρειάζεστε ένα διάλειμμα, σκεφτείτε να έχετε έτοιμο ένα εφεδρικό — φίλους ή μέλη της οικογένειας που μπορούν να σας βοηθήσουν ενώ ξεκουράζεστε ή φροντίζετε τον εαυτό σας.

Μπορεί επίσης να έχετε ορισμένα νομικά δικαιώματα που βοηθούν στην προστασία της απασχόλησής σας, εάν χρειαστεί να λάβετε κάποιο χρόνο άδειας για να βοηθήσετε στη φροντίδα ενός αγαπημένου προσώπου με ΧΛΛ. Σύμφωνα με τον Νόμο για την Οικογενειακή και Ιατρική Άδεια, έχετε το δικαίωμα να λάβετε έως και 12 εβδομάδες άδειας που προστατεύεται από εργασία σε ένα χρόνο για να βοηθήσετε στη φροντίδα ενός συζύγου, παιδιού ή γονέα.

Για να ασκήσετε αυτό το επίδομα, πρέπει να εργαστείτε σε μια εταιρεία με 50 ή περισσότερους υπαλλήλους και πρέπει να έχετε εργαστεί στην εταιρεία για τουλάχιστον 1.250 ώρες τους τελευταίους 12 μήνες. Το ρεπό σας επίσης δεν πληρώνεται.

Όταν σχεδιάζετε να φροντίσετε ένα αγαπημένο σας πρόσωπο, θα πρέπει να ελέγξετε με το τμήμα ανθρώπινων πόρων της εταιρείας σας για να δείτε εάν πληροίτε τις προϋποθέσεις για άδεια ή εάν έχουν θεσπίσει μια συγκεκριμένη πολιτική άδειας.

Η φροντίδα μπορεί να πάρει πολλή ενέργεια. Μπορεί να βρεθείτε να βοηθάτε στην καθημερινή φροντίδα, να πηγαίνετε το αγαπημένο σας πρόσωπο σε ραντεβού και να βοηθάτε στη θεραπεία.

Ως φροντιστής, φροντίστε να λάβετε μέτρα για να φροντίσετε και τον εαυτό σας. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει την κάλυψη των δικών σας αναγκών, τη συμμετοχή σε ομάδες υποστήριξης, τη μετάβαση σε θεραπεία ή τη συμμετοχή σε άλλες δραστηριότητες που σας βοηθούν να αισθάνεστε καλύτερα και να μειώσετε το επίπεδο άγχους σας.