Το 2019, περισσότερα από
Το MBC είναι καρκίνος του μαστού που έχει εξαπλωθεί από το στήθος σε άλλα μέρη του σώματος, όπως το συκώτι, οι πνεύμονες, ο εγκέφαλος ή τα οστά. Είναι επίσης γνωστός ως καρκίνος του μαστού σταδίου 4.
Πολλοί άνθρωποι που αναπτύσσουν MBC έχουν ήδη λάβει θεραπεία για καρκίνο του μαστού στο παρελθόν. Μήνες ή χρόνια μετά την αρχική τους θεραπεία, τα καρκινικά κύτταρα του μαστού μπορεί να εξαπλωθούν και να αναπτυχθούν σε άλλα μέρη του σώματός τους.
Η λήψη μιας διάγνωσης MBC μπορεί να είναι «πολύ συντριπτική», δήλωσε η Hope Wohl, Διευθύνουσα Σύμβουλος του μη κερδοσκοπικού οργανισμού
«Ο καθένας το βιώνει με τον δικό του μοναδικό τρόπο, αλλά οι άνθρωποι συχνά αισθάνονται απώλεια ελέγχου. Υπάρχει πολύς φόβος και άγχος που εμφανίζεται. Μπορεί να υπάρχει θυμός, κατάθλιψη, σύγχυση, μοναξιά», είπε ο Wohl.
«Επίσης, ανακαλύπτουν πώς να το κάνουν αυτό με την οικογένεια, τους φίλους, τους εργοδότες και την ομάδα υγειονομικής περίθαλψής τους. Ξαφνικά, υπάρχουν πάρα πολλοί άνθρωποι με τους οποίους πρέπει να επικοινωνήσουν για κάτι που οι ίδιοι μόλις αρχίζουν να τυλίγουν το μυαλό τους», συνέχισε.
Για να βοηθήσετε τους ανθρώπους να αντιμετωπίσουν την πλημμύρα συναισθημάτων, ερωτήσεων, αποφάσεων και προκλήσεων που μπορεί να προκύψουν με το MBC,
Μιλήσαμε με τη Wohl για να μάθουμε περισσότερα για το πώς η οργάνωσή της βοηθά τους ανθρώπους να διαχειριστούν αυτήν την ασθένεια.
Ενδυνάμωση των ανθρώπων με γνώση
Όταν κάποιος μαθαίνει ότι έχει MBC, μπορεί να έχει πολλές ερωτήσεις σχετικά με την πάθηση και τις θεραπευτικές επιλογές του. Μπορεί να είναι δύσκολο να γνωρίζουν πού να βρουν τις απαντήσεις και την υποστήριξη που χρειάζονται.
«Η διάγνωση κάθε ατόμου για μεταστατικό καρκίνο του μαστού έχει τις δικές της μοναδικές μεταβλητές και το να βοηθάς πραγματικά τους ανθρώπους να το κοιτάξουν και να κατανοήσουν αυτό είναι ένα βασικό στοιχείο για να τους βοηθήσει να αποκτήσουν κάποια αίσθηση ελέγχου», είπε ο Wohl.
«Μία από τις βασικές αρχές του Breastcancer.org είναι ότι θέλουμε να ενδυναμώσουμε τους ανθρώπους με γνώση. Η γνώση είναι δύναμη», συνέχισε.
Για να βοηθήσει τους ανθρώπους να αποκτήσουν μεγαλύτερη αίσθηση κατανόησης και ελέγχου, το Breastcancer.org παρέχει
«Έχουμε ιατρικά ελεγμένο περιεχόμενο σχετικά με τον μεταστατικό καρκίνο του μαστού, έχουμε
«Τότε έχουμε φυσικά το peer-to-peer μας
Παροχή συναισθηματικής υποστήριξης
Breastcancer.org’s
«Με συγκινεί πάντα όταν μπαίνω και παρακολουθώ πώς οι άνθρωποι υποστηρίζουν ο ένας τον άλλον. Ξέρεις: Πώς πήγε αυτό το τεστ; Είμαστε μαζί σας. Σε σκεφτόμαστε», είπε ο Wohl.
«Ελπίζουμε ότι οι περισσότεροι άνθρωποι έχουν την τύχη να περιτριγυρίζονται από ανθρώπους που τους νοιάζονται και τους αγαπούν, αλλά είναι ένα πολύ διαφορετικό είδος εμπειρίας να λαμβάνεις υποστήριξη από κάποιον που περπατά περισσότερο στα παπούτσια σου και το καταλαβαίνει», πρόσθεσε.
Ο Wohl είπε στο Healthline ότι πολλοί άνθρωποι με MBC αισθάνονται την ανάγκη να παραμείνουν δυνατοί για τα παιδιά τους, τους συζύγους ή άλλα μέλη των κοινοτήτων τους.
Ο πίνακας συζητήσεων της κοινότητας παρέχει ένα μέρος όπου μπορούν να εκφράσουν ανοιχτά το πώς αισθάνονται μεταξύ άλλων που αντιμετωπίζουν παρόμοιες προκλήσεις.
«Είναι ένα μέρος όπου μπορούν πραγματικά να είναι και να μοιράζονται ό,τι συμβαίνει και να ξέρουν ότι άλλοι θα είναι εκεί για να τους βοηθήσουν», είπε ο Wohl. «Νομίζω ότι είναι πολύ σημαντικό».
Συνάντηση ανθρώπων εκεί που βρίσκονται
Η διαδικασία θεραπείας για το MBC μπορεί να μοιάζει με μαραθώνιο παρά ως σπριντ.
Τα άτομα με MBC μπορεί να χρειαστεί να δοκιμάσουν μια ποικιλία θεραπειών για να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και να διαχειριστούν τα συμπτώματά τους. Αν και το MBC σπάνια θεραπεύεται, οι νέες θεραπείες επιτρέπουν σε πολλά άτομα με τη νόσο να ζήσουν περισσότερο από ποτέ με υψηλότερη ποιότητα ζωής.
«Οι άνθρωποι που έχουν διαγνωστεί με μεταστατικό καρκίνο του μαστού καταλαβαίνουν ότι θα πρέπει να συνεχίσουν να μαθαίνουν και να το αντιμετωπίζουν για το υπόλοιπο της ζωής τους», είπε ο Wohl.
«Έτσι πρέπει να το κάνουν βήμα-βήμα. Προσπαθήστε να ξετυλίξετε την τεράστια έκταση του λίγο-λίγο και να είστε όσο πιο ευγενικοί μπορούν με τον εαυτό τους, καθώς εμφανίζονται πράγματα που μπορεί να τους εκπλήξουν», συνέχισε.
Καθώς η κατάσταση ή οι συνθήκες ζωής ενός ατόμου αλλάζουν ή διατίθενται νέες θεραπευτικές επιλογές, μπορεί να αντιμετωπίσει νέες ευκαιρίες ή προκλήσεις. Οι ανάγκες υποστήριξής τους μπορεί επίσης να μετατοπιστούν.
«Μπορεί να υπάρχει ένα σημείο στο οποίο το μόνο που χρειάζεται κάποιος είναι μια εικονική αγκαλιά. Αυτό είναι όλο. Δεν θέλουν να μάθουν τίποτα», είπε ο Wohl.
«Κάποιος άλλος, μπορεί να είναι ακριβώς το αντίθετο. Λένε: «Απλώς πες μου τι συμβαίνει και μπορούμε να αντιμετωπίσουμε τα συναισθήματα αργότερα», συνέχισε.
Το Breastcancer.org προσπαθεί να συναντά ανθρώπους όπου βρίσκονται παρέχοντας ένα ευρύ φάσμα πληροφοριών και πόρων υποστήριξης για να τους βοηθήσει σε κάθε στάδιο της διαδικασίας — από τη διάγνωση, την έγκαιρη θεραπεία, τις κλινικές δοκιμές, τον προγραμματισμό στο τέλος της ζωής τους, και όλα τα ενδιάμεσα.
Αν και το MBC δεν είναι μια εύκολη συνθήκη για διαχείριση, υπάρχει λόγος ελπίδας.
«Ο μεταστατικός καρκίνος του μαστού δεν είναι απελπιστικός», είπε ο Wohl, «και οι άνθρωποι ζουν όλο και περισσότερο με αυτόν, ορισμένοι με εξαιρετική ποιότητα ζωής».
Το Breastcancer.org και άλλοι οργανισμοί υπεράσπισης ασθενών μπορεί να βοηθήσουν τους ανθρώπους να βρουν τις πληροφορίες και την υποστήριξη που χρειάζονται για να κατανοήσουν και να διαχειριστούν το MBC, ενώ τα συνδέουν με άλλα μέλη της κοινότητας που βιώνουν παρόμοιες εμπειρίες.
«Βρείτε ανθρώπους και πόρους που μπορείτε πραγματικά να εμπιστευτείτε και να αισθάνεστε ασφαλείς. Βρείτε μια ομάδα που μπορεί να σας υποστηρίξει, τόσο από ενημερωτική όσο και από συναισθηματική άποψη», συμβουλεύει ο Wohl.
«Και όπως κάνουμε με τόσα πολλά πράγματα στη ζωή, βρείτε μερικούς ανθρώπους που μπορούν να γίνουν πραγματικά καλεσμένοι σας, είτε είναι άλλοι με μεταστατική ασθένεια, φίλοι, οικογένεια ή επαγγελματίες υγείας», πρόσθεσε.
Discussion about this post