Ποιος αντιμετωπίζει τη μυϊκή δυστροφία;

Τα άτομα με MD μπορεί να έχουν μεγάλη ποικιλία αναγκών υγείας. Για παράδειγμα, όπως και οι μύες, η MD μπορεί να επηρεάσει πολλές άλλες περιοχές του σώματος, συμπεριλαμβανομένων των:

• νευρικό σύστημα
• αναπνευστικό σύστημα
• καρδιαγγειακό σύστημα

Οι γιατροί που ειδικεύονται σε συγκεκριμένους τομείς μπορούν να διαχειριστούν καλύτερα αυτές τις διαφορετικές ανάγκες. Λόγω αυτού, η θεραπεία MD χρησιμοποιεί μια διεπιστημονική ομάδα φροντίδας.

Αυτή η ομάδα συχνά διευθύνεται από νευρολόγο με υπόβαθρο σε νευρομυϊκές παθήσεις. Οι νευρομυϊκές παθήσεις είναι αυτές που επηρεάζουν τους μύες σας, τα νεύρα που τους ελέγχουν ή την επικοινωνία μεταξύ των δύο.

Μια ομάδα φροντίδας MD συχνά περιλαμβάνει γιατρούς που εμπλέκονται στη θεραπεία των μυοσκελετικών συμπτωμάτων της MD, συμπεριλαμβανομένων:

• Φυσικοθεραπευτές: Οι φυσιοθεραπευτές συμβάλλουν στην προώθηση της δύναμης, της ευελιξίας και του εύρους κίνησης και μπορούν να βοηθήσουν τα άτομα με MD στη διατήρηση της μυϊκής δύναμης και στην πρόληψη επιπλοκών όπως οι συσπάσεις.
• Εργοθεραπευτές: Οι εργοθεραπευτές μπορούν να βοηθήσουν τα άτομα με MD να μάθουν πώς να διαχειρίζονται τις δικές τους καθημερινές δραστηριότητες και να τα βοηθήσουν να προσαρμοστούν σε τυχόν αλλαγές στη λειτουργία τους.
• Ορθοπεδικοί: Οι ορθοπεδικοί ασχολούνται με τη φροντίδα των οστών και των αρθρώσεων με MD, όπως για συσπάσεις και κυρτώσεις της σπονδυλικής στήλης. Μπορούν επίσης να βοηθήσουν στη διαχείριση της οστεοπόρωσης που μπορεί να αναπτυχθεί λόγω θεραπειών με κορτικοστεροειδή.
• Ορθωτολόγοι: Οι ορθωτοί βοηθούν στην προσαρμογή των ατόμων με MD με βοηθητικές συσκευές όπως νάρθηκες και νάρθηκες.

Οι πρόσθετοι ειδικοί που μπορεί να συμμετέχουν στη φροντίδα κάποιου με MD περιλαμβάνουν:

• καρδιολόγοι, οι οποίοι διαχειρίζονται παθήσεις που σχετίζονται με την καρδιά, όπως μυοκαρδιοπάθεια και αρρυθμίες

• πνευμονολόγοι, οι οποίοι αντιμετωπίζουν αναπνευστικά προβλήματα και καταστάσεις που επηρεάζουν τους πνεύμονες

• ενδοκρινολόγοι, οι οποίοι αντιμετωπίζουν καταστάσεις που σχετίζονται με τις ορμόνες

• διατροφολόγους, οι οποίοι μπορούν να βοηθήσουν τα άτομα με MD να διατηρήσουν μια καλή διατροφική κατάσταση

• λογοθεραπευτές, που βοηθούν σε δυσκολίες στην ομιλία ή στην κατάποση

• γαστρεντερολόγοι, οι οποίοι μπορούν να βοηθήσουν με πεπτικά συμπτώματα, όπως δυσκοιλιότητα ή δυσκολία στην κατάποση

• γενετιστές ή γενετικούς συμβούλους, που ειδικεύονται σε γενετικές παθήσεις

• επαγγελματίες ψυχικής υγείας, οι οποίοι μπορούν να βοηθήσουν τα άτομα με MD να αντιμετωπίσουν τη διάγνωσή τους και τις επιπτώσεις της κατάστασής τους

• χειρουργοί, οι οποίοι μπορεί να θεραπεύσουν επιπλοκές MD όπως συσπάσεις ή κυρτώσεις της σπονδυλικής στήλης

Επιπλέον, η ομάδα φροντίδας μπορεί να έχει έναν συντονιστή φροντίδας. Αυτό το άτομο επικοινωνεί μαζί σας και βοηθά τα διάφορα μέλη της ομάδας φροντίδας σας να επικοινωνούν μεταξύ τους.

Αν ψάχνετε για ειδικούς MD, οι πόροι είναι διαθέσιμοι για εσάς. Ορισμένοι διαδικτυακοί πόροι που μπορείτε να ελέγξετε περιλαμβάνουν το Muscular Dystrophy Association, το οποίο διαθέτει μια ποικιλία από συνδεδεμένα κέντρα φροντίδας που βρίσκονται σε όλες τις Ηνωμένες Πολιτείες, και το Parent Project Muscular Dystrophy, το οποίο εστιάζει στη μυϊκή δυστροφία Duchenne (DMD).

Ο πάροχος πρωτοβάθμιας φροντίδας είναι επίσης πολύτιμος πόρος. Μπορούν να σας παραπέμψουν σε ειδικούς που εστιάζουν στη φροντίδα των ατόμων με MD και σας βοηθούν να συγκεντρώσετε μια ομάδα.

Οι τύποι θεραπείας που μπορεί να προτείνει ένας γιατρός για τη ΜΔ περιλαμβάνουν:

• κορτικοστεροειδή και άλλα φάρμακα που μπορούν να βοηθήσουν στην επιβράδυνση του ρυθμού της μυϊκής βλάβης

• άλλα φάρμακα για την αντιμετώπιση πρόσθετων επιπτώσεων της ΜΔ, όπως μυϊκοί σπασμοί, μυοκαρδιοπάθεια ή αρρυθμίες
• φυσική και εργοθεραπεία

• αναπνευστική θεραπεία, όπως ασκήσεις βαθιάς αναπνοής, για βοήθεια σε αναπνευστικά προβλήματα

• βοηθήματα υποστήριξης — όπως νάρθηκες, νάρθηκες ή αναπηρικά καροτσάκια — για να βοηθήσουν στη σταθερότητα και την κινητικότητα
• χειρουργική επέμβαση για τη διόρθωση των συσπάσεων ή των κυρτώσεων της σπονδυλικής στήλης ή για την εμφύτευση βηματοδότη για την πρόληψη καρδιακών προβλημάτων
• λογοθεραπεία
• ψυχοθεραπεία
• υποβοηθούμενος αερισμός, τον οποίο μπορεί να χρειαστείτε εάν η ΜΔ επηρεάζει τους αναπνευστικούς μύες

Κάθε άτομο με ΜΔ είναι διαφορετικό. Ως αποτέλεσμα, η ομάδα φροντίδας σας θα προσαρμόσει τους τύπους θεραπείας που λαμβάνετε για να καλύψει τις συγκεκριμένες ανάγκες σας.

Επί του παρόντος δεν υπάρχει θεραπεία για την MD. Τα συμπτώματα της ΜΔ θα συνεχίσουν σταδιακά να επιδεινώνονται με την πάροδο του χρόνου. Η θεραπεία μπορεί να σας βοηθήσει να διαχειριστείτε τα συμπτώματα και τις επιπλοκές της MD, να προωθήσετε την ανεξαρτησία σας και να βελτιώσετε την ποιότητα ζωής σας.

Η συγκεκριμένη προοπτική σας μπορεί να εξαρτάται από τον τύπο της MD που έχετε. Μερικά άτομα με ΜΔ μπορεί να έχουν σχετικά φυσιολογικό προσδόκιμο ζωής, ενώ σε άλλα, το προσδόκιμο ζωής μπορεί να είναι μικρότερο.

Για παράδειγμα, η DMD και η μυϊκή δυστροφία Becker (BMD) είναι δύο παρόμοιοι τύποι MD. Ωστόσο, η DMD είναι πιο σοβαρή και εξελίσσεται πιο γρήγορα από την BMD. Εξαιτίας αυτού, τα άτομα με DMD έχουν πλέον μέσο προσδόκιμο ζωής 28,1 χρόνιαενώ τα άτομα με BMD μπορούν συχνά να ζήσουν μέσα τους Δεκαετίες 40 και 50.

Εν τω μεταξύ, πολλά άτομα με μυοτονική MD μπορεί να έχουν α φυσιολογικό προσδόκιμο ζωής. Ωστόσο, αυτό εξαρτάται από τον τύπο της μυοτονικής MD που έχουν, καθώς και από την ηλικία έναρξης τους.

Η ΜΔ είναι μια ομάδα καταστάσεων που οδηγούν σε προοδευτική μυϊκή εξασθένηση και εξασθένηση. Εκτός από τους σκελετικούς μύες, μπορεί επίσης να επηρεάσει άλλες περιοχές του σώματος, όπως την καρδιά, τους πνεύμονες και το νευρικό σύστημα.

Λόγω αυτού, μια διεπιστημονική ομάδα φροντίδας εμπλέκεται στη θεραπεία της ΜΔ. Τα μέλη αυτής της ομάδας και το είδος της θεραπείας που θα λάβετε θα εξαρτηθούν από τις ατομικές σας ανάγκες.

Η προοπτική σας μπορεί να διαφέρει ανάλογα με τον τύπο της MD που έχετε. Η ομάδα φροντίδας σας μπορεί να σας δώσει μια καλύτερη ιδέα για την ατομική σας προοπτική, τις επιλογές θεραπείας και τι να περιμένετε.