Τι είναι μια χρόνια ασθένεια;

Πώς ορίζεται νομικά ο όρος «χρόνια άρρωστος»;

Οι νομικοί ορισμοί είναι συχνά διαφορετικοί από το καθημερινό νόημα. Στην περίπτωση χρόνιας ασθένειας, ο νομικός ορισμός μπορεί να χρησιμοποιηθεί για τον προσδιορισμό της καταλληλότητας για ορισμένες υπηρεσίες.

Νομικά στις Ηνωμένες Πολιτείες, κάποιος που είναι χρόνια άρρωστος πρέπει να πληροί αυτά τα κριτήρια για να θεωρείται επιλέξιμος για ορισμένες υπηρεσίες και φροντίδα:

• Δεν είναι σε θέση να εκπληρώσουν τουλάχιστον δύο δραστηριότητες της καθημερινής ζωής (μπάνιο, φαγητό, τουαλέτα, ντύσιμο) για τουλάχιστον 90 ημέρες.
• Έχουν επίπεδο αναπηρίας παρόμοιο με τα παραπάνω κριτήρια.
• Απαιτούν ουσιαστική επίβλεψη και βοήθεια προκειμένου να προστατευθούν από απειλές για την υγεία και την ασφάλεια λόγω σωματικής ή γνωστικής αναπηρίας.

Αυτοί οι ορισμοί μπορούν να χρησιμοποιηθούν για να επιβεβαιώσουν ότι ένα άτομο πληροί τις προϋποθέσεις για ασφάλιση μακροχρόνιας περίθαλψης, ασφάλιση αναπηρίας ή άλλη φροντίδα. Ωστόσο, είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι μεμονωμένες εταιρείες, επιχειρήσεις, ακόμη και χώρες μπορεί να έχουν διαφορετικούς ορισμούς και κριτήρια για τη μακροχρόνια ασθένεια.

Ανάλογα με την ασθένειά σας, τα συμπτώματα και το επίπεδο αναπηρίας σας, ενδέχεται να μην πληροίτε τις προϋποθέσεις για ορισμένα οφέλη και υπηρεσίες όταν υποβάλετε αρχικά αίτηση ή υποβάλετε ένα αίτημα. Ωστόσο, εάν η κατάστασή σας ή οι νομικές απαιτήσεις αλλάξουν, ίσως αξίζει να υποβάλετε ξανά αίτηση.

Δεν αναγνωρίζεται κάθε άτομο με χρόνια ασθένεια ως ανάπηρο. Σε ορισμένες περιπτώσεις, οι βλάβες που προκαλούνται από την ασθένεια μπορεί να φτάσουν στο επίπεδο της αναπηρίας επειδή η ασθένεια σας εμποδίζει να εκπληρώσετε τις καθημερινές σας δραστηριότητες. Σε άλλες, μπορεί να μην έχετε ποτέ σωματικές αναπηρίες αρκετά σοβαρές ώστε να πληροίτε τις προϋποθέσεις για αναπηρία.

Υπάρχουν ορισμένα κοινά πράγματα που έχουν όλοι όσοι πάσχουν από χρόνια ασθένεια;

Η εμπειρία κάθε ατόμου με χρόνιες ασθένειες είναι διαφορετική και μπορεί να αλλάξει με την πάροδο του χρόνου. Ωστόσο, αυτά τα χαρακτηριστικά είναι κοινά μεταξύ των ατόμων που είναι χρόνια άρρωστα:

Μακροχρόνια κατάσταση χωρίς παρούσα θεραπεία

Η θεραπεία και οι αλλαγές στον τρόπο ζωής μπορεί να βοηθήσουν στη βελτίωση των συμπτωμάτων της χρόνιας νόσου, αλλά δεν υπάρχει θεραπεία για καμία από τις πιο κοινές χρόνιες ασθένειες. Αυτό σημαίνει, δυστυχώς, δεν υπάρχει τρόπος να εξαλειφθούν εντελώς τα συμπτώματα και η ασθένεια.

Συγκαλυμμένος χρόνιος πόνος

Για πολλά άτομα, η χρόνια ασθένεια συμβαδίζει με τον χρόνιο πόνο. Καθώς ο πόνος σας μπορεί να μην είναι ορατός στους άλλους, θεωρείται «αόρατος» ή «καλυμμένος». Μπορεί να μην αισθάνεστε πόνο στα αρχικά στάδια της ασθένειας, αλλά μπορεί να αναπτυχθεί.

Χρόνια, επιδεινούμενη κόπωση

Κάθε τύπος χρόνιας ασθένειας προκαλεί το δικό του μοναδικό σύνολο συμπτωμάτων, αλλά πολλοί μοιράζονται μερικά κοινά, συμπεριλαμβανομένης της κόπωσης και του πόνου. Μπορεί να κουράζεστε εύκολα και αυτό μπορεί να σας αναγκάσει να τηρήσετε το δικό σας «πρόγραμμα» του σώματός σας και να ξεκουραστείτε όταν σας το λέει.

Αυτό μπορεί επίσης να σημαίνει ότι δεν μπορείτε να διατηρήσετε όλες τις κοινωνικές σας δεσμεύσεις όπως κάποτε. Μπορεί, σε ορισμένες περιπτώσεις, να καταστήσει δύσκολο το κράτημα μιας δουλειάς.

Απαιτεί πολλούς ειδικούς

Για τη θεραπεία της χρόνιας ασθένειας και των συμπτωμάτων, μπορεί να χρειαστεί να επισκεφτείτε διάφορους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης. Αυτό περιλαμβάνει γιατρούς που φροντίζουν για την υποκείμενη ασθένεια ή ασθένεια, ειδικούς φροντίδας πόνου και άλλους ειδικούς που μπορούν να σας βοηθήσουν να ξεπεράσετε τα συμπτώματα και τις παρενέργειες.

Αμετάβλητα συμπτώματα

Η καθημερινή ζωή με μια χρόνια ασθένεια μπορεί να αποτελείται από μονότονα, αμετάβλητα συμπτώματα. Αυτό σημαίνει ότι μπορεί να αντιμετωπίζετε πόνους, πόνους, δύσκαμπτες αρθρώσεις και άλλα προβλήματα μέρα με τη μέρα. Αυτά τα συμπτώματα μπορεί επίσης να επιδεινωθούν κατά τη διάρκεια της ημέρας και να γίνουν αρκετά αφόρητα μέχρι το βράδυ.

Υψηλός κίνδυνος για κατάθλιψη

Η κατάθλιψη μπορεί να είναι πιο συχνή σε άτομα με μακροχρόνια ασθένεια. Στην πραγματικότητα, έως και το ένα τρίτο των ατόμων με χρόνια ασθένεια έχουν διαγνωστεί με κατάθλιψη. Διαβάστε την ιστορία ενός ατόμου για τη διαχείριση της κατάθλιψής του ενώ ζούσε με χρόνια ασθένεια.

Μπορεί να εξελιχθεί σε λειτουργική έκπτωση ή αναπηρία

Η χρόνια ασθένεια επιμένει σε όλη τη διάρκεια της ζωής σας. Δεν υπάρχει μόνιμη θεραπεία. Με την πάροδο του χρόνου, η ασθένεια και άλλα συμπτώματα που σχετίζονται με αυτήν μπορεί να οδηγήσουν σε αναπηρία ή αδυναμία ολοκλήρωσης των καθημερινών δραστηριοτήτων.

Καταστάσεις που συχνά θεωρούνται χρόνιες ασθένειες

Πολλές ασθένειες μπορεί να θεωρηθούν χρόνιες ή μακροπρόθεσμες. Ωστόσο, μπορεί να μην προκαλούν όλα αναπηρία ή να σας εμποδίζουν να ολοκληρώσετε τις καθημερινές σας δραστηριότητες. Αυτές είναι από τις πιο κοινές χρόνιες ασθένειες:

• άσθμα
• αρθρίτιδα
• καρκίνο του παχέος εντέρου
• κατάθλιψη
• χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια (ΧΑΠ)
• χρόνια νεφρική νόσος
• καρδιακή ασθένεια
• HIV ή AIDS
• καρκίνος του πνεύμονα
• Εγκεφαλικό
• διαβήτης τύπου 2
• οστεοπόρωση
• πολλαπλή σκλήρυνση
• κυστική ίνωση
• η νόσος του Κρον

Εάν έχετε ένα φίλο ή αγαπημένο σας πρόσωπο που είναι χρόνια άρρωστος

Μια χρόνια ασθένεια μπορεί να είναι δύσκολη σε καθημερινή βάση. Εάν κάποιος στη ζωή σας έχει διαγνωστεί με μια μακροχρόνια πάθηση ή χρόνια ασθένεια, αυτές οι τεχνικές μπορεί να είναι χρήσιμες για εσάς και τον φίλο σας:

Τι να μην πω

Πολλά άτομα με χρόνια ασθένεια αντιμετωπίζουν πολλές ερωτήσεις. Αν και μπορεί να έχει καλές προθέσεις, είναι καλύτερα να μην τους ρωτήσετε για τα συμπτώματά τους, τις αναφορές γιατρών ή τις ιατρικές θεωρίες. Εάν επιθυμούν να προσφέρουν εθελοντικά αυτές τις πληροφορίες, θα το κάνουν.

Αντίθετα, συνεχίστε συνομιλίες που δεν απαιτούν την υπενθύμιση της ασθένειάς τους. Θα εκτιμήσουν το διάλειμμα.

Πώς να αντιμετωπίσετε τα ακυρωμένα σχέδια

Τα άτομα με χρόνιες ασθένειες συχνά βιώνουν αναπόφευκτη κόπωση. Αυτό σημαίνει ότι μπορεί να μην έχουν την ενέργεια για μεσημεριανά γεύματα, δείπνα ή χαρούμενες ώρες.

Αν σας καλέσουν να ακυρώσετε σχέδια, να είστε κατανοητοί. Προσφέρετε να τους φέρετε δείπνο. Η ενσυναίσθηση μπορεί να πάει πολύ μακριά.

Ακούω

Κάθε μέρα με μια χρόνια ασθένεια μπορεί να είναι διαφορετική και δύσκολη. Συχνά, ένα άτομο που ζει με μια χρόνια ασθένεια χρειάζεται κάποιον που να είναι συμπαθητικός και ανοιχτός, που θα ακούει αλλά δεν θα κάνει προτάσεις ή ερωτήσεις.

Πώς να προσφέρετε υποστήριξη

Προσφερθείτε εθελοντικά για να βοηθήσετε τον φίλο σας σε εργασίες που μπορεί να είναι κουραστικές. Αυτό περιλαμβάνει την παραλαβή ειδών παντοπωλείου ή το τρέξιμο των παιδιών για προπόνηση ποδοσφαίρου.

Μπορείτε επίσης να τους ενθαρρύνετε να βρουν υποστήριξη με τη μορφή θεραπευτικής ή ομαδικής θεραπείας. Μπορεί ακόμη και να προσφερθείτε εθελοντικά να παρακολουθήσετε μια ομαδική συνεδρία μαζί. Οι φίλοι και η οικογένεια χρειάζονται επίσης υποστήριξη αυτή τη στιγμή.

Πηγές χρόνιων ασθενειών

Εάν εσείς ή κάποιο αγαπημένο σας πρόσωπο έχει διαγνωστεί με μια χρόνια ασθένεια, μπορεί να σας φανούν χρήσιμοι αυτοί οι πόροι:

πάροχος ψυχικής υγείας

Ένας θεραπευτής μπορεί να συνεργαστεί μαζί σας για να μάθει να αντιμετωπίζει τις συναισθηματικές και σωματικές επιπτώσεις της χρόνιας ασθένειας.

Ομάδες υποστήριξης

Η συζήτηση και η ακρόαση μιας ομάδας ανθρώπων που μοιράζονται την κατάστασή σας μπορεί να είναι χρήσιμη. Μπορείτε να μάθετε από τις εμπειρίες τους, να μοιραστείτε τις ανησυχίες σας και να ξέρετε ότι έχετε μια ενσωματωμένη ομάδα ανθρώπων που θα σας βοηθήσουν να αντιμετωπίσετε τις δυσκολίες της χρόνιας ασθένειας.

Συμβουλευτική οικογένειας και ζευγαριών

Η χρόνια ασθένεια επηρεάζει περισσότερα από το άτομο. Επηρεάζει και όλους στην οικογένεια. Μπορεί να δείτε την ανάγκη για θεραπεία ένας προς έναν με εσάς και ένα αγαπημένο σας πρόσωπο ή με την οικογένειά σας. Η συμβουλευτική μπορεί να βοηθήσει όλους να μιλήσουν και να αντιμετωπίσουν τις προκλήσεις της νόσου.

Ηλεκτρονική βοήθεια

Ομάδες συνομιλίας ή φόρουμ για άτομα που ζουν με χρόνια ασθένεια μπορεί να είναι ένα εξαιρετικό μέρος για να αναζητήσετε πληροφορίες. Όπως οι ομάδες υποστήριξης, πολλοί από αυτούς τους ανθρώπους έχουν ζήσει με μια χρόνια ασθένεια και μπορούν να προσφέρουν καθοδήγηση, υποστήριξη και ενσυναίσθηση.

Ποια είναι η προοπτική;

Η ζωή με μια χρόνια ασθένεια μπορεί να είναι δύσκολη. Οι σωματικές και συναισθηματικές πτυχές μπορεί να έχουν σοβαρό αντίκτυπο.

Ωστόσο, με τη βοήθεια των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης και των φίλων και της οικογένειάς σας, ίσως μπορέσετε να βρείτε ένα σχέδιο θεραπείας και αλλαγές στον τρόπο ζωής που κάνουν την καθημερινή ζωή πιο άνετη και ευκολότερη.