Τι είναι η Spina Bifida;

ΣΦΑΙΡΙΚΗ ΕΙΚΟΝΑ

Τύποι δισχιδούς ράχης

Υπάρχουν τρεις τύποι δισχιδούς ράχης: μυελομηνιγγοκήλη, μηνιγγοκήλη και δισχιδής ράχη.

Μυελομηνιγγοκήλη

Αυτός είναι ο πιο συνηθισμένος και σοβαρός τύπος δισχιδής ράχης. Περιλαμβάνει έναν σάκο έξω από το άνοιγμα στην πλάτη του μωρού κάπου στη σπονδυλική στήλη. Αυτός ο σάκος περιέχει τμήματα του νωτιαίου μυελού και τα νεύρα. Ο νωτιαίος μυελός και τα νεύρα στον σάκο θα καταστραφούν.

Τα άτομα με μυελομηνιγγοκήλη έχουν σωματικές αναπηρίες που κυμαίνονται από μέτριες έως σοβαρές. Αυτές οι αναπηρίες μπορεί να περιλαμβάνουν:

• ακράτεια
• δυσκολία να πάει στην τουαλέτα
• ανικανότητα να κινηθούν ή να αισθανθούν τα πόδια ή τα πόδια τους

Μηνιγγοκήλη

Αυτός ο τύπος δισχιδής ράχης περιλαμβάνει επίσης ένα σάκο υγρού έξω από ένα άνοιγμα στην πλάτη του μωρού. Ωστόσο, ο σάκος δεν περιέχει κανένα μέρος του νωτιαίου μυελού. Επειδή δεν υπάρχει μεγάλη βλάβη στα νεύρα, η μηνιγγοκήλη προκαλεί μόνο μικρές αναπηρίες.

Δισχιδής ράχη

Αυτός είναι ένας ήπιος τύπος δισχιδούς ράχης. Μπορεί επίσης να χρησιμοποιείται με τον όρο «κρυμμένη» δισχιδή ράχη. Δεν προκαλεί καμία αναπηρία και μπορεί να περάσει απαρατήρητη μέχρι αργότερα στη ζωή. Συνήθως δεν υπάρχει άνοιγμα στην πλάτη του μωρού, αλλά μόνο ένα κενό στη σπονδυλική στήλη. Σε αυτόν τον τύπο, δεν υπάρχει βλάβη στο νωτιαίο μυελό ή στα νεύρα.

Συμπτώματα δισχιδής ράχης

Τα συμπτώματα της δισχιδούς ράχης είναι διαφορετικά για κάθε τύπο. Μπορούν επίσης να διαφέρουν από άτομο σε άτομο σε κάθε τύπο.

Μυελομηνιγγοκήλη

Τα συμπτώματα της δισχιδούς ράχης μυελομηνιγγοκήλης περιλαμβάνουν:

• ανοιχτό νωτιαίο κανάλι πάνω από κάποιους σπονδύλους, συνήθως στο μέσο ή στο κάτω μέρος της πλάτης
• οι μεμβράνες και ο νωτιαίος μυελός ωθούνται έξω από την πλάτη σε έναν εκτεθειμένο ή καλυμμένο με δέρμα σάκο
• αδύναμοι ή παράλυτοι μύες των ποδιών
• επιληπτικές κρίσεις
• παραμορφωμένα πόδια
• γοφοί που δεν είναι ομοιόμορφοι
• σκολίωση (κυρτή σπονδυλική στήλη)
• προβλήματα με το έντερο και την ουροδόχο κύστη

Μηνιγγοκήλη

Τα συμπτώματα του τύπου μηνιγγοκήλης της δισχιδούς ράχης περιλαμβάνουν:

• μικρό άνοιγμα στην πλάτη
• σάκος που φαίνεται κατά τη γέννηση
• μεμβράνες που σπρώχνουν προς τα έξω μέσα από το άνοιγμα των σπονδύλων μέσα στο σάκο
• φυσιολογική ανάπτυξη του νωτιαίου μυελού

Οι μεμβράνες μπορούν να αφαιρεθούν χειρουργικά σε περιπτώσεις μηνιγγοκήλης.

Δισχιδής ράχη

Τα συμπτώματα της δισχιδούς ράχης περιλαμβάνουν:

• ένα κενό μεταξύ των σπονδύλων
• κανένα εμφανές άνοιγμα έξω
• χωρίς σάκο γεμάτο υγρό έξω από το σώμα
• μικρό σημάδι εκ γενετής ή λακκάκι στην πλάτη
• μικρή ομάδα ή δέσμη μαλλιών στην πλάτη
• μια περιοχή με επιπλέον λίπος στην πλάτη

Ένα άτομο μπορεί να μην ξέρει ποτέ ότι έχει αυτόν τον τύπο δισχιδούς ράχης.

Αιτίες δισχιδούς ράχης

Όλες οι ακριβείς αιτίες της δισχιδούς ράχης δεν είναι ειδικά κατανοητές. Ωστόσο, περιλαμβάνει έναν συνδυασμό γενετικών και περιβαλλοντικών παραγόντων. Ένα παιδί που γεννιέται με δισχιδή ράχη μπορεί να μην έχει συγγενείς με την πάθηση, παρόλο που η γενετική παίζει ρόλο. Πιστεύεται επίσης ότι η έλλειψη φυλλικού οξέος, επίσης γνωστή ως βιταμίνη Β-9, παίζει ρόλο στη δισχιδή ράχη.

Άλλοι παράγοντες που πιστεύεται ότι παίζουν ρόλο περιλαμβάνουν:

• ευσαρκία

• διαβήτη στη μητέρα που δεν ελέγχεται καλά

• κάποια φάρμακα

Δισχιδής ράχη σε παιδιά έναντι ενηλίκων

Η δισχιδής ράχη δεν είναι ιάσιμη, επομένως θα πρέπει να τη διαχειρίζεστε όλη σας τη ζωή.

Στα παιδιά

Για τα παιδιά, η θεραπεία επικεντρώνεται στον προσδιορισμό της έκτασης των συμπτωμάτων και των αναπηριών καθώς αναπτύσσονται και στην πρόληψη αυτών που μπορούν να προληφθούν. Η σωστή αποκατάσταση και οι ιατρικές παρεμβάσεις θα καθοριστούν και θα χρησιμοποιηθούν σε όλη την ανάπτυξη του παιδιού. Η παιδική ηλικία είναι επίσης η στιγμή για τους γονείς και το ιατρικό προσωπικό να ενσταλάξουν μια θετική στάση απέναντι στη θεραπεία και τη διαχείριση για να βοηθήσουν το παιδί να αναπτύξει μια θετική προοπτική.

Σε ενήλικες

Μέχρι την ενηλικίωση, τα περισσότερα συμπτώματα και αναπηρίες είναι γνωστά. Οι μηχανισμοί αντιμετώπισης, τα φάρμακα, οι θεραπείες και τυχόν βοηθήματα βάδισης είναι συνήθως στη θέση τους. Πολλά παιδιά με δισχιδή ράχη μεγαλώνουν για να φοιτήσουν στο κολέγιο και να κάνουν καριέρα. Μερικοί ζουν και αυτόνομα.

Ωστόσο, συνεχιζόμενα ιατρικά προβλήματα μπορεί να αναπτυχθούν καθ ‘όλη τη διάρκεια της ζωής ενός ατόμου με δισχιδή ράχη. Επιπλέον, ορισμένα άτομα με πιο σοβαρές αναπηρίες μπορεί να δυσκολεύονται κοινωνικά λόγω στιγματισμού και να δυσκολεύονται να βρουν επαγγέλματα που να ταιριάζουν με τις αναπηρίες τους. Ωστόσο, ένα καλό δίκτυο υποστήριξης μπορεί να βοηθήσει στην ανακούφιση των αρνητικών επιπτώσεων.

Θεραπεία

Η θεραπεία για τη δισχιδή ράχη θα είναι διαφορετική για κάθε άτομο, επειδή τα συμπτώματα και η σοβαρότητα μπορεί να ποικίλλουν. Σε ορισμένες περιπτώσεις, ειδικά στη δισχιδή ράχη, μπορεί να μην χρειάζεται καμία θεραπεία.

Ωστόσο, η μυελομηνιγγοκήλη και η μηνιγγοκήλη απαιτούν χειρουργική επέμβαση για να επαναφέρουν τον εκτεθειμένο σάκο και τα νεύρα στη θέση τους. Κάποια από αυτά μπορεί επίσης να απαιτούν αφαίρεση. Στη συνέχεια, ο χειρουργός θα κλείσει το άνοιγμα πάνω από τους σπονδύλους. Ενδέχεται να τοποθετηθεί μια παροχέτευση για να αποφευχθούν επιπλοκές αργότερα στη ζωή. Αυτή η επέμβαση μπορεί να γίνει λίγο μετά τη γέννηση του παιδιού. Σε ορισμένες περιπτώσεις, η προγεννητική χειρουργική επέμβαση μπορεί να γίνει ενώ το μωρό είναι ακόμα στη μήτρα. Θα πρέπει να μιλήσετε με το γιατρό σας για τα οφέλη και τους κινδύνους και των δύο τύπων χειρουργικής επέμβασης.

Ακόμη και μετά τη χειρουργική επέμβαση, ορισμένα συμπτώματα και αναπηρία μπορεί να παραμείνουν. Θα πρέπει να αντιμετωπιστούν με βάση τη σοβαρότητα κάθε συμπτώματος. Η παράλυση και τα προβλήματα του εντέρου και της ουροδόχου κύστης συνήθως παραμένουν σε όλη τη ζωή. Η θεραπεία για τα υπόλοιπα συμπτώματα μπορεί να περιλαμβάνει:

• επιπλέον χειρουργικές επεμβάσεις
• φάρμακα
• φυσικοθεραπεία
• υπηρεσίες αποκατάστασης
• βοηθήματα βάδισης

Πρόληψη

Η δισχιδής ράχη εμφανίζεται πολύ νωρίς στην εγκυμοσύνη. Οι περισσότερες γυναίκες δεν γνωρίζουν καν ότι είναι έγκυες μέχρι να συμβεί. Επομένως, εάν προσπαθείτε να μείνετε έγκυος, θα πρέπει να αρχίσετε να λαμβάνετε προληπτικά μέτρα κατά της δισχιδούς ράχης. Ακολουθήστε αυτά τα προληπτικά βήματα:

• Πάρτε ένα συμπλήρωμα φολικού οξέος όπως σας έχει συνταγογραφήσει ο γιατρός σας.
• Συμπεριλάβετε στη διατροφή σας φυλλώδη πράσινα λαχανικά, ξηρούς καρπούς, φασόλια και άλλες τροφές που περιέχουν φολικό οξύ.
• Συζητήστε τυχόν φάρμακα ή συμπληρώματα που παίρνετε με το γιατρό σας.
• Εάν έχετε διαβήτη, βεβαιωθείτε ότι είναι υπό έλεγχο πριν από την εγκυμοσύνη.
• Εάν είστε υπέρβαροι, θα πρέπει να μιλήσετε με το γιατρό σας για μια υγιεινή διατροφή και πρόγραμμα άσκησης.
• Προστατέψτε το σώμα σας από υπερθέρμανση από σάουνες, υδρομασάζ ή πυρετό.

Αποψη

Με την κατάλληλη θεραπεία και διαχείριση της δισχιδούς ράχης, ακόμη και άτομα με σοβαρές μορφές μπορούν να ζήσουν παραγωγική ζωή. Εάν έχετε δισχιδή ράχη, είναι σημαντικό να μείνετε σε επαφή με την ομάδα των επαγγελματιών γιατρών σας για να παρακολουθείτε τυχόν αλλαγές ή άλλες ιατρικές καταστάσεις που μπορεί να προκύψουν σε όλη τη διάρκεια της ζωής σας. Θα σας βοηθήσουν να συνεχίσετε να διαχειρίζεστε αποτελεσματικά τη δισχιδή ράχη σας.