Λίγοι άνθρωποι είναι έτοιμοι να λάβουν τη διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας (ΣΚΠ). Όσοι το κάνουν, ωστόσο, δεν είναι μόνοι. Σύμφωνα με το The Multiple Sclerosis Foundation, υπάρχουν περισσότεροι από 2,5 εκατομμύρια άνθρωποι που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας σε όλο τον κόσμο.
Είναι φυσιολογικό να έχετε πολλές ερωτήσεις σχετικά με τη νέα σας διάγνωση. Η λήψη απαντήσεων σε ερωτήσεις και η εκμάθηση σχετικά με την πάθηση βοηθά πολλούς ανθρώπους να αισθάνονται εξουσιοδοτημένοι να διαχειριστούν τη ΣΚΠ.
Ακολουθούν ορισμένες ερωτήσεις που πρέπει να κάνετε στο γιατρό σας κατά το επόμενο ραντεβού σας.
Τι συμπτώματα θα εμφανίσω;
Οι πιθανότητες είναι ότι ήταν τα συμπτώματά σας που βοήθησαν τον γιατρό σας να διαγνώσει την ΠΣ στην πρώτη θέση. Δεν έχουν όλοι τα ίδια συμπτώματα, επομένως μπορεί να είναι δύσκολο να προβλέψετε πώς θα εξελιχθεί η ασθένειά σας ή ποια ακριβώς συμπτώματα θα αισθανθείτε. Τα συμπτώματά σας θα εξαρτηθούν επίσης από τη θέση των προσβεβλημένων νευρικών ινών.
Τα κοινά σημεία και συμπτώματα της ΣΚΠ περιλαμβάνουν:
- μούδιασμα ή αδυναμία, που συνήθως επηρεάζει τη μία πλευρά του
το σώμα κάθε φορά - επώδυνη κίνηση των ματιών
- απώλεια ή διαταραχές όρασης, συνήθως στο ένα μάτι
- υπερβολική κόπωση
- μυρμήγκιασμα ή αίσθηση «τσιμπήματος».
- πόνος
- αισθήσεις ηλεκτροπληξίας, συχνά κατά την κίνηση του λαιμού
- σεισμικές δονήσεις
- ζητήματα ισορροπίας
- ζάλη ή ίλιγγος
- προβλήματα του εντέρου και της ουροδόχου κύστης
- μπερδεμένη ομιλία
Αν και η ακριβής πορεία της νόσου σας δεν μπορεί να προβλεφθεί, η Εθνική Εταιρεία ΣΚΠ αναφέρει ότι το 85 τοις εκατό των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας έχουν υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα σκλήρυνση κατά πλάκας (RRMS). Το RRMS χαρακτηρίζεται από υποτροπή των συμπτωμάτων που ακολουθείται από μια περίοδο ύφεσης που μπορεί να διαρκέσει μήνες ή και χρόνια. Αυτές οι υποτροπές ονομάζονται επίσης παροξύνσεις ή εξάρσεις.
Όσοι πάσχουν από πρωτοπαθή προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας παρουσιάζουν γενικά επιδείνωση των συμπτωμάτων για πολλά χρόνια, χωρίς περιόδους υποτροπής. Και οι δύο τύποι ΣΚΠ έχουν παρόμοια πρωτόκολλα θεραπείας.
Πώς επηρεάζει η σκλήρυνση κατά πλάκας το προσδόκιμο ζωής;
Οι περισσότεροι άνθρωποι που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας ζουν μακρά, παραγωγική ζωή. Κατά μέσο όρο, τα άτομα με ΣΚΠ ζουν περίπου επτά χρόνια λιγότερο από τον γενικό πληθυσμό των ΗΠΑ. Η αυξημένη γνώση σχετικά με τη συνολική υγεία και την προληπτική φροντίδα βελτιώνει τα αποτελέσματα.
Η διαφορά στο προσδόκιμο ζωής πιστεύεται ότι οφείλεται σε επιπλοκές της σοβαρής σκλήρυνσης κατά πλάκας, όπως δυσκολία στην κατάποση και λοιμώξεις του θώρακα και της ουροδόχου κύστης. Με προσοχή και προσοχή που στοχεύουν στη μείωση αυτών των επιπλοκών, μπορούν να θέτουν λιγότερο κίνδυνο για τα άτομα. Τα σχέδια ευεξίας που συμβάλλουν στη μείωση του κινδύνου καρδιακών παθήσεων και εγκεφαλικού συμβάλλουν επίσης σε μεγαλύτερο προσδόκιμο ζωής.
Ποιες είναι οι θεραπευτικές μου επιλογές;
Επί του παρόντος δεν υπάρχει θεραπεία για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά υπάρχουν πολλά διαθέσιμα αποτελεσματικά φάρμακα. Οι θεραπευτικές σας επιλογές εξαρτώνται εν μέρει από το εάν θα λάβετε διάγνωση πρωτοπαθούς προϊούσας ή υποτροπιάζουσας σκλήρυνσης κατά πλάκας. Σε κάθε περίπτωση, οι τρεις κύριοι στόχοι για τη θεραπεία είναι:
- τροποποιήστε την πορεία της νόσου επιβραδύνοντας τη δραστηριότητα της ΣΚΠ για μεγαλύτερες περιόδους
Άφεση - αντιμετώπιση κρίσεων ή υποτροπών
- διαχειριστείτε τα συμπτώματα
Το Ocrelizumab (Ocrevus) είναι ένα φάρμακο εγκεκριμένο από τον FDA που επιβραδύνει την επιδείνωση των συμπτωμάτων στην πρωτοπαθή προϊούσα ΣΚΠ. Ο γιατρός σας μπορεί επίσης να συνταγογραφήσει οκλελιζουμάμπη εάν έχετε υποτροπιάζουσα σκλήρυνση κατά πλάκας. Από τον Μάιο του 2018, η οκλελιζουμάμπη είναι η μόνη θεραπεία τροποποίησης της νόσου (DMT) που είναι διαθέσιμη για την πρωτοπαθή προϊούσα ΣΚΠ.
Για την υποτροπιάζουσα σκλήρυνση κατά πλάκας, η πρώτη γραμμή θεραπείας είναι συνήθως πολλά άλλα DMT. Δεδομένου ότι η ΣΚΠ είναι μια αυτοάνοση διαταραχή, αυτά τα φάρμακα γενικά λειτουργούν στην αυτοάνοση απόκριση προκειμένου να μειώσουν τη συχνότητα και τη σοβαρότητα των υποτροπών. Ορισμένα DMT χορηγούνται από έναν ιατρό μέσω ενδοφλέβιας έγχυσης, ενώ άλλα χορηγούνται με ένεση στο σπίτι. Οι βήτα ιντερφερόνες συνταγογραφούνται συνήθως για τη μείωση του κινδύνου υποτροπής. Αυτά χορηγούνται με ένεση κάτω από το δέρμα.
Εκτός από τη διαχείριση της εξέλιξης, πολλοί άνθρωποι που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας λαμβάνουν φάρμακα για να χειριστούν τα συμπτώματα που εμφανίζονται κατά τη διάρκεια μιας επίθεσης ή υποτροπής. Πολλές κρίσεις υποχωρούν χωρίς επιπλέον θεραπεία, αλλά εάν είναι σοβαρές, ο γιατρός σας μπορεί να συνταγογραφήσει ένα κορτικοστεροειδές όπως η πρεδνιζόνη. Τα κορτικοστεροειδή μπορούν να βοηθήσουν στη γρήγορη μείωση της φλεγμονής.
Τα συμπτώματά σας θα ποικίλλουν και πρέπει να αντιμετωπίζονται μεμονωμένα. Τα φάρμακά σας θα εξαρτηθούν από τα συμπτώματα που αντιμετωπίζετε και θα εξισορροπούνται έναντι του κινδύνου παρενεργειών. Υπάρχουν αρκετές από του στόματος και τοπικές επιλογές φαρμακευτικής αγωγής διαθέσιμες για κάθε σύμπτωμα, όπως πόνο, δυσκαμψία και σπασμούς. Διατίθενται επίσης θεραπείες για τη διαχείριση άλλων συμπτωμάτων που σχετίζονται με τη σκλήρυνση κατά πλάκας, συμπεριλαμβανομένου του άγχους, της κατάθλιψης και των προβλημάτων της ουροδόχου κύστης ή του εντέρου.
Άλλες θεραπείες, όπως η αποκατάσταση, μπορεί να συνιστώνται παράλληλα με τη φαρμακευτική αγωγή.
Ποιες είναι οι παρενέργειες της θεραπείας;
Πολλά φάρμακα για την ΠΣ ενέχουν κινδύνους. Η οκρελιζουμάμπη, για παράδειγμα, μπορεί να αυξήσει τον κίνδυνο για ορισμένους τύπους καρκίνου. Η μιτοξαντρόνη χρησιμοποιείται συνήθως μόνο για προχωρημένη σκλήρυνση κατά πλάκας λόγω της σχέσης της με καρκίνους του αίματος και της πιθανότητας να βλάψει την υγεία της καρδιάς. Η αλεμτουζουμάμπη (Lemtrada) αυξάνει τον κίνδυνο λοιμώξεων και εμφάνισης άλλης αυτοάνοσης διαταραχής.
Τα περισσότερα φάρμακα για την ΠΣ έχουν σχετικά μικρές παρενέργειες, όπως συμπτώματα που μοιάζουν με γρίπη και ερεθισμό στο σημείο της ένεσης. Επειδή η εμπειρία σας με την ΠΣ είναι μοναδική για εσάς, ο γιατρός σας θα πρέπει να συζητήσει τα πιθανά οφέλη της θεραπείας, λαμβάνοντας υπόψη τις παρενέργειες της φαρμακευτικής αγωγής.
Πώς μπορώ να συνδεθώ με άλλους που ζουν με ΣΚΠ;
Η ενίσχυση των συνδέσεων μεταξύ των ατόμων που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μέρος του στόχου της Εθνικής Εταιρείας για την ΠΣ. Ο οργανισμός έχει αναπτύξει ένα εικονικό δίκτυο όπου οι άνθρωποι μπορούν να μαθαίνουν και να ανταλλάσσουν εμπειρίες. Μπορείτε να μάθετε περισσότερα επισκεπτόμενοι τον ιστότοπο του NMSS.
Ο γιατρός ή η νοσοκόμα σας μπορεί επίσης να έχει τοπικούς πόρους όπου μπορείτε να συναντήσετε άλλους στην κοινότητα της ΣΚΠ. Μπορείτε επίσης να κάνετε αναζήτηση με ταχυδρομικό κώδικα στον ιστότοπο του NMSS για ομάδες κοντά σας. Ενώ μερικοί άνθρωποι προτιμούν να συνδέονται στο διαδίκτυο, άλλοι θέλουν να έχουν αυτοπροσώπως συνομιλίες σχετικά με το τι σημαίνει η ΠΣ για αυτούς.
Τι άλλο μπορώ να κάνω για να διαχειριστώ την ΠΣ μου;
Η λήψη πιο υγιεινών επιλογών τρόπου ζωής μπορεί να σας βοηθήσει να διαχειριστείτε τα συμπτώματα της ΣΚΠ. Μελέτες έχουν δείξει ότι τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας που ασκούνται έχουν βελτιωμένη δύναμη και αντοχή, μαζί με καλύτερη λειτουργία της ουροδόχου κύστης και του εντέρου. Έχει βρεθεί επίσης ότι η άσκηση
Μια υγιεινή διατροφή μπορεί να βελτιώσει τα επίπεδα ενέργειας και να σας βοηθήσει να διατηρήσετε ένα υγιές βάρος. Δεν υπάρχει συγκεκριμένη δίαιτα για την ΠΣ, αλλά συνιστάται μια δίαιτα χαμηλή σε λιπαρά και υψηλή σε φυτικές ίνες. Μικρές μελέτες έχουν προτείνει ότι η προσθήκη ωμέγα-3 λιπαρών οξέων και βιταμίνης D μπορεί να είναι ευεργετική για την ΠΣ, αλλά χρειάζεται περισσότερη έρευνα. Ένας διατροφολόγος με εμπειρία στην ΠΣ μπορεί να σας βοηθήσει να επιλέξετε τις σωστές τροφές για βέλτιστη υγεία.
Η διακοπή του καπνίσματος και ο περιορισμός της πρόσληψης αλκοόλ έχει επίσης βρεθεί ότι είναι ευεργετική για τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας.
Το takeaway
Η αυξημένη ευαισθητοποίηση, η έρευνα και η υπεράσπιση έχουν βελτιώσει σημαντικά τις προοπτικές για τα άτομα που ζουν με ΣΚΠ. Αν και κανείς δεν μπορεί να προβλέψει την πορεία που θα ακολουθήσει η ασθένειά σας, η ΣΚΠ μπορεί να αντιμετωπιστεί μέσω της κατάλληλης θεραπείας και ενός υγιεινού τρόπου ζωής. Απευθυνθείτε σε μέλη της κοινότητας των MS για να λάβετε υποστήριξη. Μιλήστε ανοιχτά με το γιατρό σας για τις ανησυχίες σας και συνεργαστείτε για να δημιουργήσετε ένα σχέδιο που ταιριάζει καλύτερα στις ανάγκες σας.
Discussion about this post