Μια μέρα στη ζωή με ΧΝΝ: Το ταξίδι μου στην αιμοκάθαρση

Πώς ξεκίνησε για μένα

Έμαθα ότι είχα νεφρική νόσο στο γυμνάσιο αφού πήγα στον γιατρό για μια περίπτωση ουρικής αρθρίτιδας. Οι εξετάσεις αίματος αποκάλυψαν σύντομα ότι τα νεφρά μου υπέστησαν βλάβη σε 50 τοις εκατό απώλεια της λειτουργίας – σταδίου 3 νεφρική νόσο.

Αποφοίτησα μαζί με την αγαπημένη μου από το γυμνάσιο. Πήγαμε στο κολέγιο.

Η ζωή συμβαίνει παρά τη νεφρική νόσο.

Λίγα χρόνια αργότερα, είχα προχωρήσει στο τελευταίο στάδιο 3 και οι άκρες των φτερών μου δεν ταίριαζαν.

Ήταν καιρός να μιλήσω για το τι να κάνω όταν τα νεφρά μου άρχισαν να αποτυγχάνουν. Όταν φτάσετε σε νεφρική ανεπάρκεια, έχετε τρεις επιλογές: αιμοκάθαρση, μεταμόσχευση νεφρού ή να μην κάνετε τίποτα.

Η Άντρια, η σύζυγός μου, προσφέρθηκε να κάνει εξετάσεις για να δει αν μπορούσε να μου δωρίσει ένα νεφρό. Αν ήταν ταίρι, θα προλάβαινε την αιμοκάθαρση.

Ελπίζοντας σε έναν αγώνα

Το τεστ έδειξε ότι ταίριαζε. Οι επεμβάσεις μας είχαν προγραμματιστεί μόλις λίγους μήνες μακριά, αλλά αγωνίστηκα με την ιδέα της Άντριας να κάνει αυτή τη θυσία.

Έκανα την έρευνά μου και μίλησα με την ομάδα μεταμοσχεύσεων. Έμαθα ότι ήταν καλή υποψήφια δότης λόγω της εξαιρετικής υγείας της και ότι η λειτουργία της θα εξακολουθούσε να είναι σε υγιές εύρος.

Θα έπρεπε να πάρω ένα φάρμακο κατά της απόρριψης για να βεβαιωθώ ότι το σώμα μου δεν απέρριψε το νεφρό της. Τα χάπια θα είχαν σημαντικές παρενέργειες, αλλά η ζωή μας θα μπορούσε να συνεχιστεί κοντά στο πώς ήταν. Δεν θα χρειαζόταν να ανησυχώ για την αιμοκάθαρση, και ένα νέο «φυσιολογικό» ήταν εφικτό — ή έτσι νόμιζα.

Τα νεφρά μου απέτυχαν πριν από τα χειρουργεία. Τοποθετήθηκε ένας καθετήρας στο στήθος μου και με οδήγησαν σε επείγουσα αιμοκάθαρση.

Η πρώτη μου εμπειρία με την αιμοκάθαρση

Πέρασα 3 1/2 ώρες κάθε Δευτέρα, Τετάρτη και Παρασκευή κολλημένος στο μηχάνημα αιμοκάθαρσης. Καθώς το αίμα μου καθαριζόταν, τα συμπτώματά μου βελτιώθηκαν και ένιωθα καλύτερα.

Τελικά έλαβα το νεφρό της Άντριας αλλά απέτυχε αμέσως. Πέρασα 4 εβδομάδες στο νοσοκομείο ελπίζοντας ότι θα άρχιζε να λειτουργεί, αλλά δεν ήταν γραφτό να γίνει.

Μέχρι αυτό το σημείο, δεν είχε γίνει διάγνωση για τη συγκεκριμένη νεφρική μου νόσο. Μια βιοψία του νεφρού που είχα αφαιρέσει αποκάλυψε εστιακή τμηματική σπειραματοσκλήρωση (FSGS). Ο νεφρολόγος μου μπήκε και είπε ότι ήταν μια φρικτή ασθένεια, και υπάρχουν πολύ λίγα γνωστά για αυτήν.

Η αιμοκάθαρση είναι δώρο ζωής. Αλλά είναι δύσκολο να εκτιμήσεις ένα δώρο που κλέβει σημαντικό χρόνο και ποιότητα ζωής.

Μου επέτρεπαν να πίνω μόνο 32 ουγγιές την ημέρα — ένα Big Gulp. Η διατροφή μου ήταν περιορισμένη. Κάποια από την ενέργειά μου επέστρεψε, αλλά γρήγορα κατέβηκε.

Μια νοσοκόμα έφερε έναν τύπο που μου έδειξε το συρίγγιο αιμοκάθαρσης του αντιβραχίου. Έμοιαζε με ένα χλωμό φίδι 5 ιντσών που πάλλεται προς τον αγκώνα του. Η ματαιοδοξία μου είπε όχι, αλλά μια υπενθύμιση των πλεονεκτημάτων και της ανθεκτικότητας που δεν ήξερα ότι είχα βάλει τη λογική αντί του φόβου.

Έκανα την εγχείρηση συριγγίου. Φοβούμενος θανάσιμα τις βελόνες, σύντομα έβγαλα κρέμα λιδοκαΐνης στο συρίγγιο του δικεφάλου μου και το τύλιξα με πλαστικό, ελπίζοντας να μετριάζω τον πόνο από το τρύπημα της βελόνας. Ήμουν σκληρός μπαστούνι, που συχνά έπρεπε να με χτυπήσουν μερικές φορές πριν την επιτυχία.

Κρύωνα. Έβλεπα εκπομπές παιχνιδιών και μετά διάβαζα μέχρι να με πάρει ο ύπνος. Οι συναγερμοί μηχανών με ξύπνησαν. Κατευθύνθηκα στο σπίτι όπου κοιμήθηκα αναζητώντας την ενέργεια για να γίνω καλός πατέρας. Τα παπούτσια μου ταιριάζουν.

Όμως ένιωθα ότι ήμουν βάρος. Χρειαζόμουν έλεγχο. Η οικογένειά μου με είχε ανάγκη. με χρειαζόμουν.

Πέρασα στην περιτοναϊκή κάθαρση, για την οποία χρειάστηκε να τοποθετηθεί ένας καθετήρας στην κοιλιά μου. Το έκανα καθημερινά, όπως ορίστηκε, και λίγη από την ενέργειά μου επέστρεψε.

Άρχισα να ψωνίζω για παντοπωλεία και να μαγειρεύω τα γεύματά μας. Ταξιδέψαμε. Υιοθετήσαμε την κόρη μας, την Αντωνία. Η διατροφή μου επεκτάθηκε. Αν και τώρα μπορούσα να πιω περισσότερο, έπινα έναν εσπρέσο αντί για δύο φλιτζάνια καφέ.

Πώς βρήκα το νέο μου κανονικό

Τελικά έλαβα άλλη μια μεταμόσχευση νεφρού, αλλά αυτή τη φορά προήλθε από έναν νεκρό δότη. Μετά από 5 εβδομάδες στο νοσοκομείο, απέτυχε – το FSGS χτύπησε ξανά. Επιστροφή στην αιμοκάθαρση στο κέντρο.

Έμαθα για την αιμοκάθαρση στο σπίτι με ένα μικρό μηχάνημα σε μέγεθος τραπεζιού. Ο νεφρολόγος μου συμφώνησε ότι θα μπορούσα να δοκιμάσω αυτήν την επιλογή και άρχισα να προπονούμαι.

Η ανθεκτικότητα για άλλη μια φορά βγήκε στο προσκήνιο και έμαθα να κολλάω με τις βελόνες αιμοκάθαρσης. Ένιωσα ελευθερία.

Την 3η μέρα επέστρεψε η ενέργειά μου και φρόντιζα τον εαυτό μου. Ανέκτησα τη χαμένη αυτοπεποίθηση. Έκανα αιμοκάθαρση 6 μέρες την εβδομάδα για περίπου 2 ώρες. Η λίμπιντο μου επέστρεψε. Ταξιδεύαμε περισσότερο.

Το 2008, ξεκίνησα την αιμοκάθαρση στο σπίτι, η οποία μου επέτρεψε να λάβω θεραπεία ενώ κοιμόμουν το βράδυ δίπλα στην Άντρια, με τα παιδιά μας στο διάδρομο. Ένιωσα ακόμα καλύτερα. Αγοράσαμε ένα μικρό ταξιδιωτικό τρέιλερ όπου έκανα αιμοκάθαρση καθώς κατασκηνώναμε.

Δεκατρία χρόνια αργότερα, η αιμοκάθαρση μοιάζει με δώρο ζωής. Ο Jake είναι 21 και η Antonia είναι 16 — και έχω κάνει πολλά χιλιόμετρα στα αξιόπιστα σανδάλια μου Teva.

Περισσότερες πληροφορίες για τη ΧΝΝ

Στις Ηνωμένες Πολιτείες, 37 εκατομμύρια ενήλικες υπολογίζεται ότι έχουν ΧΝΝ και περίπου το 90 τοις εκατό δεν γνωρίζουν ότι έχουν. Ένας στους τρεις ενήλικες στις Ηνωμένες Πολιτείες διατρέχει κίνδυνο για νεφρική νόσο.

Το Εθνικό Ίδρυμα Νεφρού (NKF) είναι ο μεγαλύτερος, πιο ολοκληρωμένος και μακροχρόνιος οργανισμός με επίκεντρο τον ασθενή, αφιερωμένο στην ευαισθητοποίηση, την πρόληψη και τη θεραπεία της νεφρικής νόσου στις Ηνωμένες Πολιτείες. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το NKF, επισκεφθείτε τη διεύθυνση www.kidney.org.

Ο Erich Ditschman εμπνέει τους ασθενείς που υποβάλλονται σε αιμοκάθαρση και άλλους που ζουν με χρόνιες ασθένειες να βγουν έξω και να βρουν τρόπους να απολαύσουν μια νέα φυσιολογική ζωή. Είναι εθνικός ομιλητής, δημοσιεύτηκε συγγραφέας, συνήγορος και blogger στις σελίδες του στο Facebook: Paddling on Dialysis for Kidney Health and Black Children White Parents.