Προσδόκιμο ζωής μετά τη διακοπή της αιμοκάθαρσης

Πόσο καιρό μπορείτε να ζήσετε μετά τη διακοπή της αιμοκάθαρσης;

Όταν πάτε σε νεφρική ανεπάρκεια, τοξικές ουσίες συσσωρεύονται στο σώμα σας και τα όργανά σας αρχίζουν σταδιακά να κλείνουν. Μερικά άτομα με νεφρική νόσο τελικού σταδίου επιβιώνουν περισσότερο από άλλα μετά τη διακοπή της αιμοκάθαρσης, αλλά το χρονικό πλαίσιο είναι συνήθως κάπου μεταξύ λίγων ωρών και λίγων εβδομάδων.

Ένας μεγαλύτερος Μελέτη 2013 από 1.947 άτομα με νεφρική νόσο τελικού σταδίου σε νοσοκομειακή περίθαλψη υποδηλώνει ότι ο μέσος χρόνος επιβίωσης μετά τη διακοπή της αιμοκάθαρσης είναι 7,4 ημέρες. Αλλά οι μεμονωμένοι χρόνοι επιβίωσης κυμαίνονταν από 0 έως 40 ημέρες.

Η μελέτη σημείωσε αρκετούς παράγοντες που μπορεί να επηρέασαν τον χρόνο επιβίωσης των ατόμων σε ξενώνα, όπως:

• φύλο που ορίστηκε κατά τη γέννηση
• κατευθείαν στο νοσοκομείο μετά από παραμονή στο νοσοκομείο για άλλη ασθένεια
• κατάσταση λειτουργικής υγείας (επίπεδο συνείδησης, κινητικότητα/επίπεδα δραστηριότητας)
• συσσώρευση υγρού στα χέρια ή τα πόδια (περιφερικό οίδημα)

ΕΝΑ Μελέτη 2017 από 8.622 άτομα ηλικίας άνω των 65 ετών που υποβλήθηκαν σε θεραπεία με αιμοκάθαρση για νεφρική ανεπάρκεια διαπίστωσαν ότι η διακοπή της αιμοκάθαρσης μείωσε τον μέσο χρόνο επιβίωσής τους από 26,9 μήνες (λίγο πάνω από 2 χρόνια) σε λίγο περισσότερο από 1 μήνα. Αυτή η μελέτη εντόπισε επίσης καταστάσεις που θα μπορούσαν να επηρεάσουν το προσδόκιμο ζωής, όπως:

• Διαβήτης
• καρδιακή ασθένεια
• ηπατική νόσο
• αγγειακή νόσο

Ποιο είναι το μεγαλύτερο διάστημα που έχει ζήσει κάποιος μετά τη διακοπή της αιμοκάθαρσης;

Δεν υπάρχει ακριβής απάντηση για το πόσο θα ζήσετε μετά τη διακοπή της αιμοκάθαρσης. Αυτό μπορεί να εξαρτάται από:

• πόσο καλά λειτουργούν ακόμα τα νεφρά σας
• πόσο προχωρημένες ή σοβαρές άλλες καταστάσεις έχετε
• σε ποιο στάδιο νεφρικής νόσου βρίσκεστε

Μια ανέκδοτη αναφορά του 2016 από μια νεφρολόγο από την Καλιφόρνια ανέφερε ότι κάποια που έλαβαν θεραπεία με πολύ ελάχιστη νεφρική λειτουργία έζησε για 2 χρόνια πριν πεθάνει στο σπίτι με την οικογένειά της.

Ερωτήσεις που πρέπει να έχετε κατά νου πριν αποφασίσετε να σταματήσετε την αιμοκάθαρση

Η απόφαση για διακοπή της αιμοκάθαρσης είναι προσωπική επιλογή. Εδώ είναι μερικά πράγματα που πρέπει να λάβετε υπόψη προτού λάβετε αυτή τη συνεπακόλουθη απόφαση.

Είναι πραγματικά επιλογή μου να σταματήσω την αιμοκάθαρση;

Είναι δικαίωμα σας να επιλέξετε πότε θα είστε έτοιμοι να σταματήσετε την αιμοκάθαρση.

Σκεφτείτε το ενδεχόμενο να μιλήσετε με έναν γιατρό, άλλους ειδικούς που συμμετέχουν στο σχέδιο θεραπείας σας, την οικογένειά σας και τους αγαπημένους σας πριν σταματήσετε την αιμοκάθαρση. Θα πρέπει επίσης να κάνετε ένα σχέδιο για το πώς θέλετε να διαχειριστείτε τη φροντίδα σας μετά τη διακοπή της αιμοκάθαρσης.

Πώς θα ανταποκριθεί η ομάδα υγείας μου στην απόφασή μου;

Οι πάροχοι σας θα θέλουν να σας βοηθήσουν να πάρετε την καλύτερη απόφαση για εσάς. Θα σας βοηθήσουν να σταθμίσετε τα πλεονεκτήματα και τα μειονεκτήματα της διακοπής της αιμοκάθαρσης. Να είστε σαφείς και διαφανείς σχετικά με το γιατί θέλετε να σταματήσετε την αιμοκάθαρση. Αυτό μπορεί να βοηθήσει τους γιατρούς, τους ειδικούς και τους κοινωνικούς λειτουργούς να σας συμβουλεύσουν για οποιεσδήποτε άλλες θεραπείες ή επιλογές φροντίδας που μπορεί να βοηθήσουν στην αντιμετώπιση των ανησυχιών σας.

Πώς πρέπει να μιλήσω με τους αγαπημένους μου για την απόφασή μου;

Να είστε ειλικρινείς με τους ανθρώπους που σας ενδιαφέρουν γιατί πήρατε αυτήν την απόφαση. Μην αισθάνεστε πίεση να δώσετε δικαιολογίες που δεν ανταποκρίνονται στα συναισθήματά σας ή να αντιστρέψετε την απόφασή σας να ευχαριστήσετε κάποιον άλλο.

Σκεφτείτε να ζητήσετε από έναν γιατρό ή έναν επαγγελματία υγείας να σας βοηθήσει να εξηγήσετε το σκεπτικό σας στα αγαπημένα σας πρόσωπα – το να έχετε έναν ειδικό στο δωμάτιο μπορεί μερικές φορές να φέρει ουδέτερη στάση σε αυτές τις δύσκολες συζητήσεις.

Υπάρχουν άλλες θεραπείες που μπορούν να βοηθήσουν στην ποιότητα της ζωής μου;

Μερικές πιθανές εναλλακτικές λύσεις για την αιμοκάθαρση μπορεί να περιλαμβάνουν:

• λήψη μεταμόσχευσης νεφρού από ζωντανό ή νεκρό δότη
• λήψη μιας εβδομαδιαίας ένεσης ερυθροποιητίνης για να βοηθήσει στην αναιμία που σχετίζεται με νεφρική νόσο
• λαμβάνουν θεραπεία για υψηλή αρτηριακή πίεση

Ακόμα κι αν δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία για να παρατείνετε τη ζωή σας, η παρηγορητική φροντίδα είναι διαθέσιμη για να σας κάνει να αισθάνεστε άνετα τις τελευταίες εβδομάδες ή μήνες.

Η διακοπή της αιμοκάθαρσης θεωρείται αυτοκτονία;

Αυτοκτονία είναι όταν κάποιος επιλέγει να αυτοτραυματιστεί για να βάλει τέλος στη ζωή του. Η διακοπή της ιατρικής θεραπείας είναι διαφορετική από την αυτοκτονία. Έχετε το δικαίωμα να σταματήσετε τις ιατρικές θεραπείες που πιστεύετε ότι σας κάνουν περισσότερο κακό παρά καλό.

Όμως, η διακοπή της αιμοκάθαρσης σημαίνει ότι τα όργανά σας θα κλείσουν, γεγονός που οδηγεί σε θάνατο. Τα άτομα με νεφρική ανεπάρκεια μπορούν να ζήσουν με αιμοκάθαρση για πολλά χρόνια, ακόμη και πολλές δεκαετίες. Προτού διακόψετε τη θεραπεία, ο πάροχος μπορεί να σας ενθαρρύνει να μιλήσετε με έναν επαγγελματία ψυχικής υγείας, ειδικά εάν είστε νέος ή με κατά τα άλλα καλή υγεία.

Ένας επαγγελματίας ψυχικής υγείας, όπως ένας θεραπευτής ή ένας κοινωνικός λειτουργός, μπορεί να σας βοηθήσει να αντιμετωπίσετε την κατάθλιψη καθώς πλοηγείστε σε αυτή τη δύσκολη απόφαση.

Πόσο καιρό ζω μετά τη διακοπή της αιμοκάθαρσης;

Μπορείτε να ζήσετε οπουδήποτε από μια εβδομάδα έως ένα μήνα ή περισσότερο μετά τη διακοπή της αιμοκάθαρσης ανάλογα με την υγεία σας, τη νεφρική σας λειτουργία και άλλες θεραπείες που λαμβάνετε.

Τι πρέπει να περιμένω μετά τη διακοπή της αιμοκάθαρσης;

Θα αρχίσετε να αισθάνεστε όλο και πιο κουρασμένοι με τον καιρό καθώς τα νεφρά σας σταματούν να λειτουργούν.

Ο θάνατος από νεφρική ανεπάρκεια μόνο δεν προκαλεί πόνο. Αλλά εάν αντιμετωπίζετε πόνο από άλλες καταστάσεις, ένας γιατρός μπορεί να συστήσει φάρμακα για να ανακουφίσει τον πόνο σας.

Μπορείτε επίσης να πάρετε διουρητικά για να βοηθήσετε το σώμα σας να αποστραγγίσει επιπλέον υγρά, ώστε να μην διογκωθείτε από τη συσσώρευση υγρών και να μην περιορίζεται η αναπνοή σας.

Τι είδους δίαιτα πρέπει να ακολουθήσω;

Ενδέχεται να μπορέσετε να συνεχίσετε οποιαδήποτε δίαιτα όπως κρίνετε σωστό, επειδή δεν θα απαιτείται πλέον να ακολουθείτε δίαιτα. Ωστόσο, για να βελτιωθεί η ποιότητα του τέλους ζωής, η κατανάλωση όσο το δυνατόν λιγότερου καλίου μπορεί να εξακολουθεί να είναι σημαντική. Μιλήστε με έναν γιατρό σχετικά με τις δίαιτες που μπορεί να θέλετε να αποφύγετε για να αποτρέψετε τη συσσώρευση αλατιού ή υγρών στο σώμα σας.

Θα συνεχίσω να λαμβάνω θεραπεία από την ομάδα που φροντίζει την υγεία των νεφρών μου;

Ναί. Οι γιατροί, οι νοσηλευτές, οι κοινωνικοί λειτουργοί και άλλοι που εμπλέκονται στη φροντίδα σας θα συνεχίσουν να σας βοηθούν να προσφέρουν θεραπεία, συμβουλές και ρυθμίσεις ώστε να λάβετε εναλλακτικές θεραπείες ή παρηγορητική φροντίδα στο σπίτι.

Μπορώ να πάρω φροντίδα σε ξενώνα;

Μπορείτε συνήθως να επιλέξετε νοσηλεία σε ξενώνα εάν η διακοπή της αιμοκάθαρσης σημαίνει ότι βρίσκεστε στις τελευταίες εβδομάδες ή μήνες της ζωής σας.

Το Hospice μπορεί να γίνει στο σπίτι ή σε μια εγκατάσταση. Σκεφτείτε το ενδεχόμενο να μιλήσετε με έναν κοινωνικό λειτουργό που μπορεί να σας βοηθήσει να κανονίσετε το είδος της φροντίδας του ξενώνα που θέλετε.

Μπορώ να επιλέξω πού θα πεθάνω;

Ναί. Μπορείτε συνήθως να επιλέξετε το συγκεκριμένο μέρος που θα θέλατε να περάσετε τις τελευταίες εβδομάδες και μήνες.

Η ασφάλιση υγείας και η κατάστασή σας μπορεί να επηρεάσουν την ακριβή τοποθεσία στην οποία μπορείτε να μείνετε, εάν επιλέξετε νοσοκομείο ή ξενώνα.

Μπορώ να πάρω θεραπεία εάν επιλέξω να πεθάνω στο σπίτι;

Η ασφάλιση υγείας είναι ο μεγαλύτερος παράγοντας για να αποφασίσετε ποιες θεραπείες είναι διαθέσιμες στο σπίτι.

Ενδέχεται να σας ανατεθεί ένας βοηθός υγείας στο σπίτι εάν κάνετε φροντίδα ξενώνα στο σπίτι. Αυτό μπορεί είτε να καλυφθεί από ένα πρόγραμμα ασφάλισης υγείας είτε να πληρωθεί από την τσέπη του εάν επιλέξετε μια υπηρεσία που δεν καλύπτεται από ένα ασφαλιστικό πρόγραμμα.

Τα επόμενα βήματα εάν αποφασίσετε να διακόψετε τη θεραπεία αιμοκάθαρσης

Η διακοπή της θεραπείας αιμοκάθαρσης σημαίνει ότι μπορεί να χρειαστεί να λάβετε ορισμένες πρόσθετες σκέψεις, όπως:

• Αποφασίστε για την ακριβή ιατρική σας φροντίδα: Τα περισσότερα ασφαλιστικά προγράμματα, συμπεριλαμβανομένου του Medicare, δεν σταματούν εάν αποφασίσετε να μην συνεχίσετε την αιμοκάθαρση. Αλλά η ακριβής κάλυψή σας μπορεί να διαφέρει ανάλογα με την επιλογή που θα επιλέξετε, όπως ξενώνα ή κατ’ οίκον φροντίδα.
• Κατανοώντας εάν η αιμοκάθαρση εξακολουθεί να είναι μια επιλογή: Μπορείτε να αλλάξετε γνώμη και να ξεκινήσετε ξανά την αιμοκάθαρση. Μιλήστε με έναν γιατρό για να δείτε εάν η αιμοκάθαρση εξακολουθεί να βοηθάει εάν έχετε παραλείψει μερικές θεραπείες και η νεφρική σας νόσος έχει προχωρήσει.
• Ονομάζοντας κάποιον που θα πάρει τις ιατρικές σας αποφάσεις: Εάν ανησυχείτε ότι δεν θα μπορέσετε να πάρετε τη δική σας απόφαση, μιλήστε με ένα μέλος της οικογένειας ή ένα αγαπημένο σας πρόσωπο για να βγάλετε διαθήκη προς το ζην ή δώστε του πληρεξούσιο για τις αποφάσεις σας σχετικά με την υγειονομική περίθαλψη.
• Συζητώντας τα σχέδιά σας με τους κοντινούς σας ανθρώπους: Κάντε ένα σχέδιο για το τέλος της ζωής σας, ώστε να μπορείτε να αρχίσετε να κάνετε διευθετήσεις με γιατρούς, κοινωνικούς λειτουργούς, μέλη της οικογένειας και άλλους που μπορεί να συμμετέχουν στα σχέδιά σας.