Επιλογές θεραπείας για τη σκλήρυνση κατά πλάκας στα παιδιά: Γεγονότα για γονείς

Θεραπείες τροποποίησης της νόσου

Οι θεραπείες τροποποίησης της νόσου (DMTs) είναι ένας τύπος φαρμάκου που μπορεί να βοηθήσει στην επιβράδυνση της εξέλιξης της ΣΚΠ. Τα DMT μπορούν επίσης να βοηθήσουν στην πρόληψη υποτροπών, που συμβαίνουν όταν το παιδί σας εμφανίζει ξαφνικά νέα συμπτώματα.

Μέχρι σήμερα, ο Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) έχει εγκρίνει 17 τύπους DMT για τη θεραπεία της ΣΚΠ σε ενήλικες.

Ωστόσο, το FDA έχει εγκρίνει μόνο έναν τύπο DMT για τη θεραπεία της ΣΚΠ σε παιδιά ηλικίας 10 ετών και άνω. Αυτό το φάρμακο είναι γνωστό ως φινγκολιμόδη (Gilenya). Είναι ειδικά εγκεκριμένο για τη θεραπεία υποτροπιάζουσες μορφές σκλήρυνσης κατά πλάκας.

Ο FDA δεν έχει ακόμη εγκρίνει κανένα DMT για τη θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας σε παιδιά ηλικίας κάτω των 10 ετών. Ωστόσο, ο γιατρός του παιδιού σας μπορεί να συνταγογραφήσει ένα DMT, ακόμη και αν το παιδί σας είναι μικρότερο των 10 ετών. Αυτό είναι γνωστό ως “χρήση εκτός ετικέτας”.

Η πρώιμη θεραπεία με DMT μπορεί να βοηθήσει στη βελτίωση της μακροπρόθεσμης προοπτικής του παιδιού σας με ΣΚΠ. Ωστόσο, αυτά τα φάρμακα ενέχουν επίσης κινδύνους παρενεργειών.

Εάν το παιδί σας πάρει DMT, ο γιατρός του θα πρέπει να το παρακολουθεί για παρενέργειες. Εάν δεν ανταποκρίνονται καλά σε έναν τύπο DMT, ο γιατρός τους μπορεί να τους ενθαρρύνει να στραφούν σε άλλο.

Ο γιατρός του παιδιού σας μπορεί να εξηγήσει περισσότερα σχετικά με τα πιθανά οφέλη και τους κινδύνους διαφορετικών DMTs.

Συμπτωματικά φάρμακα

Εκτός από τα DMTs, υπάρχουν διαθέσιμα φάρμακα για τη θεραπεία πολλών συμπτωμάτων και πιθανών επιπλοκών της ΣΚΠ.

Για παράδειγμα, ανάλογα με τις θεραπευτικές ανάγκες του παιδιού σας, ο γιατρός του μπορεί να συνταγογραφήσει φάρμακα για τη θεραπεία ενός ή περισσότερων από τα ακόλουθα:

• πόνος
• κούραση
• ζάλη
• μυικοί σπασμοί
• μυϊκή δυσκαμψία
• προβλήματα της ουροδόχου κύστης
• προβλήματα του εντέρου
• προβλήματα όρασης
• καταστάσεις ψυχικής υγείας

Εάν το παιδί σας παρουσιάζει υποτροπή με νέα συμπτώματα, ο γιατρός του μπορεί να συνταγογραφήσει μια σύντομη πορεία θεραπείας με ενδοφλέβια κορτικοστεροειδή. Αυτό μπορεί να βοηθήσει στην επιτάχυνση της ανάρρωσής τους από την υποτροπή.

Εάν το παιδί σας εμφανίσει νέα συμπτώματα ή επιπλοκές της ΣΚΠ, ενημερώστε την ομάδα υγείας του. Οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης μπορούν να σας βοηθήσουν να μάθετε για φάρμακα και άλλες θεραπείες που μπορεί να προσφέρουν ανακούφιση.

Θεραπεία αποκατάστασης

Η ΣΚΠ μπορεί δυνητικά να επηρεάσει τη σωματική και γνωστική λειτουργία του παιδιού σας με διάφορους τρόπους.

Για να βοηθήσετε το παιδί σας να μάθει πώς να διαχειρίζεται τις καθημερινές του δραστηριότητες ή να προσαρμόζεται στις μεταβαλλόμενες ανάγκες του με ΣΚΠ, η ομάδα υγείας του μπορεί να συστήσει θεραπεία αποκατάστασης.

Για παράδειγμα, μπορεί να προτείνουν μία ή περισσότερες από τις ακόλουθες επιλογές:

• Φυσικοθεραπεία (PT). Αυτός ο τύπος θεραπείας περιλαμβάνει ασκήσεις που έχουν σχεδιαστεί για την ενίσχυση και τέντωμα των μυών του παιδιού σας και την υποστήριξη της κινητικότητας, του συντονισμού και της ισορροπίας του. Εάν το παιδί σας χρησιμοποιεί ένα βοήθημα κινητικότητας, όπως περιπατητή ή αναπηρικό καροτσάκι, ο φυσιοθεραπευτής του μπορεί να το βοηθήσει να μάθει πώς να το χρησιμοποιεί.
• Εργοθεραπεία (ΟΤ). Ο στόχος του OT είναι να βοηθήσει το παιδί σας να αναπτύξει τεχνικές για την ολοκλήρωση δραστηριοτήτων ρουτίνας με ασφάλεια και ανεξάρτητα. Ένας εργοθεραπευτής μπορεί να βοηθήσει το παιδί σας να αναπτύξει τεχνικές εξοικονόμησης ενέργειας, να μάθει πώς να χρησιμοποιεί προσαρμοστικά εργαλεία και να τροποποιήσει το σπίτι και το σχολικό περιβάλλον του ώστε να είναι πιο προσιτό.
• Λογοθεραπεία (SLT). Ένας λογοθεραπευτής ή παθολόγος μπορεί να βοηθήσει το παιδί σας να αντιμετωπίσει προβλήματα που μπορεί να αντιμετωπίσει με την ομιλία ή την κατάποση.
• Γνωστική αποκατάσταση. Ένας ψυχολόγος ή άλλος επαγγελματίας υγείας μπορεί να χρησιμοποιήσει τη γνωστική αποκατάσταση για να βοηθήσει το παιδί σας να διατηρήσει και να βελτιώσει τις δεξιότητές του σκέψης και μνήμης.

Εάν η κατάσταση του παιδιού σας επηρεάζει την ικανότητά του να κινείται, να επικοινωνεί, να συγκεντρώνεται ή να ολοκληρώνει άλλες εργασίες ρουτίνας, ενημερώστε την ομάδα υγείας του. Μπορούν να σας βοηθήσουν να μάθετε περισσότερα σχετικά με τη θεραπεία αποκατάστασης και πώς μπορεί να ενταχθεί στο πρόγραμμα θεραπείας του παιδιού σας.

Ψυχολογική συμβουλευτική

Η αντιμετώπιση της ΣΚΠ μπορεί να είναι αγχωτική. Μαζί με τα άλλα πιθανά συμπτώματα και επιπλοκές, το παιδί σας μπορεί να βιώσει συναισθήματα θλίψης, θυμού, άγχους ή κατάθλιψης.

Εάν το παιδί σας αντιμετωπίζει προβλήματα συναισθηματικής ή ψυχικής υγείας, ο γιατρός του μπορεί να το παραπέμψει σε έναν ειδικό ψυχικής υγείας για διάγνωση και θεραπεία. Ο γιατρός ή ο ειδικός ψυχικής υγείας τους μπορεί να συστήσει συμβουλευτική συμπεριφοράς, φαρμακευτική αγωγή ή και τα δύο.

Θα πρέπει επίσης να ενημερώσετε το γιατρό σας εάν δυσκολεύεστε να αντιμετωπίσετε τις συναισθηματικές προκλήσεις της διαχείρισης της κατάστασης του παιδιού σας. Μπορεί επίσης να επωφεληθείτε από την επαγγελματική υποστήριξη. Το να νιώθετε ότι έχετε συναισθηματική υποστήριξη μπορεί να σας επιτρέψει να είστε ακόμα πιο αποτελεσματικοί στην υποστήριξη του παιδιού σας.

Αλλαγές τρόπου ζωής

Εκτός από τα φάρμακα, τη θεραπεία αποκατάστασης και άλλες ιατρικές θεραπείες, η ομάδα υγείας του παιδιού σας μπορεί να συστήσει αλλαγές στον τρόπο ζωής του για να βοηθήσει στη διαχείριση της κατάστασής του.

Για παράδειγμα, μπορεί να προτείνουν αλλαγές στα:

• διατροφή
• άσκηση ρουτίνας
• συνήθειες ύπνου
• συνήθειες μελέτης
• χόμπι

Πολλές από τις συνήθειες του τρόπου ζωής που συνιστώνται για τη διαχείριση της ΣΚΠ είναι οι ίδιες συνήθειες τρόπου ζωής που υποστηρίζουν τη γενική καλή υγεία. Για παράδειγμα, δεν συνιστάται ειδική δίαιτα για τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Το παιδί σας πιθανότατα θα ωφεληθεί εάν τρώει μια καλά ισορροπημένη, θρεπτική διατροφή με πολλά φρούτα και λαχανικά.

Η ομάδα υγείας του παιδιού σας μπορεί επίσης να ενθαρρύνει το παιδί σας να περιορίσει την έκθεσή του σε υψηλές θερμοκρασίες. Όταν η θερμοκρασία του σώματος του παιδιού σας αυξάνεται, μπορεί να επιδεινώσει τα συμπτώματά του.

Η έγκαιρη και ολοκληρωμένη θεραπεία για το παιδί σας μπορεί να βοηθήσει στη βελτίωση της υγείας και της ποιότητας ζωής του με ΣΚΠ.

Ανάλογα με τις ειδικές ανάγκες του παιδιού σας, η ομάδα υγείας του μπορεί να συστήσει θεραπείες τροποποίησης της νόσου και άλλα φάρμακα, θεραπεία αποκατάστασης, αλλαγές στον τρόπο ζωής ή άλλες θεραπείες.

Για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τα πιθανά οφέλη και τους κινδύνους των διαφορετικών θεραπευτικών προσεγγίσεων, μιλήστε με τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης του παιδιού σας.