Αν Σίλμπερμαν
«Λυπάμαι, αλλά ο καρκίνος του μαστού σας έχει εξαπλωθεί στο συκώτι σας». Αυτές μπορεί να είναι οι λέξεις που χρησιμοποίησε ο ογκολόγος μου όταν μου είπε ότι έχω κάνει μεταστατικό, αλλά για να είμαι ειλικρινής, δεν μπορώ να τις θυμηθώ καθαρά. Αυτό που μπορώ να θυμηθώ είναι τα συναισθήματα: σοκ, δυσπιστία και το αίσθημα της καταστροφής.
Ήξερα ότι ο μεταστατικός καρκίνος ήταν θανατική ποινή. Η μετάσταση, αυτό που φοβούνται όλες οι γυναίκες με καρκίνο σε πρώιμο στάδιο, μου συνέβη μόλις τέσσερις μήνες μετά το τέλος της θεραπείας μου. «Πώς θα μπορούσε να είναι αυτό», σκέφτηκα. Ήμουν στο στάδιο 2α. Δεν είχα κόμβους. Λίγα έδειχναν ότι η μοίρα μου θα ήταν η μετς (μετάσταση).
Σύντομα συνειδητοποίησα ότι το «γιατί εγώ» είναι μια αναπάντητη ερώτηση. Δεν πειράζει. Ήμουν εγώ, και τώρα η δουλειά μου ήταν να ζήσω όσο το δυνατόν περισσότερο και κανονικά… ή έτσι νόμιζα.
Ο μεταστατικός καρκίνος αφαιρεί τη ζωή από εσάς λίγο-λίγο. Πρώτον, χρειάζεται η υγεία σας. Μετά παίρνει το χρόνο σου, τη δουλειά σου και τελικά το μέλλον σου. Μερικές φορές, φρικτά, παίρνει ακόμη και τους φίλους ή την οικογένειά σας. Όσοι δεν μπορούν να αντιμετωπίσουν τη διάγνωση του μεταστατικού καρκίνου του μαστού εγκαταλείπουν.
Μαγικά, ξαναχτίζετε σε αυτόν τον νέο κόσμο. Βρίσκεις καλοσύνη σε ανθρώπους που ποτέ δεν ήξερες ότι νοιάζονται. Η φιλία τους απλώνεται μπροστά σου σαν σημαία. Στέλνουν κάρτες, φέρνουν φαγητό και δίνουν αγκαλιές. Θα κάνουν δουλειές, θα σας πηγαίνουν σε θεραπείες, ακόμη και θα γελούν με τα αστεία σας αστεία.
Μαθαίνεις ότι είσαι πιο σημαντικός για μερικούς ανθρώπους από ό,τι είχες φανταστεί ποτέ, και ότι αυτοί είναι οι μόνοι άνθρωποι που μετράνε. Σε ενισχύουν και το πνεύμα σου ανεβαίνει και ο φόβος εξαφανίζεται.
Τα χρόνια από τότε που διαγνώστηκα δεν ήταν πάντα εύκολα, αλλά θα προσέξετε ότι είπα χρόνια. Κανείς δεν με παράτησε, συμπεριλαμβανομένου του πιο σημαντικού προσώπου: του γιατρού μου. Δεν μου δόθηκε καμία ημερομηνία λήξης και ανέμενε πάντα πρόοδο. Μερικές από τις χημειοθεραπείες στις οποίες υποβλήθηκα λειτούργησαν για ένα διάστημα. Κάποιοι δεν το έκαναν, αλλά δεν τα παρατήσαμε ποτέ.
Έχασα μαλλιά αλλά μεγάλωσα πνευματικά. Ένιωσα χαρούμενος που μπόρεσα να υποβληθώ σε χειρουργική επέμβαση για να αφαιρέσω το καρκινικό μισό μου συκώτι και λύπη όταν ο καρκίνος αναπτύχθηκε ξανά σε ό,τι είχε απομείνει. Εφαρμόστηκαν οι μεταφορές μάχης: Σαν πολεμιστής, έβγαλα το γάμμα μαχαίρι μου και το ακτινοβολούσα.
Κοιμόμουν περισσότερο από όσο ήξερα ότι μπορεί ένας άνθρωπος, αλλά οι στιγμές που ήμουν ξύπνιος ήταν απλές και χαρούμενες. Ακούγοντας το γέλιο των γιων μου ή το βουητό των φτερών ενός κολιμπρί — αυτά τα πράγματα με κράτησαν προσγειωμένο και στη στιγμή.
Παραδόξως, τώρα είμαι απαλλαγμένος από καρκίνο. Το Perjeta, ένα φάρμακο που δεν κυκλοφορούσε στην αγορά όταν διαγνώστηκα, έκανε αυτό που δεν μπόρεσαν επτά χημειοθεραπείες, τρεις χειρουργικές επεμβάσεις, μια κατάλυση και ακτινοβολία. Μου έδωσε πίσω το μέλλον μου. Προχωρώ διστακτικά, αλλά δεν θα ξεχάσω τα μαθήματα που μου δίδαξε ο καρκίνος.
Το παρόν είναι όπου πρέπει να ζεις όταν έχεις μεταστατικό καρκίνο. Το μέλλον είναι μόνο ένα όνειρο και το παρελθόν είναι ατμοί. Σήμερα είναι ό,τι υπάρχει — όχι μόνο για εσάς, αλλά για όλους. Αυτό είναι το μυστικό της ζωής.
Η Ann Silberman εξιστορεί την εμπειρία της με τον καρκίνο στο blog της, www.butdoctorihatepink.com.
Κάθριν Ο’ Μπράιαν
Διαγνώστηκα με μεταστατικό καρκίνο του μαστού το 2009 σε ηλικία 43 ετών. Αν και το 90 τοις εκατό από τα 155.000 άτομα στις Ηνωμένες Πολιτείες που ζουν με μεταστατικό καρκίνο του μαστού είχαν λάβει προηγουμένως θεραπεία για καρκίνο του μαστού σε πρώιμο στάδιο, αυτό δεν ίσχυε για μένα. Ήμουν μεταστατικός από την πρώτη μου διάγνωση.
Το να καταλάβω αυτή τη διάγνωση ήταν δύσκολο. Εδώ είναι έξι πράγματα που θα ήθελα να ήξερα τότε. Ελπίζω ότι θα βοηθήσουν άλλους ασθενείς με μεταστατικό καρκίνο του μαστού που διαγνώστηκαν πρόσφατα.
-
Κατανοήστε ότι δεν είναι όλα τα μεταστατικά μαστός
ο καρκίνος είναι το ίδιο. Η μαμά μου πέθανε
από μεταστατικό καρκίνο του μαστού το 1983 όταν ήμουν 17. Η μαμά έζησε τρία χρόνια
με την ασθένεια, και αυτά ήταν τρία πολύ δύσκολα χρόνια. εγώ αμέσως
υπέθεσα ότι η εμπειρία μου θα ήταν ίδια με τη δική της, αλλά η μαμά ήταν επιθετική,
εκτεταμένη ασθένεια. Εγώ δεν. Έχω μια ελάχιστη ποσότητα οστών, τα οποία ήταν σε μεγάλο βαθμό σταθερά στο παρελθόν
5 χρονια. Και φυσικά οι θεραπείες έχουν αλλάξει τα τελευταία 30 χρόνια. Εγώ
δεν είχα ποτέ χημειοθεραπεία και δεν θα το κάνω μέχρι να το κάνουν όλες οι λιγότερο τοξικές επιλογές
απέτυχε. Μερικοί άνθρωποι με χαμηλό όγκο οστικής νόσου μπορούν να κάνουν καλά για α
πολύς καιρός. Είμαι τυχερός που είμαι ένας από αυτούς. -
Θυμηθείτε ότι τα χιλιόμετρα σας μπορεί να διαφέρουν. Μπορείτε να υποθέσετε ότι ένας μεταστατικός μαστός
Η διάγνωση του καρκίνου σημαίνει τεράστιες αλλαγές, αλλά αυτό δεν ισχύει απαραίτητα. Εγώ
επισκέπτομαι τον ογκολόγο μου κάθε δεύτερο μήνα, αλλά κάνω ό,τι έκανα πριν
με καρκίνο του μαστού σταδίου 4. πηγαίνω
να δουλεύεις κάθε μέρα. Ταξιδεύω. προσφέρομαι εθελοντικά. Κάνω παρέα με την οικογένειά μου. Δεν
Όλοι με μεταστατικό καρκίνο του μαστού μπορούν να το πουν αυτό, αλλά μην το γράφετε μόνοι σας
μακριά από! -
Το θέμα είναι ο ιστός. Η παθολογία σου
η έκθεση κρατά το κλειδί για την κατανόηση
θεραπευτικές επιλογές. Ενώ άλλοι παράγοντες (ηλικία, προηγούμενη θεραπεία κ.λπ.) πρέπει να είναι
Λαμβάνοντας υπόψη, το ER/PR και το HER2 είναι οι οδηγοί σας. Αν ήσουν προηγουμένως
σε θεραπεία για καρκίνο του μαστού, επιμείνετε σε νέα βιοψία εάν είναι εφικτό. Οι καρκίνοι μπορούν και
άλλαξε! -
Λάβετε τη βοήθεια που χρειάζεστε. Αν είχατε πονοκέφαλο, σχεδόν
σίγουρα πάρε μια ασπιρίνη. Έτσι, αν το άγχος και τα συναισθήματά σας είναι υπερβολικά,
μίλα. Ζητήστε βοήθεια από το γιατρό σας. Υπάρχουν αποτελεσματικά κατά του άγχους
φάρμακα και τα περισσότερα κέντρα καρκίνου έχουν συμβούλους ή μπορούν να σας παραπέμψουν σε έναν
την κοινότητά σας. -
Βρείτε υποστήριξη — αυτοπροσώπως ή διαδικτυακά. Ακολουθεί μια λίστα με ομάδες υποστήριξης μεταστατικού καρκίνου του μαστού
σε όλες τις Ηνωμένες Πολιτείες.
Υπάρχουν πολλές διαδικτυακές ομάδες (www.breastcancer.org και www.inspire.com είναι δύο παραδείγματα) που έχουν συζήτηση
ομάδες για άτομα που ζουν με μεταστατικό καρκίνο του μαστού. Δύο ενώσεις (www.mbcn.org και www.lbbc.org) έχουν ετήσια συνέδρια ειδικά για
άτομα που ζουν με μεταστατικό καρκίνο του μαστού. -
Πάρτε το μια μέρα κάθε φορά. Μπορείτε να ανησυχείτε για το τι συνέβη ή τι
μπορεί να συμβεί ή μπορείτε να απολαύσετε τον παρόντα χρόνο για το δώρο που είναι. Διαμονή
συγκεντρωμένος!
Η Katherine O’Brien είναι συντάκτρια B2B και μέλος του διοικητικού συμβουλίου του δικτύου Metastatic Breast Cancer. Επίσης, γράφει blog στο I Hate Breast Cancer (Ειδικά το Μεταστατικό Είδος).
Σούζαν Ραν
Οι αναμνήσεις που έχω από την πρώτη συνάντηση με τον ογκολόγο μου είναι θολές, αλλά τη θυμάμαι καθαρά να λέει ότι θα έκανε ό,τι μπορούσε για να προσπαθήσει να κρατήσει μακριά τον καρκίνο. Αλλά είπε επίσης ότι δεν υπήρχε θεραπεία για τον μεταστατικό καρκίνο του μαστού. Ενώ καθόμουν εκεί ακούγοντας τη φωνή της χωρίς να καταλαβαίνω πραγματικά πολλά από αυτά που έλεγε, η φωνή στο κεφάλι μου έλεγε: «Πώς φτάσαμε εδώ; Ήταν απλώς ένας πόνος στην πλάτη».
Είναι δύσκολο να πιστέψει κανείς ότι αυτό ήταν λίγο περισσότερο από τρία χρόνια πριν. Σύμφωνα με τα στατιστικά — αν πείτε από τα στατιστικά στοιχεία — θα έπρεπε να είμαι νεκρός. Μια διάγνωση μεταστατικού καρκίνου του μαστού έχει διάμεση διάρκεια ζωής 36 μήνες. Οι 36 μήνες μου ήρθαν και έφυγαν στις 28 Αυγούστου 2016, όταν διαγνώστηκα με μεταστατικό καρκίνο του μαστού σταδίου 4 de novo το 2013. Ο καρκίνος είχε εξαπλωθεί έξω από το δεξί μου στήθος, μέσω της κυκλοφορίας του αίματός μου, και δημιούργησε κατάστημα στη σπονδυλική μου στήλη και στα πλευρά μου. Δεν είχα ιδέα μέχρι που άρχισε να πονάει η πλάτη μου νωρίτερα εκείνο το μήνα. Η μαστογραφία που έκανα εννέα μήνες νωρίτερα ήταν ξεκάθαρη. Έτσι, το να πούμε ότι αυτή η διάγνωση ήταν συγκλονιστική είναι υποτιμητικό.
Μακάρι να μπορούσα να πω ότι ήταν ομαλή πορεία μέχρι αυτό το σημείο. Υπήρξαν δύο ξεχωριστοί γύροι ακτινοβολίας που προκάλεσαν βλάβη στα νεύρα, τρεις ξεχωριστές χειρουργικές επεμβάσεις, δύο νοσηλεία, πέντε διαφορετικές βιοψίες και αμέτρητες εξετάσεις και σαρώσεις. Είμαι στο τέταρτο πρόγραμμα θεραπείας και στην τελευταία επιλογή χωρίς χημειοθεραπεία.
Γνωρίζοντας ότι ο χρόνος σας θα είναι πολύ μικρότερος από ό,τι είχατε φανταστεί, θέτει τα πράγματα σε μια εντελώς διαφορετική προοπτική. Έγινε πολύ σημαντικό για μένα να προσπαθήσω να βοηθήσω άλλους ανθρώπους που μπορεί να βρεθούν στην ίδια θέση που έκανα εγώ. Δεν είχα ιδέα πριν από τη δική μου διάγνωση τι ήταν ο μεταστατικός καρκίνος του μαστού ή ότι ήταν τερματικός. Πήγα στη δουλειά για να δημιουργήσω μια παρουσία στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, ώστε να μπορώ ενδεχομένως να ενημερώνω και να εκπαιδεύω από τις εμπειρίες μου. Άρχισα να γράφω blog, να μοιράζομαι σε διάφορες πλατφόρμες και να συνδέομαι με άλλες γυναίκες που είχαν όλες τις μορφές καρκίνου του μαστού.
Έμαθα επίσης δύο πολύ εντυπωσιακά πράγματα: Η έρευνα για τον μεταστατικό καρκίνο του μαστού είναι θλιβερά υποχρηματοδοτούμενη και ο καρκίνος του μαστού κάθε άλλο παρά το «όμορφο ροζ κλαμπ» που παρουσιάζεται είναι. Ήθελα να βοηθήσω να αλλάξει αυτό. να αφήσω μια κληρονομιά για την οποία μπορεί να είναι περήφανος ο 17χρονος πλέον γιος μου.
Τον περασμένο Αύγουστο, δύο από τους πιο στενούς μου φίλους με κάλεσαν να συμμετάσχω μαζί τους για να δημιουργήσω ένα πρώτο στο είδος του ψηφιακό περιοδικό/κοινότητα για όλους όσους έχουν προσβληθεί από καρκίνο του μαστού: TheUnderbelly.org. Δεσμευόμαστε να ρίξουμε φως στις πιο σκοτεινές, αλλά πολύ σημαντικές πτυχές του καρκίνου του μαστού που συνήθως δεν λέγονται ή παρασύρονται κάτω από το χαλί. Όταν η κοινή αφήγηση για το πώς να «κάνουμε» τον καρκίνο του μαστού δεν έχει απήχηση, θέλουμε να έχουμε ένα ασφαλές μέρος για όσους θέλουν να εμφανιστούν και να είναι ο ειλικρινής εαυτός τους χωρίς κρίση. Αυτό ακριβώς κάνουμε!
Οι πρωτοβουλίες μου για να βοηθήσω να συγκεντρώσω περισσότερα χρήματα για ουσιαστική μεταστατική έρευνα με οδήγησαν να γίνω συντονιστής προσέγγισης για το The Cancer Couch Foundation. Αυτή η νεοσύστατη οργάνωση διοικείται από εθελοντές και χρηματοδοτείται από ιδιωτικά. Όλες οι δωρεές πηγαίνουν απευθείας στην έρευνα για τον μεταστατικό καρκίνο του μαστού και το 100 τοις εκατό όλων των κεφαλαίων αντιστοιχίζονται από τα ιδρύματα που χρηματοδοτούνται από αυτό το καταπληκτικό ίδρυμα, πράγμα που σημαίνει ότι τα χρήματα διπλασιάζονται. Δεν υπάρχει άλλος οργανισμός MBC σαν αυτόν, και είμαι πολύ περήφανος που υποστηρίζω όλες τις προσπάθειές τους όποτε μπορώ.
Αν κάποιος με ρωτούσε πριν από πέντε χρόνια τι θα έκανα και πώς θα ήταν η ζωή μου, αυτό θα ήταν έτη φωτός μακριά από αυτό που θα ήταν η απάντησή μου. Έχω τις μέρες μου που θυμώνω εξαιτίας αυτού που πρέπει να κάνω για να βεβαιωθώ ότι θα συνεχίσω. Θα έλεγα ψέματα αν έλεγα ότι ήταν όλα καρδιές και λάμψη. Αλλά αισθάνομαι ευλογημένος που δουλεύω με τους φίλους μου σε καθημερινή βάση και ξέρω —είμαι θετικός— ότι θα αφήσω μια κληρονομιά για την οποία ο γιος μου θα είναι περήφανος και θα μοιραστεί με τα παιδιά του αν έρθει η ώρα μου πριν Προλαβαίνω να τους γνωρίσω.
Η Susan Rahn είναι υπέρμαχος του καρκίνου του μαστού και ένας από τους εκδότες/συντάκτες του TheUnderbelly.org. Επίσης, κάνει blog στο Stickit2Stage4.
Discussion about this post