Τελείωσα να τιμωρώ το σώμα μου με ειδικές ανάγκες για την άνεσή σου

Πριν καταλάβω ότι ήμουν ανάπηρος, αυτή η λέξη σήμαινε αναπηρική καρέκλα, αναπηρία, ανικανότητα

Η λέξη «ανάπηρος» ήταν ο ξάδερφός μου ο Μπρέντον, ο σωλήνας τροφοδοσίας του, οι κρίσεις του. Ήταν αγενές να επισημαίνουμε τις διαφορές μας γιατί πάντα λέγαμε ότι όλα τα παιδιά είναι ίδια. Εκτός από αυτούς που δεν είναι. Δεν διαφέρουν όμως. Όχι το ίδιο, και όχι διαφορετικό.

Όταν διαγνώστηκα με σύνδρομο Ehlers-Danlos (EDS) σε ηλικία 13 ετών, προσκολλήθηκα σε αυτή τη γκρίζα περιοχή: όχι το ίδιο και όχι διαφορετικό. Τα χαλαρά άκρα μου, ο πόνος που δονούνταν σε κάθε μου άρθρωση, σε όλα τα κενά ανάμεσα στα κόκαλά μου, αυτό δεν ήταν φυσιολογικό. Μέσα από τις θεραπείες και το σχολείο και τη συμβουλευτική, συνειδητοποίησα ότι πάντα είχα έναν στόχο στο μυαλό μου, που ήταν να είμαι ικανός για άλλη μια φορά.

Δεν ήμουν ιδιαίτερα αθλητικός πριν, αλλά έκανα τη συνηθισμένη γυμναστική και χορό που πέφτουν πολλοί άνθρωποι με EDS. Πάντα είχα τους πόνους που μεγάλωναν, τις νύχτες που πίεζα τις κνήμες μου στο κρύο μέταλλο του προστατευτικού κιγκλιδώματος του κρεβατιού μου για ανακούφιση. Και είχα επίσης τους ανεξήγητους τραυματισμούς, διαστρέμματα και ανατροπές και βαθιές μώλωπες σαν λάβα.

Μόλις ο πόνος χτύπησε στην έναρξη της εφηβείας, λύθηκα εντελώς. Έχω μια γελοία υψηλή ανοχή στον πόνο, αλλά υπάρχει τόσο πολύ καθημερινό τραύμα που μπορεί να υποστεί το σώμα σας πριν κλείσει.

Αυτό ήταν κατανοητό. Δεκτός. (Στο μεγαλύτερο μέρος. Μέχρι που δεν ήταν.)

Οι ικανοί άνθρωποι απογοητεύονται λίγο όταν δεν θέλουμε να ξεπεράσουμε τον πόνο

Σε ακούω. Θέλετε να βεβαιωθείτε ότι θα μπορώ να συνεχίσω να περπατάω, ότι θα μπορώ να οδηγώ, να κάθομαι στα σχολικά θρανία, να διατηρώ τις «φυσιολογικές λειτουργίες» του σώματός μου. Η ατροφία θα ήταν καταστροφική, υποθέτω. Και ο Θεός να μην αρχίσει να επηρεάζει την ψυχική μου υγεία. Κατάθλιψη? Ας το αφήσουμε.

Αυτό δεν σημαίνει ότι δεν πρέπει να διατηρούμε τις ασκήσεις μας. Η φυσικοθεραπεία μας (PT), η εργοθεραπεία (OT), η υδροθεραπεία. Στην πραγματικότητα, η τακτική θεραπεία και η ενδυνάμωση των μυών γύρω από τις αρθρώσεις μας μπορεί να βοηθήσει ορισμένους από εμάς να αποτρέψουμε μελλοντικούς πόνους, χειρουργικές επεμβάσεις και επιπλοκές.

Το πρόβλημα συμβαίνει όταν ο «σωστός» τρόπος να κάνουμε αυτή την αναπηρία, τη χρόνια ασθένεια, τον πόνο πάντα σημαίνει να φτάσουμε το σώμα μας σε ένα μέρος όπου φαίνονται ικανά και όπου αφήνουμε τις δικές μας ανέσεις και ανάγκες για την άνεση. των άλλων.

Αυτό σημαίνει ότι δεν υπάρχει αναπηρικό καροτσάκι (ο περίπατος δεν είναι τόσο μεγάλος· μπορούμε να το κάνουμε, σωστά;), ούτε λόγος για πόνο (κανείς δεν θέλει πραγματικά να ακούσει για αυτό το πλευρό που προεξέχει από την πλάτη μου), καμία συμπτωματική θεραπεία (μόνο χαρακτήρες από φιλμ καταπίνω χάπια στεγνά).

Η πλοήγηση σε έναν απρόσιτο κόσμο είναι μια ταλαιπωρία, που απαιτεί σχεδιασμό και χαρτογράφηση και υπομονή. Αν είμαστε περιπατητικοί, δεν μπορούμε να σας εξοικονομήσουμε λίγο χρόνο: να περάσετε τον πόνο, να αφήσετε αυτά τα δεκανίκια στο σπίτι;

Όταν η πρόθεση είναι να σας παρηγορήσω, είμαι το «σωστό» είδος ανάπηρου

Κατά καιρούς στη ζωή μου ως ενήλικας με αναπηρία, ήμουν το είδος του ανάπηρου που σε βοηθά να κοιμάσαι λίγο καλύτερα το βράδυ.

Είχα χρόνιο πόνο, αλλά δεν μίλησα γι ‘αυτό, οπότε αυτό σήμαινε ότι δεν ήταν πραγματικά εκεί για σένα. Αντιμετώπιζα καταστάσεις υγείας με ελάχιστα φάρμακα. Έκανα πολύ γυμναστική και είχες δίκιο για τη γιόγκα! Όλη αυτή η θετική σκέψη!

Περπατούσα και ξεφορτώθηκα αυτά τα βοηθήματα κινητικότητας. Ξέρω ότι όλοι σας ανησυχείτε για αυτή την καταραμένη ατροφία, οπότε πήγα μόνο με το ασανσέρ στον δεύτερο όροφο κρυφά.

Πήγα ακόμη και στο κολέγιο, έκανα το straight-A πράγμα, έτρεχα μερικά κλαμπ, φορούσα γόβες σε εκδηλώσεις, στάθηκα και μίλησα. Φυσικά, ήμουν ακόμα ανάπηρος κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, αλλά ήταν το «σωστό» είδος αναπηρίας. Νέος, λευκός, μορφωμένος, αόρατος. Το είδος των αναπήρων που δεν ήταν τόσο δημόσιο. Δεν ήταν τόσο άβολο.

Αλλά το να πιέζω το σώμα μου για να μπορέσω δεν με βοήθησε. Ήρθε με πολύ πόνο και κούραση. Σήμαινε να θυσιάσω την ικανότητά μου να απολαμβάνω πραγματικά δραστηριότητες όπως το καγιάκ ή να κάνω αυτό το οδικό ταξίδι επειδή ο στόχος ήταν απλώς να τα καταφέρω. Ολοκληρώστε την εργασία, ανεμπόδιστα.

Ακριβώς πριν διαγνωστώ με EDS, η οικογένειά μου και εγώ κάναμε ένα ταξίδι στο Disney World. Ήμουν σε αναπηρικό καροτσάκι για πρώτη φορά, δανεισμένος από το ξενοδοχείο. Ήταν πολύ μεγάλο και είχε ένα σκισμένο δερμάτινο κάθισμα και ένα γιγάντιο κοντάρι στην πλάτη για να αναγνωρίσει από πού ερχόταν.

Δεν θυμάμαι πολλά από αυτό το ταξίδι, αλλά έχω μια φωτογραφία όπου είμαι στηριγμένος σε αυτό το αναπηρικό καροτσάκι, με γυαλιά ηλίου κρυμμένα τα μάτια μου, καμπυλωμένη πάνω μου. Προσπαθούσα να κάνω τον εαυτό μου τόσο μικρό.

Οκτώ χρόνια αργότερα, επέστρεψα στη Disney για μια ημερήσια εκδρομή. Δημοσίευσα ένα σύνολο εικόνων πριν και μετά σε όλους τους λογαριασμούς μου στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Στα αριστερά ήταν εκείνο το λυπημένο, μικρό κορίτσι σε αναπηρικό καροτσάκι.

Στα δεξιά ήταν το «νέο εγώ», το «σωστό» είδος ανάπηρου ατόμου: όρθιος, χωρίς βοηθήματα κινητικότητας, πιάνοντας χώρο. Έγραψα λεζάντα με το emoji του βραχίονα που λυγίζει. Δύναμη, είπε. Ήταν ένα μήνυμα για σένα να πεις, «Κοίτα τι έχω κάνει».

Δεν απεικονίζεται στη δημοσίευση: εγώ, κάνω εμετό μια ώρα από τη ζέστη και η αρτηριακή μου πίεση πέφτει. Εγώ, χρειάζεται να κάθομαι κάθε λίγα λεπτά από την εξάντληση. Εγώ, έκλαιγα στον πάγκο του μπάνιου γιατί όλο μου το σώμα πονούσε και ούρλιαζε και με παρακαλούσε να σταματήσω. Εγώ, ήσυχος και μικρός για εβδομάδες μετά γιατί εκείνη τη μέρα, αυτές οι λίγες ώρες, με γκρέμισαν, έσπασαν την κλίμακα του πόνου και με έβαλαν στη θέση μου.

Μου πήρε πολύ χρόνο για να μάθω ότι αυτό που έβαζα το σώμα μου δεν ήταν προληπτική φροντίδα για μένα. Δεν ήταν για θεραπεία πόνου. Και, ειλικρινά, δεν θα μπορούσα να με ενδιαφέρει λιγότερο η ατροφία.

Ολα αυτά? Αυτό έγινε για να είμαι το «σωστό» είδος ανάπηρου για να νιώθω λίγο λιγότερες ενοχές, να επιβαρύνω λιγότερο τους άλλους, να είμαι καλός.

Η αλήθεια είναι ότι δεν είμαι ο ορισμός σας για ένα «καλό» άτομο με αναπηρία

Δεν θα δείτε το πρόσωπό μου επάνω σε μια αφίσα με τη φράση “Ποια είναι η δικαιολογία σας;” ή «Εμπνέει άλλους». Δεν κάνω τα πράγματα «σωστά» πια, εκτός κι αν τα κάνω μόνο για μένα.

Έτσι, δεν ασκούμαι όταν χρειάζεται να εξοικονομήσω την ενέργειά μου για το σχολείο ή τη δουλειά. Παίρνω έναν υπνάκο όσο χρειάζεται όλη την ημέρα. Μερικές φορές, τα δημητριακά είναι το πρωινό, το μεσημεριανό και το βραδινό μου. Αλλά όταν οι γιατροί με ρωτούν αν κάνω καρδιαγγειακή άσκηση, υγιεινή διατροφή, ρουτίνες ενδυνάμωσης, γνέφω καταφατικά και τους λέω: «Φυσικά!»

Υπολογίζω τον καθαρισμό ως κίνηση για την ημέρα. Η στάση μου είναι απαίσια, αλλά τοποθετούμαι όπως μπορώ για στιγμιαία ανακούφιση από τον πόνο. Έχω σταματήσει να καλύπτω τα χασμουρητά μου στις συναντήσεις του Zoom.

Παίρνω το ασανσέρ όποτε μπορώ γιατί οι σκάλες απλά δεν αξίζουν. Χρησιμοποιώ το αναπηρικό μου καροτσάκι στο ζωολογικό κήπο και στο εμπορικό κέντρο και όταν οι λαβές ξεχειλίζουν από στενούς διαδρόμους και αντικείμενα πέφτουν στο πάτωμα, αφήνω τον σύντροφό μου να τα πάρει.

Όταν το σώμα μου είναι πρησμένο και θυμωμένο στη ζέστη, καλύπτομαι σε παγοκύστες και παίρνω πάρα πολλή ιβουπροφαίνη. Κάθε μέρα, οι αρθρώσεις μου εξαρθρώνονται και στενάζω στον καναπέ. Πετάω πέρα ​​δώθε. παραπονιέμαι.

Δεν παίρνω βιταμίνες γιατί είναι πολύ ακριβές και ειλικρινά δεν παρατηρώ διαφορά. Τις μέρες με άσχημο πόνο, επιτρέπω στον εαυτό μου στιγμές αυτολύπησης και γουλιές λευκό κρασί.

Δεν πρόκειται να τρέξω ποτέ μαραθώνιο. Έχω ακούσει για το CrossFit, αλλά είμαι χαλασμένος και ανάπηρος, οπότε η απάντησή σου. Το περπάτημα δεν θα είναι ποτέ ανώδυνο. Αν χρειάζομαι μια μέρα για τα πόδια, θα ανησυχήσω για αυτό την ώρα μου.

Δεν θα κάνω τη βαριά άρση. Θα πρέπει να ζητήσω βοήθεια, χάρες, για να με φιλοξενήσεις.

Το σώμα μου δεν είναι εύκολο να κατανοηθεί. Δεν είναι χαριτωμένο και προσεγμένο. Έχω μόνιμες πουά στο εσωτερικό των αγκώνων μου από ενδοφλέβιες και αιμοληψίες, τεντωμένες ουλές και γόνατα που γυρίζουν προς τα μέσα όταν στέκομαι.

Είναι σημαντικό να γνωρίζετε ότι είμαι ανάπηρος. Ότι καταλαβαίνεις πραγματικά τι σημαίνει αυτό. Ότι δέχεσαι το ανάπηρο σώμα μου όπως είναι. Χωρίς προϋποθέσεις, και χωρίς «σωστό» τρόπο απενεργοποίησης.

Η Aryanna Falkner είναι συγγραφέας με ειδικές ανάγκες από το Μπάφαλο της Νέας Υόρκης. Είναι υποψήφια MFA στη λογοτεχνία στο Bowling Green State University στο Οχάιο, όπου ζει με τον αρραβωνιαστικό της και την χνουδωτή μαύρη γάτα τους. Η γραφή της έχει εμφανιστεί ή θα κυκλοφορήσει στο Blanket Sea and Tule Review. Βρείτε την και φωτογραφίες της γάτας της Κελάδημα.