Δεν θα ξεχάσω ποτέ την ημέρα της διάγνωσης του HIV. Τη στιγμή που άκουσα αυτά τα λόγια, «Συγγνώμη Τζένιφερ, βγήκες θετική στον HIV», όλα έσβησαν στο σκοτάδι. Η ζωή που πάντα ήξερα εξαφανίστηκε σε μια στιγμή.
Ο μικρότερος από τους τρεις, γεννήθηκα και μεγάλωσα στην όμορφη ηλιόλουστη Καλιφόρνια από την ανύπαντρη μητέρα μου. Είχα μια ευτυχισμένη και φυσιολογική παιδική ηλικία, αποφοίτησα από το κολέγιο και έγινα μόνη μητέρα τριών παιδιών.
Αλλά η ζωή άλλαξε μετά τη διάγνωση του HIV. Ξαφνικά ένιωσα τόσο βαθιά ντροπή, λύπη και φόβο.
Το να αλλάζεις χρόνια στιγματισμού είναι σαν να μαζεύεις ένα βουνό με μια οδοντογλυφίδα. Σήμερα, προσπαθώ να βοηθήσω τους άλλους να δουν τι είναι ο HIV και τι δεν είναι.
Το να φτάσω σε μη ανιχνεύσιμη κατάσταση με έβαλε ξανά στον έλεγχο της ζωής μου. Το να είσαι μη ανιχνεύσιμος δίνει στους ανθρώπους που ζουν με HIV νέο νόημα και ελπίδα που δεν ήταν δυνατό στο παρελθόν.
Να τι χρειάστηκε για να φτάσω εκεί και τι σημαίνει για μένα το να είμαι μη ανιχνεύσιμος.
Η διάγνωση
Την εποχή της διάγνωσής μου, ήμουν 45 ετών, η ζωή ήταν καλή, τα παιδιά μου ήταν υπέροχα και ήμουν ερωτευμένος. HIV είχε ποτέ μπήκε στο μυαλό μου. Το να πω ότι ο κόσμος μου αναποδογύρισε στιγμιαία είναι η υποτίμηση όλων των υποτιμήσεων.
Κατάλαβα τις λέξεις με σχεδόν άμεση αποδοχή που σοκάρει γιατί τα τεστ δεν λένε ψέματα. Χρειαζόμουν απαντήσεις γιατί ήμουν άρρωστος για εβδομάδες. Υπέθεσα ότι ήταν κάποιο είδος παρασίτου του ωκεανού από το σερφ. Νόμιζα ότι ήξερα το σώμα μου τόσο καλά.
Το άκουσμα ότι ο HIV ήταν η αιτία για τις νυχτερινές μου εφιδρώσεις, τους πυρετούς, τους πόνους στο σώμα, τη ναυτία και την τσίχλα, έκανε τα συμπτώματα να ενταθούν με τη συγκλονιστική πραγματικότητα όλων. Τι έκανα για να το πάρω αυτό;
Το μόνο που μπορούσα να σκεφτώ ήταν ότι όλα όσα υποστήριξα ως μητέρα, δασκάλα, φίλη και όλα όσα ήλπιζα δεν ήταν αυτό που άξιζα, επειδή ο HIV είναι αυτό που με καθόρισε τώρα.
Θα μπορούσε να γίνει χειρότερο;
Περίπου 5 ημέρες μετά τη διάγνωσή μου, έμαθα ότι ο αριθμός των CD4 μου ήταν 84. Ένα φυσιολογικό εύρος είναι μεταξύ 500 και 1.500. Έμαθα επίσης ότι είχα πνευμονία και AIDS. Αυτό ήταν άλλο ένα κορόιδο γροθιά, και ένα άλλο εμπόδιο για να αντιμετωπίσει.
Σωματικά, ήμουν στα πιο αδύναμα και με κάποιο τρόπο χρειαζόμουν να συγκεντρώσω τη δύναμη για να διαχειριστώ το ψυχικό βάρος αυτού που μου πετούσαν.
Μια από τις πρώτες λέξεις που μου ήρθαν στο μυαλό λίγο μετά τη διάγνωση μου με AIDS ήταν ο παραλογισμός. Πέταξα μεταφορικά τα χέρια μου στον αέρα και γέλασα με την παράνοια αυτού που συνέβαινε στη ζωή μου. Αυτό δεν ήταν το σχέδιό μου.
Ήθελα να φροντίσω τα παιδιά μου και να έχω μια μακρά, στοργική και σεξουαλικά ικανοποιητική σχέση με το αγόρι μου. Ο φίλος μου βγήκε αρνητικός, αλλά δεν μου ήταν ξεκάθαρο αν κάτι από αυτά ήταν δυνατό όταν ζούσα με HIV.
Το μέλλον ήταν άγνωστο. Το μόνο που μπορούσα να κάνω ήταν να επικεντρωθώ σε αυτό που μπορούσα να ελέγξω, και αυτό γινόταν καλύτερο.
Αν έσφιγγα, θα μπορούσα να δω το φως
Ο ειδικός μου για τον HIV είπε αυτά τα λόγια ελπίδας κατά το πρώτο μου ραντεβού: «Υπόσχομαι ότι όλα αυτά θα είναι μια μακρινή ανάμνηση». Κρατήθηκα σφιχτά σε αυτά τα λόγια κατά την ανάρρωσή μου. Με κάθε νέα δόση φαρμάκου, άρχισα σιγά σιγά να νιώθω όλο και καλύτερα.
Απροσδόκητο για μένα, καθώς το σώμα μου θεραπεύτηκε, άρχισε να σηκώνεται και η ντροπή μου. Το άτομο που πάντα ήξερα άρχισε να αναδύεται ξανά από το σοκ και το τραύμα της διάγνωσης και της ασθένειάς μου.
Υπέθεσα ότι το να αισθάνομαι άρρωστος θα ήταν μέρος της «τιμωρίας» για τη μόλυνση από τον ιό HIV, είτε από τον ίδιο τον ιό είτε από το δια βίου αντιρετροϊκό φάρμακο που έπρεπε τώρα να πάρω. Είτε έτσι είτε αλλιώς, ποτέ δεν περίμενα ότι το κανονικό θα ήταν ξανά μια επιλογή.
Το νέο εγώ
Όταν διαγνωστείτε με HIV, μαθαίνετε γρήγορα ότι ο αριθμός των CD4, τα ιικά φορτία και τα μη ανιχνεύσιμα αποτελέσματα είναι νέοι όροι που θα χρησιμοποιείτε για το υπόλοιπο της ζωής σας. Θέλουμε τα CD4 μας υψηλά και τα ιικά μας φορτία χαμηλά, και το μη ανιχνεύσιμο είναι το επιθυμητό επίτευγμα. Αυτό σημαίνει ότι το επίπεδο του ιού στο αίμα μας είναι τόσο χαμηλό που δεν μπορεί να ανιχνευθεί.
Λαμβάνοντας καθημερινά το αντιρετροϊκό μου και αποκτώντας μια μη ανιχνεύσιμη κατάσταση, τώρα σήμαινε ότι είχα τον έλεγχο και ότι αυτός ο ιός δεν με περπάτησε από το λουρί του.
Μια μη ανιχνεύσιμη κατάσταση είναι κάτι που πρέπει να γιορτάσουμε. Σημαίνει ότι το φάρμακό σας λειτουργεί και η υγεία σας δεν τίθεται πλέον σε κίνδυνο από τον HIV. Μπορείτε να κάνετε σεξ χωρίς προφυλακτικά εάν το επιλέξετε χωρίς να ανησυχείτε ότι θα μεταδώσετε τον ιό στον σεξουαλικό σας σύντροφο.
Το να γίνω μη ανιχνεύσιμος σήμαινε ότι ήμουν πάλι εγώ — ένα νέο εγώ.
Δεν νιώθω ότι ο HIV οδηγεί το πλοίο μου. Νιώθω ότι έχω τον απόλυτο έλεγχο. Αυτό είναι απίστευτα λυτρωτικό όταν ζεις με έναν ιό που έχει πάρει πάνω από 32 εκατομμύρια ζωές από την αρχή της επιδημίας.
Μη ανιχνεύσιμο = Μη μεταδόσιμο (U=U)
Για τα άτομα που ζουν με HIV, το να είναι μη ανιχνεύσιμο είναι το βέλτιστο σενάριο υγείας. Σημαίνει επίσης ότι δεν μπορείτε πλέον να μεταδώσετε τον ιό σε σεξουαλικό σύντροφο. Αυτές είναι πληροφορίες που αλλάζουν το παιχνίδι και μπορούν να μειώσουν το στίγμα που δυστυχώς εξακολουθεί να υπάρχει σήμερα.
Στο τέλος της ημέρας, ο HIV είναι απλώς ένας ιός — ένας ύπουλος ιός. Με τα φάρμακα που είναι διαθέσιμα σήμερα, μπορούμε με υπερηφάνεια να διακηρύξουμε ότι ο HIV δεν είναι τίποτα άλλο από μια χρόνια διαχειρίσιμη κατάσταση. Αλλά αν συνεχίσουμε να το αφήνουμε να μας κάνει να νιώθουμε ντροπή, φόβο ή κάποια μορφή τιμωρίας, ο HIV κερδίζει.
Μετά από 35 χρόνια της πιο μακροχρόνιας πανδημίας στον κόσμο, δεν είναι καιρός η ανθρώπινη φυλή να νικήσει επιτέλους αυτόν τον νταή; Η καλύτερη στρατηγική μας είναι να φέρουμε κάθε άτομο που ζει με HIV σε μη ανιχνεύσιμη κατάσταση. Είμαι ομάδα μη ανιχνεύσιμη μέχρι το τέλος!
Η Jennifer Vaughan είναι υπέρμαχος του HIV+ και vlogger. Για περισσότερα σχετικά με την ιστορία της για τον HIV και τα καθημερινά βιντεολόγια για τη ζωή της με τον HIV, μπορείτε να την ακολουθήσετε YouTube και Ίνσταγκραμ, και να υποστηρίξει την υπεράσπισή της εδώ.
Discussion about this post